Miten kuoria banaani yhdellä kädellä? Entä pestä hiukset? Niistä ehkä vielä selviää, mutta täyden pastakattilan nostamiseen tarvitaan molempia käsiä. Iris Vainio, 29, ei pysty myöskään avaamaan limupulloa, kantamaan ostoksia tai kirjoittamaan tietokoneella.

Syksyllä 2014 Iris meni magneettikuvaukseen. Hän oli 24-vuotias ja opiskeli erityisluokanopettajaksi. Rutiinitoimenpiteestä alkoi kipu, joka muutti kaiken.

Iriksellä oli todettu parikymppisenä BRCA2-geenivirhe, joka aiheuttaa rinta- ja munasarjasyöpää. 60–70 prosenttia naisista, joilla on tämä geenivirhe, sairastuu rintasyöpään ennen 80 vuoden ikää. Muilla naisilla riski on kymmenisen prosenttia.

– Äidilläni on sama geenivirhe, joten osasin odottaa tietoa. Tuntui turvalliselta, että tilannetta seurataan.

Iris käy rintojen magneettikuvauksessa joka vuosi. Ennen kuvausta hoitaja pistää kyynärtaipeeseen varjoainetta. Syksyllä 2014 pistos epäonnistui.

– Sattui ihan hirveästi. Tajusin heti, että jotain meni pieleen. Hoitaja sanoi, että tämä on ihan normaalia.

Kotona käsi turposi ja siihen sattui yhä. Iris soitti sairaalaan, mistä vakuuteltiin, että kaikki on varmasti hyvin.

Viikon päästä sormet eivät enää liikkuneet. Iris meni päivystykseen, josta hänet ohjattiin traumapäivystykseen. Hänellä diagnosoitiin hermovaurio. Hoitajan pistos oli vaurioittanut medianushermoa, joka ohjaa sormien toimintaa. Hermovaurio vaatisi pitkän paranemisajan.

Iris oli järkyttynyt. Hänen oli ollut tarkoitus mennä allekirjoittamaan työsopimus samana päivänä. Työ erityisopettajana jäi, eikä elämä palannut ennalleen.

Iris sai lääkkeitä ja kolmen kuukauden sairausloman. Hän joutui pitämään kättä tuettuna rintaa vasten koko ajan. Jos sen laski alas, käteen säkenöi sähköiskuja.

– Minulla oli silti täysi luotto siihen, että käsi paranee.

Kaikki hoituu kyllä, hän ajatteli, ja yritti jatkaa niin kuin ennenkin. Hän suoritti opinnot loppuun hammasta purren eikä halunnut, että muut huomaavat kipua.

– Ajattelin, että parantuminen on hidasta. Kielsin, että jotain oli vialla.

Sairausloma loppui, mutta oireilu jatkui. Käsi toimi huonosti, turposi ja kipuili. Kesällä 2015 raaja muuttui punaiseksi, elokuussa se turposi mikkihiirikädeksi.

Päivystyksestä Iris sai lähetteen Husin kipuklinikalle. Hänellä todettiin kipuoireyhtymä CRPS. Se on tila, jossa kipu on suhteettoman kova alkuperäiseen vammaan nähden. Se jää päälle. Niin Irikselle oli käynyt.

Lue myös: Jatkuva kipu menee tunteisiin

Olin tavallaan onnekas, Iris sanoo nyt, 4,5 vuotta myöhemmin. Hän sai oikean diagnoosin alle vuodessa. Epäonnea oli, ettei lääkehoito auttanut. Eri yhdistelmiä kokeiltiin: tavallisia särkylääkkeitä, kipukynnystä nostavia epilepsia- ja masennuskipulääkkeitä sekä mietoa opiaattia.

Irikselle tuli kipukohtauksia. Pulssi kohosi levossa 140:een, ja kuume nousi 39 asteeseen. Ympäristö kutistui niin, ettei ollut mitään muuta kuin kipu.

Iris oli epätoivoinen ja sekaisin lääkkeistä. Hän ei pystynyt tekemään kädellä enää juuri mitään.

