Kun Christal Grönqvistin, 40, puoliso sairastui ALSiin, hän oli omaishoitaja vuorokauden ympäri ja lopulta masentui – ”Nyt vapauteni on lahja, jota vaalin”
Christal Grönqvistin, 40, puoliso sairastui neljä vuotta sitten ALSiin. Alkoi matka, joka opetti elämän hauraudesta mutta myös kauneudesta.
Päivä oli kuin unen ja valveen raja. Taianomainen ja utuinen. Tuona sunnuntaiaamuna lähdimme puolisoni Jannen luokse Terhokotiin. Pakkasin mukaamme pähkinöitä, hedelmiä ja leipää. Jostain syystä otin myös taulupohjia ja akvarellivärejä. Ajattelin, että voisimme taiteilla. Lastemme Mandin, Mateon ja Elviksen mielestä se oli hyvä idea.
Syyskuun aurinko välkehti ikkunan takana, kun avasimme Jannen huoneen oven. Lapsemme asettuivat Jannen viereen ja sängynpäätyyn. He alkoivat maalata. Janne katseli meitä, hymyili, mutta ei juuri enää puhunut. Välillä hän kuiskasi minulle, että hengittäminen oli vaikeaa. Kun aloimme tehdä lähtöä, Janne pyysi meitä vielä jäämään. Näin teimme.
Kun pääsimme illalla kotiin, puhelimeni soi. Terhokodin hoitaja sanoi, että minun olisi parasta tulla takaisin. Jannen vointi oli heikentynyt. Järkytyin. Luulin, että aikaa olisi vielä.
Vein lapset hoitoon ja ajoin takaisin. Jannen lempihoitaja oli vuorossa. Yhdessä mietimme, mikä olisi Jannelle parasta, koska hänen puheestaan oli jo vaikea saada selvää. Istuin Jannen vieressä, pidin häntä kädestä ja silitin hiuksista. Kuulin, kuinka hengittäminen kävi koko ajan raskaammaksi.
Jossain vaiheessa hoitaja saapui huoneeseen ja kysyi, olenko antanut Jannelle lähtöluvan. Sillä hetkellä ymmärsin, että oli aika päästää irti.
Aloin kertoa, kuinka pidän lapsistamme huolta. Lupasin, että pärjäämme. Kävin läpi lapsiemme tulevaisuutta ja hetkiä, joina olimme onnellisia: ensimmäistä suudelmaamme, lastemme syntymiä, yhteistä elämää. Vakuutin kaiken olevan hyvin. Jannen ei tarvinnut olla huolissaan.
Janne ei puhunut, mutta hänen silmänsä olivat auki. Silmäkulmasta valui kyynel. Janne kuoli rauhallisesti.
Aloin seurustella Jannen kanssa 25-vuotiaana. Polkumme olivat ristenneet kuitenkin jo aiemmin, koska kävimme samaa ala- ja yläkoulua sekä lukiota. Janne oli minua kolme vuotta vanhempi, joten emme liikkuneet samoissa piireissä. Tiesimme toisemme. Ei muuta.
Lukion jälkeen meni vuosia, kunnes näimme jälleen. Eräänä kesänä vietin iltaa ystäväni kanssa hänen vanhempiensa kotitalon terassilla. Ystäväni pyysi tuttujaan liittymään seuraamme. Yksi saapuneista oli Janne.
Kun näimme pihalla, tuntui, että lävitseni olisi käynyt aalto. Tunnetta on mahdoton selittää, mutta Jannen energiassa oli jotain, joka veti puoleensa. Ihastus oli selkeää ja molemminpuolista.
Tämän jälkeen meni vielä muutama kuukausi ennen kuin meistä tuli pari. Reissasin Indonesiassa ja kävin lentoemäntäkurssia. Haimme kumpikin paikkaamme. Kun palasin Suomeen, törmäsimme baarissa. Katseemme kohtasivat emmekä sanoneet mitään, aloimme vain suudella. Tämän illan jälkeen kaikki oli selvää.
