Täällä näkyvät suurentuneet aivokammiot, sanoi lääkäri, joka ultrasi Hanna Orellin vatsaa. Hanna odotti toista lastaan. Raskaus oli puolivälissä. Elettiin vuotta 2005.

Diagnoosi oli hydrokefalus. Se on aivo- ja selkäydinnestekierron häiriö. Liika neste johtaa kallon sisäiseen paineeseen ja laajentuneisiin aivokammioihin.

Se oli sokki. Hannan googlatessa selvisi, että hydrokefalus voi olla laaja ja vaikea mutta jotkut sairastuneet opiskelevat yliopistossakin. Lääkärit eivät kuitenkaan osanneet sanoa, miten häiriö vaikuttaisi tämän lapsen elämään. Hanna ei halunnut ajatella pahinta.

Hannalle tarjottiin mahdollisuus keskeyttää raskaus. Se tuntui pahalta. Hanna oli jo kiintynyt vauvaan.

Ensimmäinen lapsi oli terve poika, nyt neljävuotias. Mutta tuleva lapsi ei olisi terve. Hanna ei silti antanut valtaa pelolle ja kauhulle.

– Ehkä se oli suojakeinoni. Ajattelin, että katsotaan tilanne syntymän jälkeen.

Otto syntyi keisarileikkauksella viisi viikkoa etuajassa syyskuussa 2005.

– Otolla oli tosi iso pää, varsinkin silmistä ylöspäin. Hän näytti pieneltä, söpöltä avaruusoliolta.

Kun poika oli kaksiviikkoinen, lääkärit sanoivat, ettei Otto kävelisi koskaan. Se tuli täytenä yllätyksenä.

Sairaalassa Otto oli keskoskaapissa, eikä Hanna voinut imettää. Kotona Ottoa syötettiin nenämahaletkulla kolme viikkoa. Sitten vauva oppi juomaan maitoa pullosta.

Ottoa piti hoitaa eri lailla kuin tervettä vauvaa. Pää piti nostaa koholle, kun hänet laitettiin nukkumaan.

– Kaikki tapahtui Oton kanssa hitaammin. Hän myös kehittyi paljon hitaammin.

Hanna hoiti lapsia aamu- ja iltapäivisin, isä iltaisin. Elämä oli selviytymistä päivästä toiseen. Perushoito, paperityöt, puhelut – kaikki vaati paljon.

– En ollut henkisesti läsnä. Tuolloin lasten isä oli lapsille parempi äiti kuin minä.

Otto sai vielä toisen diagnoosin. Vuoden ikäisenä pojalla todettiin L1 CAM -syndrooma eli MASA-oireyhtymä. Siihen liittyvät älyllinen kehitysvammaisuus, alaraajojen liika lihasjännitys, vilkkaat refleksit ja afasia eli vaikeus ymmärtää ja tuottaa puhetta.

– Diagnoosi järkytti. Emme olleet varautuneet siihen, että Otolla olisi lisäksi myös vakava kehitysvamma. Mietin, millainen Oton ja meidän elämästämme tulee.

Lue myös: "Minun ei uskottu jäävän henkiin"

Tilanne oli vaikea myös muista syistä. Hannalla oli paha olla.

Avioliitto ei tuntunut Hannasta enää hyvältä. Hän ei oikein tiennyt miksi. Erityistä syytä ei ollut.

– Ehkä kolmenkympin kriisi yllätti.

Hanna eli kuin sumussa. Hänellä ei ole selviä muistikuvia Oton vauva-ajasta.

– Kaikki tapahtunut oli minulle liikaa, avio- ja identiteettikriisi sekä Oton sairaus.

Hanna kävi tiheään kärryttelemässä naapurin kanssa ja purki tälle pahaa oloaan. Pystyisikö hän elämään yksin lastensa kanssa? Miten ero vaikuttaisi kaikkiin?

– Suurin pelkoni oli, mitä muut ajattelevat, jos eroan. Olin aina ollut kiltti tyttö.

