”Taas 40 astetta kuumetta ja järkyttävä väsymys, ihmettelin marraskuisena iltana 10 vuotta sitten. Olin 22-vuotias.

Aamulla kuume oli poissa. Koska en tuntenut itseäni sairaaksi, kävin normaalisti töissä. Kyse oli tuskin stressistäkään. Olin kiertänyt Suomea tuote-esittelijänä, mutta työ oli rentoa ja mukavaa.

Äkilliset kuumepiikit jatkuivat kerran viikossa. Muutaman kuukauden päästä, helmikuussa 2008, menin terveyskeskukseen vatsakivun ja pahoinvoinnin takia.

Sain lähetteen sairaalaan ja diagnoosin: kärsin paksusuolen läppätaudista. Kuulin joutuvani vaatimattomaan paksusuolen tähystysleikkaukseen, josta ei jää arpia.

Mikä ajoitus, ajattelin! Olin lähdössä parin viikon päästä äitini kanssa lomalle Thaimaahan.En ollut huolissani. Sairaalat olivat minulle tuttuja. Olin sairastanut vaikeaa epilepsiaa nelivuotiaasta asti.

Kun verikokeet oli otettu, tunnelma muuttui. En päässyt kotiin odottamaan leikkausta. Kuulin, ettei veressäni ollut valkosoluja. Minulla ei siis ollut vastustuskykyä.

Sairaalassa vointini huononi nopeasti. Kun hengitin, tunsin viiltävää kipua kylkiluissa ja selkärangassa.

Kipulääkkeiden sijaan minulle tyrkytettiin rauhoittavia. Tuskaani ei otettu todesta.

Nivuseni, kainaloni ja kaulani tutkittiin kovakouraisesti. Tivasin syytä. Lopulta kerrottiin, että minulla on joko leukemia, hiv tai imusolmukesyöpä.

Toivoin, että diagnoosi olisi ollut leukemia. Siihen voisin kuolla. Ystäväni tutulla oli hiv, ja vaikka hän oli elossa, arki oli vaikeaa. En myöskään halunnut elää sairastaen imusolmukesyöpää. Pahentunutta kipua hoidettiin fentanyylilaastarilla. Se piti ottaa pois pian, koska iho alkoi kutista. Ihmettelin, kun kohtaan jäi kummallinen punainen läntti.

Pian iholleni alkoi nousta mustelmia, jotka levisivät pikavauhtia. Lääkärit eivät tienneet, mikä minua vaivasi. Kun minut lopulta siirrettiin ambulanssilla toiseen sairaalaan, olin jo lähes tajuton.

Jos siirtopäätös olisi tehty aiemmin, kaikki olisi voinut päättyä paremmin.

Uudessa sairaalassa hoitaja kävi luonani tiuhaan. Joka kerta, kun hän tuli luokseni, tummat kohdat ihossani olivat levinneet. Kyse ei ollut enää mustelmista vaan nekroosista, joka söi ihoani.

Nekroosissa solu kuolee ja usein syntyy tulehdusreaktio. Kipu oli hirvittävä, mutta kipulääkettä ei voitu antaa kuin puolen tunnin välein.

Jalkojeni ihon pinta muuttui ruskeaksi ja kuplivaksi. En osannut vieläkään pelätä. Ajattelin vain, että hyi helvetti. Kuplat olivat täynnä kudosnestettä. Kun ne puhkesivat, alta paljastui kivikova musta iho.

Lopulta sain todella suuren annoksen kortisonia ja antibioottia. Se pelasti minut. Ihoni lakkasi kuolemasta.

Kuulin jälkikäteen, että jos olisin saanut lääkkeet puoli tuntia myöhemmin, olisin menehtynyt. Kuolio oli ollut verenkierrossa matkalla kohti sydäntäni. Se oli alkanut levitä myös käsiini ja kasvoihini.

Syytä sairastumiseeni ei saatu koskaan selville, vaikka sitä tutkittiin. En ole saanut tarkkaa diagnoosia. Olen hyväksynyt, etten saa koskaan tietää, miksi näin kävi.

Kun katselin mustia monttuja raajoissani, aloin ymmärtää, että tästä taudista jää jälkiä.

Olin parikymppinen sinkku. Jalkani olivat olleet kauniit ja lihaksikkaat. Mietin, voinko käyttää enää hameita. Huoliiko minua kukaan, jos näytän ihan karsealta? Ajatukset sinkoilivat: Istunko pian pyörätuolissa? Joudutaanko jalat amputoimaan?

Tiesin, että on ihmisiä, jotka ovat onnellisia, vaikka heillä ei ole kaikkia raajoja. Kun mietin asiaa, en ollut yhtään varma siitä, voisinko elää jalattomana.

