Kun ME-tautia sairastava Leena sai borrelioosin, hän joutui sohvanpohjalle kolmeksi vuodeksi: ”En pystynyt katsomaan edes Netflixiä”

Kymmenen vuotta sitten tunsin sairauden ensimmäiset oireet. Minulla oli juuri ollut toisen runokirjani julkistustilaisuus ja pakkaillessani kirjojani postitettavaksi oloni oli huono ja ja tunsin uupumuksen aaltoja. Oireet jatkuivat ja pahenivat.

Sain diagnoosin vasta viisi vuotta myöhemmin. Kyseessä on keskivaikea ME/CFS. ME tulee sanoista Myalgic Encephalomyelitis, joka tarkoittaa aivo-selkäydin-lihastulehdusta. CFS taas tulee sanoista Chronic Fatique Syndrome, suomeksi krooninen väsymysoireyhtymä. Käytän sairaudestani yksinkertaisesti nimeä ME, koska krooninen väsymysoireyhtymä kuulostaa vähättelevältä.

Sairauden alussa minun oli vaikeaa ymmärtää, että liikunta ei auttanut voimattomaan olooni. Olin aina ollut kova urheilemaan.

Ennen diagnoosiani en tiennyt, että ME:lle on tyypillistä hyvin vähäisestä fyysisestä tai kognitiivisesta rasituksesta seuraava suhteeton uupumus ja kaikkien oireiden paheneminen. Samalla periaatteella kuin murtunutta jalkaa ei voi parantaa astumalla, ei tulehtunutta hermostoa voi parantaa lisäämällä rasitusta. Tulehdukseen auttaa vain lepo.

Jos ylitän rasitusikkunani, tunnen sen uupumuksen lisäksi puristuksena rinnassa ja särkynä jäsenissä. Saatan myös saada ihottumaa, voida pahoin ja minulle voi nousta lämpöä. Olen oppinut kantapään kautta, että vain rytmittämällä tekemiseni ja pysymällä rasitusikkunan sisällä vointini ei romahda.

Sopivan kokoinen haaste

Haikurunot tulivat elämääni, kun vointini huononi dramaattisesti punkin puremasta saadusta borrelioosista. Pahin oire oli kummallinen olo päässä, mikä vei keskittymiskykyni. En pystynyt nukkumaan, enkä valveilla tekemään mitään – en edes katsomaan Netflixiä. Tuntui kuin aivoni olisivat olleet turvoksissa.

Olin kolme vuotta lähes täysin sohvakuntoinen ja käytännössä työkyvytön. Pystyin viemään pienen koirani ulos ja tekemään itselleni ruokaa. Sitä suurempi rasitus pahensi heti oireita.

Olen kirjoittanut runoja kuusivuotiaasta asti, ja ne ovat aina olleet tärkeä osa identiteettiäni. Sairaana pääni ei kuitenkaan kyennyt tuottamaan runoja, koska ajattelu ei toiminut ja tunteetkin olivat jotenkin latistuneet.

En tiedä, mistä ajatus haikuista tuli. Olin joskus lukenut haikuja, mutta en ollut niistä erityisen kiinnostunut, enkä tiennyt japanilaisesta kulttuurista juuri mitään. Sen tiesin, että haikut ovat hyvin lyhyitä ja ne kirjoitetaan tiettyyn runomittaan.

Hyvin lyhyt muoto oli se, mikä tuntui olennaiselta: kolme riviä, seitsemäntoista tavua – viisi, seitsemän, viisi. Jos en muuta jaksanut, jaksaisinko kirjoittaa yhden haikun?

Eihän minun tarvitse saada sitä heti valmiiksi, lohdutin itseäni. Voin laittaa ideoita ja ajatuksia paperille ja leikkiä sanoilla.

Kun ensimmäinen haiku valmistui, olin yllättynyt ja onnellinen. Kolmeen vuoteen en ollut kyennyt luomaan oikein mitään. Vain muutaman työjutun, ja nekin viidentoista minuutin pätkissä. Jälkeenpäin ajatellen oli hulluutta, että edes yritin työskennellä siinä tilassa.

Haikut antoivat toivoa

Kun olin saanut valmiiksi useamman haikun, näytin niitä miesystävälleni. Hän piti niistä. Näistähän voisi tehdä kirjan, hän sanoi. Se tuntui uskomattoman hyvältä. Miesystävänikin on runoilija ja kirjoittamisen ammattilainen. Kun hän sanoi, että haikuissani on ainesta, minun oli helppoa uskoa häntä.