Lopulta pari erosi, kun Otto oli yksivuotias. Yhden asian Hanna haluaa selventää: Oton vammaisuudella ei ollut mitään tekemistä eron kanssa. Hanna muutti lasten kanssa pois ja otti vastuun Oton hoidosta.

– Se oli kätevintä. Molemmat lapset asuivat kanssani ja vierailivat isänsä luona. Meillä on yhteishuoltajuus.

Se on sujunut hyvin. Nyt Otto on isällään keskiviikkoisin ja joka toinen viikonloppu sekä viikkoja kesälomalla.

Otolla oli poliklinikka- ja sairaalakäyntejä aluksi kolmen kuukauden välein. Ajan myötä ne harvenivat.

Oton oli vaikea liikkua. Lääkärit olivat oikeassa, hän ei oppinut kävelemään. Kotiin tarvittiin apuvälineitä: pyörätuoli, seisomateline ja nosturi. Rivitalon pihalle rakennettiin liuskaa ja kaiteita.

Otto tarvitsi hoitoa koko ajan. Syyskuussa 2008 Hannasta tuli pojan omaishoitaja. Hän luopui lähihoitajan työstään ja jäi kotiin.

– Se tuntui oikealta. En nähnyt muuta vaihtoehtoa.

Otto ei alkanut puhua, eivätkä kuvatkaan kiinnostaneet. Kun Otto oli neljävuotias, hän pääsi puheterapiaan. Puhe ei silti alkanut kehittyä. Syy on kehitysvammassa.

– Minusta puheterapia aloitettiin liian myöhään. Terapeutti vaihtui vuoden välein.

Sitten terapia yhtäkkiä lopetettiin. Hannasta tuntui, että annettiin periksi liian aikaisin. Otto kävi puheterapiassa viisi vuotta. Onneksi tukiviittomista on ollut apua. Pääosin Otto viestii ilmeillä ja elellä. Hän käyttää myös tabletin kommunikointiohjelmaa.

Hanna on kuullut Oton sanovan yhden ainoan sanan.

– Otto on sanonut äiti, joskin epäselvästi.

Lääkärit ehdottivat Hannalle perinnöllisyystestiä. Selvisi, että hänellä on geeni, joka aiheutti Oton oireyhtymät. Tytöt ja naiset kantavat kyseistä geeniä, mutta vain poikalapset sairastuvat siitä.

Hannan mummo muisteli, että Hannan isoisoäidille oli aikoinaan syntynyt suuripäinen poika. Vauva oli kuollut pian syntymänsä jälkeen.

– Tämä oli minulle tärkeä tieto. En ollut suvussamme ainut, jolla on kyseinen geeni. Se helpotti.

Geenin kantajalla on 50 prosentin mahdollisuus saada sairas lapsi.

– Minä sain molemmat: terveen ja sairaan. En ole tuntenut syyllisyyttä. En ole halunnut katkeroitua.

Siinä on auttanut positiivinen elämänasenne. Hanna ei ole koskaan ollut kova märehtimään murheita vaan ottanut asiat vastaan avoimin mielin.

Isoveli on ollut koko ajan tietoinen siitä, että pikkuveli on erityinen. Ei siinä ole sen kummempaa ollut.

– Toki veljeksillä on ollut vähän yhteistä tekemistä ja leikkejä keskenään. Mutta pojat ovat toisilleen tärkeät.

9-vuotiaana isoveli puolusti 4-vuotiasta Ottoa. Hanna oli suuttunut Otolle, koska tämä oli tehnyt väärin. Älä suutu Otolle, suutu mulle, isoveli sanoi.

Miten Hanna on kyennyt olemaan äiti molemmille, niin erilaisille pojilleen?

– Annoin isoveljelle erityishuomiota esimerkiksi silloin, kun Otto oli päiväunilla.

Isoveli on harrastanut tanssia pitkään. Se on ollut tärkeää, hänen oma juttunsa.

Lue myös: "Sydämeni pysähtyi kesken synnytyksen"

Otto on nyt 14-vuotias. Aamuisin Hanna herättää hänet kello 7.50. Hän pukee ja nostaa 40 kiloa painavan pojan pyörätuoliin. Aamupalan jälkeen otetaan viisi lääkettä.

