Eeva

Muistisairasta äitiään 25 vuoden ajan hoitanut Sirpa Pietikäinen: ”Jos pitäisi valita, mihin sairastun ja ehkä kuolen, voisin hyvin valita muistisairauden”

Muistisairasta äitiään 25 vuoden ajan hoitanut Sirpa Pietikäinen: ”Jos pitäisi valita, mihin sairastun ja ehkä kuolen, voisin hyvin valita muistisairauden”
Europarlamentaarikko Sirpa Pietikäinen hoiti muistisairasta äitiään lähes 25 vuoden ajan. Kun äiti kuoli joulukuussa, ensimmäisenä iski syyllisyys – Sirpa tunsi epäonnistuneensa omaisena. Nyt Sirpa opettelee arkea, jossa asioita voi tehdä ihan vain huvikseen.
Teksti |
Kuvat |
Julkaistu: 3.8.2022

Yksi viittaus vanhempiin, ja europarlamentaarikko Sirpa Pietikäisen kasvot valaistuvat. Hän nojautuu vihreässä nojatuolissa eteenpäin ja sanoo hymyillen:

”Kun tulin matkoiltani tai Brysselistä kotiin, vanhempani ja myöhemmin äitini olivat aina ovella vastassa. He eivät koskaan valittaneet, että oletpa ollut kauan pois. Sen sijaan he halasivat ja iloitsivat siitä, että olin tullut.”

Sirpa Pietikäinen hoiti muistisairasta äitiään lähes 25 vuoden ajan.

Perheessä oli poikkeuksellisen läheiset välit. Sirpa Pietikäinen ja hänen ympäristöjuristimiehensä Tapio Määttä asuttivat Hämeenlinnassa kahden sukupolven omakotitaloa Sirpan vanhempien kanssa. Sukupolvien yhteiselon malli oli kaikille luonteva, sillä he halusivat viettää vapaa-aikansa yhdessä. Koska yhdessä oltiin niin paljon, ei tarvinnut istua käsi kädessä vaan yhteiseloon tuli ”ihanaa hengittävyyttä”. Kuulumisia vaihdettiin keittiössä.

Edes ennen matkaa ei sanottu, että tulee ikävä.

”Potkaistiin pyllylle ja huikattiin, että ihanaa kun menet, tulee hyvä reissu”, Sirpa sanoo.

Vanhempien kuoleman jälkeen iski syyllisyys – nyt suru on muuttunut kivusta kaipuuksi

Sirpa Pietikäinen menetti isänsä 15 vuotta sitten sydämen vajaatoimintaan ja äitinsä viime joulukuussa keuhkokuumeen aiheuttamaan sydänpysähdykseen. Sylvi-äitiä Sirpa hoiti omaishoitajana poikkeuksellisen pitkän, lähes 25 vuotta kestäneen muistisairauden ajan.

Kun hän oli matkoilla, äitiä hoidettiin kotona. Loppuvaiheessa, kotona ollessaan hän käänsi äidin yöllä kahden tunnin välein.

Viimeisenä iltana ennen äidin kuolemaa hän hoiti äidin jalkoja, vaihtoi lakanat, peitteli äidin ja teki jouluvalmisteluja. Sirpa piti äitiänsä kädestä kiinni ja näki tämän katseessa samaa kuin lapsena, kun äiti katsoi häntä täynnä hellyyttä.

”Äiti tunnisti minut. Se näkyi silmistä”, Sirpa sanoo liikuttuen.

Seuraavana päivänä Sylvi sairastui keuhkokuumeeseen. Maanantai-iltapäivänä seurasi nopea käänne, jolloin Sirpan oli alettava elvyttää äitiä. Kymmenen minuutin jälkeen oli selvää, että äidin lähdön aika oli käsillä ja elämä muuttuisi radikaalisti.

”Noita hetkiä minä mietin vieläkin”, Sirpa sanoo.

Molempien vanhempien kuoleman jälkeen hänelle iski syyllisyys. Miksi en kysynyt vielä toiselta lääkäriltä? Miksi en vienyt ulos kävelemään useammin?

Sirpa tunsi epäonnistuneensa omaisena, siitä huolimatta, että oli tehnyt niin paljon. Häntä hämmensi myös se, ettei ollut heti kuoleman jälkeen surullisempi. Kunnes hän tajusi, että keho ja mieli suojelivat häntä.