Jannen draivi tarttua elämään oli huumaava. Hänessä oli rentoutta ja vapautta. Jotain, mitä en ollut aiemmin kokenut. Kun tiellemme osui huolia tai haasteita, hän sanoi: ei hätää, fiksaamme tämän. Näin tapahtui.
Aikaisessa vaiheessa Janne totesi myös, ettei usko elävänsä vanhaksi. En ottanut Jannea vakavasti ja kuittasin puheet olankohautuksella. Myöhemmin mietin, että ehkä aavistuksensa takia Janne tarttui mahdollisuuksiin aina suurella sydämellä.
Hankimme koiran, ja pian odotin esikoistamme. Muutimme Espooseen metsän reunaan ja saimme kaksi lasta lisää kahden vuoden välein. Elämä oli täyttä, kiireistä ja ihanaa. Lähellä asui ystäviämme, joiden kanssa juhlimme pääsiäisiä, vappuja ja juhannuksia. Lapsilla oli aina seuraa, luonto piti meistä huolta. Kävimme metsälenkeillä ja matkustelimme.
Lomat vietimme vanhempieni kesäpaikassa Porvoossa. Lapsilla oli pihapiirissä serkkuja, ja vanhempani katsoivat heidän peräänsä, kun olimme töissä. Janne sanoi usein, ettei ollut koskaan yhtä onnellinen kuin iltoina, kun ajoi mökkitietä kohti määränpäätä. Siellä odottivat meri, kallio ja perhe. Hän korosti usein olevansa meistä äärettömän kiitollinen.
Kaikki oli hyvin.
Aluksi vasen nilkka oli outo. Janne huomasi sen lenkeillä ja siinä, ettei päässyt enää samalla tavalla kyykkyyn kuin ennen. Hän sai ajan nilkkaleikkaukseen. Muutama viikko ennen leikkausta olimme ystäviemme kanssa Balilla. Siellä Janne tajusi, että rantasandaali ei pysynyt jalassa. Nilkka otti kummallisesti vastaan. Emme olleet kuitenkaan huolissamme. Kaikki korjaantuisi leikkauksessa.
Kun operaatiosta oli kulunut muutama viikko, Janne alkoi ihmetellä, miksi nilkka ei kuntoutunut odotusten mukaan. Hän ei edelleenkään päässyt kunnolla kyykkyyn. Kun tilannetta alettiin tutkia, huomattiin leikkausvirhe, mutta myös hermovaurioita, jotka ulottuivat nilkkaa laajemmalle.
Samoihin aikoihin olin töissä lentoemäntänä, kun kollegani alkoi koneen takakeittiössä puhua yllättäen ALS-lihasrappeumataudista. En tiennyt ALSista muuta kuin sosiaalisesta mediasta tutuksi tulleen jäävesihaasteen, jossa ihmiset kaatoivat päälleen jääkylmää vettä tietoisuuden lisäämiseksi. Oloni oli äkkiä kummallinen. Olin varma, että Jannella oli ALS.
Vaikka puhuimme kuolemasta, meillä oli vahva tahto välittää lapsillemme myös ajatus, että isä tulisi aina olemaan heidän rinnallaan ja lähellään.
Maaliskuussa 2019 olin Japanissa joogamatolla, kun Janne soitti. Hän oli saanut testitulokset, joissa epäiltiin ALSia. Emme lannistuneet vaan ripustauduimme kaikella voimalla toivoon. Mitä jos kyseessä olikin väärä diagnoosi ja tauti jotain, mitä voisi hoitaa? Mitä tahansa muuta kuin ALS. Ikävä kyllä näin ei käynyt.
