Mikon, 51, aivoihin kertyy rautaa – korvatulehdus paljasti harvinaisen sairauden

”Oletko nyt vähän omissa maailmoissasi”, läheiseni alkoivat kysellä minulta syksyllä 2022. Heistä tuntui, etten kuunnellut heitä. Silloin tajusin ensimmäisen kerran, että kuulossani voisi olla jotain vikaa. Muusikolle se on hankala asia.

Työterveyshuollossa minulla todettiin korvatulehdus. Sain lääkettä, mutta se ei kohentanut kuuloani. Kuulotestin jälkeen minut lähetettiin pään magneettikuvaukseen.

Diagnoosi tuli maaliskuussa 2023: harvinainen pinnallinen hemosideroosi (superficial siderosis). Suomessa on luultavasti vain kaksi sairastunutta.

Epätietoisuus sairaudesta ahdisti

Vaikka olen yleensä myönteinen, diagnoosi sai minut hetkittäin ahdistuneeksi. Lääkärit eivät tienneet sairaudestani oikeastaan mitään, ja pelkäsin, miten tilanne etenee. Nukuin huonosti ja olin kärttyinen ja kärsimätön.

Erityisesti minua ahdisti epätietoisuus, ja siksi tutkin sairauttani netistä. Pian aloin tietää diagnoosistani enemmän kuin monet lääkärit. Se tuntuu erikoiselta.

Pinnallisessa hemosideroosissa aivo-selkäydinnesteeseen tihkuu verta, joka kulkeutuu aivoihin. Kehon luontainen mekanismi puhdistaa elimistöä, mutta kun sairauden takia kaikki veri ei poistukaan nesteestä, aivoihin muodostuu rautakertymiä.

Magneettikuvissani rautakertymiä näkyi melko paljon. Oireeni ovat tälle sairaudelle tyypillisiä: kuulon­alenema, tasapaino-ongelmat ja virtsarakon vaivalloinen tyhjentyminen. Väsyn herkästi, mikä voi johtua sairaudesta tai lääkityksestä.

Jos pidän kaukosäädintä tai puhelinta vasemmassa kädessäni tietyssä asennossa, pikkurilli saattaa alkaa täristä. Kerran koko vartaloni oikea puoli alkoi täristä, mutta se meni ohi puolessa minuutissa.

Välillä minulla on ollut myös pistäviä, nopeasti ohi meneviä kipuja esimerkiksi jalkapohjassa.

Useimmiten pinnallinen hemosideroosi on seurausta esimerkiksi aivoleikkauksesta tai onnettomuudesta. Minun tapauksessani syytä ei ole löydetty.

Kuulon alenema vaikuttaa työhön

Kerroin sairaudestani heti työpaikkani UMO Helsinki Jazz Orchestran orkesterikokouksessa ja näytin kuulotestini tulosta.

Työkaverini ovat yrittäneet auttaa. Kun kuulo-ongelmani pahenivat ja äänet alkoivat säröytyä, minua varten asennettiin pleksejä ja akustiikkalevyjä, etteivät äänet kuuluisi niin kovina. Mutta minulta pääsi melkein itku, koska ne eivät auttaneet. Äänien säröytyminen alkoi jo ensimmäisissä soinnuissa. Silloin mietin, voinko ollenkaan jatkaa soittamista.

Säröytyminen kuulostaa siltä kuin rikkinäisen kaiuttimen edessä olisi ohut alumiinifolio, ulkona sataisi kaatamalla ja ikkuna olisi auki. Ääni rätisee ja poksahtelee kuin väärällä taajuudella oleva radiokanava.

Pelotti ja ahdisti. Ajattelin kuitenkin, että tilanteeseen löytyy jokin ratkaisu. Jos en voi soittaa, voin säveltää ja sovittaa tai vaikkapa järjestellä nuotistoa.

Matalat soitinten äänet kuulin hyvin, etenkin jos soittimia oli vain muutama. Mitä enemmän soittimia oli ja mitä kovempaa ja korkeammalta soitettiin, sitä pahemmalta se kuulosti.

En kuullut edes omaa soittoani sellaisena kuin se oikeasti kuulosti. Kun tallensin sitä ja kuuntelin sopivalla äänenvoimakkuudella puhelimeltani, se oli aivan normaalia.

Olen kiitollinen siitä, että työtoverini ovat tehneet kaikkensa parempien olosuhteitteni eteen. Harjoituksissa eri soittimille on pystytetty erilliset mikrofonit, jotta voin valita, mitä soittimia milloinkin kuulokkeistani kuuntelen. Voin itse säätää voimakkuuden sopivaksi.