Kirjoittamiseni sai päämäärän. En tiedä, onko se vain luoville ihmisille tyypillistä, mutta minulla on kova tarve saada jotain aikaiseksi. Oli identiteetilleni todella tärkeää, että saatoin luoda jotain. Monta kertaa sohvalla maatessani mietin, olenko yhtään mitään. Nyt saatoin ajatella, että olen taas vähän runoilija.

On synkkää sanoa, että aloitin haikujen kirjoittamisen, koska olin niin sairas, mutta se on totta. Haikut olivat tapa päästä ylös sohvalta, edes ajatuksissani. Kirjoittaessani saatoin kävellä pitkin metsäpolkuja, kaupungin katuja ja merenrantaa. Pakenin todellisuutta ajatuksiini, kun oikeasti elämäni oli aika karua ja päivisin yksinäistä.

Kun miesystäväni tuli töistä kotiin, minulla oli jotain näytettävää. Katsos tätä!

Tarkka ruokavalio auttoi

Haluan painottaa, että vaikka sain haikujen kirjoittamisesta voimaa, se ei tarkoita, että kaikille ME:hen sairastuneille tekisi hyvää kirjoittaa. Se voi myös pahentaa jonkun oireita. En myöskään halua antaa kuvaa, että haikujen kirjoittaminen parantaa. Minä saan haikuista henkistä apua, jollekin muulle apu voi löytyä jostain ihan muusta.

ME:hen ei ole parantavaa lääkitystä, mutta oireita voidaan lievittää. Minun epäonnekseni olen poikkeustapaus, jolle eivät sovi lääkkeet, kuten LDN, josta monet ME-sairaat saavat apua.

Koska lääketieteellä ei ole ratkaisua minulle, olen antanut vaihtoehtoiselle hoitomuodolle mahdollisuuden. Olen saanut apua Medical Mediumin protokollan mukaisesta ruokavaliosta. Se koostuu luomukasviksista ja vihanneksista, se ei sisällä maitotuotteita eikä gluteenia ja siinä on vain vähän rasvaa. Näin lyhyesti sanottuna.

Miljoonia kirjoja myynyt ideologian isä Anthony William sanoo saavansa ohjeet ruokavalioon hengeltä. Vaikka tiedonlähde ei minua vakuuta, minut vakuuttavat lukuisat vertaiskertomukset siitä, miten puhdas ruokavalio on auttanut ME:tä sairastavia voimaan paremmin.

Paljon on mennyt ohi

Valmis haikukirja valoi uskoa, että ehkä vielä toivun tästä sairaudesta. Haikuja ja hetken kaikuja valmistui kahdessa vuodessa. Nyt pidän kirjoittamisesta taukoa, mutta ajatuksissa on jo uusi projekti. Haluaisin kirjoittaa laululyriikoita.

Voin paremmin, mutta edelleen tulee päiviä, jolloin en pysty kuin lepäämään. Silti olen keskimäärin aika onnellinen ja myönteinen. Koettelemukset kasvattavat, mutta en tykkää ajatuksesta, että ’kärsi, kärsi, kirkkaamman kruunun saat’.

Ajattelen, että kyynisyys ja katkeruus ovat pahimmat sairaudet, joihin voi sairastua, koska silloin mikään ei tunnu miltään.

Hetkittäin tulee suru, kun ajattelen, miten paljon on mennyt ohi sairastumiseni takia. Silloin itken. Ajattelen kuitenkin, että tunteet pitää tuntea. Jos ei itke, muuttuu kiveksi. Miesystävälleni sanon, että tämä on nyt tällainen ilta ja huomenna on parempi.

Suuntaan kohti parempaa

Nyt olen 48-vuotias. Olen menettänyt sairastamiselle viisitoista ihmisen keskimäärin aktiivisinta vuotta. Minussa on paljon ominaisuuksia, joita olisin halunnut hyödyntää. Eräs ihminen sanoi minulle kerran, että onneksi sinulla ei ole lapsia. Niin, minulla ei ole lapsia, koska olen sairas, mietin mielessäni.

Olen tehnyt ihan tietoista tsemppausta. Se tarkoittaa esimerkiksi sitä, että ajattelen olevani sairaan sijaan toipilas. Se on osin jääräpäisyyttäni, sillä en vain hyväksy ajatusta kroonisesta sairaudesta. Ennemmin ajattelen, että sairauttani ei vielä tunneta tarpeeksi, jotta sitä pystyttäisiin hoitamaan.

Olen aika varma, että jos olen edelleen kymmenen vuoden päästä yhtä kipeä, ajattelen silti, että kyllä tämä tästä pikkuhiljaa. En odota ihmeitä, mutta en voi ajatella muuten kuin, että suunta on kohti parempaa.”

Juttu on julkaistu Voi hyvin -lehden numerossa 7/2025.