Isän kuoleman jälkeen hän ryhtyi siivoamaan kotia niin pontevasti, että apuvälineitä hakeva auto oli pihassa miltei ambulanssin lähdettyä. Äitinsä kotia hän on käynyt läpi rauhassa. Hän on katsellut äidin käsi- ja jalkavoiteita ja miettinyt, laittaisiko voidetta omiin käsiin ja jalkoihin vai heittäisikö menemään. Hän on ihaillut äidin kesäyöpukuja ja nähnyt välähdyksen kesäillasta, kun hän käveli äidin kanssa saunan jälkeen ulos aurinkoon kuivattelemaan.

Pikkuhiljaa syyllisyys on laimentunut ja suru on muuttunut kivusta kaipuuksi.

”Mitään valaistumista ei ole tapahtunut.”

Ensimmäiset muistisairauden merkit järkyttivät – ”Reagoin kuin pikkulapsi”

Ensimmäiset merkit Sylvin muistisairaudesta ilmenivät vuonna 1996. Sirpa ja Sylvi istuivat hämeenlinnalaisen talonsa isossa yhteiskeittiössä. Sylvi nosti ison silakkapaketin tiskipöydälle, kääntyi hämmentyneenä Sirpaa kohti ja kysyi:

”Voitko kertoa minulle, miten näitä perataan.”

Sirpa järkyttyi.

”Ensimmäinen ajatukseni oli, että äiti, älä mene pois! Reagoin pikkulapsen kiukun ja surun sekaisella tunteella. Äiti, et voi unohtaa, miten silakoita perataan, koska sinä olet sen minulle opettanut!”

Sairauden alkuvaiheessa Sylvi kulki kodissaan edestakaisin eikä suostunut syömään. Hän laihtui neljäkymmentäkiloiseksi.

Omasta mielestään Sirpa kehotti äitiä ystävällisesti syömään, mutta kun tämä ei ”totellut”, avuttomuus alkoi kääntyä raivoksi.

”Erään kerran mietin, että kohta nousen seisomaan, kiroan ja huudan, ja samaan aikaan tunsin hirvittävää häpeää. Vieressäni seisoi hento, kiltti ja avuton äiti, joka ei ollut tehnyt mitään pahaa. Hänelle ei vain maistunut ruoka.”

Sirpa meni ulos ja käveli pihalla hetken rauhoittuakseen. Sen jälkeen hän palasi sisään, kävi kylpyhuoneen lattialle istumaan ja itki.

Voi taivas, mä olen kamala ihminen, hän ajatteli.

Sirpa otti yhteyttä terapeuttiystäväänsä, joka selitti, että Sirpassa oli aktivoitunut pieni lapsi. Se lapsi pelkäsi äitinsä menettämistä ja oli kauhuissaan. Hän ei ollutkaan kamala ihminen.

Pikkuhiljaa Sirpa alkoi ymmärtää, miten asioita tehtiin toisen tahdon mukaisesti. Se, että käski toista syömään, ei toiminut. Sen sijaan Sirpa kysyi: ”Maistapas, onko tässä ruuassa liikaa suolaa.” Tai: ”Pitäisikö tähän annokseen laittaa lisää mausteita.” Se toimi.

Vuosien varrella Sirpa tajusi myös, että on lakattava miettimästä, mitä kaikkea toinen ei enää osaa.

Jos toiselle huomauttaa koko ajan siitä, mitä hänellä ei ole, tuottaa vain kärsimystä. Mutta jos iloitsee hänen kanssaan pienistäkin asioista, ”molempien jäätelö maistuu paremmalta”.

Isä opetti puolustamaan alakynnessä olevia

Tiedonhalulleen uskollisena Sirpa Pietikäinen alkoi ottaa selvää muistisairauksista ja aktivoitui. Alzheimer Europen hallitus sai riveihinsä suorasukaisen omaisen ajamaan muistisairaiden oikeuksia.

Sirpan lempilauseeksi muodostui: Älä ota liian aikaisin muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeutta omiin taskuihisi.

Sirpa on kuullut lukemattomia kertoja ihmisten toivovan kohdalleen mitä tahansa muuta sairautta kuin muistisairautta. Hän on eri mieltä.

”Jos pitäisi valita, mihin sairastun ja ehkä kuolen, voisin hyvin valita muistisairauden. Sitä sairastava lipuu pois sen sijaan, että elämä voi terävältä ajattelijalta päättyä äkillisesti, kuten isälleni kävi.”

