Lautta oli tuonut polttariporukan Viikinsaarelle Tampereelle vuonna 2003. Naiset levittivät nurmikolle vilttejä ja kattoivat niille salaatteja ja patonkia. Oli vielä pilvistä, mutta kuumuus enteili auringonpaisteista kesäpäivää.

Virve Olkkonen ei pystynyt nauttimaan ystävänsä polttareista. Ikävä tunne painoi rintaa.

– Tuli paniikki, kun tajusin, että olin ajautunut piknikille saareen enkä pääse sieltä pois.

Virve tiesi, miten päivä päättyisi. Iho alkaisi kihelmöidä ja tuntua milloin kylmältä, milloin kuumalta. Tuuli voisi tuntua jäätävältä, vaikka olisi oikeasti lämmin.

Sitten tulisi kirvely ja polttelu – vähän kuin iho ­olisi täynnä nokkosenpolttamia. Siitä tulisi niin arka, että pienikin kosketus säkenöisi. Tätä jatkuisi joitakin päiviä. Jopa ikkunasta lankeava valo tuntuisi sietämättömältä.

Hän soimasi itseään siitä, että oli päätynyt tilanteeseen, koska oli niin paljon halunnut olla mukana ystävänsä tärkeässä päivässä. Tehnyt virhearvion. Luullut, että voisi nauttia piknikistä niin kuin muut.

Virvellä oli oireita jo lapsena, mutta silloin niistä ei osattu huolestua. Perhe asui pienellä paikkakunnalla Pohjois-Karjalassa. Virve oli äidin mukaan ”kätynen” vauva, joka nukkui huonosti ulkona. Myöhemmin kun Virve ja hänen siskonsa telmivät pihalla, tyttöjen iho alkoi poltella ja turvota. Epäiltiin, että he olivat allergisia heinille.

He kävivät terveyskeskuksessa, mutta selitystä oireille ei löytynyt. Mökillä äiti toivoi, että tytöt kitkevät kasvimaan. Virve ei halunnut paahteeseen mutta ei osannut sanoa miksi. Hänestä tuntui, että hän oli laiska.

Kun Virve kasvoi, hän alkoi huomata, että oireet tulivat aina auringossa olon jälkeen. 13-vuotiaana vanhemmat veivät tytön yksityiselle ihotautilääkärille. Tämä ei osannut auttaa, mutta sitten tapahtui onnekas sattuma.

Lääkäri osallistui kansainväliseen konferenssiin, jossa hän kuuli sairaudesta nimeltä erytropoieettinen protoporfyria eli EPP. Hän otti yhteyttä Virven perheeseen.

Siskokset testattiin. Verikokeissa näkyi, että protoporfyriinipitoisuus oli koholla molemmilla. Heillä oli EPP. Se on harvinainen, perinnöllinen sairaus, joka vaikuttaa sekä iholla että sisäelimissä. Selvisi, että se oli periytynyt isän kautta, vaikka muilla lähisukulaisilla ei ollut oireita.

Porfyriinit ovat aineita, joista elimistö valmistaa hemiä. Se on yksi hemoglobiinin osa. Sairaudessa vereen kertyy liikaa protoporfyriineja, jotka reagoivat ­auringonvaloon. Iho kihelmöi ja sattuu. Se saattaa myös punoittaa ja turvota, mutta usein ulospäin ei näy mitään. Veren punasolut ovat pieniä, ja varastorauta ferritiini vähissä. Protoporfy­riinien kertyminen maksaan voi aiheuttaa maksavaurion.

Hoitoa ei ollut. Lääkäri määräsi tytöille beetakaroteenia suurina annoksina. Se värjäsi ihon oranssiksi, mutta apua siitä ei ollut. Ainoa keino oli välttää auringonvaloa.

Diagnoosi ei tuntunut Virvestä sen kummemmalta.

– Ihostani otettiin koepala lisätutkimuksia varten. Se tuntui hienolta, koska olin kiinnostunut lääketieteestä.

Vasta myöhemmin Virve tajusi, miten paljon sairaus vaikutti hänen elämäänsä.

Lue myös: "Lapsen sairaus särkee sydäntä"

Ei yläasteella tullut mieleenkään, että ulkoliikuntatunneilta tai kevätretkiltä kannattaisi, saati voisi, jäädä pois.

