Kun läheinen sairastuu muistisairauteen, suhde häneen muuttuu – Saimi Hoyer, Jonna Järnefelt ja 3 muuta julkisuudesta tuttua kertovat kokemuksistaan
Joskus muistisairaus etenee hitaasti, joskus diagnoosi tulee yllättäen. Kokosimme yhteen viisi juttua, joissa julkisuudesta tutut henkilöt kertovat, millaista on elää muistisairaan rinnalla.
1. Jonna Järnefelt: ”Käynti hoitokodissa vei aina kaikki voimat”
Näyttelijä Jonna Järnefelt kertoi Eevan haastattelussa vuonna 2023 äitinsä muistisairaudesta. Hänen äitinsä menehtyi vuonna 2010. Haastattelussa Jonna kertoi, että äidin sairastumisen hyväksyminen oli hänelle vaikeaa.
”Oli kipeä asia, kun itsenäinen, valovoimainen ja epäsovinnainen äiti ei ollutkaan enää sama seikkailija, joka rakasti lapsenlapsiaan kovasti. Enkä saanut enää olla hänelle lapsi vaan piti reipastua ja ottaa huolehtiva rooli.”
Viimeiset kolme vuotta elämästään äiti oli hoitokodissa, eikä Jonna jaksanut aina käydä katsomassa häntä. Ajoittain hän kantaa siitä yhä syyllisyyttä.
”En ehtinyt tai kyennyt, koska yritin olla hyvä äiti omille lapsilleni. Käynti hoitokodissa vei aina kaikki voimat.”
Lue koko haastattelu täältä.
2. Jasmin Hamid: ”Minun olisi pitänyt pysähtyä eikä jättää isää ulkopuolelle”
Näyttelijä ja talousasiantuntija Jasmin Hamidin isä sai diagnoosin muistisairaudesta kahdeksan vuotta sitten. Jasmin kertoi isänsä sairauden herättämistä tunteista Eevan haastattelussa kesäkuussa 2025. Isä kuoli keväällä 2025.
Isä oli alun perin hakenut apua muistiongelmiinsa itse. Isä ei halunnut enää ajaa autoa, sillä hän tunsi, ettei kaikki ollut kunnossa eikä reaktionopeus riittänyt. Perhe ei aluksi osannut ottaa isän epäilyjä tosissaan, vaikka tämä etsi sanoja.
”Pidimme isän käytöstä vanhuuden höperöitymisenä ja vähän hihittelimme sille välillä siskon kanssa. Nyt se harmittaa”, Jasmin kertoi haastattelussa.
Sosiaalisissa tilanteissa isä hiljeni. Jasmin on tuntenut syyllisyyttä siitä, ettei hän ollut aina kärsivällinen.
”Kun isän oli vaikea saada sanottua jotakin, sanoin sen hänen puolestaan. Jos hän ei kuullut, saatoin ajattelemattomuuttani ohittaa hänet. Minun olisi pitänyt pysähtyä eikä jättää ulkopuolelle, kun hän ei pysynyt kärryillä.”
Ennen kuin isä sai diagnoosin, hänellä piti olla edessä aktiiviset eläkepäivät. Hän oli silloin 68-vuotias. Isä oli diagnoosista pahoillaan ja pyyteli perheeltä anteeksi.
”Sairauden lisäksi hänellä oli huono omatunto aiheuttamastaan vaivasta. Se oli sydäntäsärkevää.”
Lue koko haastattelu täältä.
3. Pirkko Lahti: ”Diagnoosin myötä haihtuivat yhteiset tulevaisuudensuunnitelmamme”
Psykologi Pirkko Lahden haaveet pitkästä yhteisestä eläkeajasta kaatuivat, kun hänen miehellään Kauko Piiparilla todettiin muistisairaus. Pirkko kertoi kokemuksistaan Voi hyvin -lehden haastattelussa keväällä 2021. Kauko Piipari menehtyi syksyllä 2021.
Pirkko oli huomannut elämänkumppaninsa hajamielisyyden lisääntyneen jo ennen tämän diagnoosia. Kaupasta saattoi tulla Kaukon matkassa kotiin eri päivällistarpeet kuin mitä kauppalistassa luki.
Varsinaiseen diagnoosiin johtanut käänne oli dramaattinen. Pariskunnan molemmat autot olivat huollossa Lohjalla, ja he lähtivät ajamaan autoja Helsinkiin. Matkalla Kauko katosi.
Lopulta yli 400 kilometriä hädissään ajanut Kauko löydettiin. Hän ei ollut muistanut, minne oli matkalla.
”Menimme lääkäriin. Kaukolta lähti ajokortti, ja hänelle aloitettiin lääkitys. Diagnoosin myötä haihtuivat yhteiset tulevaisuudensuunnitelmamme”, Pirkko kertoi.
Pirkosta tuli Kaukon omaishoitaja, ja hän alkoi kantaa tästä paljon vastuuta.
