Kaikki oli niin hyvin kuin olla voi sinä kevätiltana vuonna 2019. Sari Hyvärinen oli Lauri Tähkän keikalla ystävänsä kanssa ja nautti siitä täysillä. Onnellinen olo jatkui konsertin jälkeen. Sari hyvästeli ystävänsä ja lähti ajamaan kotiin.

Yhtäkkiä autossa Sarin vatsasta kouraisi. Tuli hirveä kakkahätä, eikä hän ehtinyt ajoissa vessaan.

– Ajoin auton kotioven eteen, otin kengät pois ja menin itkien sisälle, Sari muistelee.

Keikan jälkeen sattunut vahinko ei ollut ensimmäinen. Sari sairastaa MS-tautia, ja hänen sairauteensa kuuluvat ulostamisongelmat ja virtsankarkailu. Samoin siihen kuuluu tietynlainen arvaamattomuus: oireet voivat tulla tuosta vain. Niin kaikki alkoikin.

Keväällä 2008 Sari oli 42-vuotias ja palaamassa työmatkalta Etelä-Suomesta kotiin Kuopioon. Juna pysähtyi levikkeelle odottamaan vastaantulevaa junaa.

Pysähdys kesti kauan. Sisälämpömittari näytti 36 astetta eikä ilmastoinnista ollut tietoa. Saria heikotti.

Kotona olo paheni. Ilmavirta ja vaatteet tuntuivat kipuna iholla. Sari tunsi kaiken liian hyvin. Sormiin sattui niin, ettei hän pystynyt pitämään ruokailuvälineitä käsissään normaalisti. Hän pystyi kävelemään vain jalkojen ulkosyrjillä, sillä jalkapohjia särki.

Sari jäi toimistosihteerin työstään sairauslomalle, joka jatkui viikko kerrallaan kesälomaan asti. Heinäkuun lopussa Sari yritti palata töihin.

–Yliherkän tunnon takia en voinut kirjoittaa käsin enkä tietokoneella. Vaaleanpunaiset reinot olivat ainoat kengät, joita pystyin pitämään.

Samantyyppisiä oireita oli ollut Sarilla jo parikymppisenä, mutta ne olivat menneet pian ohi. Tällä ­kertaa oireilu kuitenkin jatkui. Loppukesällä työterveyslääkäri alkoi epäillä MS-tautia.

Sari ehti murehtia omituisia oireitaan yli vuoden, sillä hänelle todettiin MS-tauti vasta loppuvuodesta 2009.

– Diagnoosi oli helpotus. Epätietoisuus sai minut pelkäämään esimerkiksi aivokasvainta.

Syy diagnoosin viivästymiseen oli se, että Sarin sairaus ei oireillut tarpeeksi näkyvästi. Toisin kuin nykyään, vielä 2000-luvun alussa MS-taudin diagnoosiin tarvittiin useita pahenemisvaiheita. Niissä tauti oireilee ärhäkästi: esimerkiksi näkö heikkenee tai jaloista menee voimat.

Diagnoosin jälkeen Sari sai tietoa ja tukea neurologian poliklinikan MS-hoitajalta ja potilasyhdistyksestä.

Selitystä tautiin ei voi saada.

– Voi olla, että äidilläni oli minua odottaessaan liian alhainen D-vitamiinipitoisuus veressään. Se voi altistaa MS-taudille. Taudin syitä ei tiedetä.

MS-taudin oireet johtuvat aivoissa, selkäytimessä tai näköhermossa olevista paikallisista tulehduspesäkkeistä. Ne vaurioittavat hermojen tuoja- tai viejähaarakkeita ympäröivää eristevaippaa, ja oireet vaihtelevat sen mukaan, missäpäin kehoa pesäkkeet sijaitsevat.

Sari on sairastanut MS-tautia nyt 13 vuotta. Nyt vaikeimpia oireita ovat huimaus ja voimakas uupumus eli fatiikki.

Sari jäi osatyökyvyttömyyseläkkeelle kymmenen vuotta sitten. Uni saattaa viedä vuorokaudesta jopa 12–16 tuntia. Se vetää välillä mielen matalaksi.

– Itken joskus sitä, onko elämäni oikeasti tällaista, etten väsymykseltäni jaksa tehdä mitään.

Sari myöntää, että hän kaipaisi voimia kulkea terveiden ystäviensä tahdissa.

– He sienestävät, vaeltavat, tanssivat ja valvovat myöhään. Minä en pysty enää mihinkään sellaiseen.

Erityisen hankala olo Sarilla on kuumassa. MS-taudin takia kehon lämmönsietokyky on huono. Helle aiheuttaa aivosumua ja uupumusta. Sari on joutunut luopumaan saunomisestakin.

– Ajattelen, että saan surra sitä, että toimintakykyni heikkenee, Sari sanoo.

Naisellisuus on aina ollut Sarille tärkeää: kauniit vaatteet, kengät ja korut. Sairauden alkuvaiheen yliherkkä tuntoaisti muuttui ajan kanssa tunnottomuudeksi.

– Minulta puuttuu hienomotoriikka: en tunne pehmeää enkä kovaa. En löydä laukusta tavaroita käsin tunnustelemalla, enkä viitsi hypistellä kaupassa kankaita, koska en tunne, onko pinta pehmeä vai karhea.

