Viitisen vuotta sitten psykologi Tuija Matikka ei enää jaksanut tehdä juuri muuta kuin maata sängyssä puoli-istuvassa asennossa. Hän ei pystynyt tekemään normaaleja arkiaskareita eikä työtään. Jopa hengittäminen oli vaikeaa. Aviopuoliso Ari Matikka ja ystävät olivat kauhuissaan.
Tuija haki turhaan apua useaan otteeseen. Hän ei onnistunut vakuuttamaan lääkäreitä, että lapsuudessa sairastettu polio oli vahingoittanut hänen palleahermoaan. Heikko pallealihas ei enää jaksanut tehdä työtään kunnolla, ja Tuijan vointi heikkeni nopeasti.
”Näin jo harhoja, kun makasin sängyssä puolitajuttomana.”
Suomessa polio alkaa olla unohdettu sairaus. Sen myöhäisoireiden hoitamisesta ei myöskään ole olemassa Käypä hoito -suositusta. Osaksi sen takia lääkärit eivät osanneet auttaa Tuijaa. Häntä ei myöskään uskottu, vaikka Tuija oli perehtynyt aiheeseen kirjallisuuden kautta.
Lopulta palleahermot kuitenkin tutkittiin, ja toinen niistä todettiin heikoksi. Tuija sai hengityskoneen, jota hän kutsuu ”kaveriksi”. Laite muutti hänen elämänsä.
”Voin nyt paremmin kuin koskaan aiemmin. Hengitystukihoito oli kuin pääsy taivaaseen. Minulla ei ole enää voimakkaita kipuja, jotka ovat aina kuuluneet elämääni.”
Aamuisin Tuija herää virkeänä ja uskaltaa rasittaa itseään päivän aikana, koska tietää, että ”kaveri” auttaa. Hän tarvitsee hengityskonetta 13 tuntia vuorokaudessa.
Polio muutti elämän
Tuija oli vilkas ja liikkuvainen lapsi ennen kuin sairastui polioon puolitoistavuotiaana. Suomessa oli aloitettu poliorokotukset jo ennen Tuijan syntymää, mutta vanhemmat eivät vieneet tytärtään rokotettavaksi.
Pieni Tuija halvaantui kaulasta alaspäin ja sai osittaisen hengityshalvauksen. Vaikka hän toipui liikuntakykyiseksi, lihasvoima jäi pysyvästi heikoksi.
”Olen vakaasti sitä mieltä, että lapsen rokottamatta jättäminen on eräs fyysisen pahoinpitelyn muoto.”
Tuija oli ei-toivottu lapsi, jo polioon sairastumalla hän meni äitinsä mielestä lopullisesti pilalle. Kukaan ei ole valittanut sairaudesta niin paljon kuin äiti.
”Äidin mielestä pilasin hänen elämänsä sairastumalla. Hän muisti toitottaa joka välissä, miten paljon minusta on ylimääräistä vaivaa.”
Muissa aikuisissa Tuija herätti sääliä. Jotkut lapset pilkkasivat häntä, koska hän ei pystynyt liikkumaan niin kuin muut.
”Opin jo lapsena olemaan iloinen ja reipas sekä peittämään sairauteni ja vaikenemaan kivuistani. Näin pidin ihmiset ympärilläni paremmalla tuulella, eikä minua säälitty. En pyytänyt apua kuin pakon edessä, jotta minusta ei olisi ollut vaivaa muille.”
Äiti ei ymmärtänyt lapsensa sairautta ja oli varma, että jos Tuija vain harjoittelee kovasti liikkumista, tämä paranee.
Kotijumpat olivat melkoista rääkkiä, ja äiti kohteli tytärtään muutenkin kovakouraisesti. Onnekseen lapsi sai välillä olla hoidettavana mummolassa.
Vanhemmat erosivat, kun Tuija oli nelivuotias.
”Vähitellen uskoin, että minussa oli jotain sellaista, joka aiheutti muille ihmisille surua ja tuskaa. Syntymäni oli ollut onnettomuus, ja vaivaisuus vain lisäsi läheisten surua. Tuli sellainen tunne, että kaikkien kannalta olisi parempi, jos minua ei olisi.”