Minun on yhä vaikea muistaa, miten reagoin. Luulen, että keräsin tunteet vartalooni ja patosin ne sinne. Arjen oli kaikesta huolimatta jatkuttava. Lasten oli lähdettävä aamulla kouluun ja meidän töihimme. Ensimmäinen vuosi menikin hyvin. Sairaus ei juuri vaikuttanut arkeemme, joten välillä se oli jopa mahdollista unohtaa.
Keskityimme yhteiseen aikaan ja muistojen luomiseen. Lähdimme Ahvenanmaalle, jossa tutustuimme saariin ja niiden sopukoihin. Aina, kun joku halusi uida tai näimme suloisen kahvilan, pysähdyimme. Valokuvasimme ja videoimme, elimme hetkessä ja ex tempore. Janne käytti välillä keppiä ja väsyi herkemmin, mutta muuten elämä oli lähes ennallaan.
Kerroimme lapsille sairaudesta rehellisesti ja iälle sopivalla tavalla melko aikaisessa vaiheessa. Esikoinen käsitteli ja ymmärsi tilanteen eri tavoin kuin kolmevuotias kuopus, joka ihmetteli vain, eikö isän jalkaa voida parantaa.
Vaikka puhuimme kuolemasta, meillä oli vahva tahto välittää lapsillemme myös ajatus, että isä tulisi aina olemaan heidän rinnallaan ja lähellään. Tämä oli valo, joka piti meitä pinnalla, kun kaikki ympäriltämme alkoi murentua.
Viimeisen yhteisen ulkomaanmatkamme teimme Thaimaahan juuri ennen koronaa. Rannat olivat jo tyhjenneet, kun kävelimme hiekalla ja ihailimme auringonlaskuja. Kun pääsimme Suomeen, Jannen vointi huononi dramaattisesti.
Hän alkoi tarvita apua kaikessa: paidan pukemisessa, syömisessä, vessassa käymisessä, suihkussa. Hän käytti rollaattoria ja myöhemmin pyörätuolia. Teimme silti vielä metsäretkiä niin, että Janne liikkui kanssamme sähköpyörätuolilla. Sähkömopolla hän vei poikia jalkapalloharjoituksiin. Muutimme, koska Janne ei voinut kävellä enää portaita.
”Arkeamme vaikeutti se, että Janne tarrautui yhä enemmän minuun. Hän ei luottanut muihin ja halusi, että olen koko ajan lähellä. Hän pelkäsi tukehtumista ja oli tarpeissaan kuin lapsi.”
Viimeinen vuosi ennen kuolemaa oli hirveä. Jäin totaalisen yksin, vaikka vanhempani, Jannen äiti ja isoveli sekä ystävämme auttoivat parhaansa mukaan. Oli kuitenkin järkyttävää huomata, kuinka ALS oli vaikea käsiteltävä jopa ammattilaisille.
Lääkärit keskittyivät vain taudin etenemiseen ja sen havainnoimiseen. Kukaan ei kysynyt, kuinka voimme tai jaksamme. Pian kävi myös selväksi, että kotihoitajilla ei ollut tarpeeksi tietoa ALSista. Käynnit olivat nopeita, ja harva uskalsi auttaa Jannea esimerkiksi vessaan. Olin omaishoitaja ja vastuussa kaikesta. Taloudellinen tilanne ahdisti.
Arkeamme vaikeutti myös se, että Janne tarrautui yhä enemmän minuun. Hän ei luottanut muihin ja halusi, että olen koko ajan lähellä. Hän pelkäsi tukehtumista ja oli tarpeissaan kuin lapsi. Aloimme vitsailla, että minun ei kannattanut istua, koska kahden minuutin kuluttua joku tarvitsi joka tapauksessa jotain.
Heräsin öisin parin tunnin välein liikuttamaan Jannen jalkoja ja käsiä, jotta ne eivät puutuisi ja hän ei saisi makuuhaavoja. En kuitenkaan halunnut laittaa Jannea hoitolaitokseen, koska hänelle ei löytynyt paikkaa, jonne olisimme päässeet kohtuullisessa ajassa. Meitä pompoteltiin suuntaan ja toiseen. Terveydenhuollon kriisi ja resurssipula iskivät tajuntaamme.
