Oli toukokuu 2019 ja Barcelonassa paistoi aurinko juuri niin ihanasti kuin etelänkohteelta sopii odottaa. Suomalainen teatteriseurue istui kaupungin rantaviivaa viilettävän katamaraanin kyydissä ja nautti vapauden tunteesta.
Noustessaan retken jälkeen aluksen kyydistä Päivi Pylvänäinen takertui mieheensä. Päiviä heijasi kummallisesti. Hän arveli, että se saattoi johtua jo ennen matkaa alkaneesta flunssanpoikasesta.
Vielä illalla Päiviä keinutti, kuin pää olisi koko ajan liikkunut ylös ja alas. Hän päätti silti lähteä illalliselle tapaamaan muuta seuruetta. Ravintolassa olo paheni ja Päivi oksensi useita kertoja.
”En saanut palaakaan alas, vaikka ruoka maistui muille. Tajusin, että kaikki ei ole kunnossa.”
Lento Suomeen oli seuraavana päivänä, mutta paha olo ei helpottanut kotonakaan. Päivi kävi yksityislääkärillä, joka ei löytänyt huimaukseen syytä mutta määräsi varmuuden vuoksi antibiootteja. Päivin olo oli lohduton.
”Sietämätön vatkaus tuntui koko ajan, kuin olisin seilannut isoa aaltoa ylös ja alas. Oli vaikea nukahtaa.”
Päivi ei pystynyt tekemään mitään. Perheellä oli edessä muutto kesäksi Savonlinnaan, jossa Päivillä alkaisivat työt oopperajuhlien solistina. Puolison piti hoitaa yksin koko nelihenkisen perheen muutto.
”Töiden alettua vain makasin sängyssä ja itkin. Jouduin pakottamaan itseni työpaikalle. Tuntui kuin olisin ollut koko ajan krapulassa tai vähän humalassa.”
Päivi haki apua osteopaatilta, joka manipuloi niskanikamia voimakkain ottein. Se auttoi joksikin aikaa.
”Kävin hoidoissa koko kesän ajan. Lääkärin määräyksestä aloin myös käyttää silmälaseja. Syksyn aikana ehdin jo ajatella, että kyllä tämä tästä.”
Vuosi vaihtui ja tammikuussa 2020 perhe lähti Tukholman-risteilylle. Paluumatkalle osui kova myrsky.
Sanahirviö Mal de Debarquement Syndrome eli MdDS tuli vastaan, kun Päivi googlasi mahdollisia syitä huimaukselleen.
Tukholman-risteilyn jälkeen outo keinuva olo palasi yhtä pahana kuin Barcelonan-veneretken jälkeen. Päivi ymmärsi, että huimauksen täytyi liittyä merenkäyntiin.
”Tilani ei näy päällepäin, mutta siitä tuli kammottava tunne, kuin olisin hullu.”
Googlatessaan Päivi sai selville, että MdDs on näköaistin ja keskushermoston synkronoinnin virhetila, johon liittyy jatkuva keinutuksen tunne. Osalla oireet kestävät kuukausia, toisilla vuosia. Päivi löysi kohtalotovereitaan asentohuimauksen Facebook-ryhmästä.
”Tilanteessa ainoa lohtuni oli tietoisuus siitä, että on muitakin, joilla on tämä sama oireisto.”
Päivin maailma pyöri aamusta nukkumaanmenoon asti. Neurologi määräsi vahvoja lihasrelaksantteja, jotta Päivi saisi unen päästä kiinni.
Päivillä oli alkanut uuden oopperan harjoitukset Tampereella. Lavalla hän tarkkaili itseään koko ajan, koska ei voinut luottaa sekavaan oloonsa.
”Keinunta oli jatkuvaa, mutta freelancerinä ei voi kuin purra hammasta. Palkka tulee tehdyistä keikoista.”
Harjoitusten väliajat Päivi käveli pitkin Tampereen katuja helpottaakseen oloaan. Paino alkoi pudota rajusti, sillä vain liikkeessä oleminen vei keinumisolon pois.
Päivi jatkoi avun etsimistä. Hän ei halunnut jäädä kolmiolääkekoukkuun eikä tehdä työtä pöhnässä.
Lopulta hän pääsi kolme viikkoa kestäviin tutkimuksiin, joiden jälkeen neurologi vahvisti, että kyseessä todella oli Päivin epäilemä MdDS. Lääkärin mielestä diagnoosilla ei ollut väliä, sillä tautiin ei ole parannuskeinoa. Lääkärin sanat tuntuivat Päivistä murskaavilta.
