Tänään Kaisa Isoaholla on hyvä päivä. Hän on noussut aamulla, juonut smoothien ja selannut hetken lehteä. Sitten hänen on pitänyt levätä.

Levon jälkeen Kaisa on siivonnut askartelu- ja ompelutyöt sekä viikon lattialla lojuneet kukkamullat.

Se on paljon. Niin paljon, että seuraavat pari päivää hän voi olla toimintakyvytön.

– Nyt kun on taas hyviäkin päiviä, olen alkanut hyväksyä sen, että loppuelämäni saattaa olla tällaista. Juuri nyt elämässäni on paljon hyviä asioita, Kaisa sanoo.

Hän sairastaa kroonista migreeniä ja ME/CFS-väsymysoireyhtymää. Diagnosoinnissa meni kauan. Perusterve Kaisa menetti toimintakykynsä pala palalta täysin.

Touhuaja. Sellainen Kaisa oli vielä nelisen vuotta sitten. Hän oli sitä ihmistyyppiä, joka on mukana kaikessa: harrastustoiminnassa, kaveriporukoissa, reissuilla.

Tammikuussa 2017 Kaisa lähti uuden miesystävänsä kanssa kolmeksi viikoksi Balille. Unelmalomasta tuli elämän vedenjakaja. Ensin tuli ääretön fyysinen uupumus.

– Olin kärsinyt ennen unettomuudesta. Nyt väsymys oli erilaista. Kun yritin kävellä pidempään, lämpö nousi.

Kaisa oli juuri alkanut opiskella lähihoitajaksi ja rakentaa miehensä kanssa taloa. Tekemistä oli paljon, mutta Kaisa ei vain jaksanut. Kun hän käveli puolitoista kilometriä kotoa talolle, paluumatka oli liikaa.

– Voimat loppuivat kuin seinään. Silti ajattelin, että kun vain teen asioita, ne pikkuhiljaa onnistuvat, Kaisa sanoo.

Väsymyksen rinnalle tuli näköhäiriöitä, aivosumua, lihaskipua ja -heikkoutta, rytmihäiriöi­tä, pahoinvointia, vatsavaivoja ja paljon muita oireita.

Kaisasta tuntui kuin hänellä olisi yhtä aikaa paha influenssa, kova krapula ja järkyttävä vatsatauti.

Sairaus oli salakavala. Hyvinä päivinä Kaisan olo oli lähes normaali. Sitten hyviä päiviä ei enää ollut.

Vuoden päästä oireiden alkamisesta Kaisa makasi suurimman osan päivistä pimeässä makuuhuoneessa. Touhuajasta oli tullut kuin varkain vuodepotilas.

Kaikki kävi toisaalta nopeasti, toisaalta vähitellen. Yhtäkkiä tajusin, että mieheni pesee minua suihkussa.

Elämä kutistui sänkyyn, jossa Kaisa makasi sikiöasennossa. Siskot auttoivat siivouksessa ja pihatöissä. Vuoropäivinä he toivat perheelle ruokaa, koska Kaisan mies teki pitkää päivää yrittäjänä. Kaisalle he keittivät liemiä. Tämä ei pystynyt juuri muuta syömään.

Tilanne paheni. Perhe ehdotteli erikoislääkärien aikoja eri kaupunkeihin, mutta Kaisa ei pystynyt. Hän ei olisi jaksanut istua autossa lääkäriin ja jonottaa vastaanotolle. Ainoa keino saada apua oli tilata ambulanssi.

Ensimmäisen vuoden ajan päivystysreissut olivat turhia. Joskus Kaisa sai kipupiikin, toisinaan ei sitäkään.

– Se oli kamalinta aikaa. Tuntui, että apua ei saa mistään. Rivien välistä annettiin ymmärtää, että vika on päässä. Tiesin koko ajan, että en voi psykologisoida itselleni tällaisia oireita, Kaisa sanoo.

Entä jos kuolen? Kun Kaisa alkoi saada tärinäkohtauksia ja tunsi makuullakin pyörtyvänsä, hän alkoi pelätä nukkumaan menoa.

Kahden vuoden sairastelun jälkeen olo oli lohduton.