Taksi on pihassa 8.40. Otto lähtee erityislapsille tarkoitettuun kouluun, jossa hän viihtyy hyvin.

Hanna lähtee ruokaostoksille, asioille Kelaan, hoitotarvikejakeluun tai apuvälinelainaamoon. Tai sitten hän jää kotiin pyykkäämään, siivoamaan, neulomaan ja tekemään ruokaa. Arjen työt on pakko tehdä.

Hanna vastaa Oton terapioista, kuljetuksista, poliklinikkakäynneistä, vaippatilauksista, apuvälineistä, kouluasioista, tilapäishoitojärjestelyistä ja avustajista. Otto käy fysioterapiassa, ratsastusterapiassa ja allasterapiassa.

Otto tulee koulusta kello 14. Sen jälkeen hän seisoo tunnin seisomatelineessä. Se vahvistaa luita ja on hyväksi lonkille. Otto katsoo samalla leffaa. Pojan suosikkeja ovat autoelokuvat ja Hauskat kotivideot -ohjelma.

– Vahingonilo on Oton mielestä parasta. Mitä useammin ihmiset kaatuilevat, sitä enemmän Otto nauraa.

Viikonloppuisin he käyvät elokuvissa ja tapahtumissa, kesällä retkeilemässä. Otolla on kolmipyöräinen pyörä.

Talvisin he laskettelevat. Otto laskettelee yksin kelkassa istuen. Avustaja tai Hanna tulee suksilla perässä.

– Välillä Otto laskee hyvin, mutta vaativissa paikoissa hän ei luota itseensä. Silloin käännän kelkan hänelle.

Mutta näitä asioita he tekevät vain, jos Hanna jaksaa.

Omaishoitajan on oltava ahkera tuhattaituri, lähes kone. Pitää jaksaa ja taas jaksaa. Omaishoitaja on symbioosissa hoidettavan kanssa, lähellä ja läsnä koko ajan.

Hanna on pyörittänyt arkea yksin vuosia. Joskus hän on niin väsynyt, ettei pysty nousemaan sohvalta. Tuntuu, ettei hyvänolontunnetta ole tullut pitkään aikaan.

– Aikoinaan hyvä fiilis tuli kodin siivoamisesta tai liikkumisesta. Jostain saan kuitenkin aina sen verran voimia, että jaksan pusertaa päivän loppuun asti.

Oton hoitaminen käy fyysisesti raskaammaksi, kun poika kasvaa. Otto ei osaa kävellä eikä pysy pystyssä ilman seisomatelinettä. Jos Ottoa pitää siirtää, Hanna ottaa poikaa vyötäröltä kaksin käsin kiinni ja nostaa.

Välillä Hannasta on tuntunut, että pienetkin vastoinkäymiset kaatavat hänet.

– Tilanteen ei ole tarvinnut olla kummoinen, kun olen pillahtanut itkuun yliväsyneenä.

Sellainen paikka voi olla vaikka parkkisakon saaminen. Tai ikävä puhelu vammaispalvelusta.

– Sitten syön mäkikuismaa. Se auttaa alakuloisuuteen.

Hanna on aina saanut tukea ystäviltään. Monet heistä ovat myös omaishoitajia. On helpottavaa, kun ystävä ymmärtää, millaista arki on.

Hanna tietää, että saisi lääkäriltä sairauslomaa. Sen toteuttaminen olisi kuitenkin hankalaa.

– Viikko tai kaksi ei riittäisi palautumiseen. Ja minne Otto menisi siksi aikaa?

Kun Hanna erosi, hän mietti, kelpaako enää kenellekään. Haittaisiko vammainen lapsi mahdollista miesystävää?

Huoli oli turha. Hanna löysi rinnalleen miehen viideksi vuodeksi. Sen jälkeen hän oli kaukosuhteessa espanjalaisen miehen kanssa. Sittemmin treffimaailma on osoittautunut haasteelliseksi ja moni mies ennakkoluuloiseksi.