Tuolloin 1990-luvulla solariumit olivat suosiossa ja rusketusta ihailtiin. Virveä hieman auttavat sinkki- ja ­titaanioksidia sisältävät aurinkovoiteet olivat paksuja ja tahmaisia ja jättivät naaman valkoiseksi.

Virvelle hankittiin olkihattu ja puuvillaiset käsineet. Äiti ompeli pitkähihaisia mekkoja. Tämä kaikki ei tuntunut mukavalta. Onneksi oli sisko, jolla oli sama sairaus.

– Saimme toisiltamme tukea. Erilaisuuden kokemus yhdisti meitä. Olimme outoja yhdessä. Yhdessä keksimme, että kylmäkallella voi viilentää kihelmöivää ihoa.

Virven suurin toive oli olla niin kuin muut. Talvisin hän välillä unohti koko sairauden. Siinä taisi olla asian kieltämistä. Jospa oireita ei tulisi, jospa olisin normaali.

Nyt aurinkovoiteet ovat kevyempiä ja suojavaatteita myydään Lidlissäkin. Silti Virvestä tuntuu, että hän erottuu joukosta. Pahimmillaan olo on kuin kummajaisella.

– Tuntuu, että minussa on liikaa yksityiskohtia: hattua ja hanskaa. Koen olevani kuin Mikki Hiiri tai Michael Jackson. Siitä tulee jännittynyt ja kireä olo.

Virven on pakko pukeutua peittävästi. Hänellä on aina mukana laukku, jossa on suojaavia vaatteita. Se stressaa.

– Laukussa saattaa olla kolmet hanskat ja viidet polvi­sukat. Ajan autoa toppahanskoissa kesät talvet, jotta ­kädet ovat piilossa. Hattuja minulla on parikymmentä.

Pukeutumisen lisäksi sairaus muutti elämää.

Lapsena ratsastus oli rakas harrastus. Se loppui, kun leirejä ja tunteja seurasi ihon kihelmöinti ja kipu.

Pikkuhiljaa Virve alkoi karttaa tilanteita, joissa voisi saada liikaa auringonvaloa. Elämään tuli rajoituksia.

Kun kaverit halusivat hengailla ulkona, Virve empi. Retket rannalle ja huvipuistoon ahdistivat. Veneilyt ja festarit olivat kiellettyjen listalla. Joko Virve jätti menemättä tai sitten ei oikein osannut nauttia tilanteesta.

– Rakensin itselleni suojamuurin välttelemällä tuollaisia tilanteita.

Sairaus muutti myös työsuunnitelmat. Virve opiskeli kehitysvammaisten ohjaajaksi ja sai työpaikan. ”Soveltuva tietyin rajoituksin”, lääkäri kirjoitti silloin lausuntoon.

Se tuntui pahalta. Osaamisella ei ollut merkitystä, vaan sairaudella. Ja tottahan se oli, että Virven oli vaikea olla lasten kanssa ulkona puistossa pitkiä aikoja.

Virve tajusi, että hän tarvitsee työn, jota voi tehdä ­sisällä toimistossa. Hänestä tuli sosiaalityöntekijä.

Virvellä on jäänyt mieleen, kuinka lääkärit kerran pohtivat, pystyykö hän olemaan yhtään ulkona vai istuuko vain sisällä. Sanat ärsyttivät.

– En minä vain istu sisällä. Minä seison, leikin, laitan ruokaa, ompelen ja elän.

Virve käy verikokeissa keskussairaalassa muutaman kerran vuodessa. Verta otetaan jopa 13 putkea. Siitä tarkistetaan muun muassa protoporfyriini- ja maksa-­arvot sekä D-vitamiinitaso. Koska aurinkoa pitää välttää, D-vitamiinilisää pitää syödä ympäri vuoden.

Varsinaista hoitoa ei ole. Virve ei ole koskaan edes tavan­nut lääkäriään. Tämä soittaa tulokset. Viimeksi protoporfyriiniarvo oli yli 100 000. Terveellä ihmisellä arvo on ­tavallisesti alle 1 100. Puhelut tuntuvat usein kiusallisilta.

– Lääkärien on vaikea suhtautua minuun, koska heillä ei ole tietoa sairaudesta eikä hoitoa tarjottavana. Joskus tulee tunne, että olen häiriötekijä.

Jos kipu on paha, Virve ottaa särkylääkettä tai antihistamiinia. Ne eivät juurikaan lievitä polttelua, mutta ­väsyttävät niin, että on helpompi nukkua. Kylmäkin auttaa. Jos iho kihelmöi, hän painaa sitä kylmäpussilla.

