Viime syksynä Anna Laine heräsi keskellä yötä turkulaisesta hotellista vatsakramppeihin. Kipuilu jatkui vielä aamulla, kun Annan olisi pitänyt lähteä töihin Turun kirjamessuille.

”Olin toimeksiantajan maksamassa hotellissa enkä päässyt sängystä ylös”, Anna, 46, muistelee.

Hänen oli pakko perua työkeikka, vaikka se harmitti.

”Usein auttaa, että olen luonteeltani sinnikäs ja menen läpi kiven. Mutta vaikka yritän olla miten reipas, lopulta on pakko käsitellä vaikeat asiat ja sopeutua tosiasioihin.”

Annalle tällainen asia on Crohnin tauti, jonka kanssa hän on elänyt jo lähes puolet elämästään.

Olenko saanut vatsaloisen? 19-vuotias Anna mietti Moskovassa, jossa hän oli ollut jo jonkin aikaa opiskelemassa ja aupairina. Annan vatsa oli usein löysällä ja kipeänä, mutta vaivoille ei löytynyt selitystä.

Moskovasta paluun jälkeen oireet pahenivat. Annaa turhautti, että lääkärit eivät ottaneet niitä todesta.

”Minulle on jäänyt mieleen lääkäri, joka kysyi, että kuuluuko vatsasta kurkur, kuin olisin valittanut tyhjästä. Minua kehotettiin myös stressaamaan vähemmän.”

Vielä 1990-luvulla tulehduksellisia suolistosairauksia ei tunnettu hyvin. Edes kaikki lääkärit eivät osanneet yhdistää jatkuvia ja epämääräisiä vatsakipuja krooniseen suolistosairauteen.

Elämä hymyili, kun Anna pääsi aloittamaan Radiomafiassa, ensimmäisessä oikeassa työpaikassaan vuonna 1998. Vatsa vaivasi yhä mutta ei liikaa. Sitten yhtenä aamuna vatsakrampit vetivät Annan sängystä noustessa kippuraan. Hän säikähti.

”Ensimmäisenä ajattelin, että jokin sisälläni oli rikki.”

Vanhempani veivät Annan yksityislääkärille, joka kirjoitti lähetteen Kätilöopistolle. Annan tulehdusarvot olivat koholla, mutta hänet lähetettiin toiseen sairaalaan, sillä synnytyselinten vaivasta ei ollut kyse.

Muutaman kipujen ja tutkimusten sekaisen vuoden jälkeen hänellä todettiin Crohnin tauti. Se oli 24-vuo­tiaalle Annalle suuri helpotus.

”Diagnoosi oli minulle tärkeä. Tietämättömyys oli ahdistanut kovasti, ja vihdoinkin oli syy sille, että olin niin hirveän kipeä.”

Diagnoosikaan ei ollut mikään pikkujuttu. Hoitona olisivat vahvat lääkkeet ja tarvittaessa leikkaus. Niistä huolimatta taudissa on tyypillisesti välillä vaikeita kausia.

”Tuolloin sanottiin, että sairaus vaikuttaa hedelmällisyyteen negatiivisesti. Se oli valtavan ahdistavaa ja vaikutti osaltaan siihen, että tulin varsin iäkkäänä äidiksi.”

Lue myös: Onko vaarallista olla jatkuvasti väsynyt? Asiantuntijan mukaan väsymys on vain oire, mutta sen syy voi olla terveysriski

Vaikka diagnoosi helpotti oloa henkisesti, itse vaivat eivät hellittäneet. Jatkuva ripuli, löysä vatsa ja kivut tekivät elämästä hankalaa. Annan vatsa oli kuin rumpu tai ilmapallo, eikä mikään ruoka pysynyt pitkään sisällä.

”Jos söin kaverilla, piti heti rynnätä vessaan.”

Noina vuosina Anna mietti paljon sitä, miksi juuri hänellä pitää olla tällainen sairaus.

”Kun on jatkuva ripuli, ei voi elää rennosti. Jos minulla oli uusi poikaystävä, mietin, että kunpa se ei kuulisi, kun piereskelen vessassa. Olin jatkuva pörisijä.”

Kovaääniselle piereskelylle voi nauraa, mutta se on silti suomalaisessa kulttuurissa tabu.

”En uskaltanut syödä, ja jos söin, kaikki tuli ulos, kunnes vatsassa ei ollut enää muruakaan. Laihduin paljon.”

Aaltomaisesti oireileva tauti voi jopa väliaikaisesti helpottaa täysin. Pian diagnoosin jälkeen Anna pääsi leikkaukseen, sillä hänellä oli tukos ohutsuolen ja paksusuolen saumassa.

Sitä seurasi ajanjakso, jota Anna kutsuu etsikkoajakseen. Häneltä kului peräti kymmenen vuotta ilman lääkärissä käymistä tai lääkehoitoa.

”Olin kieltomoodissa. Halusin elää nuoruuttani ilman sairautta ja lääkkeitä.”

Heti diagnoosin jälkeen Anna aloitti vahvan lääkityksen, johon kuului kortisonia ja solunsalpaajia. Hän yritti kysyä vaihtoehdoista, mutta sellaisia ei kuulemma ollut.

”Lääkärit eivät ottaneet vastaan tällaista puhetta. Oli raskasta syödä vahvoja lääkkeitä ja joutua miettimään, tuleekohan näistä syöpä. Niinkin voi käydä.”

Nyt Anna ajattelee, että pitkä tauko hoidossa ei ollut välttämättä viisasta. Hän ei silti soimaa itseään siitä.

