Tarja Vainion sisko sairastui rintasyöpään 21-vuotiaana. Myöhemmin sisko ja äiti kuolivat syöpään. Rinnat tuntuivat tikittävältä pommilta. Tarja ei halunnut odottaa, koska tauti iskee.

"Leikataan sitten rinnat pois eikä laiteta mitään tilalle! tokaisin lääkärille. Se oli vain puoliksi vitsi. Puhuimme siitä, millaisia vaihtoehtoja rintarauhaskudoksen poistamisen jälkeen olisi.

En halunnut tilalle silikoneja. Tuntui vieraalta, että elimistössäni olisi jotain keinotekoista. Jäin miettimään, miltä näyttäisin täysin ilman rintoja. Haluaisinko elää niin? Kumpaa arvostin enemmän: terveyttä vai omia rintojani?

Olin nähnyt äitini ja siskoni taistelun rintasyöpää ja munasarjasyöpää vastaan. Molemmilla kasvaimet olivat levinneet laajasti ja riuduttaneet heidät langanlaihoiksi. Myös minulla oli suuri, yli 80 prosentin, riski sairastua. Päätin tehdä kaikkeni, ettei niin kävisi.

Siskoni sairastui rintasyöpään vain 21-vuotiaana. Hän oli huomannut rinnassaan kyhmyn. Lääkäri arveli, että se on rasvapatti. Tutkimuksissa paljastui, että se olikin syöpä. Olin 20-vuotias. Tieto järkytti minua. Miten oli mahdollista, että sellainen tauti iskee niin nuoreen? Oli vuosi 1979. Silloin geeneistä ei puhuttu mitään eikä siskoni syöpää osattu pitää hälyttävänä merkkinä.

Siskoni leikattiin. Hän selvisi, valmistui lääkäriksi, väitteli tohtoriksi ja teki uran neurologina. Minäkin elin elämääni. Opiskelin tietotekniikkaa, sain kiinnostavan työpaikan ja perustin perheen samalla vuosikurssilla tapaamani miehen kanssa. En miettinyt, voisinko itsekin sairastua. Tutkin rintani normaalin huolettomasti. Rintasyöpä unohtui vuosiksi. Sitten äitini sairastui.

Lue myös: Rintasyöpä pysäyttää

Äiti oli 58-vuotias, kun hän löysi rinnastaan paukaman 1990-luvun alussa. Syöpähän se oli. Hoito onnistui ja äiti sai terveen paperit. Samoihin aikoihin äidillä alkoi varhainen Alzheimerin tauti. Hoitojen jälkeen hän ei muistanut tai ymmärtänyt käydä seurantatutkimuksissa. Syöpä olikin jäänyt muhimaan elimistöön ja alkoi levitä. Se selvisi kymmenen vuotta myöhemmin, kun äiti kaatui ja satutti selkänsä. Paljastui, että selkäranka oli täynnä etäpesäkkeitä. Myöhemmin ne levisivät kallon luihin.

Isä ryhtyi äidin omaishoitajaksi, ja minä aloin käydä joka toinen viikonloppu heidän luonaan Keski-Suomessa. Menin sinne Helsingistä iltajunalla perjantaina ja tulin takaisin yöjunalla sunnuntaina. Kerran ihmettelin junassa, miksi ihmiset tuijottavat. Sitten tajusin, että kyyneleet valuivat pitkin poskiani. Tätä jatkui kolme vuotta. Ne olivat kauheat, raskaat vuodet. Välillä tuntui, että päässäni oli vain sumua.

”Nyt mä kuolen oikeasti, heippa!” siskoni sanoi ja sulki puhelimen. Oli toukokuu 2005. Kun sain hänet uudelleen kiinni, selvisi, että hänellä oli munasarjasyöpä, joka oli levinnyt laajasti vatsaontelossa, munasarjoissa ja suolistossa. En ole koskaan kuullut häntä niin järkyttyneenä.

Siskoni alkoi selvittää asiaa. Hän arveli, että perheemme syöpien takana on geenivirhe. Hän ei kuitenkaan päässyt geenitestiin. Kotikunta ei myöntänyt sitä. Sisko teki töitä kaksi vuotta, että sai asian järjestettyä. Lopulta hän pääsi tutkimuksiin kliinisen genetiikan yksikköön Husiin.

Vastaus oli selvä: siskollani oli BRCA2-geenivirhe. Se aiheuttaa rinta- ja munasarjasyöpää. Siskoni vaati, että minäkin menen tutkimuksiin. Olen toiminnan ihminen. Päätin heti, että haluan tietää. Olin nähnyt syövän läheltä. Tiesin, kuinka rankkoja sairaus ja hoidot voivat olla.