Kun kukaan ei kuuntele
Poliokuntoutus oli Suomessa 1950- ja 1960-luvuilla fyysisesti ja henkisesti rankkaa. Kukaan ei kuunnellut Tuijaa, joka tunsi olevansa vain kivuliaiden toimenpiteiden kohde. Tyttö oppi pelkäämään lääkäreitä ja oppi avuttomuuden tunteen. Joku muu tiesi aina paremmin, mitä hän tarvitsi.
Poliota suurempi ongelma olivat kuitenkin epävakaat kotiolot. Naapurit tekivät ilmoituksia lastensuojeluvirastoon, koska äiti kohteli Tuijaa kaltoin. Myös äidin tiheään vaihtuneet miesystävät ja kotona pidetyt juhlat herättivät naapurustossa närää.
Tilanne rauhoittui jonkin verran, kun äiti meni uusiin naimisiin ja uusi aviomies adoptoi Tuijan. Perhe muutti usein ja päätyi lopulta Vantaalta Varkauteen, jonne vanhemmat perustivat yrityksen.
”Isäpuoleni käytti paljon alkoholia ja kohteli minua kerran huonosti ollessaan humalassa. Sain muutenkin jatkuvasti kuulla, miten paljon minusta oli vaivaa ja miten kalliiksi tulin. Lopulta 12-vuotiaana masennuin ja suunnittelin itsemurhaa.”
Helsingissä käydessään nuori Tuija kertoi isälleen ahdingostaan, ja tämä toivotti tytön tervetulleeksi kotiinsa. Niin Tuija pakkasi tavaransa, lainasi ystävältä matkarahat ja muutti Helsinkiin.
”Vaikka isän ja tämän uuden vaimon koti oli pieni ja ahdas, tunsin itseni rakastetuksi. Moni ihmetteli, kun en halunnut käydä äitini luona pariin vuoteen.”
Isän erottua toisesta vaimostaan Tuija muutti lukiolaisena nuorisohotelliin. Hän kävi äidin luona lomilla mutta alkoi jo parin päivän päästä voida henkisesti huonosti.
”Parikymppisenä polio jäi taka-alalle. Kärsin lihasheikkoudesta ja kivuista ja väsyin helpommin kuin muut, mutta tein kaikkeni, jotta sitä ei huomattaisi. Ulospäin kävin terveestä kuin väärä raha.”
Apua meditaatiosta
Lukioikäisenä Tuija tutustui meditaatioon. Se rentoutti ja vähensi kipuja, kun hälytystilassa ollut hermosto rauhoittui. Koulun jälkeen Tuija pääsi opiskelemaan psykologiaa Helsingin yliopistoon. Meditaatiopiireissä hän tutustui mieheensä Ariin, ja he menivät naimisiin vuonna 1980.
Tuija kävi opiskeluaikoina innokkaasti erilaisissa terapiaryhmissä ja käsitteli haasteellista lapsuuttaan.
”Arvioin, että äidin luonnehäiriö aiheutti 80 prosenttia kokemastani stressistä ja polio loput kaksikymmentä. Toisaalta luonnehäiriö vaikutti tapaan, jolla äiti suhtautui polioon.”
Kun Tuijasta viimein alkoi tuntua, että suhde äitiin oli selvitetty, äiti sai neljänkympin kriisin. Hän hankki moottoripyörän ja lähti Israeliin kibbutsille töihin. Siellä hän kaatui pyörällään ja halvaantui kaulasta alaspäin.
”Olin ihmeissäni, kun 24-vuotiaana psykologian opiskelijana istuin israelilaisen sairaalan teho-osastolla äitini sängyn äärellä. Osamme olivat vaihtuneet.”
Kun halvaantuneen äidin elämä oli asettunut Suomessa, Tuija ja äiti keskustelivat tämän tilanteesta. Silloin äiti lakkasi viimein syyllistämästä tytärtään vammaisuuden vuoksi ja ymmärsi, ettei vammasta noin vain parannuta pelkällä tahdonvoimalla. Heidän välinsä eivät kuitenkaan lähentyneet, eikä Tuija hoitanut äitiään missään vaiheessa.
”Lapsena surin, kun äiti ei ymmärtänyt minua, mutta tuntui silti kohtuuttomalta, että hänen piti itse halvaantua ennen kuin hän ymmärsi vammaani. Äidin tuttavalta kuulin, että äiti oli ylpeä minusta. Minulle hän ei sitä kertonut.”