Tuntohäiriöiden lisäksi hän kärsii sormien vapinasta. Oikein virkeänä päivänä Sari pystyy laittamaan ripsiväriä ja lakkaamaan kynnet. Hän käyttää lähes aina samoja koruja, sillä niiden vaihtaminen on vaikeaa. Sari myös rakastaa korkokenkiä, mutta huimaus on vaatinut siirtymistä mataliin kantoihin.

Sari toteaa, että sairastuneen on omaksuttava uusi identiteetti, kun apuvälineet tulevat välttämättömiksi. Sari käyttää ulkona kyynärsauvaa tai kävelykeppiä. Sisällä hän ottaa tukea huonekaluista.

Sarin mielestä naisellisuus ei ole apuvälineestä kiinni: kävelykeppejäkin valmistetaan Marimekko-kuosilla.

– Näin kerran pyörätuolissa istuvan naisen, jolla oli mielettömän upeat stilettikorkokengät. Hän sanoi niiden olevan istumakengät, sillä eihän niillä kukaan kävelisi. Pyörätuolissa voi pitää mitä tahansa kenkiä.

On ollut niitäkin hetkiä, jolloin Sari on miettinyt, kelpaako kenellekään. Lupaavat keskustelut potentiaalisen seurustelukumppanin kanssa ovat saattaneet lopahtaa, kun Sari on kertonut sairaudestaan. Monelle piirtyy helposti mielikuva pyörätuolissa istuvasta avustettavasta, ja se pelottaa.

Osa MS-tautia sairastavista ei halua kertoa taudistaan leimautumisen pelossa. Ikävistä kokemuksistaan huolimatta Sari haluaa olla avoin. Hän on Pohjois-Savon neuroyhdistyksen kokemustoimija.

– Haluan tarjota muille vertaistukea. Kerroin jo aivan alussa sairaudestani myös esimiehelleni, koska MS on minussa eikä mene pois.

Viime keväänä Sarille sattui jälleen kakkavahinko ravintolassa. Työkaveri pelasti hänet hakemalla keit­tiös­tä biojätepussin, joihin Sari sujautti hameen alta leggingsit ja alushousut. Sari kertoi tapahtuneesta myös tuoreelle miesystävälleen.

– Hän totesi, että näitä sattuu. Joku toinen olisi voinut järkyttyä.

Uusi parisuhde on tehnyt hyvää omanarvontunnolle ja naisellisuuden kokemukselle. Elämä on kivaa.

Sari nauttii automatkoista, mökkeilystä, syömisestä ja pienistä kodin askareista yhdessä miesystävän kanssa. Tärkeää on olla lähellä ja jutella.

– Miten ihanaa onkaan, kun toinen halaa, ja tiedän, että hän pitää minusta niin kuin minäkin hänestä.

Silittelyyn liittyy myös ongelma. Se alkaa tuntua Sarin iholla pidemmän päälle epämiellyttävältä.

–Miten sanon asiasta toiselle niin, ettei hän loukkaannu? Asian ymmärtävä ihminen on timantti.

Sari saattaa nukahtaa kesken mielenkiintoisen tv-­ohjelman, jota pari katsoo yhdessä.

– Minun kanssani ei voi lähteä vaeltamaan tai pitkille kaupunkikierroksille. Tuntuu todella hyvältä, että miesystäväni ymmärtää väsymystäni ilman selityksiä.

Mieto versio MS-taudista

Sairauden alussa Sari sai lääkitykset, joilla pyrittiin estämään taudin etenemistä. Niistä luovuttiin, kun magneettikuvauksissa ei näkynyt pitkään aikaan muutoksia. Pahenemisvaiheet ovat pysyneet poissa.

– Olen saanut aika hyvän sairauden eli tautini on ollut mieto. Jos ei tule infektioita tai muita liitännäissairauksia, MS-tauti ei lyhennä elinikääni kuin ehkä viidestä kymmeneen vuotta.

Sari toivoo, että hän voi jatkaa töissä osa-aikaisesti vielä pitkään. Hän kehuu esihenkilöitä, jotka ovat tarpeen tullen keventäneet hänen työmääräänsä. Hän toivoo myös, että jaksaa kiivetä kotiinsa kerrostalon kolmanteen kerrokseen mahdollisimman pitkään.

– Fysioterapeutti sanoi, että rappuset ovat hyvää fysioterapiaa. Jossakin vaiheessa en ehkä kykene niihin.

Voimaa Sari on saanut läheisistään ja Sohvi-koirastaan. Isän kuolema tammikuussa 2018 oli Sarille erityisen kipeä paikka. Isä tuki Saria loppuun asti ja muistutti aina tytärtään lepäämään tarpeeksi.

Yksi ystävä alkoi lähettää surevalle Sarille joka aamu hyvänhuomenenviestin ja joka ilta hyvänyönviestin. Viestit muistuttavat siitä, että hän on tärkeä.

Sari toivoo, että pystyy jatkossakin säilyttämään uskonsa tulevaisuuteen.

– Jos jotain ikävää sattuu, ajattelen yleensä, että olisi voinut käydä vielä huonommin. Että loppupeleissä kävi aika hyvin.