Syksyllä 2016 hän kävi yksityisellä kipulääkärillä. Hänen ylävartaloonsa laitettiin kipulaastari, josta vapautuu tasaisesti opiaattilääkettä ihon läpi verenkiertoon. Laastari pysäytti CRPS:n etenemisen. Tilanne parani.

Iris muistelee, että Husin kipuklinikalla laastaria ei katsottu hyvällä. Opiaatit ovat voimakkaita kipulääkkeitä. Niihin voi kehittyä riippuvuus.

– Suomessa on opiaattipaniikki. Niitä ei haluta määrätä. Tämä on väärin! Tuntuu tosi pahalta, jos lääkäri sanoo, että ota vähän Panadolia tai tee hengitysharjoituksia. CRPS:ssä kipua pitää lääkitä heti alkuun tehokkaasti, jotta se ei kroonistu.

Kipulaastarin jälkeen Iris alkoi kuntoutua kunnolla. Lääkärit uskoivat, että käsi palaisi toimivaksi vuodessa. Fysioterapiasta ja toimintaterapiasta olikin iso apu: Iris oppi pesemään hiukset ja ottamaan maidon jääkaapista kipeällä kädellä. Edistyminen oli kuitenkin hidasta.

– Välillä mietin, olisinko parantunut, jos olisin saanut heti oikean lääkityksen.

Lue myös: "Tuntuu kuin joku löisi puukolla läpi"

Vaikka CRPS ei enää edennyt, ongelmat pahenivat salakavalasti. Käsi vääntyi pikkuhiljaa virheasentoon ja lyheni pari senttiä. Lihakset surkastuivat ja kaksi sormea painui kämmentä kohti.

Kädestä tuli niin kosketusarka, että paitakin sattui. Hipaisu saattoi tuntua viiltävältä iskulta. Iris alkoi käyttää painehanskaa ja rannetukea, jotta pystyi liikkumaan.

Kovan rasituksen jälkeen Iris paleli kuin horkassa. Hän alkoi käyttää lämpöpeittoa ja painepeittoa. Jälkimmäinen helpotti kipua ja auttoi kehoa rentoutumaan.

Kipu on yhä jatkuvaa, Iris sanoo. Joskus tuntuu, kuin lihakset olisivat täynnä lasinsiruja. Välillä viiltää kuin ranteen läpi työnnettäisiin puukkoa tai vääntää kuin joku vääntäisi pyyhettä kuivaksi. Toisinaan polttaa tai tuntuu kuin käsi jäätyisi. Yksi alue on tunnoton.

Kipu vaikuttaa ihan kaikkeen. Kipukohtausten aikana Iris ei pysty syömään tai nukkumaan. Väsymys tekee mielestä sumean. Kipu vaikuttaa myös identiteettiin.

Lue myös: "Olen monesti pelännyt kuolevani kipuun"

Ennen Iriksellä oli monta rautaa tulessa. Hän opiskeli, teki sijaisuuksia erityisopettajana, veti työkseen harrastuskerhoa kehitysvammaisille naisille, oli apua tarvitsevan nuoren avustaja ja hoiti useaa luottamustoimea.

Yhtäkkiä kaikki loppui. Oli vaikea käsittää saati hyväksyä, ettei elämä mennytkään niin kuin oli ajatellut.

– Kaipaan tuota kiireistä ihmistä, joka teki paljon ja jaksoi hyvin. Välillä tunnen olevani varjo itsestäni.

Kun hermovaurio selvisi, Iris pääsi Kelan tukemaan psykoterapiaan kolmeksi vuodeksi.

Iris joutui luopumaan monesta asiasta. Vesijuoksusta, koska käsi ei siedä viileää vettä. Ystävien tapaamisista, jos matka on hankala. Etenkin bussin tärinä pahentaa kipua. Työstä, jota varten oli opiskellut vuosia.

Kipu ja lääkkeet heikensivät toimintakykyä. Iris häpesi sitä, että unohteli asioita ja myöhästeli. Kun piti tehdä jotain, hän saattoi jäädä tuijottamaan televisiota.

Iris ymmärsi, kuinka paljon hän oli vaatinut itseltään.

– Terapian avulla sain pidettyä pääni kirkkaana enkä vaipunut masennukseen. Opin antamaan itselleni armoa. Nykyään teen vain sen, mitä oikeasti jaksan. Olen ihan ok, vaikka olen vammautunut.