Päivi vastaa kyllä kysymykseen, keinuttaako häntä nyt. Hänen katseensa on silti vakaa.
”Kyllähän tämä ottaa päähän, mutta en voi koko ajan valittaa. Olisin valmis maksamaan mitä vain, jos joku veisi tämän sairauden minulta pois.”
Moni MdDS:ää sairastava saa oireita myös lentokoneessa. Toistaiseksi tauti on rajannut Päivin elämästä pois lähinnä merimatkat. Savonlinnan saaressa sijaitsevaan mökkiinsä hän onneksi pääsee yhä.
”Matka saareen vie alle minuutin, ja sen kestän ilman keinumista. En ole myöskään joutunut luopumaan lempiharrastuksestani uimisesta. Tosin en voisi kuvitellakaan suppailevani tai kelluvani kumipatjalla.”
Päiviä on yllättänyt, miten vähän erikoislääkärit ovat perehtyneet tautiin. On pitänyt itse ottaa asioista selvää.
”Sairastan MdDS:n ohella hyvälaatuista asentohuimausta. En aiemmin tiennyt, kuinka yleistä se on. Monella huimaus vaikuttaa työkykyyn ja voi mennä päiviä, jolloin ei pysty kuin käpertymään sikiöasentoon.”
Kesken Päivin pahimpien oireiden koko maailma lamaantui koronan alle. Oopperaproduktiot peruttiin ja Päivi oli paljon mökillä, saunoi ja ui kylmässä vedessä. Tämä yhdistelmä helpotti jollain tavalla hänen oloaan.
Korva-nenä-kurkkulääkärin suosituksesta Päivi alkoi viime keväänä käydä huimaukseen perehtyneellä fysioterapeutilla. Tämä teetti Päivillä silmät suljettuina tehtävän askeltamistestin.
”Testin tulos yllätti minut täysin. Luulin askeltaneeni ohjeen mukaan paikallani, mutta olinkin kävellyt huoneen nurkasta toiseen. Testissä ilmeni, että minulla on myös häiriö korvan tasapainoelimessä.”
Fysioterapeutin antama optokineettinen hoito osoittautui käänteentekeväksi. Hoidossa Päivi katsoi vaihtuvia graafisia kuvioita virtuaalilaseilla ja liikutti päätään metronomin tahtiin.
Hoito auttoi huimaukseen, vaikka huono olo yhä välillä nostaa päätään, Päivi sanoo.
”Tämä on krooninen sairaus, jonka pahimmat oireet ajoittain nukkuvat. Siksi vältän merimatkoja enkä myöskään mene keinuihin tai tiettyihin huvipuistolaitteisiin, jotta en aktivoi keinunnan tunnetta.”
Kahden viime vuoden aikana Päivin oireet ovat helpottuneet ehkä siksikin, että hän on tottunut niihin. Varuillaan pitää silti olla koko ajan.
”Erehdyin menemään Turussa laiturille. Maailma alkoi keinua, vaikka joki laiturin ympärillä oli vielä osittain jäässä. Piipahduksen jälkeen keinuin useita päiviä.”
Sairauden varrelle on sattunut myös hassuja tapauksia. Päiviä huvittaa, kun hän kertoo kalliista moottori- sängystä, jonka hän osti puolisonsa kanssa juuri ennen sairastumistaan. Erikoisrakenteinen patja myötäilee nukkujan kehoa niin paljon, että Päiviä alkoi keinuttaa.
”Mieheni tuumasi, että on ostettu tuhansia euroja maksava sänky, mutta rouva vaan nukkuu lattialla! Onneksi totuin sänkyyn vähitellen.”
Keinuntaa kuivalla maalla
– Mal de Debarquement eli MdDs on jo Hippokrateen aikanaan merimiehillä tunnistama harvinainen syndrooma, joka tunnetaan ja diagnosoidaan huonosti. Se saattaa olla yleisempi naisilla kuin miehillä. Potilailla on jatkuvaa keinumisen tunnetta ja joskus pahoinvointia.
