Vietin toukokuun Meksikon Pueblassa lähellä Mexico Cityä. Sadekausi oli alussa, öisin satoi ja ukkosti. Päivisin oli 30 astetta lämmintä. Puut ja pensaat kukkivat ja ilma oli raikas.

Olin matkassa tuoreen puolisoni kanssa. Se oli oikeastaan häämatkamme – menimme naimisiin vain muutamaa päivää ennen lähtöä.

Vietimme koko kuukauden klinikalla, sillä reissumme tarkoitus oli se, että saisin kantasolusiirtohoidon sairastamaani MS-tautiin. Suomessa hoitoa ei ole tarjolla eikä tautityyppiini juuri missään muuallakaan.

Mexico Cityn lentoasemalla klinikan auto oli meitä vastassa. Se ajoi meidät suoraan sisään klinikkarakennukseen. Ulkona emme saaneet olla kuin katto­terassilla, josta pystyimme toteamaan, että kuuma on. Sen lähemmäs luontoa ja Meksikoa emme päässeet.

Hygienia oli tarkkaa. Saapumisen jälkeen pysyimme huoneessamme koronatestin tulosten valmistumiseen asti. Ruokalautasten ja juomalasien päällä oli kelmua, jotta bakteerit eivät leviäisi sitäkään kautta.

Klinikalla oli lisäksemme kymmenkunta muuta potilasta avustajineen eri puolilta maailmaa. Avustajat olivat potilaiden läheisiä tai erikseen palkattuja työntekijöitä.

Pueblassa oli kauheasti autoja ja jalankulkijoille vain kapeat jalkakäytävät. Sen pääsin toteamaan auton ikkunasta niillä kerroilla, joina siirryimme toiseen klinikkarakennukseen.

Sain diagnoosin MS-taudista tammikuussa 2016. Olin 39-vuotias. Edellisenä syksynä tasapaino oli alkanut tuntua epävarmalta.

Erityisesti yksi luontoretki on jäänyt mieleeni. Kiersimme järveä Nuuksion kansallispuistossa Espoossa lapsentahtisesti, koska matkassa oli mukana parivuo­tiaita. Kesken retken voimani loppuivat. Istuin sammalmättäälle ja sain venekyydin lähtöpaikalle.

Väsymys meni sillä kertaa ohi, mutta tasapaino oli yhä hutera enkä enää uskaltanut lähteä vastaaville retkille. Lääkärissä vaivoistani syytettiin matalaa verenpainetta. Vaadin lisää tutkimuksia, ja oikea syy selvisi melko pian.

Pelästyin MS-taudin diagnoosia vähän, mutta elämäni jatkui ensimmäiset pari vuotta niin kuin ennen. Tein töitä ja joogasin. Aluksi minulla ei ollut lääkitystä, sillä sairastamaani tautityyppiin sellaista ei vielä ollut.

Minulla on ensisijaisesti etenevä MS-tauti, jota pidetään hankalampana kuin yleisempää aaltomaista tautia. Pikkuhiljaa luovuin asioista, jotka eivät enää sujuneet.

MS-taudissa syntyy aivoihin, selkäytimeen tai molempiin plakeiksi kutsuttuja vaurioita, jotka estävät viestinkulun hermostossa. Plakkien sijainnista riippuu, mikä osa kehosta lakkaa toimimasta. Ehkä näkö menee, jalka ei toimi tai tulee muistiongelmia. Monilla lääke pysäyttää taudin etenemisen mutta ei kaikilla.

Oma tautini eteni monien lääkäreiden mielestä yllättävän nopeasti. Tasapainoni ja kävelykykyni heikentyivät vuosien saatossa niin paljon, että jouduin luopumaan rakkaasta kulkuvälineestäni polkupyörästä. Siirryin käyttämään kävelysauvoja ja lopulta rollaattoria.

Keskushermostooni ei tullut uusia plakkeja, mutta vanhat laajenivat. Minua ei sattunut eikä väsyttänyt, mutta kävelyvaikeuksien takia tauti näkyi päällepäin.

Sain apua ohikulkijoilta koko ajan, vaikken edes olisi tarvinnut. Minulta ei enää pyydetty apua. Se oli outoa. Olinhan tottunut pärjäämään itse ja auttamaan muita.

Muutama vuosi sitten markkinoille tuli minulle sopiva lääke. Tauti rauhoittui, mutta tiesin, että se olisi väliaikaista.

Netin keskustelupalstoilla kantasolusiirtoa hehkutetaan ja haukutaan. Hoidon tavoitteena on pysäyttää taudin eteneminen. Siinä potilaalta otetaan talteen terveitä kantasoluja ennen kuin tautia kantavat, immuunipuolustukseen vaikuttavat solut pyritään tuhoamaan kemoterapialla. Lopuksi potilaan kantasolut siirretään takaisin.

Kantasoluhoitoa saa MS-tautiin esimerkiksi Saksassa ja Ruotsissa, ja jälkimmäisessä sitä on annettu jo lähes 20 vuoden ajan. Suomessa hoitoa vieroksutaan paitsi riskien takia myös siksi, ettei se toimi kaikilla.

Yksi lääkäri suositteli voimakkaasti, etten lähtisi hoitoon. Toiset lääkärit olivat varovaisen myötämielisiä.