– Yleensä miehet sanovat, että olet kiva ja sun kanssa on mukava tehdä juttuja... Mutta sitten homma lopahtaa. Miehet ajattelevat varmaan, etteivät halua ottaa minua ja poikaani elätettäväkseen. En ole kuitenkaan koskaan halunnut Otolle uutta isää, enkä miestä elättäjäksi.

Hanna on tuntenut, että on kovin yksin. Ei auta, vaikka hänen sukunsa asuu lähellä.

– Jos sairastuisin, minulla ei olisi oikein ketään, joka auttaisi. Haaveilen miesystävästä ja parisuhteesta.

Hanna on oppinut elämään pienellä rahalla. Hän saa kuussa yhteensä noin 1 500 euroa. Summasta vähennetään verot. Tulot kertyvät omaishoitajan palkkiosta, joka on 900 euroa, ja työttömyystuesta. Otto saa vammaistukea, elatusapua ja lapsilisää.

Hanna on pärjännyt – välillä ihan hyvin, välillä kituuttaen. Hän on saanut maksettua laskut, mutta toisinaan pitää miettiä, mikä lasku on tärkein maksaa ensin.

– Spontaanisti en juuri pysty ostamaan mitään. Isompiin hankintoihin, kuten matkoihin, autoon, laskettelusuksiin ja isoveljen harrastukseen, on pitänyt säästää.

Hanna pystyy joskus tekemään pikkureissuja. Keväällä hän oli ystävänsä kanssa Roomassa. Se oli ihanaa.

– Sai olla vain ja nauttia ilman mitään velvollisuuksia.

Elämään vammaisen lapsen kanssa liittyy paljon byrokratiaa. Se tuskastuttaa välillä. Kun Hanna aloitti omaishoitajana 11 vuotta sitten, perhe sai kaiken, minkä tarvitsi. Nyt on toisin.

– Apua ei anneta, jos sitä ei osaa hakea. Tämä on väsyttänyt minua kaikista eniten.

Vaikeaa on myös, kun hakee apua eikä saa sitä.

– Kun matto vedetään alta, tuntuu, ettei jaksa taistella.

Isoin asia, josta Hanna on luopunut, on työpaikka. Nyt hänestä tuntuu, että aika olisi kypsä myös siihen.

– Suurin toiveeni on päästä lähihoitajan töihin. Haaveilen myös hammashoitajan opinnoista.

Hanna soitti kunnalle ja kysyi, miten Oton hoitopaikka järjestyisi, kun hän on töissä tai koulussa.

– Sieltä vastattiin tylysti, ettei kunnan ole pakko järjestää sitä. Vastaus oli aikamoinen pommi. Lähetin kunnan päätöksen lakimiehelleni.

Tilanne on auki. Otolle ei ole järjestynyt hoitopaikkaa.

Hannalla ei juuri ole omaa aikaa. Ottoa ei voi jättää yksin kotiin. Nykyisin 18-vuotias isoveli auttaa välillä Oton hoidossa. Silloin Hanna ehtii kävelylle, uimaan tai tanssitunnille. Se on välttämätöntä, että pysyy pinnalla.

– On tervettä itsekkyyttä haluta olla välillä yksin. Vain akut ladattuna jaksan olla hyvä äiti.

Otto on ollut varsinainen hymypoika, mutta nyt teinillä on roppakaupalla omaa tahtoa. Äiti ja poika ottavat jostain päivittäin yhteen.

Lapsi on pieni vain hetken. Elämä menee eteenpäin myös erityislapsen kanssa. Otto muuttaa aikanaan, ehkä kymmenen vuoden sisällä, pois kotoa asuntolaan.

– Otto irtautuu vanhemmistaan kuten muutkin lapset. Se on ollut tärkeää tajuta.

Hanna nauttii arjen hetkistä ja huumorista sekä perheen yhteenkuuluvuuden tunteesta. Ne antavat voimaa.

– Ei ole niin tarkkaa, onko kotona siivottu tai menevätkö Oton kasvukäyrät niin kuin kirjasessa lukee. Tärkeämpää on hoitaa perushommat joka päivä maaliin. Kaiken ei tarvitse olla tiptop eikä täydellistä.

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehden numerossa 12/2019.