Riippuu ruuasta, pystyykö 43-vuotias liiketoimintajohtaja Janne Grönqvist syömään sen itse. Haarukalla syötävät ruuat yleensä onnistuvat, kun taas keitot ja muut lusikkaruuat läikkyvät herkästi yli. Janne tarvitsee avustajansa apua myös housujen pukemiseen ja moniin muihin arkiaskareisiin.

Motoneuronitauti ALS on kolmessa vuodessa vienyt Jannelta suuren osan lihasvoimasta, omatoimisuuden, yli 30 kiloa painoa ja paljon muutakin. Fyysisistä rajoitteistaan huolimatta kovinta taistelua Janne käy päänsä sisällä. Tunteet heilahtelevat ylös ja alas.

Heinäkuun lopussa Janne hyvästelee työpaikkansa, jossa on sairastuttuaan työskennellyt vielä osa-aikaisesti. Lopun ajan hän haluaa pyhittää Christal-vaimolleen ja lapsilleen Mandille, 12, Mateolle, 8, ja Elvikselle, 7.

”Ilman perhettä ja ystäviä keskittyisin varmasti aivan liikaa sairauteeni. Lähipiirini pitää elämäni niin normaalina kuin se on mahdollista.”

Lumet sulivat maaliskuussa 2018, ja Janne aloitteli talven jäljiltä taas lenkkeilyharrastustaan. Jokin juostessa oli kuitenkin toisin kuin ennen. Jalkapöytä ei taipunut normaalisti eikä Janne enää päässyt kyykkyynkään.

Lääkäri lähetti miehen magneettikuviin. Niistä ilmeni, että jalkapöydässä oli ylimääräistä rustoa. Se puhdistettiin tähystysleikkauksessa.

Janne kulki pari viikkoa kepeillä, kunnes sai luvan alkaa kävellä normaalisti. Jalka ei edelleenkään taipunut normaaleihin askeleihin vaan jopa vähän roikkui kävellessä. Lisätutkimuksissa havaittiin, että saman jalan pohjelihaksessakin oli jotain häikkää.

Lääkäri epäili syyksi leikkauksesta aiheutunutta hermo­vauriota. Hermoratatutkimuksissa selvisi, että myös toisessa jalassa oli hermovaurioita. Silloin lääkäri sanoi, että kyse saattaa olla jostain vakavasta.

”Olin googlettanut, mikä minulla voisi olla, ja päätynyt nettihauissa useasti ALSiin. Toivoin tietysti, että oireet johtuisivat jostain muusta.”

Seuraavan vuoden aikana Jannelle tehtiin lukuisia tutkimuksia, joissa poissuljettiin monia sairauksia. Maaliskuussa 2019 hänellä diagnosoitiin ALS.

Janne urheili vimmaisesti. Hän protestoi diagnoosia ja yritti osoittaa itselleen ja muille, että ei kai nyt toimimaton jalka voinut tarkoittaa vakavaa, kuolemaan johtavaa ja elinaikaa merkittävästi lyhentävää sairautta.

”Vaikka olin itse epäillyt ALSia, diagnoosi oli valtava sokki. Olin vihainen, että juuri minulle oli sattunut näin raju tauti.”

Janne pystyi onneksi jatkamaan elämäänsä lähes normaalisti. Hän työskenteli täysipäiväisesti alkoholittomista baarituotteista vastaavana liiketoimintajohtajana. Vapaa-ajalla hän matkusteli lentoemäntävaimonsa ja lastensa kanssa maailmalla. Ainoa asia, jota hän ei voinut enää tehdä, oli juokseminen.

Sen verran Janne ajatteli sairauttaan, että skarppasi elintapojaan. Hän alkoi syödä terveellisesti, nukkua riittävästi ja käydä salilla ylläpitääkseen lihaskuntoaan. Hän kertoi sairaudestaan lähipiirinsä aikuisille. Lasten ei vielä tarvinnut tietää.

Jalat väsyivät nopeasti kävellessä. Janne liukasteli ja joutui sisätiloissa liikkuessaan ottamaan seinästä tukea. Vuoden kuluttua diagnoosista sairaus alkoi muistuttaa itsestään entistä enemmän. Lopulta Janne joutui pitkin hampain turvautumaan kävelykeppiin. Keppi toi sairauden näkyväksi, joten lapsille kertomista ei voinut enää lykätä.

”Diagnoosin jälkeen isoin huoli oli se, perisivätkö lapset taudin. Kävin heti geenitesteissä, joista onneksi selvisi, että en sairasta geneettistä ALSia, vaan sairastumiseni oli monen sattuman summa. Tämä oli minulle isoin tieto.”

Lapset käsittelivät isänsä sairautta kukin oman ikätasonsa mukaisesti. Nyt 12-vuotiaan Mandin kanssa Janne käy edelleen enemmän keskusteluja kuin tämän 8- ja 7-vuotiaiden pikkuveljien. Jannen kuopus puhuu yhä sairaudesta niin, että isällä on kipeä jalka.

Vanhemmat ovat pyrkineet pitämään lastensa elämän mahdollisimman normaalina isän sairaudesta huolimatta. Lapsilla riittää harrastuksia, ja Janne haluaa olla niissä mukana. Lapset pyöräilevät harrastuksiinsa ja Janne kulkee sähköpyörätuolilla rinnalla.