”Tein sen omaishoitajan perusvirheen, että aloin hoitaa mieheni puolesta sellaisiakin asioita, joihin hän olisi itse pystynyt. Se passivoitti häntä entisestään.”
Lopulta Kauko sai paikan hoivakodista. Siihen asti Pirkko piti huolta miehestään ajoittaisen kotihoidon tuella.
”Jaksoin, kun oli pakko. Tärkeintä oli pitää oma mieli kasassa, sillä olimme täysin minun varassani.”
Lue koko haastattelu täältä.
4. Ilari Edelmann: ”Ajattelin, että isä olisi pelastettavissa, kunhan yrittäisimme tarpeeksi”
Muusikko Ilari Edelmann kertoi vuonna 2022 Eevan haastattelussa elämästään muistisairaan isänsä kanssa. Ilarin isä, säveltäjä Toni Edelmann menehtyi kesällä 2017. Kolme vuotta aiemmin hänellä oli alkanut olla muistiongelmia, jotka diagnosoitiin verisuoniperäiseksi muistisairaudeksi.
Tonin sairaus kosketti koko perhettä. He ryhtyivät kaivamaan tietoa ja selvittämään muistisairauksien tieteellistä taustaa. Ilari puhui paljon myös lääkäriystävänsä kanssa.
”Tartuin tietoon siitä, että joillakin muistisairaus saattaa pysähtyä pitkäksikin aikaa. Sen kanssa voisi elää kahdeksan, viisitoistakin vuotta, minulle sanottiin.”
Ilari ajatteli, että Toni kuuluisi varmasti heihin.
Ilari halusi olla lähellä isäänsä ja vietti paljon aikaa tämän kanssa. Hän soitti Tonille tämän omia sävellyksiä, Toni lauloi. Hän järjesti aivojumppaa, kuljetti lapsuudenmaisemiin, vei risteilylle Olavinlinnaan.
”Minä ajattelin, että Toni olisi pelastettavissa, kunhan vain yrittäisimme tarpeeksi.”
Vaikeinta Ilarille isän sairaudessa oli nähdä, että Toni tajusi itse oman sairautensa. Kerran hän yritti solmia kengännauhojaan mutta kykeni vain tuijottamaan niitä. Hän kutsui itseään vauvaksi.
Lue koko haastattelu täältä.
Toni Edelmann menehtyi 71-vuotiaana massiiviseen aivoverenvuotoon. Vuonna 2022 hänen puolisonsa Kiti Luostarinen kertoi Voi hyvin -lehden haastattelussa, millaista elämä oli Tonin kanssa ja millaista tämän kuoleman jälkeen. Voit lukea jutun täältä.
5. Saimi Hoyer: ”Kun äiti kuoli, surumme oli häntä hoitaneiden kanssa yhteinen”
Kun Saimi Hoyerin muistisairas äiti, näyttelijä Soila Komi kuoli, päättyivät kymmenen vuoden hitaat ja kipeät hyvästit. Saimi kertoi kokemuksistaan syksyllä 2022 Eevan haastattelussa, kuukausi äidin kuoleman jälkeen.
”Tunteeni ovat vaihdelleet laidasta laitaan. Ensin olin suuttunut siitä, että kaikki meni näin. Olin suorastaan vihainen, kun metsään tulivat keltahaperot, ja äiti ei voinut enää olla niitä poimimassa. Nyt vahvin tunteeni on ikävä”, Saimi kertoi tuolloin.
Saimi ehti valmistautua äidin poismenoon yli kymmenen vuotta. Merkkejä sairaudesta tuli hiljalleen enemmän. Ensin äiti alkoi unohdella vuorosanoja teatterin lavalla, sitten hän eksyi monta kertaa Stockmannilla, jossa oli käynyt vuosia.
Saimi huolestui, mutta äiti ei innostunut muistikokeeseen menemisestä. Kun äidin sitten piti ajaa Punkaharjulle ja hän löysi itsensä Kotkan keskustasta, Saimi ei enää kuunnellut vastaväitteitä. Muistisairautta alettiin tutkia.
Saimin äiti asui ennen kuolemaansa pitkään hoitokoti Finlandiassa, puolen kilometrin päässä Saimin tuolloin pyörittämästä hotelli Punkaharjusta.
”Toivon, että jokainen saisi sellaisen lähdön kuin äiti siellä sai. Äitiä hoitaneista tuli hänelle rakkaita ja hänestä tuli rakas hoitajille. Kun äiti kuoli, surumme oli yhteinen.”
Vaikeita vaiheita sairauden aikana oli monia. Yksi niistä oli se, kun äiti alkoi olla ilkeä läheisilleen. Vaikka se kuului sairauteen, se sattui.
”Hän oli tosi ilkeä etenkin minulle. Samaan aikaan tunsin huonoa omatuntoa siitä, etten ollut jatkuvasti äidin luona. Mutta minun oli elettävä omaakin elämääni murrosikää lähestyvien poikieni kanssa.”
Lue koko haastattelu täältä.