Ensimmäistä kertaa onnellinen
Kolme vuotta moottoripyöräonnettomuuden jälkeen äiti joutui sairaalaan. Elettiin vuotta 1984, ja Tuija oli juuri valmistunut maisteriksi. Äiti oli hengenvaarassa, sillä kyse oli aivotulehduksesta.
”Silloin äiti kertoi ymmärtäneensä, etteivät pääni ja elämäni olleetkaan tyhjiä.”
Äiti tajusi, että Tuijalla on rikas sisäinen maailma, vaikka tämä ei liiku kuten muut.
”Tuntui hyvältä, kun kuulin äidin viimein ymmärtävän minua ja olevan ensimmäistä kertaa onnellinen siitä, että olen olemassa.”
Neljä päivää myöhemmin äiti menehtyi. Tuija oli paikalla kuoleman saapuessa. Viimeiset jäähyväiset oli surullisen haikea mutta vapauttava hetki.
”Äiti näytti kuolleena onnellisemmalta kuin koskaan. Levottomuus, kireys ja tuskaisuus olivat poissa.”
Tuijakin tunsi tuolloin hetken halua kuolla, mutta tuntemus meni ohi.
Vasta vuosia myöhemmin Tuija Matikka ymmärsi äitinsä kärsineen persoonallisuushäiriöstä. Tämä oli ollut ajattelematon ihminen, joka oli elänyt suurimman osan elämäänsä täysin hukassa. Hän ei ollut kyennyt pitämään huolta edes itsestään, saati erityislapsestaan.
Tuija kuuli luonnehäiriöstä ensimmäisen kerran ylioppilaskirjoitustensa jälkeen eräältä lääkäriltä, jolle hän kuvaili äitinsä käytöstä. Psykologian opinnoissa aihetta ei tuolloin juuri sivuttu, mutta myöhemmin Tuija on ottanut asiasta selvää.
”Vanhemman persoonallisuushäiriö voi olla lapselle hämmentävämpää ja vaikeammin hahmotettavaa kuin juoppous tai perinteinen mielisairaus.”
Oma ura
Äidin kuoleman jälkeen Tuija Matikka jatkoi uraansa psykologina. Monivaiheinen ja vaikea lapsuus antoi työkaluja toisten ymmärtämiseen. Tuija kiersi Suomea luennoitsijana ja kouluttajana, kunnes lihasvoimien heikentyessä ja kipujen lisääntyessä alkoi pitää vastaanottoa kotona ja kirjoittaa lehtiin ja omille nettisivuilleen.
”Rakastan ratkaisujen etsimistä. Keskeisin elämänsisältöni on ajatteleminen. Tiedonjano on saanut minut lukemaan hyllymetreittäin psykologista kirjallisuutta, ja haluan aina oppia uutta.”
Tuija kuvitteli pitkään, että polio oli hänen kohdaltaan voitettu. 1980-luvun lopussa Tuija sai fysioterapeutilta polion myöhäisoireita käsittelevän artikkelin. Hän luki tekstin junamatkalla ja meni matkan jälkeen itkemään aseman vessaan.
Uupumus, hengitysvaikeudet ja lihasheikkous olivat hänelle jo tuttua arkea.
”Artikkeli pelästytti minut perusteellisesti. Tuntui julmalta, että kun olin lapsena sairastunut vakavasti ja tehnyt valtavasti työtä kuntoutuakseni, joudun vielä kärsimään polion myöhäisoireista, jotka vievät minut takaisin nollapisteeseen.”
Vaikka Tuija oli toiminut kaikissa muissa terveysasioissa vastuullisesti, polion kohdalla hän oli jäänyt passiivisena odottamaan, mitä muut päättäisivät tehdä. Oireista luettuaan ja kerrattuaan sairaushistoriansa hän oivalsi olevansa oman kuntoutuksensa projektipäällikkö.
Hengittäminen alkoi vaikeutua kahdeksan vuotta sitten. Nyt Tuija on työkyvyttömyyseläkkeellä eikä poistu lihasheikkouden takia kotoa kuin kerran viikossa käydäkseen kirjastossa tai fysioterapiassa. Ystävät käyvät häntä kotona tapaamassa.