”Silloin oloni oli hyvä, ja se riittää. Monilla oireet ovat niin rajuja, ettei tauko edes olisi mahdollinen.”

Lue myös: Kun päätä särki, väsytti ja janotti, Marita arvasi sairastuneensa kakkostyypin diabetekseen – apu löytyi suolistohormonipistoksista

Äiti, haluatko syödä samaa ruokaa kuin me? Viime talvena kaksivuotias tytär huolehti, miksei äiti syönyt lempiruokaansa risottoa kuten muu perhe.

”Vastasin, että haluaisin kyllä, mutta en vaan voi.”

Turun Kirjamessujen aikaan yllättäneet vatsakivut eivät jääneet ainoaksi kerraksi, vaan Annan sairaudessa alkoi taas pahenemisvaihe.

Anna pystyi syömään vain sosekeittoja ja smoothieita. Hän valvoi vatsakramppiensa kanssa monia öitä ja oli käytännössä työkyvytön. Huonojen unien ja heikon olon päälle tulivat pelot ja synkät ajatukset. Hänen piti pohtia myös avanteen ottamista.

”Elämä oli fyysisesti uuvuttavaa, mutta jouduin myös miettimään, mihin sairaus vie minua. Meneekö tämä huonompaan suuntaan?”

Anna ajattelee, että hänellä ei ole ollut muuta vaihtoehtoa kuin sopeutua sairauteensa.

”Turhautuminen kuvaa ehkä tunteitani parhaiten. En ole valinnut sairautta, enkä haluaisi, että minulla on se.”

Kroonisessa sairaudessa kuormittaa myös se, että tähystyksissä, verikokeissa ja muissa tutkimuksissa pitää käydä useita kertoja vuodessa. Annalla on ollut vastassa lähes aina eri lääkäri.

”Joudun aina kertomaan koko tarinan. Se vie voimia.”

Häntä on ärsyttänyt lääkäreiden puhe ”hyvästä hoitovasteesta” varsinkin kun hänen kokemuksensa on ollut se, että lääkärit eivät ole olleet järin kiinnostuneita kuulemaan hänen voinnistaan.

”Kohtelu on ollut kasvotonta. On keskitytty fyysisiin oireisiin ja ohitettu täysin se, että krooniseen sairauteen liittyy muutakin, kuten henkinen puoli.”

Rajut vaivat helpottivat lopulta helmikuussa. Annalle tehtiin toinen ohutsuolen leikkaus ja suolesta poistettiin jälleen tukkoon mennyt osa. Kivut loppuivat siihen paikkaan. Anna tuntee olevansa onnekas.

”Jotkut joutuvat käymään leikkauksessa vuoden välein, eivätkä vatsaoireet silti asetu. Minulla on käynyt onni, sillä olen saanut lempeämmän version taudista.”

Kun Anna voi hyvin, hän käy perheen kanssa mielellään kävelyllä merenrannassa ja piipahtaa leikkipuistossa. Tavallinen lapsiarki on parasta.

Itse sairaudestaan hän ei löydä kultareunusta.

”Sairaudet eivät opeta eivätkä kaiva meistä kauneimpia piirteitä esiin. Kukaan ei ole kivoimmillaan sairaana.”

Hänestä on liikaa vaadittu, että sairautensa kanssa pitäisi olla iloinen ja ajatella positiivisesti.

”Toki positiivinen ajattelu on varmasti hyväksi, mutta miksi juuri sairaan pitäisi tehdä niin? Minusta se on ristiriitainen vaatimus.”

Suuri tuki Annalle on samaa tautia sairastavista.

”On hyvä tietää ihmiset, joille voin puhua niin, että toinen ymmärtää. Se auttaa näkemään, etten ole yksin sairauden kanssa. Yksinjäämisen kokemus olisi halvaannuttava.”

Taudin perimmäistä syytä ei tunneta, mutta yksi tämänhetkinen teoria on se, että sillä voisi olla tekemistä elimistöön päätyneen mikromuovin kanssa. Tämäkin sairaus saattaa liittyä stressiin.

”Nyt uskotaan, että taudin voi laukaista kova stressi tai traumaattinen kokemus. Huomaan, että stressi vaikuttaa tosi paljon. Stressaantuneena vatsani reagoi herkästi.”

Anna osaa jo tunnistaa, milloin paine alkaa nousta. Hän on tarkka siitä, ettei tee lomalla tai pyhinä töitä.

”Vietän viikonloput perheen kanssa. Pienten lasten elämä on aika strukturoitua, eikä ole kovaa kiirettä.”

Kehon jatkuva tulehdustila verottaa jaksamista. Anna uskoo, että olisi ilman sairauttaan paljon energisempi. Tsemppitoivotukset tuntuvat joskus alentavilta.

”Ei sairauteen tarvitse löytää tsemppiä. Tähän täytyy löytää hoito ja ne ihmiset, jotka saavat voimaan hyvin.”

Vaikka lääkärit aluksi sanoivat, ettei ruokavalio vaikuta tautiin, Anna on huomannut, että kevyt kasvis-kala­painoitteinen ruoka helpottaa hänen oireitaan. Siksi hän välttelee huonosti sulavaa ruisleipää, raakaa sipulia ja paprikaa ja isoja liha-annoksia. Muuten hän syö kuin muu perhe.

”Olen pystynyt taas herkuttelemaan sienirisotolla. Sitä teki valtavasti mieli ennen leikkausta.”

Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 10/2022.