Oli jaksettava ja selviydyttävä, koska muuta vaihtoehtoa ei ollut. Minulla diagnosoitiin masennus.
Jos pääsin joskus irrottautumaan puoleksi tunniksi, kävelin metsään, jossa itkin. Usein soitin vanhemmilleni. Isä itki kanssani. Kun totesin, etten enää kykene, isä nosti minut sanoillaan pystyyn. Hän sanoi, että jossain vaiheessa tuska päättyy. Vaikka ajatus oli raju, jaksoin sen voimalla.
Oli jaksettava ja selviydyttävä, koska muuta vaihtoehtoa ei ollut. Minulla diagnosoitiin masennus. Itkin, jos lusikka tippui kädestäni tai toista kenkää ei löytynyt heti. Yritin silti, koska ajan rajallisuus oli läsnä jokaisessa hetkessämme. Kun lapset olivat lähteneet kouluun, annoin itkun tulla. Sitten pyyhin kyyneleeni.
Hain voimaa joogasta, meditaatiosta, homeopatiasta ja erilaisista energiahoidoista. Jonkinlaisena johdatuksena pidän myös sitä, että ystäväni ostivat minulle lahjaksi joogaopettajakoulutuksen. Matosta tuli turvapaikkani, jossa sain olla vapaa.
Tein myös päätöksen, etten juuri voivottele, miksi tämä tapahtuu meille. Minulle on ollut aina selvää, että jokainen kohtaa matkallaan haasteita. Voimme valita, vastustammeko vai antaudummeko niille. Olen kiitollinen, että emme katkeroituneet tai syytelleet. Janne eli loppuun saakka rakkauden ympäröimänä.
Kuolemaan oli ehtinyt varautua, mutta se sai meidät silti polvilleen. Tunsin surua, tuskaa ja uupumusta, mutta myös helpotusta. Jannen ei tarvinnut enää kärsiä.
Kuoleman jälkeisenä viikkona ystävät ja sukulaiset täyttivät talomme. Minulle oli tärkeää käydä yhä uudestaan läpi kuoleman hetkeä. Puhuin ja puhuin, kunnes en enää jaksanut. Vaihdoin huonekalujen paikkaa, liikutin itseäni ja tuuletin asuntoamme.
Hitsauduin lasten kanssa entistä tiiviimmin yhteen. Meistä tuli yksikkö, josta pidin ja pidän huolta. Vaikeina hetkinä palautin mieleeni, että Janne luotti minuun. Lapset sanoivat, että isän kuoleman jälkeen he saivat minut takaisin. Ymmärrän tämän.
Nyt arki asettuu hiljalleen uusiin uomiinsa. Lapset jatkavat touhujaan ja minä aloitan vaihetta joogaopettajana. Puhumme Jannesta lähes päivittäin. Vaikka surua on vielä käsiteltävänä, tunnen syvää kiitollisuutta. Arki tuntuu ihmeeltä. On uskomatonta olla elossa. Tästä keskustelen lastenkin kanssa. He tietävät elämästä ja sen sävyistä jo paljon.
Olen onnellinen jokaisesta päivästä, jonka sain Jannen kanssa. Meidän kuului kohdata. Kun mietin menneitä vuosia, tunnen, että elin ne pikakelauksella. Tapahtuiko kaikki todella? Kyllä tapahtui.
Nyt vapauteni on lahja, jota vaalin. Voin koska vain soittaa ystävilleni ja lähteä kahville. Halata lapsia ja tanssia joogamatolla. Mennä ulos ja kävellä metsään. Tuntea tuulen ja sanoa kiitos.”
Juttu on julkaistu Trendissä 9/2023.