Tuijan mies Ari on eläkkeellä. Hän hoitaa suuren osan kotitöistä ja auttaa vaimoaan muutenkin. Kesällä Tuijan suurin intohimo on puutarha.
”Ilman Aria elämästäni ei tulisi mitään. Hän on minulle kaikki kaikessa.”
Anteeksiannon lahja
Tuija Matikka, 61, on koko ikänsä kokenut olevansa taakka. Hän sisäisti sen jo lapsena. Kokemustensa vuoksi hän ymmärtää myös heitä, jotka ovat vastaavassa tilanteessa päätyneet itsemurhaan.
”Nuorena oppimani meditaatio ja oikea hengitystapa ovat auttaneet minua selviytymään. Myös oikeanlainen hieronta on tärkeää. Nykyisin hengityskone auttaa palautumaan rasituksista, eikä minulla ole enää rasituksesta johtuvaa voimakasta kuvotusta ja kipua.”
Tuijasta on tullut sairautensa myötä sinnikäs sissi, joka ei vähästä hätkähdä.
”Lihasheikkouden paras puoli on se, että se on mahdollistanut rikkaan sisäisen elämän kasvattamisen. Ymmärrän nyt, ettei vanhemmillani ollut edellytyksiä siihen. He toimivat hetken mielijohteesta ja päätyivät usein vaikeuksiin. Äiti oli todellinen harmigeneraattori.”
Tuija on pyrkinyt vapautumaan taakka-ajatuksesta, joka nostaa päätään silloin, kun hän tarvitsee jotain polion takia.
”Invalidi tulee sanoista in-valid, epäkelpo. Nykyisin tervehdin lempeästi lapsuudesta tuttua ajatuskummitusta, joka väittää minun olevan epäkelpo, rampa ja taakka. Totean kummitukselle, että se on väärässä. En ole taakka, eikä kukaan muukaan ole.”
Tuija on ollut hyvin katkera siitä, että ei saanut lapsena poliorokotusta. Hänen on ollut vaikea antaa sitä anteeksi edesmenneille vanhemmilleen. Tuijan viime keväänä lukema Desmond ja Mpho Tutun kirja The Book of Forgiving auttoi kuitenkin ratkaisevasti.
”Kirja auttoi hyväksymään sen, että vanhempani vähättelivät polion minulle aiheuttamaa riesaa ja kipua. Kun lakkasin leikkimästä urheaa ja myönsin itselleni, miten paljon äitini empatiakyvyttömyys haavoitti minua, pystyin antamaan hänelle anteeksi ja muistamaan häntä lämmöllä.”
Uusi alku
Tuija ja Ari Matikka ovat asuneet yli kolmekymmentä vuotta Hyvinkäällä, ja heillä on ollut lomaosake Kanariansaarilla. Joululomalla kolme vuotta sitten Ari huomasi vaimonsa kunnon kohenevan lämpimässä ja ehdotti muuttoa etelään.
”Tänä talvena muutamme pysyvästi Portugaliin, jossa olemme viettäneet kaksi edellistä talvea. Suomen-kotimme on myynnissä, ja olemme ostamassa taloa Lissabonin luoteispuolelta Mafrasta. Meillä on siellä ystäviä, ja nautimme sikäläisestä elämänmenosta.”
Kylmänarkuus kuuluu polion myöhäisoireisiin.
”Alan elää vasta sitten, kun lämpötila kohoaa yli 27 asteen. Silloin lihakseni toimivat. Jaksan kävellä ja ulkoilla Portugalissa ympäri vuoden. Meri-ilma on raikasta hengittää, joten saan siellä tarvitsemani hapen vähemmällä lihastyöllä.”
Portugalissa myös puutarhaa voi hoitaa ympäri vuoden. Se on tärkeää Tuijalle.
”Suunnittelen istuttavani kodin ympärille hedelmäpuita ja syötäviä kasveja, mausteita ja muuta mielenruokaa. Puutarha on kuntosalini. Kun hoidan puutarhaa, se hoitaa minua. Kuka tietää, ehkä elän vielä parikymmentä vuotta etelän lämmössä Arin ja ’kaverin’ kanssa.”
Haastattelu on julkaistu Eevassa 11/2018.