En kuole tähän, päätin. Epäusko jäyti silti mieltäni. Entä jos kuolen sittenkin? Plastiikkakirurgi kertoi, että 20 prosenttia ihostani on pilalla, eikä sitä voida pelastaa. Raportoin kuulumisiani Irc-galleriassa ja Facebookissa. Ystäväni olivat kauhuissaan.

Äitini oli luonani joka päivä. Hän ei koskaan itkenyt nähteni. Aina kotimatkalla hän kuitenkin pysäytti auton tien viereen, koska ei kyyneliltään nähnyt eteensä.

Minun oli helpompi olla rauhallinen, koska kyselin paljon. Halusin tietää kaiken sairastumisesta, hoidoista ja lääkkeistä.

Ihoni ei alkanut parantua. Minut siirrettiin toiseen sairaalaan palovammaosastolle muutaman viikon jälkeen. Siirto ahdisti ja pelotti. En olisi halunnut jättää tuttuja hoitajia.

Jouduin samaan huoneeseen nuoren miehen kanssa. Hän oli sairaalassa käden korjausleikkauksen vuoksi. Mies tervehti ja kertoi olevansa Tommi.

Kysyin, mitäs sinulle on käynyt. Hän kertoi palaneensa onnettomuudessa.

Hän oli ollut korjaamassa autoaan rasvamontussa, joka oli hänen tietämättään täynnä bensahöyryä. Kulmahiomakoneen kipinä oli sytyttänyt sen tuleen. Totesin, että minulla on hiillosmakkarajalat. Niille pitäisi tehdä jotain.

Tommilla ja minulla synkkasi heti. Olimme kumpikin huonommassa tilanteessa kuin aiemmin ja yllämme oli kammottavan rumat sairaalavaatteet.

Toiselle ei tarvinnut esittää mitään vaan saattoi olla oma itsensä. Kun imeskelin äitini tuomia salmiakkitikkareita, Tommi huuteli viereisestä sängystä, että monesko tuo on

Kun kerroin kavereilleni, että samassa huoneessa on yksi kundi, minulta tivattiin, onko se hyvännäköinen. Vastasin, että saattaa olla, mutta en ole lääketokkuraltani ihan varma.

Tommin kanssa keksimme itsellemme lempinimet: hän oli Flameboy ja minä kebabkoipi.

Vitsailu ja juttelu olivat tapani käsitellä tapahtunutta. En halunnut jäädä vatvomaan tai surkuttelemaan. Tajusin, ettei se veisi minua eteenpäin.

Huumorintajuni auttoi minua selviämään aina yhdestä päivästä. Jos huumori olisi loppunut, olisi loppunut myös toivo. Tuleva ihonsiirto pelotti, mutta sain virtaa Tommista. Hän oli kaikin puolin elossa, energinen ja iloinen. Hän ei vaikuttanut lainkaan masentuneelta, vaikka hänen ihostaan oli palanut yli 40 prosenttia. Tommi näytti omia siirteitään, ja sain koskea niitä.

Kun leikkaava lääkäri tuli kertomaan, mitä minulle tehdään, hän painotti, ettei ihoni ulkonäkö palaudu ennalleen. Totesin, ettei se haittaa.

Tommi oli kertonut, että siirteen jälkeen ihoni tulee näyttämään siltä kuin siinä olisi pieniä timantteja.

Olin onnekas, sillä sairaus oli tuhonnut ihoani vain etupuolelta. Ihonsiirteitä höylättiin selästä, takareisista ja pohkeista.

Leikkaus kesti kahdeksan tuntia. Tarkoitus oli, että minut pidetään muutama päivä nukutettuna.

Kun heräsin, oli pimeää. Minuun sattui hirvittävästi. Olin herännyt liian aikaisin, eikä minua voitu aivovaurion riskin pelossa nukuttaa uudestaan. Ei voi olla totta, ajattelin. Yritin sanoa kaikki muistamani kirosanat. En saanut ulos pihahdustakaan, koska nielussani oli vielä hengitysputki.

Kun äitini astui huoneeseen, aloin itkeä. Se oli ensimmäinen kerta, kun itkin koko sairastumiseni aikana.

Olin tavannut psykologin aiemmin. En ollut halunnut vastata, kun hän kysyi, miltä minusta tuntui.

Itku sai tulla vasta nyt, äitini seurassa. Olin käyttänyt paljon voimia siihen, että pysyin hyväntuulisena ja optimistisena koko sairastamisen ajan. Nyt olin ihan loppu, enkä jaksanut enää mitään.

Ensimmäisen itkun jälkeen tunsin oloni paremmaksi. Itkeminen oli ollut hyvästä.

Palovammaosastolla opettelin koukistamaan jalkani, istumaan, seisomaan ja kävelemään.