Kantasolusiirron vaikutusta ei voi tietää etukäteen, sillä se vaikuttaa eri kehoissa eri tavalla. Samaan tapaan lääkepakkauksissa on pitkä lista sivuvaikutuksia, joita kukaan ei yleensä saa, mutta joskus joku saa. Lisäksi hoito vie potilaan immuunipuolustuksen, ja silloin on hyvin altis kaikille taudinaiheuttajille.

Kesällä Meksikossa kuoli yksi potilas kantasolusiirtoon ja toinen halvaantui ja on nyt hädin tuskin tajuissaan. Silti useimmilla se menee hyvin. Kuuluisa esimerkki on yhdysvaltalainen näyttelijä Selma Blair, jonka MS-taudin eteneminen on hoidolla pysähtynyt. Minullekin kävi aika hyvin tässä yrityksessä, ehkä.

Halusin hoitoon, koska minua pelotti odottaa, mitä oireita seuraavaksi tulisi ja kuinka kauan hyvinvointivaltio pystyisi pitämään minusta niin hyvää huolta kuin tähän asti. Vaikka kantasolusiirrosta ei luvattu varmoja tuloksia, tiesin, että jos en lähtisi, tilani heikentyisi varmasti. Minun oli pakko katsoa tämä kortti.

Omaan tautityyppiini kantasolusiirtoa tehdään vain Meksikossa ja Moskovassa. Molemmat klinikat ovat arvostettuja, mutta Meksiko on kaukana.

Moskovaan oli hillittömät jonot, ja tänä syksynä olisin päässyt sinne hoitoon. Sen jälkeen kun Venäjä hyökkäsi Ukrainaan, Meksiko alkoi kuitenkin tuntua paremmalta vaihtoehdolta.

Meksikossa hoito maksoi 52 000 dollaria eli lähes saman verran euroina, eikä Kela korvannut siitä yhtään.

Klinikalla sain aluksi lääkeruiskeita, joilla kantasolujani irrotettiin luuytimestä verenkiertoon. Sitten sain pari päivää kemoterapiaa ja uudestaan lääkeruiskeita. Kantasolujani otettiin verestä talteen ja pantiin kylmään.

Seuraavaksi me kaikki hoidossa olevat kokoonnuimme kattoterassille ja yksi ajeli kaikkien hiukset. Kemoterapia veisi kuitenkin hiukset, ja näin muutos oli varsin hauska.

Kemoterapian tarkoitus oli saada kehoni unohtamaan, että olin koskaan vaarallista tautia sairastanutkaan.

Kestin sytostaatit hyvin, eikä sivuvaikutuksia tullut. Sen jälkeen sain kantasoluni takaisin. Juhlimme klinikalla niiden syntymäpäivää ja sain lahjaksi kivan huivin.

Viimeisissä sytostaattihoidoissa kehoni puolustus ajettiin niin alas, että jouduimme mieheni kanssa huoneeseeni eristykseen muutamaksi päiväksi. Lojuimme sängyssä ja kuuntelimme Pirkko Saision Passiota.

Heti sytostaattien jälkeen huomasin olossani selkeitä muutoksia. Tasapainoni oli aiempaa parempi ja heikompi vasen jalkani tukevampi. Lääkärien mukaan oli erinomainen merkki, että muutoksia näkyi heti. Kaikilla ei näy. Klinikkamme potilasryhmästä useimmat voivat hoitojen jälkeen niin kuin ennenkin.

Kun vastustuskykyni oli vähän palautunut, lensimme kotiin. Siitä alkoi kuntoutukseni.

Suomessa oli kylmä toukokuun loppu ja kirsikkapuissa vielä vähän kukkia. Tasapainoni tuntui joka päivä hieman aiempaa paremmalta. Jotta siitä tulisi hyvä, minun piti harrastaa liikuntaa joka päivä.

Kävelin kerrostalomme viidenteen kerrokseen ja takaisin ainakin kerran päivässä. Puoliso oli valmiina ottamaan minusta kopin tarvittaessa.

Kuukauden kuluttua kävelin tuetta kymmenen askelta ja pääsin nousemaan kyykystä seisomaan.

Fysioterapeutti huomasi, että vasen jalkani oli yhä heikompi kuin oikea. Olin tottunut käyttämään heikkoa jalkaa mahdollisimman vähän. Aloin tukeutua portaissa vasempaan käteen, jolloin heikko jalka joutui töihin.

Tuloksista on vaikea sanoa vielä mitään, koska tilani voi muuttua yhtäkkiä ja palata ennalleen.

Nyt, reilut viisi kuukautta hoidon jälkeen moni MS-taudin oire tuntuu väistyneen. Kestän kuumaa uudella tavalla. En pidä siitä vieläkään, mutta en mene helteessä tai saunassa veltoksi kuten ennen. Kävelen aiempaa pidempiä matkoja, mutta yksin liikkuessa käytän yhä rollaattoria.

Vasta vuosi hoitojen jälkeen tiedän enemmän. Muutos on silti kauhean hidas eikä välttämättä pysyvä. Nyt silmäni vilkkuu taas, vaikka oire katosi hetkeksi.

Kävin elokuussa laajassa verenkuvassa ja magneetti­tutkimuksessa. Molemmissa kaikki oli kunnossa. En uskalla uskoa, että hyvä kehitys jatkuu, mutta toivon niin. Ainakin nyt voin hyvin.”

Elina Venesmäki, 46 on toimittaja, joka asuu Helsingissä aviopuolisonsa ja neljän teini-ikäisen vuoroviikkolapsen kanssa.

Juttu on alun perin julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 14/22.