Minulla on kaksi tytärtä. Koin, että velvollisuuteni on selvittää, leviääkö tällainen atomipommi perheessä. Asia jännitti ja pelotti ihan hirveästi.

Lue myös: Munasarjasyöpä oireilee epämääräisesti

Geenitestiä varten minulta otettiin verikoe. Tuloksia piti odottaa pari kuukautta. Yritin olla ajattelematta asiaa. Ei kannata surra etukäteen. Elin ihan tavallista arkea: kävin töissä, laitoin ruokaa ja vietin viikonloput mökillä. Kun tulokset tulivat, sain kutsun vastaanotolle. Lääkäri kertoi, että minullakin on BRCA2-geenivirhe. Riskini sairastua rintasyöpään oli yli 80 prosenttia. Myös munasarjasyövän riski oli kohonnut. Yleisesti naisten riski saada rintasyöpä on kymmenisen prosenttia.

Vähän aikaa oli hiljaista. Sitten kysyin, mitä asialle voidaan tehdä. Sain lähetteen naistentautien poliklinikalle. Tilannetta alettiin seurata. Siskoni kannatti kuitenkin toimintaa. ”Älä jää odottamaan”, hän sanoi. ”Poista munasarjat.”

Olin 48-vuotias ja minulla oli kaksi lasta. Tiesin, että munasarjasyöpää on vaikea huomata, sillä se voi olla pitkään oireeton. Päätin poistaa munasarjat ja kohdun ennaltaehkäisevästi. Kun heräsin leikkauksesta, vaihdevuodet alkoivat heti. Pahinta oli hikoilu. Ennen olin ollut vilukissa, nyt nukuin pakkasellakin ikkuna auki. Hikoilin kokouksissa töissä.

Olin silti helpottunut. Riskini saada munasarjasyöpä oli lähes hävinnyt.

Rintani tutkittiin kerran vuodessa rintarauhaspoliklinikalla. Ne tunnusteltiin käsin, niille tehtiin ultraäänitutkimus ja niistä otettiin magneettikuva. Tiesin, että rinnat olisi mahdollista poistaa, mutta silikonit olivat minulle ehdoton ei. Kolmantena vuonna lääkäri kertoi, että uudet rinnat voitaisiin rakentaa omista kudoksistani vatsasta, reisilihaksista tai kielekkeellä selästä.

Mietin asiaa viikon. Mitä rinnat merkitsivät minulle? Olen ollut aina pienirintainen, enkä ole kokenut sitä ongelmaksi. Rinnat eivät määritä minua. Terveys on tärkeämpi asia. Tajusin, etten kuitenkaan halua olla kokonaan ilman rintoja. Ne tuovat naisellisuutta ja saavat vaatteet istumaan kivasti.

Eräs tuttu ihmetteli, että olen ihan hullu, jos poistan terveet rinnat. Hänelle rinnat merkitsivät ehkä enemmän. Mieheni kehotti minua tekemään niin kuin haluan. Päätös oli minun. Se ei ollut helppo, mutta valitsin leikkauksen. Ilman sitä rintani olivat kuin tikittävä aikapommi. En halunnut vain odottaa piippu otsalla, koska syöpä iskee.

Lue myös: "Rintasyöpä ei tehnyt pyhimystä"

Rintojenpoisto oli valtava operaatio. Se kesti kahdeksan tuntia. Rintarauhaskudos leikattiin pois molemmilta puolilta. Iho säästettiin. Uudet rinnat tehtiin sisemmistä reisilihaksista, koska vatsani ei sopinut siihen. Olin siis turhaan kasvatellut mahaani, vitsailin.

Kun heräsin leikkauksesta, en nähnyt mitään. Silmäluomeni olivat niin turvoksissa, etten saanut silmiä auki. Kehoni oli täynnä nestettä. Munuaiset eivät alkaneet toimia. Se oli poikkeuksellista. Myöhemmin selvisi, että minulla on myös geenimuutos, joka vaikuttaa nesteen kertymiseen ja hyytymistekijöihin.

Olin viikon tehohoidossa ja viikon osastolla. Kun aloin toipua, oli ihanaa huomata, miten solidaarisia me naiset olimme toisillemme. Heitimme hurttia huumoria ja ihailimme toistemme uusia rintoja. Välillä mietin, että olen luuseri muihin verrattuna. Enhän ollut itse käynyt läpi rintasyövän tuskaa. Toisaalta olin nähnyt vierestä, ettei syövästä aina selviä.