Sairaus innostaa säveltämään

Olen soittanut trumpettia seitsenvuotiaasta, ja tunnen, että olen saanut musiikin lahjan. Musiikki on myös tapani käsitellä sairauttani. Olen kirjoittanut jo monta kappaletta sen ansiosta.

Tutustuin sairauteni kansainvälisessä Facebook-ryhmässä kanadalaiseen naiseen, jonka suomalaissyntyinen mies sairasti pinnallista hemosideroosia. Mies menehtyi syksyllä 2023. Kun seurasin hänen muistotilaisuuttaan Facebookissa, inspiroiduin. Siirryin flyygelin ääreen ja sävelsin haikeassa ja surullisessa olotilassa kappaleen. Koen, että sävellys annettiin minulle.

Kerran valitin tuon miehen vaimolle, miten hankalaa äänten säröytyminen on. Hän kysyi, enkö voisi keskittyä siihen, mitä voin tehdä. Sopeutua tilanteeseen. Tajusin, etten halua sopeutua vaan parantua. Kerran pyöräillessäni pohdin tätä aihetta, ja siitäkin syntyi kappale.

Kolmas sävellys syntyi, kun luin lääkärin raporttia ahtaiden korvakäytävieni leikkauksesta. Maallikolle se teksti on erikoista: Nostetaan tärykalvo ja siistitään reuna. Anteriorisesti ahtauttava etureuna. Nostetaan iho, porataan näkyvyys hyväksi. Viimeistellään kauhalla.

Tein sävellyksen kornetille ja baritonisaksofonille, ilman laulua. Soitto kulkee tekstin rytmin mukaan. Esiintymistilanteissa olen jakanut yleisölle käsikirjoituksen, jota he voivat seurata soiton mukana.

Kasvisruokavalio voi auttaa harvinaiseen sairauteen

Keväällä selkäytimestäni löydettiin nestekertymiä sekä vuotokohta. Se yritettiin paikata leikkauksessa, mutta siinä ei onnistuttu. Edessä voi olla uusi leikkaus Suomessa tai ulkomailla.

Molemmissa korvissani minulla on nyt kuulolaitteet. Onneksi ne sentään auttavat.

Minulla on rautakelaatiolääkitys, jonka tarkoitus on pikkuhiljaa poistaa rautaa aivoista. Jos lääke tehoaa, kaikkien rautakertymien poistumiseen kuluu kymmenisen vuotta. Sen jälkeen taudin eteneminen pysähtyy kokonaan. Lääke ei kuitenkaan poista jo ilmenneitä oireita.

En käyttänyt aiemminkaan paljon alkoholia, mutta lopetin sen kokonaan jo ennen sairastumistani, koska se vaikutti ikävästi yöuniin. Olin myös alkanut juoda paljon vettä ja syödä pääasiassa kasvisruokaa. Nyt olen kuullut, että tällainen ruokavalio on hyväksi hemosideroosipotilaalle.

Jos en olisi tehnyt ajoissa elintapamuutoksia, tauti olisi voinut edetä pahemmaksi. Tämä tuntuu johdatukselta.

Sairaus syvensi soittamista

Olen saanut kristillisen kasvatuksen ja uskon, että minusta pidetään huolta. Siksi en vaivu epätoivoon. Laulan Higher Ground Vocals -gospelkuorossa, ja saan kuoroharjoituksissa paljon lohtua ja voimaa arkeen.

Sanonta 'päivä kerrallaan' on saanut uuden merkityksen: miksi pitää huolehtia jostakin, joka tulee joskus, jos tulee?

Koettelemuksillani on tarkoituksensa. Sairauden innoittamana minulta ilmestyy syksyllä levy. Joku oli kappaleiden nimet luettuaan puhjennut kyyneliin, koska laulut tuntuivat hänen tarinaltaan. Esimerkiksi yhden kappaleen nimi on Iron Head eli Rautapää, toisen Waiting List eli Jonotuslista.

Muusikkokavereiden kehut tuntuvat paljon ohuemmilta siihen verrattuna, että musiikki koskettaa jotain ihmistä syvältä.

Kollegani totesi kuulleensa viime kuukausina minulta parempaa soittoa ja improvisointia kuin ikinä ennen. Ehkä soitossani on nyt, rajoitteiden takia, syvempää tunnetta ja keskittymistä.”

Juttu on julkaistu Voi hyvin -lehdessä 9/25.