Kipupotilaat leimataan herkästi, Iris sanoo. Hänellekin on käynyt niin.

Vuonna 2016 Iris sai vaikean kipukohtauksen. Hän soitti kipuklinikalle mutta ei tavoittanut ketään.

Hän muisti, että kipuklinikan lääkäri oli sanonut, että pahassa tilanteessa voi ottaa yhden opiaattipillerin enemmän kuin yleensä. Iris teki niin. Myöhemmin hän sai kiinni klinikan hoitajan ja kertoi tälle asiasta.

– Hoitaja kirjasi tietoihini, että olen lääkkeiden väärinkäyttäjä.

Kirjaus paljastui, kun Iris meni seuraavan kerran päivystykseen. Hänen käskettiin lähteä kotiin.

– En saanut apua, koska olin kerran ottanut ylimääräisen pillerin. Kirjausta ei korjattu, mutta lääkäri muutti lääkereseptiä niin, että voin tarvittaessa ottaa lisäpillerin.

Lue myös: Onko naisella korkeampi kipukynnys kuin miehellä?

Kun Iris sairastui, hänellä ei ollut tuloja kuukausiin. Kela ei myöntänyt sairauspäivärahaa, koska katsoi, että Iris pystyisi tekemään töitä yhdelläkin kädellä.

– Se loukkasi. He eivät ymmärrä, miten krooninen kipu verottaa voimia.

Onneksi vanhemmat auttoivat. Syksyllä 2015 Iris muutti hetkeksi takaisin lapsuudenkotiinsa. Isä ja äiti maksoivat hoitoja yksityislääkärillä.

– Yhtäkkiä olin käyttänyt säästöni ja olin vanhemmilleni velkaa tuhansia euroja. Se tuntui hirveältä. Laskin, riittävätkö rahat ruokaan.

Elämästä tuli paperisotaa. Osa-aikaeläke myönnetään puoleksi vuodeksi kerrallaan, vammaistuki vuodeksi. Kuntoutusta, avustajia ja taksikyytejä täytyy hakea eri paikoista. Hakemuksissa pitää olla oikein muotoiltu lääkärinlausunto, joka ei saa olla puolta vuotta vanhempi.

– On epäreilua, että joudun jatkuvasti todistelemaan, että olen sairas. Eikö riitä, että olen menettänyt elämäni? Jokaisella pitäisi olla oikeus toimeentuloon.

Iris saa osa-aikaeläkettä 600 euroa kuussa. Hän saa ansaita 500 euroa kuussa – jos pystyy. Iris tekee väitöskirjaa yliopistossa. Hänellä ei ole oikeutta asumis- eikä toimeentulotukeen, koska asuu avomiehensä kanssa.

Viime vuonna Iris sai kolmannella yrittämällä päätöksen, että CRPS johtuu potilasvahingosta. Hänelle korvataan lääkkeet, kuntoutus ja lääkärikäynnit kuitteja vastaan julkisen terveydenhoidon hintatason mukaisesti.

Hän sai myös kertakorvauksen pysyvästä haitasta. Nämä helpottavat taloudellista taakkaa.

– Auttaa, että osaan kaivaa oikeat lakipykälät hakemuksiin. En silti olisi pystynyt tähän yksin. Hakemusten teko oli tuskaa. Äitini kokosi kuluni taulukkoon, ja mieheni kantoi laatikollisen papereita ja kuitteja postiin.

Ovi käy, ja Aleksi tulee kotiin. Iris kohtasi hänet runsaat kaksi vuotta sitten Tinderissä.

– Ennen kuin tapasimme kasvokkain, sanoin, että älä ihmettele, mulla on tällainen painehanska.

Iris ei halunnut kertoa heti kaikkea. Vahvan ja itsenäisen ihmisen on vaikea myöntää, että sattuu ja ei jaksa.

– Meni pitkään, ennen kuin pystyin sanomaan hänelle, millaista elämäni todellisuudessa on.

Nyt he asuvat yhdessä. Aleksi kantaa kauppakassit, tyhjentää astianpesukoneen ja hoitaa pyykit.

– Olisi ollut vaikea pärjätä ilman hänen tukeaan.