Minua oli leikelty neljästä kohtaa. Joka puolelle sattui. Tajusin, että nyt kysytään kärsivällisyyttä. Olen tottunut nukkumaan mahallani, mutta se oli kielletty. Makasin selälläni sängyssä ja katselin kattoa. Uni ei tullut. Kehitin silloin oman nukahtamistekniikan. Hengitin pitkään ja hitaasti ja annoin pääni tyhjentyä. Teen yhä niin, jos olen stressaantunut enkä saa unta.

Kun pääsin kotiin, en pystynyt nostamaan tai kantamaan mitään. Mies kävi kaupassa, siivosi ja ripusti pyykit. En voinut silti jäädä makaamaan sohvalle. Haavoja piti hoitaa ja käsiä voimistella. Liikkeet olivat tärkeitä, jotta haavoihin ei tulisi kiinnikkeitä ja liikkuvuus säilyisi.

Aluksi minun oli vaikea istua, koska osa reisilihaksistani oli poissa. Yritin ajatella positiivisesti. Ainakaan reiteni eivät enää hankaa yhteen!

Olin sairauslomalla kahdeksan viikkoa. Sitten palasin töihin. Minulle oli tärkeää jatkaa normaalia elämää.

Siskoani yritettiin hoitaa monilla tavoilla. Viimeisen leikkauksen jälkeen hän tuli allergiseksi sille ainoalle sytostaatille, joka olisi tehonnut uusiutuneeseen syöpään. Hänellä ei ollut paljon aikaa jäljellä.

Siskoni halusi viettää viimeiset viikot kotonaan. Hän ei voinut syödä eikä juoda mitään. Syöpäkasvain tukki koko kehon. Hän oli niin laiha, että syövän muodot pystyi näkemään ulkoapäin.

Kävin usein hänen luonaan, vaikka asuimme eri puolilla Suomea. Kerran hänellä oli minulle pyyntö. Siskoni toivoi, että puhuisin avoimesti perheemme kokemuksista. Lupasin tehdä sen. Moni ei ehkä ajattele, että perimällä voi olla suuri merkitys syövässä. Tärkeää on myös se, että sille voidaan tehdä jotain.

Sisko kuoli kahdeksan vuotta sitten. Hän oli 51-vuotias.

Pikkutytöt tuijottivat toista rintaani uimahallin saunassa. Se onkin hieman erinäköinen kuin muilla. Rintaleikkauksen jälkeen toinen rintani kivettyi. Siihen muodostui kystia, ja se veti olkapäätäni eteenpäin. Reisilihaksen pala oli pakko ottaa pois. Korjausleikkauskin kesti kahdeksan tuntia. Uusi rinta rakennettiin kielekkeellä selästäni. Pahaksi onneksi siihen tuli infektio. Jouduin vielä yhteen leikkaukseen, jossa rinnan sivuun laitettiin ihosiirrännäinen.

Iho, joka kohtaan kasvoi, on täysin erinäköinen kuin ympäröivä iho. Se on rusehtava ja vähän kuopalla. Sitä tytötkin ihmettelivät. Itse en välitä siitä, enkä halua lisää leikkauksia. Tällaisia komplikaatioita voi joskus tulla.

Muuten rintani ovat upeat. Reisilihas pyöriteltiin sykerölle niin, että se on täysin tavallisen rinnan näköinen. Arvet eivät näy, ja sain pitää omat nännipihat. Ei uskoisi, että rinnat on tehty leikkauspöydällä.

En ole katunut leikkausta. En silti voi neuvoa muita. Tällainen operaatio on niin henkilökohtainen päätös. Rintasyöpä voi vielä tulla rintakehän yläosaan jääneeseen rintarauhaskudokseen. Riskini sairastua on kuitenkin alle viisi prosenttia. Se on siis pienempi kuin yleensä. Kaikilla naisilla riski on noin kymmenen prosenttia.

Tutkin rintakehän ja kainalokuopat säännöllisesti. Silloin syöpä käy mielessä. En kuitenkaan mieti asiaa jatkuvasti enkä pelkää. Tiedän, että rintasyöpää voidaan hoitaa ja moni paranee siitä.