– Oikein huonolla hetkellä ajattelin, että jos loppuelämäni on tällaista, pakkaan läheiseni eutanasiabussiin ja ajamme Sveitsiin.

Unitutkimus, 2 000 euroa. Akupunktio, 300 euroa. Hermostoa rauhoittava Neurosonic-patja, 2 500 euroa. Suolainfuusiot mahdolliseen nestetasapainon häiriöön, 450 euroa. Happikone, 300 euroa. Käynnit yksityisellä, 2 000 euroa. Borrelioositesti. Osteopaattikäynnit.

Aina kun olo oli parempi, Kaisa yritti hoitaa uupumustaan. Julkisella puolella hänellä oli todettu väsymysoire­yhtymä. Siihen ei ole kaikille toimivaa lääkitystä.

–Oli pakko tarttua joka ikiseen oljenkorteen, koska apua ei saanut mistään.

Sitten Kaisa lähti taas kerran ambulanssilla päivystykseen. Mukana olivat Kaisan sisko ja mies.

– Terveydenhoitajana työskentelevä pikkusiskoni lähes huusi lääkärille, että emme ota tuota takaisin kotiin, koska emme tiedä, mitä voimme enää tehdä.

Onneksi neurologian kandiopiskelija oli avarakatseinen. Hän kirjoitti Kaisalle lähetteen jatkotutkimuksiin.

Ensiapukäynnin jälkeisissä tutkimuksissa heräsi epäily kroonisesta migreenistä. Kaisalle kokeiltiin osastohoidossa migreenin estolääkkeitä ja botoxia.

– Neljän päivän päästä heräsin siihen, että pystyn keskittymään muiden puheisiin. Olin riemuissani.

Kaisa ei ollut koskaan kärsinyt varsinaisista pään­säryistä, vain paineen tunteesta päässä.

Yksi lääkäreistä kuvasi, että migreeni voi aiheuttaa todella monenlaisia oireita ja matkia monia sairauksia.

– Vika tosiaan oli päässä, mutta eri tavalla kuin minulle vihjailtiin, Kaisa naurahtaa.

Hän sai migreenilääkityksen ja opetteli uudelleen syömään ja tekemään pieniä asioita kotona. Mutta liiallisen puuhailun jälkeen seuraava viikko saattoi taas mennä pimeässä huoneessa.

Vuosi sitten toukokuussa Kaisa turhautui täysin.

– Kaivoin kiukuspäissäni kukkapenkkiä pikku lapiolla. Lepäilin välillä. Silti jouduin taas sairaalaan.

Kivat asiat, kuten kahvipöydässä istuminen, vievät yhä aivan yhtä paljon voimia kuin arkiaskareet.

Vaikeinta Kaisalle on ollut jäädä pois perheen tapaamisista.

– Hirveintä oli, etten jaksanut olla läsnä kuopukselleni. Kun hänen polvensa murtui, en päässyt leikkaukseen. Kun hän olisi halunnut jutella, en välttämättä jaksanut.

Kaisa on ollut kiitollinen avusta siskoilleen, mutta avun vastaanottaminenkaan ei ole aina ollut helppoa.

– Katsoin, kun sisko pyyhki pölyjä. Mietin, että haluaisin itse pystyä tekemään tuon.

Perhe on ollut tärkein tuki. Ja ainut. Sairastumisen jälkeen vain pari kaveria on kysynyt Kaisan kuulumisia.

– Aluksi se tuntui lähes absurdilta. Minulla oli iso kaveri­piiri, ja vain hävisin siitä. Kukaan ei enää soittanut tai kysynyt mihinkään mukaan. Kaverit eivät ehkä tienneet, mikä minulla on, eivätkä sitten kyllä kysyneetkään.

Hämmennyksen tilalle on tullut välinpitämättömyys.

– Käytän voimani ihmisiin, jotka ovat oikeasti lähellä. Tiedän vertaissairastajia, joilla ei ole läheisiä tukena, enkä ymmärrä, miten he voivat pärjätä.

Kaksi tuntia. Se on aika, jonka Kaisa parhaina päivinä pystyy olemaan aktiivinen. Usein aika on jaettava vartin pätkiin. Keittoa tehdessä Kaisa kuorii perunat, huilaa ja laittaa vasta sitten ainekset kiehumaan.