”Olen aina haaveillut siitä, että jos joskus saan lapsia, haluan olla heidän elämässään mahdollisimman paljon.”

Janne ja Christal panevat lapset nukkumaan yhdeksältä illalla. Sen jälkeen koittaa aikuisten aika.

Janne pyrkii elämään vaimonsakin kanssa niin normaalia elämää kuin vain on mahdollista. Viime kuukausina se on tosin ollut vaikeampaa kuin ennen. Christalista on tullut Jannen omaishoitaja ja monessa asiassa myös lasten yksinhuoltaja. Tämä asetelma muuttaa miehen ja naisen välistä suhdetta väkisinkin.

”Välillä tunnen alemmuutta siitä, etten pysty auttamaan perhe-elämässä niin paljon kuin haluaisin. Koen olevani vain haitaksi muille.”

Pariskunta puhuu sairaudesta avoimesti, kuten muistakin vaikeista asioista. Se usein helpottaa tilannetta. Janne käy myös ammattiauttajalla.

”Myös itkeminen auttaa, enkä pidättele sitä yhtään.”

Viime kesänä perhe teki reissun asuntoautolla. He ajoivat Saimaan ympäri ja suuntasivat juhannukseksi Poriin. Lapset pääsivät huvipuistoon ja uimaan eri paikoissa. Karavaanireissussa vessakäynnit, pitkät matkat ja muut poikkeusolot olivat Jannelle haastavia, mutta perhe tykkäsi reissusta todella paljon.

”Ajoin itse asuntoautoa. Se tuntui merkittävältä, sillä pystyin liikkumaan kuten muutkin ja tunsin sillä tavalla itseni terveeksi.”

Entisestä elämästään Janne kaipaa eniten perheen kanssa touhuamista ja matkustelua. Haaveissa on vielä pitkä matka lämpimään, vaikka Balille.

ALS etenee yksilöllisesti. Aina, kun jokin uusi arkinen asia muuttuu mahdottomaksi, se on Jannelle paha takaisku. Tammikuussa 2021 hän joutui siirtymään kepin kanssa kävelemisestä rollaattoriin. Kaksi kuukautta asuntovaunureissun jälkeen hänen piti luopua autolla ajamisesta.

”Kävelykepistä siirtyminen rollaattoriin tuntui todella pahalta. Mutta tosi mullistaviinkin asioihin sopeutuu, kun ei ole muuta mahdollisuutta”, Janne sanoo.

Vaikka hän kuinka yrittää elää niin normaalisti kuin voi, hän jää paljosta sivuun. Jo ravintolaillallinen vaimon kanssa tai kaveriporukan illanvietto vie paljon voimia.

Janne ja ystävät ovat yhteyksissä viikoittain: he juttelevat urheilusta ja vinoilevat toisilleen, kuten ennenkin. Janne sai ystäviltä yllätyslahjaksi mekanismituolin, jossa selkänojan saa taaksepäin ja jalat ylös. Siinä on hyvä olla.

ALSiin olisi lääke, mutta Janne ei ole halunnut ottaa sitä. Lääke voi aiheuttaa sivuvaikutuksia ja pidentää elämää vain muutamilla kuukausilla. Sen sijaan hän hoitaa itseään homeopatialla, akupunk­tiolla, fysiotera­pialla, terveellisellä ruokavaliolla ja lisäravinteilla.

Maailmalla ALS-potilaille on annettu lasten reseptilääkettä ja tiettyä lisäravinnetta. Näiden yhdistelmä on antanut hyvän vasteen. Suomesta hoitoa ei saa.

”En ymmärrä, miksi kokeelliset lääkitykset kielletään. Minulla tai muilla ALSiin sairastuneilla ei ole mitään hävittävää, sillä tauti johtaa ennen pitkää kuolemaan.”

Janne pelkää perheensä puolesta, häntä itseään kuolema ei pelota. Diagnoosista on nyt kolme vuotta, ja vain viidennes elää viisi vuotta diagnoosin jälkeen.

”Mietin, miten vaimo ja lapset jaksavat surun, jonka kuolemani tuo. Miten elämäni tärkeimmät ihmiset pärjäävät ilman minua?”

Toinenkin asia häntä pelottaa. Mitä tapahtuu sinä päivänä, kun keho tekee stopin, mutta pää vielä toimii?

”Joka käynnillä lääkärit kysyvät, haluanko hengitys­koneeseen sitten, kun en enää pysty ilmaisemaan itseäni. Tuntuu kuin he lobbaisivat sen puolesta, että en valitsisi hengityskonetta. En vielä osaa enkä halua päättää asiaa.”

Sen Janne on oivaltanut, että kuka vain voi lähteä milloin vain. Hänellä on se etu, että hän ehtii valmistautua. Toistaiseksi kuolema tuntuu vielä kaukaiselta.

”Pyrin siihen, etten ajattele kuolemaa. Keskityn täysillä nykyhetkeen ja ajattelen ehkä korkeintaan seuraavaa päivää.”

Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 8-9/2022.