Olen välttänyt syövän tähän asti. Elämä ei ole silti kohdellut minua silkkihansikkain. Minulla on Ehlers-Danlosin oireyhtymä, joka on geneettinen sidekudossairaus. Toisessa jalassani on virheasento ja saan herkemmin nivelvaivoja. Nelikymppisenä aivolisäkekasvain prolaktinooma aiheutti jäätäviä päänsärkyjä. Nyt se on kuivunut, eikä vaivaa enää.

Sairastan fibromyalgiaa, joka aiheuttaa kipua ympäri kehoa. Olen kärsinyt myös selän välilevyn pullistumista, jotka ovat jättäneet tunnottomia kohtia jalkoihin.

On ollut aikoja, jolloin liikkuminen on ollut vaikeaa. Viiden vuoden ajan mies työnsi minut aamuisin autoon, koska en pystynyt kulkemaan itse. Tyttäreni rippijuhla-aamuna makasin keittiön lattialla ja annoin sieltä ohjeita kattaukseen, kun en voinut seistä.

Minulla on nivelrikkoa. Viimeksi peukalon tyveen koteloitui luunkappale. Se painoi rannetta, ja käsi oli todella kipeä. Siksi käteni leikattiin jokin aika sitten.

En tee asioista isoa numeroa. Totuin jo lapsena siihen. Olin nuorimmainen, ja tulin aina joukon jatkona. Jouduin välillä muistuttelemaan, että minäkin olen täällä. Ajattelen, että jos etsii ongelmia, löytää niitä. Jos taas etsii ratkaisuja, löytää niitä. Haluan katsoa eteenpäin.

Vaikeinta oli, kun toiselta tyttäreltäni paljastui sama geenivirhe. Se tuntui epäreilulta. Itkimme molemmat. Asia oli minulle todella raskas. Pelko iski vahvemmin kuin silloin, kun sain tietää omat tulokseni.

Tällaisessa tilanteessa nuori joutuu pohtimaan, mitä rinnat merkitsevät ja haluaako hän lapsia. Syytin itseäni siitä, että olin siirtänyt ongelman eteenpäin. Mutta en oikein olisi voinut tehdä mitään toisin. Geenivirhe periytyy 50 prosentin todennäköisyydellä.

Myllerryksissä olen pistänyt itseni välillä hattuhyllylle ja tehnyt mekaanisesti asioita. Olen oppinut, että pitää muistaa myös pysähtyä ja kysyä, mitä minulle kuuluu. Mökki on minun ja mieheni pakopaikka. Siellä työnnän kädet multaan tai muuten vain puuhailen, jos tarvitsen jotain tekemistä. Tai sitten vain istun laiturilla ja tuijotan järvelle. Joutsenpariskunta ruokailee siinä vieressä. Silloin tulevat kaikki ne ajatukset, jotka ovat jääneet ajattelematta.

Tykkään hiljaisuudesta laiturilla. Nyt sitä ei enää ole. Toinen korvani alkoi soida muutama vuosi sitten. Tinnitus on jatkuvaa. Eniten olenkin ehkä surrut menettämääni hiljaisuutta.

Suhde siskooni oli monisyinen niin kuin sisaruksilla usein on. Olin myös siskoni pahin vihollinen. Uskalsin sanoa hänelle vastaan. Riitelimme vanhempieni hoidosta. Nyt ymmärrän, että varhainen rintasyöpä jätti pelon siskooni. Siksi hän eli elämäänsä suurella liekillä.

Kun täytin 50 vuotta, matkustimme perheeni kanssa Thaimaahan. Torkahdin lentokoneessa. Kun heräsin, edessäni oli paketti. Se oli lahja siskoltani. Hän oli ostanut sen jo hyvissä ajoin ennen syntymäpäivääni ja antanut tyttäreni säilytettäväksi, koska ei uskonut elävänsä tarpeeksi pitkään.

Paketissa oli kultainen medaljonki, jonka sisällä oli epämääräisesti leikattu pahvinkappale. Näin heti silmissäni, mitä oli tapahtunut. Kultakaupan myyjä oli varmaan kysynyt, mitäs medaljongin sisään laitetaan. Sisko oli tuskin ajatellut asiaa etukäteen. Hän oli luultavasti siinä hetkessä leikannut myyjän antamasta pahvista palan ja raapustanut tekstin. Siinä luki kiitos.

Siskoni antoi minulle ja muille sukumme naisille mahdollisuuden välttää syöpä. Hänellä itsellään ei ollut sitä mahdollisuutta. Olen siskolleni syvästi kiitollinen."

Asiantuntija: professori, genetiikan ylilääkäri Kristiina Aittomäki

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehdessä 10/2018.