– Sairautta on kahta päätyyppiä: sisäsyntyinen tauti, jolloin yhtäkkiä alkaneen oireiston syytä ei tiedetä, tai liikkeen laukaisema sairaus. Siinä kulkuneuvossa matkustus laukaisee keinunnan ja tyypillisesti oireilu lakkaa, kun palataan veneeseen tai autoon, jonka liike oireiston laukaisi. Mutta kun kulkuneuvo pysähtyy, oireet usein palaavat.
– Sairaus eroaa Ménièren taudista, jossa on kohtauksittaista kiertohuimausta, humina-aistimuksia ja kuulon alenemista.
– MdDS:n hoitona on optokineettinen harjoittelu, jossa virtuaalilaseilla katsotaan liikkuvaa musta-valko-raidallista näkymää ja liikutetaan päätä metronomin tahdissa.
Lähteet: fysioterapeutti Marko Lindeman, Huimaus- ja Meniereliitto ja Huimaus hoitoon virtuaalilaseilla -nettiartikkeli
Sairastumisen alussa Päiviä pelotti, saisiko hän enää koskaan olla ilman keinumisen tunnetta.
Onneksi hyviä päiviä on yhä useammin. Päivi kertoo, että hän myös pystyy jollakin tavalla ohittamaan ongelmansa, kun hän esiintyy tai tekee muita asioita, joista nauttii. Työkyky on onneksi jäljellä.
Välillä Päivi on syyttänyt itseään nuoruuden turhamaisuudesta. Silmälääkäri ihmetteli muutama vuosi sitten, miten Päivi oli voinut pärjätä ilman laseja, sillä uusiin linsseihin tulivat +2:n ja +3:n vahvuudet.
”Jälkiviisaus on typerää, mutta mietin, olisinko tässä tilanteessa, jos olisin käyttänyt lukioikäisenä saamiani silmälaseja. Arvelen, että vointiini voi liittyä jotenkin pitkäaikainen pinnistelyni ilman laseja.”
Siitä Päivi on ylpeä, että hän jaksoi sinnikkäästi kaivaa tietoa ja sai hankittua itselleen avun sekä diagnoosin.
”Oli vapauttavaa löytää ihmisiä, jotka tutkittuaan minut totesivat, etten ole hullu, vaan tasapainoelimessä on oikeasti jotain häikkää.”
Päivi ei halua antaa pahan olon määrittää sitä, millainen hän on ja mitä tekee. Tähän on auttanut oman tilan syvä hyväksyminen, sen, ettei hän voi sille mitään.
”Sairaudesta on tullut osa minua, kuin luomi, joka kutiaa joskus. Luomen tavoin se kulkee mukanani, muttei onneksi estä täysipainoista työskentelyä”, Päivi sanoo.
”Nykyään ajattelen, että vaikka miten paha sairaus iskisi, on opeteltava sanomaan kiitos, jotta voi päästä elämässään eteenpäin. Harjoittelen tätä edelleen.”
Viime keväänä Päivi aloitti kundaliinijoogan etäopetuksessa. Aamuisissa joogahetkissään hän saa keskittyä täysin omaan itseensä, hengitykseensä ja kehoonsa.
Joogasssa kehoa kihelmöi, ja jälkikäteen on kevyt olo.
”Kundaliinissa on mielettömän ihana ajatus siitä, että kannattaa pyrkiä hengittämään sydämellä. Anna sydämesi tuntea täysillä joka hetki, että olet elossa. Me olemme elossa.”
Päivi Pylvänäinen, 39, on oopperalaulaja ja näyttelijä, joka asuu Helsingissä näyttelijäpuoliso Kalle Pylvänäisen ja 9- ja 12-vuotiaiden lasten kanssa.
Juttu on alun perin julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 15-16/2022.
IhmisetRaju uupumus ja jatkuva huimaus pysäyttivät Leonnan – aivoepämuodostuma löytyi sattumalta, mutta ei selittänyt kaikkea: ”Pidin uupumusta laiskojen sairautena”
IhmisetVaikea korona-aika uuvutti muusikko Aili Järvelän ja nyt hän on luopunut pakkopärjäämisestä: "Itseään ei tarvitse ylittää koko ajan"
terveysIltapäivä auton ratissa muutti Erja Rossin elämän: ”Suorittajan minussa piti kuolla sinä hetkenä, kun ajoin kolarin”
mielenterveysKaikki vahvuus ei ole hyvää eikä kaikki heikkous huonoa – oman haavoittuvuuden ymmärtäminen voi olla alku uudelle, paremmalle elämälle
