Vaikea sairaus saa Ninan silmät pullistumaan – ensioireet olivat raju hiustenlähtö ja väsymys

Ensin voima lähti jaloista. Edes parin kilometrin pyöräily töihin ei enää onnistunut, ja Nina Kolaria hävetti pummailla usein kyytiä mieheltään. Häntä myös väsytti poikkeuksellisen paljon.

Suihkussa hiuksia lähti valtavasti. Nina laittoi sen hiusten uudistumisvaiheen piikkiin ja kymmenen kilon laihtumisen lyhyessä ajassa stressin piikkiin.

Seuraavaksi alkoi käsien tärinä. Nina piilotteli työtapaamisissa käsiään pöydän alla piilossa, ettei tärinä näkyisi asiakkaille. Syke tuntui välillä yllättävän tiheältä, ja yöuni oli muuttunut katkonaiseksi.

Nina ajatteli, ettei lääkäriin ole kiire – stressihän voi aiheuttaa mitä vain. Ja Ninalla oli menossa todella raskas elämänvaihe.

”Olin kuormittunut edellisessä työpaikassa sattuneista ikävistä asioista ja opettelin uutta työtä. Miehen yritys oli juuri menossa konkurssiin, ja meillä oli taloudellisia vaikeuksia. Myös ystävän itsemurha pyöri mielessä.”

Todellisuudessa Nina sairasti jo tuona syksynä vuonna 2022 rajuoireista kilpirauhasen liikatoimintaa. Se johtui harvinaisesta Basedowin taudista, jota englanninkielisissä maissa sanotaan Gravesin taudiksi.

Joulukuun alussa vuonna 2022 Nina joutui lähtemään päivystykseen. Hänen sykkeensä oli korkea ja hän tärisi kauttaaltaan.

”Pelotti, mitä minulle on tapahtumassa. Uusia oireita tuli nopeaan tahtiin, ja ne pahenivat. Oli lopulta helpotus kuulla, että minulla on sairaus, jota voidaan hoitaa.”

Kilpirauhasen liikatoimintaan käytettävät lääkkeet eivät kuitenkaan sopineet Ninalle. Tilanne meni jopa hengenvaaralliseksi, joten kesällä 2023 Ninan kilpirauhanen päätettiin poistaa.

”Olin leikkauksen jälkeen helpottunut, koska kuvittelin, että tauti ja sen kanssa taistelu olivat ohi. Mutta se olikin vasta alkua.”

Muutaman kuukauden kuluttua leikkauksesta Ninan silmät muuttuivat valonaroiksi. Ne vuotivat, kutisivat ja niitä kirveli. Kylläpä allergiaoireet ovat pahentuneet, Nina ajatteli. Sitten alkoi kipu silmien takana, ja silmät ja koko kasvot alkoivat turvota.

Selvisi, että Ninalle oli puhjennut Basedowin taudin silmäoireyhtymä.

Kauhukuva. Siksi Nina kuvaa silmäoireyhtymää. Hän pelkäsi sairautta etukäteen, sillä pieni joukko Basedowin tautiin sairastaneista saa myös sen.

Sairauteen kuuluu, että silmien takaiset lihakset tulehtuvat, turpoavat ja työntävät silmämunia eteenpäin.

Nina alkoi välttää kaupassa käyntiä. Hänestä tuntui, että naama näytti siltä, kuin hän olisi ollut kolme viikkoa katuojassa.

”Pelkäsin, että joku tuttu näkisi minut, joten lähetin mieheni asioille.”

Nina googletti pahimmat skenaariot sekä sairaudesta että sen lääkehoidosta. Häntä järkytti tieto siitä, että tauti voi pahimmillaan ja hoitamattomana johtaa sokeutumiseen.

Ninaa hoidettiin monin eri tavoin, kuten ravintolisillä, suonensisäisellä kortisonilla ja biologisella lääkkeellä. Kun tilanne ei niillä vuodessa rauhoittunut, lääkäri suositteli, että Nina kirjaimellisesti lepuuttaisi silmiään ja jäisi sairauslomalle.

Sairausloma on jatkunut tähän päivään asti, eli miltei vuoden.

”On ollut vaikea hyväksyä, että en ole tällä hetkellä työkykyinen, ja olen potenut siitä huonoa omaatuntoa. En kuvittele, että olisin töissä korvaamaton, mutta yritin aluksi todistaa itselleni, että kyllä minä pärjään enkä anna periksi sairaudelle.”

Sopivien lääkkeiden etsimistä on jatkettu, ja tänä vuonna löytyi biologinen lääke, josta on ollut Ninalle tähän mennessä eniten apua.

Lisäksi Nina saa sytostaatteja kerran viikossa. Aluksi ne saivat hänet oksentelemaan, mutta nykyään hänelle tulee hoidon jälkeen vain hieman huono olo.

Basedowin taudin silmäoireyhtymän hoidossa on tärkeää saada tulehdus rauhoittumaan ja pysäyttää sairauden eteneminen. Nykyisellä hoidolla Ninan silmien pullistuminen on vetäytynyt jo useamman millimetrin ja kivutkin hieman helpottaneet.

