”Kun sain 14-vuotiaana kuulla, etten kohta enää kävele, menin metsään ja itkin.

Tuntui kauhealta ajatella, etten voisi enää koskaan ottaa edes paria askelta. Kipuilin erilaisuuttani jo valmiiksi.

Sairastan FSHD-lihastautia, joka oireilee muun muassa ilmeettömyytenä sekä heikkoina lihaksina, joiden vuoksi en voi kävellä tai nostella painavia tavaroita. Tuohon aikaan minulla oli selkärangan lordoosi eli taaksepäin kaartuva notko. Selkärankani oli mennyt sairauden vuoksi niin kaarelle, että käveleminen oli todella hankalaa ja levossakin hengästytti.

Koin itseni täysin epämuodostuneeksi. Vaatteet eivät istuneet ja näytin niiden alla lihavalta, vaikka olin alipainoinen.

Kun selkärankani sitten korjattiin titaanilla, lonkat kiristyivät ja menetin kyvyn kävellä.

Sähköpyörätuoliin joutuminen murrosiässä oli lopulta helpotus. Olin saanut diagnoosin jo 5-vuotiaana. Olin onnellinen, että sain ryhtini takaisin eivätkä varpaani enää puutuneet. Sitä paitsi mitä olisin enää tehnyt parilla askeleella, jotka sattuivat?

Sain olla onnellinen siitä, että olin elossa. Leikkaus piti nimittäin ensimmäisellä kerralla keskeyttää, koska menetin paljon verta, tilani romahti ja minut piti elvyttää.

Kahdesta leikkauksesta kehooni jäi muistoksi isot arvet, joista olen nyt ylpeä.

Lue myös: Kun Hanna Meretoja sairastui rintasyöpään, hän tajusi kaiken sattumanvaraisuuden

Vammaisuus ei tee minusta kyvytöntä. Haluan tehdä samoja asioita kuin muutkin ikäiseni, eikä sairaus lopulta ole este monillekaan asioille.

En pysty hymyilemään leveästi, vaikka kuinka hymyilyttäisi. Kun menen baariin, herätän huomiota. Vanhat miehet saattavat tulla sanomaan, että minun pitäisi hymyillä enemmän. Ettei elämä noin vakavaa ole. Se raivostuttaa.

Sekin ärsyttää, että moni kokee velvollisuudekseen tulla piristämään minua. Kun kerran juttelin pubissa kavereideni kanssa, vanhempi nainen tuli repimään käsivarresta ja vaati kanssaan tanssimaan. Hän ilmoitti, että kyllä minäkin saan pitää hauskaa ja tanssia.

Pelkään, että muut pitävät minua tylynä, kun en vastaa heidän hymyynsä. Kompensoin hymyn puutetta puhumalla aurinkoisesti. Hymyn ja ilon kuulee myös äänestä. Se, etten voi hymyillä kuten muut, on kuitenkin ollut aina isompi ongelma muille kuin itselleni. Hymyillä voi myös silmillä.

Saan kuulla paljon kehuja siitä, että käyn reippaasti töissä ja että olen reipas, kun ylipäätään elän.

Työskentelen vanhempieni perustamassa teollisuuden työvaatteita valmistavassa firmassa. Olen yhtiön osaomistaja ja hallituksen jäsen. Lisäksi olen mukana kunnallispolitiikassa sekä toimin pyörätuolitanssiseuran hallituksen varapuheenjohtajana.

Silti koen, että nuorena naisena ja vammaisena minun pitää tehdä tuplasti töitä, jotta saavutan saman uskottavuuden kuin ikäiseni terveet miehet.

Olen hyvin myönteinen ihminen, mutta välillä sairauteni kyrsii. Kun tulen rättiväsyneenä kotiin, olisi ihanaa syödä jotain nopeasti, kellahtaa sängylle ja nukahtaa.

Omat iltatoimet kestävät ja vievät energiaa. Kun kurkotan ruokaa jääkaapista tai pesen hampaita, joudun tukemaan käsivartta toisella kädelläni. Vessareissuun pitää varata useita minuutteja. Kaikki tapahtuu hitaasti.

Aiemmin ajattelin, että muut ovat nättejä, itse olen vinossa ja tummine piirteineni karvainen. Selkärangan lordoosi on häirinnyt kehonkuvaani eniten. Kun on ollut pitkään eri muotoinen kuin muut, on ollut vaikea nähdä itsensä kauniina ja söpönä.

Nykyisin olen kroppaani suht tyytyväinen, mutta koen silti samanlaisia ulkonäköpaineita kuin muutkin. Harmittaa, jos painoa kertyy tai iho kukkii. Kun jaan elämääni somessa, haluan kuitenkin, että kuvissa näkyy aito, arkinen ihminen. En halua olla it girl, haluan olla samaistuttava every girl.

Kehossani tykkään eniten pyllystäni. Se on salainen aseeni. Sähkärissä istuessani kukaan muu ei näe sitä. Kun katson sitä kotona peilistä, myhäilen itsekseni.

Lue myös: Valokuvaaja Viola Virtamo uupui kaksikymppisenä

Sairauteni eteneminen on suuri kysymysmerkki. En ole saanut lääkäriltä tarkempaa ennustetta. Toisinaan mietin, että entä jos vointini heikentyy ja joudun muiden armoille.

Olen nyt asunut yksin viisi vuotta ja haluaisin pitää kiinni itsenäisyydestäni. Raskaimpia kotitöitä varten olen saanut avustajan, kaiken muun hoidan itse.

Haaveilen parisuhteesta. Olisi ihanaa rakastua, tulla rakastetuksi ja aloittaa yhteinen elämä jonkun kanssa. En ole koskaan seurustellut vakavasti, vain tapaillut muutamia. Aika olisi nyt otollinen parisuhteelle, sillä vihdoin tiedän, kuka olen ja mitä ansaitsen.

Unelmieni puoliso on kiltti. Hän kohtelee itseään ja muita kunnioittavasti. Hänellä on omat haaveensa ja tavoitteensa. En halua olla kenellekään syy elää.

Sydämen sivistys on tärkeää. Kun katsoo ihmistä syvemmälle, pinnan alta löytyy aina enemmän.”

Juttu on julkaistu Trendissä 07/2022.