”Jos pitäisi valita, mihin sairastun, voisin hyvin valita muistisairauden.”
Sirpa Pietikäinen

Yksi ranskalainen viiva lisää pitkään vaikuttamistöiden listaan tuli, kun Sirpa Pietikäinen päätyi vaikuttamaan muistisairaiden asioihin. Sitä listaa Sirpa on kerryttänyt nuoruusvuosista asti. On konfliktin ehkäisyä, mielenterveystyötä, kehitysvammaisten taiteilijoiden tukemista, naisten oikeuksia, sukupuolten tasa-arvoa, eläinten ja ympäristön suojelua, kansanterveyttä.

”Terveydenhoitajana työskentelevä äitini kävi töissä mutta taiteilijaisäni teki töitä kotona. Pienellä paikkakunnalla kuvio riitti taivastelun aiheeksi, mikä loukkasi karskia isääni. Hän opetti minut puolustamaan alakynnessä olevia.”

Isä ja äiti näyttivät esimerkillään, kuinka voileivät tehdään kaikille kulkijoille. Ruoka annettiin ilman moitteita.

”Siksi koen ihan fyysisesti sydänalassa, kun ihmisiä kohdellaan huonosti. Minussa herää puolustaja.”

Kun Sirpa Pietikäinen suuttuu, hän raimaantuu: ”Pohjalainen akka paukauttaa, että nyt kuulkaa närhenmunat pöytään, täällä ei jauheta tollaista peetä.”

Viimeksi Sirpan puolustustarve heräsi lentokoneessa matkalla Brysselistä Suomeen. Sirpa tajusi, että samassa koneessa matkusti ukrainalainen nuori tyttö lappu kaulassaan. Tytöllä oli mukanaan vaaleanpunainen reppu täynnä tavaraa ja siihen kiinni sidottuna kaksi täysinäistä muovipussia. Hän oli pukenut ylleen kaikki vaatteensa kerroksittain.

”Tulin hänen kanssaan ulos samaan aikaan ja näin, kuinka kentällä olivat odottamassa vastaanottajat. Näin hänen silmissään yksinäisyyden ja hädän ja melkein itkua väänsin.”

Sirpa keskeyttää puheensa. Hän ottaa silmä- lasit pois ja kuivaa silmiään.

”Yksin matkusti”, hän toistaa.

Sitten hän huokaisee ja sanoo:

”Mä olen kova poraamaan.”

Ukrainalainen tyttö sai hänet ajattelemaan helvettiä. Sirpa uskoo helvettiin, koska ”niin monet joutuvat näkemään sen maan päällä”.

Kun hän todistaa ihmisen pahuutta, hän sanoo mielessään: jaahas, helvettiä laajennetaan jälleen. Nyt helvettiin ei joudu vain tekojensa perusteella, vaan sinne joutuvat myös osattomat ja viattomat.

Suomalainen kipukohta

Planeetta on pakko saada säilymään. Lukekaa ja katsokaa, biodiversiteettikato ei ole minun keksintöni!

Sirpa Pietikäinen puolustaa asioita, joita hänen mielestään suomalaisten on puolustettava. Hän on opiskellut kauppakorkeakoulussa, ja taustansa ansiosta ymmärtää kriisit myös talouden näkökulmasta. Välillä äänestäjät miettivät, miksi Sirpa pysyy kokoomuksen riveissä, vaikka luontoarvot ja sosiaaliset arvot ovat hänelle niin tärkeitä.

”Uskon, että jokaisessa puolueessa tulisi jokin kipupiste vastaan. Kokoomuslaiset ovat katselleet minua riittävän kauan tietääkseen, millainen olen. Eikä puoluetta pidä antaa huonoihin käsiin”, hän perustelee.

Brysselissä ei voi alistua kynnysmatoksi. On kestettävä huutoakin. Huutajien kanssa saatetaan tehdä seuraavalla viikolla yhteistyötä.

Sirpa Pietikäinen kuvailee olevansa ranskan kielellä sensitiivisempi ja empaattisempi, jopa kauneudentajuisempi kuin suomeksi. Hän pääsi eroon vasarankovasta suomalaisaksentista laulamalla ranskaksi.

Sirpa Pietikäinen haluaa kertoa vaaleissa selvästi, mitkä arvot ovat hänelle tärkeitä, jotta ei tule yllätyksiä.

”Minua ei tästä syystä sekoiteta Laura Huhtasaareen eikä keneenkään muuhunkaan. Kun toimii näin, ei tarvitse miettiä seuraavassa metsäkiistassa, uskaltaako sanoa mitään”, Sirpa selittää ja viittaa suomalaiseen kipukohtaan, jonkinlaiseen traumaan.