Oikein hyvänä päivänä Kaisa pystyy tekemään tunninkin jotain, mutta hänen pitää olla tarkkana.

– Minulla on lähes päivittäin voimakasta pahoinvointia. Jos sitä alkaa olla liikaa, lopetan tekemisen ja säästyn viikkojen lepäämiseltä. Olen hakannut päätäni seinään hirveästi, kun olen opetellut, mikä on rasitusikkunani.

Kun Kaisa luki pari vuotta sitten väsymysoireyhtymän vertaistukipalstalta, että joku jaksoi käydä parhaimmillaan kerran vuodessa juhlissa, hän järkyttyi.

– Olin että herranjestas, eihän noin voi elää! Vastustin pitkään sairautta. Minulla oli voimakas halu olla terve.

Kaisan sairastuessa parisuhde oli tuore. Pari oli ehtinyt elää vuoden normaalisti, matkustaa ja käydä ulkona.

– Mieheni myönsi jälkikäteen, että tietenkin hän ihmetteli, kun huomasi yhtäkkiä rakentavansa taloa yksin ja olevansa henkilökohtainen avustajani, Kaisa sanoo.

– Mies näki pahimmat hetket ja että yritin viimeiseen asti siivota ja ulkoiluttaa koiria. Hän on sanonut, että olen vahvin ihminen, jonka hän on tavannut.

Vaikka molemmat iloitsevat siitä, että Kaisa jaksaa taas tehdä asioita, sekin vaatii totuttelua.

– On taas haettava suhteemme toimintamallit. Olemme sairauteni vuoksi joutuneet jo kolmesti miettimään, millainen suhteemme on. Ehkä haemme sitä vieläkin.

Nyt pari haaveilee muutosta maalle ja talvista etelässä. Mitään ei voi suunnitella. Kaisa on kotona kuntoutustuella, jota saa joiksikin kuukausiksi kerrallaan.

– Halusin ennen kaiken heti. Nyt tiedän, että asiat tapahtuvat ehkä viikon tai kuukauden päästä. Minusta on tullut paljon kärsivällisempi.

Suuri muutos on tapahtunut arvomaailmassa.

– Aiemmin en usein osannut arvostaa arkea, ja nyt kaipaan vain sitä. Haaveilen siitä, että jaksaisin käydä mökillä ja joskus maistaa siemauksen viiniä ruoalla. Minua ei haittaa, vaikken pääsisi enää ikinä juhlimaan.

Kaisa sanoo olleensa ratkaisukeskeinen ihminen, joka ei jää jumiin mihinkään tilanteeseen. Jos työ ei miellytä, sitten irtisanoudutaan. Jos suhde on huono, erotaan.

– Olen aina aiemmin ajatellut, että asioissa ei ole muttia. Jos oikeasti haluaa jotain, se vain vaatii erilaista asennetta. Nyt olen joutunut ymmärtämään, että kaikkea ei voi ratkaista. Ajatus on tuonut rauhaa elämään.

Yhä on epäselvää, onko Kaisalla migreenin lisäksi väsymysoireyhtymä. Jälkimmäistä ei voi todeta kokeilla, ja oireet ovat osittain samat.

Kaisa tietää, että virus saattaa laukaista väsymys­oireyhtymän. Ehkä sellainen tuli Balilta, ehkä ei.

– Luulen, että minulla oli huono rasituksen sietokyky jo aiemmin, ja kroppa yksinkertaisesti sanoi sopimuksensa irti. Molempiin sairauksiin liittyy sympaattisen hermoston yliviritystila.

Kaisa toivoo, että kyse olisi ”vain” migreenistä, johon löytyy hoitokeinoja. Väsymys­oireyhtymän hoitosuosituksetkin ovat vasta tulossa. Totuus selvinnee ajan kanssa.

Nyt Kaisa nauttii niistä päivistä, kun hän jaksaa kävellä kilometrin lenkin läheisen lammen ympäri.

– Voi olla, että entinen elämäni on mennyt. Tässä on nyt uusi. Kun on menettänyt kaiken ja saa edes viisi prosenttia takaisin vanhasta elämästään, on todella kiitollinen siitä, että jaksaa siivota oman keittiönsä.