Nina on jo alkanut haaveilla töihin paluusta, mutta se edellyttäisi työtehtävien muutosta.

Työssä mielenterveyshoitajana Nina on päivittäin tekemisissä itsetuhoisten, varsinkin nuorten aikuisten, kanssa. Työ on hyvin stressaavaa ja juuri stressi pitäisi karsia minimiin, sillä se ylläpitää tulehdusta ja voi uusia sairauden pahenemisvaiheen.

Ninan itsetunto on saanut kolhuja. Kilpirauhasen poiston jälkeen hänelle tuli kilpirauhasen vajaatoiminta, joka kerrytti kiloja.

Kerran ystävä kommentoi Ninan näyttävän 80-vuotiaalta valokuvassa, jossa Ninan kasvot olivat turvoksissa.

”Kun silmäoireet olivat pahimmillaan, itkin usein peilikuvaani katsoessani. Turvoksissa minua ei meinaa edes tunnistaa.”

Jatkuvan kivun kanssa eläminen on uuvuttavaa.

”Välillä olen ollut turhautunut ja jopa epätoivoinen, kun mikään lääke ei ole tuntunut auttavan. Se on saanut vetäytymään. En ole halunnut lähteä mihinkään tai pitää yhteyttä kehenkään. Kesällä ja valoisassa mieliala kyllä kohenee, ja sairauslomakin on tehnyt tehtävänsä.”

Nina on käynyt työterveyspsykologilla, mikä on auttanut häntä omien rajojen vetämisessä ja niiden kunnioittamisessa. Voimat ovat mitä ovat, eikä kaikkea voi tehdä entiseen malliin.

Sairauden ulkonäköön jättämien jälkien hyväksyminen on vaatinut aikaa. Musta huumori puolison kanssa ja tyttären opettama kehopositiivisuus ovat olleet siinä avuksi.

”Muistutan itseäni, että näen sentään edelleen enkä ole sokeutunut. Siihen verrattuna lisäkilot ja silmien turvotus tuntuvat pieneltä pahalta.”

Lääkäri antoi luvan kulmien kestopigmentoimiseen. Se saa Ninan tuntemaan itsensä huolitellummaksi niinä päivinä, kun hän ei voi meikata.

Perhe ja lapset ovat Ninan elämän kantava voima. Heidän takiaan hän jaksaa.

Hän on kiitollinen myös ystävistä, jotka ovat jaksaneet pitää yhteyttä ja kysyä hänen vointiaan. Jokainen tsemppiviesti on lämmittänyt hänen mieltään.

Vertaistukea Nina on hakenut Suomen, Ison-Britannian ja Yhdysvaltojen silmäoireyhtymään sairastuneiden vertaistukiryhmistä Facebookissa.

”En muuten olisi tiennyt, että biologisia lääkkeitä tiputetaan sairaalassa kuusi tuntia kerrallaan ja ettei siellä tarjota mitään syötävää. Osasin siis ottaa eväät mukaan. On helpompaa keskustella niiden kanssa, jotka tasan tarkkaan tietävät, miltä oireet tuntuvat ja millaisia tunteita käyn läpi.”

Miksi juuri minulle kävi näin, Nina on miettinyt. Hänen suvussaan ei ole Basedowia, mutta muita kilpirauhasen vaivoja ja autoimmuunitauteja kylläkin.

Tupakoinnilla on myös yhteys Basedowin taudin silmäoireyhtymään. Nuorena Nina poltti salaa vanhemmiltaan, mutta raskauksien aikaan hän oli yli 10 vuotta polttamatta. Silmäoireyhtymän puhjettua tavasta oli luovuttava kokonaan, koska tupakka pahentaa oireita.

”Välillä töissä harmittaa, jos potilas ei sitoudu hoitoonsa, vaan odottaa, että kaikkeen löytyy pilleri. En halua itse olla samanlainen. Vaikka tupakka oli minulle hermojen helpottaja ja ehkä mielenterveyslääkekin, jätin sen. Eikä pääni siihen levinnyt.”

Alkoholia Nina ei ole juonut neljään vuoteen. Se väsyttäisi entisestään eikä myöskään ole hyväksi maksalle rankkojen lääkehoitojen takia.

Sairastaminen on vienyt nautintoja, mutta se on myös opettanut, että hyvään ja merkitykselliseen elämään tarvitaan hyvin vähän. Nina harkitsee luopuvansa rakastamistaan vehnäleivästä ja juustoista, sillä gluteeniton ja maidoton ruokavalio on auttanut monia vertaisia.

”Viime käynnillä lääkärini sanoi, että silmäoireyhtymä helpottaa aina jossain vaiheessa. Onneksi Suomessa saa edelleen oikea-aikaista, huipputasoista hoitoa.”

Jos Nina voisi palata sairastelun alkuun ja jotenkin valmistaa itseään tulevaan, hän kehottaisi kuuntelemaan itseään paremmin ja kunnioittamaan oireita.

”Oli sairaus fyysinen tai psyykkinen, mitä aiemmin hakeutuu avun piiriin, sen parempi.”

Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 10/2025.