Poliitikko hänessä pääsee vauhtiin, kun hän hehkuttaa viimeisimpiä onnistumisia, palkkatietojen läpinäkyvyyttä tai kestävän rahoituksen pakettia, rahoitukseen tuotua kestävyys- ja ympäristönäkökulmaa. Hän vetää kyynärpäät yhtä aikaa kylkiin ja huudahtaa ”Jes!”

Rakkaudellinen ukko

Samassa Sirpan puhelin alkaa soittaa linnunlaulua. Soittoäänestä tietää, että soittaja on elämänkumppani, Itä-Suomen yliopiston akateeminen rehtori Tapio Määttä, jonka puheluun Sirpa nyt vastaa.

Puhelun sisältönä on ”missä olet, miten menee”, ja sellaisia puheluja Sirpa ja Tapio puhuvat päivän aikana useasti.

”En voisi olla parisuhteessa, jossa aivot eivät kohtaisi.”
Sirpa Pietikäinen

He löysivät toisensa aikoinaan yhteiskunnallisesta toiminnasta, ja Sirpa kutsuu miestään rakkaudellisesti ukoksi.

”Me olemme olleet yhdessä yli 30 vuotta, joten tämä alkaa olla vakavaa.”

Sirpa ja puoliso uppoutuvat arjessa helposti keskusteluun ympäristöoikeudesta (miehen osaamisaluetta) tai Ukrainan tilanteesta (Sirpan osaamista).

”En voisi olla parisuhteessa, jossa aivot eivät kohtaisi”, Sirpa sanoo.

Edessä uusi elämä

Mitä kaikella vapaa-ajalla tehdään?

Äidin kuoleman jälkeen Sirpa nukkui. Kahteenkymmeneenviiteen vuoteen hän ei ollut herännyt ilman herätyskelloa, mutta viime joulukuun lopusta lähtien Sirpa nukkui kahdeksaan, yhdeksään, kymmeneen, yhteentoista. Joulunkin hän nukkui läpeensä.

”En muista siitä mitään”, hän sanoo.

Nyt on aikaa höpötellä ukon kanssa. Aikaisemmin viikonloput ovat olleet työleirejä: toinen on laittanut ruuan, toinen lähtenyt kauppaan, toinen pessyt pyykit, toinen tiskannut.

”Nyt me istumme sohvalla ja mietimme, että kai sieltä jääkaapista jotakin löytyy. Omasta ajasta saa nauttia. Itseään saa rakentaa pikkuhiljaa”, Sirpa sanoo hämmästellen.

Vähän aikaa sitten ystävät kutsuivat Sirpan ja Tapion lomalle Ranskaan. Viiteentoista vuoteen lomailu ei ollut mahdollista, koska Sirpa tuli yhtä viikonloppua lukuun ottamatta aina kotiin miehensä ja äitinsä luo. Koskaan ei tiennyt, milloin olisi viimeinen viikonloppu äidin kanssa.

”Minulla on nyt edessäni jonkinlainen uusi elämä.”

Europarlamentaarikko Sirpa Pietikäinen näki vanhemmissaan sodan jäljet välittämisenä ja toisista huolehtimisena. ”Kaikki muu on hetkellistä.”

Tämän uuden elämän alussa Sirpa ei istu kotona miettimässä, sairastuuko itsekin muistisairauteen. Hän pelkää ainoastaan sitä, että menettäisi itsemääräämisoikeutensa. Että jos hän asuisi sotkuisessa kodissa kissojensa kanssa, joku tulisi sinne järjestelmään paikat toisin kuin hän haluaisi.

”Pelkään huonoa hoitoa. Pelkään sitä, että joudun elämään ala-arvoista elämää. Sellaista, jossa kukaan ei kuuntele, kukaan ei piittaa, olen kaikille vain ilmaa ja joudun makaamaan pissavaipoissa, kylki kipeänä, pahalla mielellä”, hän sanoo.

Sellaisesta ei ole kuitenkaan juuri nyt pelkoa. Hämeenlinnassa omakotitalon piha herää uuteen, kevääseen ja kesään. Pihalla ovat muistot, isän istuttama vaahtera – ja äidin istuttamat laventelit.

Artikkeli on julkaistu Eevassa 6/2022

Kurkista roolien taakse ja seuraa Eevaa myös Instagramissa ja Facebookissa.

Kommentoi +