Kotona sälekaihtimet ovat kiinni iltaisin, kun ­aurinko kurkistelee sisään. Ikkunoihin on saatavilla kalvoja, ­jotka estävät UV-säteitä. Niistä saattaisi olla apua.

Virve tietää, että voisi hakea vammaistukea tämän­kaltaisiin apuvälineisiin, mutta ei ole tehnyt sitä.

– Huomaan, että vähättelen sairauttani: Eihän tämä ole kovin kummoinen. On paljon vakavampiakin sairauksia.

Kymmenen vuotta sitten Virve pääsi mukaan lääketutkimukseen. Osa sai lääkettä, osa lumevalmistetta.

– Oli selvää, että sain lääkettä. Se rusketti ja auttoi sietämään valoa paremmin.

Sinä kesänä Virve teki enemmän kuin vuosiin, ­lähti ­jopa Ilosaarirockiin. Se tosin oli liikaa, ja iho kipeytyi päiviksi. Mutta silti – yleensä festareille ei ollut asiaa.

Lääke sai muutama vuosi sitten myyntiluvan EU:ssa. Virve ei ole kuitenkaan sitä saanut. Hänelle on kerrottu, että yksi lääkeannos maksaa 14 000 euroa. Niitä pitäisi saada vuodessa kolme tai neljä.

– Sairaala ei myönnä sitä. Sen mielestä näyttö on liian kapea ja hinta kallis. Mietin, kuinka hyvin lääkärini on pystynyt arvioimaan lääkkeen hyötyjä minulle. Hän ei koskaan kysy, miten kesäni on mennyt. Hänelle olen vain labratulokset. Toivoisin, että tulisin paremmin nähdyksi.

Lue myös: Harvinainen sairaus tukki Helenan keuhkot

EPP on ristiriitainen sairaus. Joskus iho kestää aurinkoa neljäkin tuntia, joskus Virve huomaa minuuteissa, ettei tänään kannata olla ulkona. Paradoksaalisesti ainoa asia, joka todella helpottaa tilannetta, on ruskettuminen.

– Jos tunnen, että kestän valoa, yritän hankkia rusketusta. Loppukesästä voin sitten olla joskus ilman hattua.

Ihmisten on välillä vaikea ymmärtää tätä. Ikävät sanat satuttavat. Virven mieleen on jäänyt kummittelemaan, kun joku sanoi, että elämä on kovin hankalaa sun kanssa.

Muutama vuosi sitten Virve palasi hevosen selkään. Oli ihana taas ratsastaa. Kun Virve kertoi tallilla sairaudestaan ja kysyi, olisiko kesälläkin joskus mahdollista ­pitää tunti sisällä maneesissa, vastaus oli vähättelevä.

– Mitenkä voit kulkea kaupungilla, jos et voi ratsastaa ulkona, eräs tallin väkeen kuuluva ihmetteli. Hän epäili, onko minulla oikeasti tätä sairautta.

Virve oli hiljaa. Oli vaikea puolustautua, kun oma oleminen kyseenalaistettiin yhtäkkiä. Vasta jälkikäteen tulivat sanat, jotka hän olisi halunnut sanoa: Jotta voin elää normaalia elämää, en voi aina olla auringossa.

Myöhemmin Virve lopetti tallilla. Hän tajusi, ettei halua jatkaa harrastusta paikassa, jossa tulee paha mieli.

Joskus on helpompi turvautua huumoriin. Olen tällainen vampyyri, Virve voi sanoa. Sille on jopa perusteita.

On arveltu, että porfyriasairaudet olisivat vampyyri­tarinoiden takana. Tarujen vampyyrit välttelevät valoa ja liikkuvat yöllä, ovat kalpeita ja verenhimoisia. Porfyrioissa on pulaa raudasta, jota saa veriruoista.

– Itse jopa inhoan valkosipulia, Virve nauraa. Valko­sipulilla on tarinoissa torjuttu vampyyreja.

Kotona terassin yllä on katos. Varjossa Virve pystyy nauttimaan pihaelämästä miehensä ja kolmen poikansa kanssa.

Pari tutustui jo lukiossa. Kaveriporukassa Virven sairaus oli tiedossa. Myöhemmin he kohtasivat uudelleen. Mies ymmärsi heti, mistä sairaudessa on kyse.