Iriksellä on kaksi avustajaa, jotka käyvät kerran viikossa. Heidän kanssaan Iris tekee kotitöitä ja väitöskirjaa. Iris sanelee, ja avustaja näpyttelee tekstin tietokoneelle. Se on tuskastuttavan hidasta, mutta vaihtoehtoa ei ole.

Seurana on myös Aura-koira. Se tuli Romaniasta kaksi vuotta sitten rescuekoirayhdistyksen kautta.

– Koulutan Auraa kipukoiraksi. Se haistaa kivun, aistii pulssini tihentymisen ja huomaa, jos käytökseni muuttuu.

Aura hälyttää puoli tuntia ennen kuin Iriksen kipukohtaus alkaa. Se läpsii tassullaan, kunnes saa huomion. Näin Iris ymmärtää ottaa lääkettä ja mennä lepäämään.

– Tämä auttaa välttämään pahimman kivun.

Lue myös: EDS:ää sairastava Heidi: "Joskus tahtoisin ottaa jalkani irti"

Pari vuotta sitten lääkäri ehdotti Irikselle kipustimulaattoria. Se lähettää signaaleja, jotka häiritsevät vaurioituneen hermon ja aivojen kipuviestejä. Iris ei innostunut.

Hän piti sen laittoa liian isona toimenpiteenä. Sitten hän alkoi miettiä. Lääkkeitä ei voinut enää lisätä, koska keho ei kestänyt sitä. Joistakin mieli sumeni ja toiset tulivat oksennuksena ulos. Mitä hävittävää hänellä olisi?

– Ymmärsin, että se on viimeinen vaihtoehtoni.

Laitteen asennus vaati kaksi leikkausta. Ensimmäinen oli helmikuun alussa. Kaularankaan ujutettiin selän kautta elektrodiliuska. Iris oli hereillä, koska laitetta piti testata jo leikkauspöydällä.

Viikon päästä oli toinen leikkaus, jossa kylkeen upotettiin laitteen akku. Sekin meni hyvin.

Iriksellä on kaukosäädin, jolla hän säätää laitetta. Yksi ohjelma lähettää kipeään käteen sähkövirtaa, joka ehkäisee ja helpottaa särkyä. Toinen huijaa aivoja, jotta ne eivät osaa kiinnittää huomiota kipuun.

Laite alkoi auttaa heti. Käden verenkierto on kohentunut, eikä käsi ole yhtä arka kuin aiemmin.

– Kipu ei enää vaivaa öisin. Olen heräillyt vähemmän ja nukkunut syvemmin. Se on uskomattoman hienoa.

Olohuone on täynnä kasseja, joissa on koruja, koiranherkkuja ja kosmetiikkaa. Ihmisten lahjoitukset ovat menossa huutokauppaan, jonka Iris pitää Facebookissa. Tuotto menee Auran entiselle koiratarhalle Romaniaan.

– Aleksi on projektin lihasvoima. Hän roudaa tavaroita varaston ja olohuoneen välillä, Iris nauraa.

Iriksestä on tärkeää, että hän voi tehdä jotakin hyödyllistä, vaikka ei pysty täysipainoiseen työhön.

Iloa tuo myös liikkuminen ulkona koiran kanssa.

– Olisin paljon huonommassa kunnossa ilman Auraa. Se pakottaa ulos lenkille joka päivä. Tavoitteeni on kävellä 10 000 askelta päivässä.

Kipustimulaattori ei paranna sairautta, mutta arki saattaa helpottua. Yhden haaveen Iris on viimein uskaltanut toteuttaa. Hän ja Aleksi toivoivat pitkään toista koiraa mutta eivät uskaltaneet ottaa sitä Iriksen kipujen tähden. Stimulaattori muutti tämän.

Heille on tulossa Romanian kaduilta pelastettu pentu. Se on saanut vaadittavat rokotukset ja lentää pian uuteen kotiinsa. Sille on jo nimikin, Aarik.

– Nyt minulla on toivoa. Tähtään siihen, että lääkitystä voisi vähentää ja pystyisin käyttämään kättäni paremmin. Unelmani on, että voisin olla vielä jonakin päivänä erityisopettaja, edes osittain.

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehdessä 6/2019.