Kun sairaus iskee, moni joutuu miettimään, miten rahat riittävät. Kati Turunen, 34, on joutunut hyväksymään, että elämä on niukkaa.

”Minulla todettiin haavainen paksusuolen tulehdus vuonna 2006. Paksusuoleni leikattiin vuonna 2009, ja elin hetken terveen elämää.

Vuotta myöhemmin diagnoosi vaihtui Crohnin taudiksi. Kaksi vuotta myöhemmin minulla todettiin myös MS-tauti.

Sairauteni aiheuttavat minulle pahoja vatsaoireita ja niin voimakasta väsymystä, etten jaksa pahimmillaan edes kävellä. Kehoni vasemmalta puolelta on kadonnut pinnallinen tuntoaisti.

Lisäksi minulla on Scheuermannin tauti eli nikamien kasvuhäiriö, jonka vuoksi selkäni on jäykkä.

En pysty kokopäivätyöhön sairauksien takia. Olen taloudellisesti riippuvainen miehestäni. Hän maksaa muun muassa asuntolainamme kokonaan yksin.

Se tuntuu kamalalta. On nöyryyttävää tehdä puolisolle tiliä ostoksistaan. Se myös opettaa säästäväisemmäksi. Joudun miettimään, tarvitsenko todella jotakin.

Jos en olisi parisuhteessa, omat tuloni olisivat paremmat, sillä saisin Kelasta enemmän tukea.

Olen ammatiltani rikosseuraamusalan sosionomi. Minun kuuluisi olla töissä vankilassa. Sairauteni kuitenkin estävät sen.

Vankilan työntekijöillä ei saa olla näkyviä heikkouksia. En myöskään enää jaksaisi niin rankkaa työtä.

Nyt työskentelen apua tarvitsevien nuorten parissa. Työpäiväni voivat venyä hyvin pitkiksi, jos nuorella on akuutti ongelma. Saatan istua päivystyksessä itsemurhaa hautovan nuoren kanssa myöhään yöhön tai viedä hänet katkolle. Pitkät työpäivät ovat hyvin raskaita.

Olen nyt äitiyslomalla. En aio palata täyspäivätyöhön sen jälkeen vaan korkeintaan puolipäivätyöhön. Muuten työ uuvuttaa minut niin pahasti, etten jaksa tehdä kotona mitään.

En halua olla äiti, joka ei jaksa leikkiä lastensa kanssa. Kuulostan silti omissakin korvissani patalaiskalta. Olenhan nuori ihminen.

Lue yleistietoa Crohnin taudista.

Meillä on kolme lasta: 15-vuotias tyttö, kaksivuotias poika ja puolivuotias poika. Kahdella vanhimmalla on sairauksia.

Esikoisella on selässä synnynnäinen virheasento, joka aiheuttaa välilevynpullistumia. Keskimmäisellä lapsella on pahoja allergioita ja iho-ongelmia.

Ravaamme hoidoissa niin paljon, että terveydenhuollon maksukatto täyttyi jo maaliskuussa. Meillä oli siis mennyt sairaala- ja lääkärikuluihin kolmessa kuukaudessa hieman alle tuhat euroa.

MS-taudin lääkkeet maksavat 1 800 euroa kolmessa kuukaudessa. Niistä joudun maksamaan itse runsaat 600 euroa vuodessa, loput korvaa Kela.

Lapsien jatkuva sairastelu aiheuttaa meille myös paljon poissaoloja töistä ja matkakuluja.

Yritän välttää sairaalaan joutumista, sillä silloin tarvitsemme lastenvahdin. Se maksaa noin 12 euroa tunnissa. Meillä ei ole siihen varaa. Ilmaista lastenhoitoapua emme saa, sillä meillä ei ole omaisia, jotka voisivat auttaa.

Kerran tunsin oloni hyvin huonoksi, mutta en halunnut lähteä lääkäriin. Olin keskimmäisen lapsemme kanssa kotona, ja hänelle olisi pitänyt hankkia lastenvahti.

Kun esikoinen tuli koulusta, makasin tajuttomana. Crohnin tauti oli kuivattanut kehoni.

Minut vietiin ambulanssilla sairaalaan, ja jouduin moneksi päiväksi osastolle. Sen jälkeen söimme kaurapuuroa ja leivoin itse leivät. Ruokarahat olivat menneet lastenhoitoon.

Mieheni on keskituloinen, mutta minun sosiaalialan palkkani on huono. Ansaitsen täyspäivätyössä 2 600 euroa kuukaudessa.

Jos alan tehdä puolipäivätyötä, minulle jää käteen noin tuhat euroa verojen ja muiden maksujen jälkeen. Kun siitä vähentää lasten päivähoitomaksut, ruokaan, asumiseen ja muuhun elämiseen jää 430 euroa.

Se saa miettimään, kannattaako minun käydä töissä. Jos jäisin kotiin työttömyystuelle, säästäisimme lasten päivähoitomaksut.

Minulle on myönnetty osa-aikaeläke. Lisäksi saan Kelan vammaistukea, joka on 90 euroa kuussa. Se kattaa osan lääkkeistä.

Joudumme elämään säästeliäästi, jotta pärjäämme. Olen ensimmäiseltä ammatiltani kokki, joten teen kaikki ruoat itse, myös vauvalle.

Hankimme vaatteet käytettyinä. Onneksi kirppiksiltä löytää myös trendikkäitä ja laadukkaita vaatteita.

Lasten harrastuksista olemme joutuneet säästämään. Tyttäremme harrasti ennen taitoluistelua. Sen kuukausimaksu oli 300 euroa. Se oli meille hyvin paljon. Nyt hän ei pysty enää luistelemaan selkänsä takia.

Tytärtäni kiusattiin koulussa, koska en ollut hankkinut lahjoja hänen syntymäpäivä vierailleen. Järjestämme lasten synttärit kotona, emmekä huvipuistossa tai laivalla. Meillä ei ole sellaiseen varaa.

Tyttäremme oli pettynyt, kun myöskään hänen rippijuhliaan ei voitu pitää ravintolassa.

En muista, milloin olisin ostanut itselleni jotain uutta. Emme matkustele. Olemme lykänneet häämatkaamme 15 vuotta.”

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehdessä 16/2017.