Kun seisoin ensimmäisen kerran kahden fysioterapeutin välissä ja yritin ottaa askelia, mitään ei tapahtunut. Oli vaikea ymmärtää, että aivot toimivat, mutta jalat eivät.

Minua lohdutettiin, että tämä on tavallista. Keholle pitää antaa aikaa. Mieleni teki huutaa, että ei minun maailmassani. Minua ärsytti ja turhautti, mutta leikkauksen jälkeen en pelännyt enää mitään.

Kului kolme viikkoa ennen kuin pystyin kävelemään itse. Harjoittelin päivittäin seisomista ja jalkoja koukisteltiin varovasti. Kaikkia nopeita liikkeitä piti välttää.

Painevaatteet hoitivat arpikudosta, ja kipu- ja kutinanestolääkkeet helpottivat oloani. Jalkoja myös rasvattiin pari kertaa päivässä. Kesti pitkään ennen kuin pystyin olemaan kyykyssä tai polvillani.

Ihmiset suhtautuivat minuun ihanasti. Jo kotiin päässyt Tommi kävi katsomassa minua tiuhaan.

Hoitajat taisivat huomata ensin, että kyse oli muustakin kuin pelkästä kaveruudesta. Aloimme seurustella, kun olin vielä sairaalassa.

Kun pääsin kotiin kolmen kuukauden päästä kaiken alkamisesta, olimme Tommin kanssa kummatkin sairauslomalla. Katsoimme leffoja ja ajelimme autolla. Tutustuimme toisiimme.

Tommin kanssa tiesin, ettei ulkonäölläni ole väliä. Maailmassa on ihminen, joka huolii minut, vaikka jalkani ovat arpiset.

Minulle on tehty viisi korjausleikkausta. Ei ole varmasti ketään, joka ymmärtää minua niin hyvin kuin Tommi. Tapahtunut hitsasi meidät erottamattomasti yhteen.

Peittelin jalkojani pari ensimmäistä kesää, koska ihonsiirre ei saanut palaa auringossa.

Aluksi jännitin liikkumista mekoissa ja sortseissa kaupungilla. Kun aloin olla sinut arpieni kanssa, tunne vaihtui ärtymykseen.

Kerran Tampereella keski-ikäinen nainen alkoi tuijottaa. Hän tökki teini-ikäistä tytärtään kylkeen, että katso. Tytär nolostui, muttei saanut äitiään lopettamaan. Huusin: "No mitä, kerro!" Aikuinen nainen ei pyytänyt anteeksi vaan hihitteli hämmentyneenä. Mukana ollut äitini alkoi itkeä. Se oli särkeä sydämeni.

Jos annat vitosen, saat tuijottaa koko rahalla, Tommi sanoi kerran ihmiselle, joka katsoi meitä inhoten.

Ymmärrän, että erilaisuus kiinnostaa ihmisiä. Kerran vastaantulija katsoi ruokakaupassa ensin jalkojani, nosti sitten katseensa, hymyili ja nyökkäsi. Se tuntui hyvältä.

Jos joku kysyy, kerron mielelläni. Jos en ole juttutuulella, kerron senkin. Erilaisellakin ihmisellä on tunteet. Kenelläkään ei ole oikeutta arvostella toisen ulkonäköä. Yritän ajatella, että arvostelijat eivät tunne minua. He näkevät vain arpeni.

Olen katkera vain yhdestä asiasta: ensimmäinen sairaala ei siirtänyt minua aiemmin eteenpäin, vaikka siellä ei ollut osaamista eikä ymmärrystä hoitaa minua.

Uskon, että kaikille annetaan se, minkä jaksaa kantaa. Mieluummin minä kuin joku heikompi.

Kyse on vain jaloistani, mutta ne vaikuttavat elämääni. Tiedostan silti, että asiat voisivat olla huonomminkin.

Olen samassa paikassa töissä kuin sairastuessani. Jalkojeni takia en jää kotiin. Olen yhtä turhamainen kuin moni muukin. Arpia enemmän minua ärsyttää, jos on tullut pari liikakiloa enkä mahdu mekkooni.

Jalkoja on vaikea treenata kunnolla, koska lihas kasvaa nopeammin kuin iho antaa periksi. Silloin ihoon syntyy helposti aukileita ja harjoittelu sattuu.

Kaikenlaista osumaa jalkojen etuosaan pitää välttää. Jos kaadun, iho aukeaa pahasti.

Voin uida ja saunoa normaalisti ja ottaa aurinkoa varovasti, kun käytän suojakerrointa 50+.

Polvillani en voi olla juuri ollenkaan. Kun menimme naimisiin, tarvitsin lisäpehmusteen alttarille, että pystyin polvistumaan edes hetkeksi.”

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehden numerossa 14/2017.