– Kun olimme Wienissä, hän katsoi kompas­sista, mitä metron uloskäyntiä meidän pitää käyttää, ­jotta tulemme kadun varjoisalle puolelle. Sillä hän minut hurmasi!

Heillä on kolme lasta. EPP on perinnöllinen, mutta se ei ole siirtynyt lapsille. Se on suuri helpotus.

– Olisinko kestänyt syyllisyyttä, jos lapsilla olisi ollut tämä sairaus ja se olisi vaikeuttanut heidän elämäänsä? Toisaalta en usko, että omat vanhempani kokevat syyllisyyttä. Ei elämää voi elää niin.

Lääketutkimuksen jälkeen Virve on ollut Ilosaarirockissa kerran, kun Ultra Bra esiintyi vuonna 2017.

Mies meni festivaalialueelle jo päivällä. Virve tuli ­perässä illalla, kun aurinko oli matalammalla. Miehellä on tapana asettua aina Virven ja auringon väliin, jotta valon­säteet pysähtyvät häneen. Niin hän teki nytkin.

– Hän suojeli minua kaikelta. Siinä oli symboliikkaa. Voin aina luottaa perheeseeni ja heidän tukeensa.

Valosairauden hyväksyminen on vaatinut työtä. Vai­keinta oli kolmekymppisenä, kun samaan aikaan oireet pahenivat ja äitiys teki elämästä vaikeammin hallittavaa.

Veriarvot nousivat. Virve huolestui, alkaako sairaus vaikuttaa maksaan. Pienten lasten kanssa valoa oli hankalampi välttää kuin yksin. Oli pelottavaa, kun pari­vuotias sai raivarit urheilukentällä ja ihoa alkoi tykyttää. Lasta ei voinut jättää. Suojaan oli pakko päästä nopeasti.

– Iski kauhu. Tuli tunne, että on päästävä pakoon. ­Samalla halusin tietenkin olla hyvä ja turvallinen äiti.

Hän stressasi siitä, kuka ulkoilee lasten kanssa, jos ei hän. Pääsevätkö lapset tarpeeksi usein uimaan?

– Kaikki tämä sai minut ylikuumenemaan. Ahdisti.

Viime vuosina Virve on opetellut ennakoimaan ja olemaan sallivampi. Hän ei enää välttele kaikkia vaikeita ­tilanteita, vaan haluaa kokea ne perheensä kanssa. Hän on polskinut rannalla pitkähihaisessa ja -lahkeisessa UV-uima­puvussa ja lasketellut suojamaski kasvoilla.

Sallivuus tarkoittaa myös sitä, että voi jäädä sisälle. Ei ole pakko tehdä asioita, joita ei halua, eikä selitellä muille.

Suomalaisiin on iskostettu, että jos sää on hyvä, ulos on pakko mennä. Virve ei ole välttynyt tältä ajattelulta.

– Toki olen itsekin patistellut lapsiani ulkoilemaan, sehän on äidin tehtävä, Virve nauraa.

Myös terapia on opettanut suhtautumaan avoimemmin elämään. Virve on käynyt Kelan tukemassa kuntoutusterapiassa puoli vuotta. Itsetunto on vahvistunut. On helpompi ajatella, että on hyvä juuri sellaisena kuin on.

– On sanottu, että oletpa sinä tanakasti pukeutunut, kun päälläni on ollut takki ja hansikkaat. Mutta minulla on oikeus suojata itseni, vaikka jonkun mielestä olisi hölmön näköistä, että pitää nilkkasukkia ja Crocseja.

Lue myös: Näin itsetunto vaikuttaa terveyteen

Tiheä kuusikko avautui reheväksi lehtometsäksi. Islanninhevosen selästä se näytti satumaiselta. Vuosi sitten Virve palasi ratsastamaan, ei enää tallilla vaan puskissa, kuten hän sanoo. Virve oli tutustunut tallilla pariin naiseen. He alkoivat käydä yhdessä maastossa.

Joku heitti, että pitäisi lähteä Islantiin. Matka koittaa syyskuussa. Edessä on kolmen päivän ratsastusvaellus.

– Tämä vaatii ystäviä, joihin luotan ja joiden kanssa voin olla haavoittuvainen. He eivät ole nähneet oireitani. Heidän pitää vain uskoa minua.

Virvelle matka on askel tuntemattomaan.

– Minun pitää ylittää itseni. Nyt tunnen, että uskallan lähteä paljaan taivaan alle.

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehden numerossa 8-9/2019.