Sisko soittaa Tanja Litmaselle, 47, joka ilta viimeistään yhdeksältä. Tanja kuuntelee kuulumiset, joihin sisältyy välillä ahdistusta.

”Herkkyydestä on etua, mutta se on myös raskasta, sillä tunnen lähes aina huolta, josta on vaikea päästää irti”, Tanja kertoo.

Tanjan ja Pohjois-Karjalassa asuvan siskoa välissä on 570 kilometriä. Jos sisar vaikuttaa erityisen ahdistuneelta, Tanja alkaa miettiä, miten saisi parhaiten järjestettyä apua. Hän tietää, että sisko ei hakeudu oma-aloitteisesti esimerkiksi lääkäriin.

”Jos tilanne kärjistyy ja siskoni joutuu psykoosiin, minulla ei ole muuta vaihtoehtoa kuin soittaa hänelle ambulanssi ja lähteä kohti Itä-Suomea.”

Tanja kuvailee, että jonkun – käytännössä hänen − on huolehdittava sisko sairaalaan ja myös siitä, että esimerkiksi asunnon jääkaappi tyhjennetään ja roskat viedään pois, jottei koti ala löyhkätä.

Tavallisesti Tanja matkustaa Pohjois-Karjalaan viikoksi kerran kuussa. Siskonsa asioiden lisäksi hän huolehtii 80-vuotiaan näkövammaisen isänsä paperi- ja raha-asioista, joista moni tulee hoidetuksi puhelimen tai verkon välityksellä.

”Lisäksi siivoan isäni luona ja patistelen häntä tarvittaessa lääkäriin. Siskolleni annan puhelintukea, huolehdin laskujen maksamisesta ja olen hänen puolestaan yhteydessä esimerkiksi Kelaan.”

Tanja hoitaa toisinaan läheistensä asioita monta kertaa viikossa. Jos sisar on sairaalassa, lääkärien ja hoitajien kanssa on käytävä hoitoneuvotteluja.

”Etähoivaaja ei saa mistään taloudellista tukea, mutta on selvää, että tehtävä vaikeuttaa työikäisen arkea ja voi pahassa perhetilanteessa romahduttaa hoivaajan talouden. Niin on käynyt minullekin.”

Jo lapsena Tanja oppi käyttäytymään niin, ettei ole vaivaksi muille. Hänestä kasvoi kiltti tyttö, joka hoiti koulunsa tunnollisesti ja itsenäisesti. Vaikka sisällä olisi ollut huolta ja surua, ulospäin Tanja vaikutti reippaalta ja pärjäävältä. Äidin sairaudesta hän ei puhunut juuri kenellekään.

”Äitini sairasti myös skitsofreniaa, ja isälläni on näkövamma. Vaikka lapsuudessani oli paljon hyvää, äidin sairaus jätti jälkensä myös minuun.”

Tanja oppi tarkkailemaan äidin olotiloja. Toisinaan tämä oli valtavan väsynyt, jolloin Tanja tekeytyi miltei näkymättömäksi, jottei kenenkään olo olisi ollut hänen takiaan raskaampi.

”Skitsofrenia ei ole lapsen tai kenenkään muunkaan vika, mutta lapsena on inhimillistä ajatella ja toivoa, että omalla hyvällä käytöksellä voisi vaikuttaa toisen oloon parantavasti.”

Tanjan sisko sairastui skitsofreniaan 25-vuotiaana. Sisar asui tuolloin Tampereella, Tanja Joensuussa. Ennen sairastumista sisko oli kokenut isoja elämänmuutoksia. Ne johtivat vakavaan masennukseen, ja hän joutui kolmeksi kuukaudeksi sairaalaan. Nykyisin sairaalajaksot ovat usein pidempiä.

”Ensimmäisen sairaalajakson aikana huomasin hoitavani siskoni asioita, vaikka en tehnyt siitä tietoista päätöstä.”

Tanja kävi Tampereella ja piti huolta siskonsa asunnosta. Hän otti huolehtiakseen laskujen maksamisen, käänsi postin, järjesteli asumistukeen liittyviä asioita ja oli tiiviissä yhteydessä sairaalaan.

”Kaksosena koen siskoni ilot ja surut vahvasti. Kun hänellä on sairauden takia erityisen vaikea vaihe, suru on vähällä murskata minutkin.”

Jatkuva huoli jäi osaksi Tanjan arkea, vaikka sisko kotiutui. Tanjalle ei tarjottu henkistä tukea, eikä hän osannut sitä hakea. Suru sisaren sairastumisesta jäi käsittelemättä. Samalla kun Tanja yritti auttaa siskoaan, hän ponnisteli eteenpäin omassa elämässään ja aloitti työn ohessa opinnot aikuislukiossa. Jaksamisen rajat Tanja oppi kantapään kautta.

Erään kerran Tanja istui kotona, kun hänestä alkoi tuntua, ettei saa henkeä. Lääkäri määräsi kummallisiin oireisiin ensin astmapiipun, mutta kun olo ei ollut talttuakseen, diagnosoitiin myöhemmin paniikkihäiriö.

Se oli Tanjalle järkytys, mutta lääkityksen, sopeutumisvalmennuskurssin ja vertaistuen avulla hän alkoi oivaltaa, mitä on kyse.

”Olin sairastumiseeni asti ollut perheessä, työelämässä ja joka paikassa se, joka jaksaa, pystyy ja kykenee.”

Lyhytterapian avulla paniikkikohtaukset helpottivat. Tanja oivalsi myös omien rajojen merkityksen: huolenpitäjälläkin on oikeus sanoa ei. Aina ei tarvitse jaksaa, ymmärtää ja hyväksyä. Muuten uupuu itse.

”Tunsin nuorena myös syyllisyyttä. Pohdin, miksi sisko on sairas, mutta minä säästyin taudilta.”

Etenkin nuorempana Tanja tunsi joskus häpeää perheestään. Hän ei juuri kertonut opiskelu- tai työkavereilleen äitinsä tai sisarensa sairaudesta. Kun muut juttelivat työpaikan kahvitauolla iloisesti kuulumisia, Tanjalle saattoi soittaa siskoa hoitava lääkäri sairaalasta.

”Muistan, miten joskus töissä jouduin vetäytymään puhelimen kanssa siivouskomeroon, jotta pystyin juttelemaan edes hetken rauhassa.”

Vuosien myötä asiat ovat löytäneet uomansa, vaikka siskon koti- ja sairaalajaksot vaihtelevat edelleen. Eniten hoivaa tarvitaan, kun sisko on saatava sairaalaan, hän on laitoshoidossa, käy kotilomalla tai on kotiutumassa.

”Etenkin kotiuttamisvaiheessa sairaalasta toivotaan tukeani, mutta minulla saattaa olla sovittuna työvuoroja. Tällöin joudun miettimään, miten saan asian ratkaistuksi.”

Tanja asuu nykyään pitkäaikaisen puolisonsa kanssa Yläneellä Varsinais-Suomessa. Sisar on muuttanut kotiseudulleen Pohjois-Karjalaan lähelle isää.

Heistä on paljon tukea toisilleen: sisko esimerkiksi tiskaa ja pesee pyykkiä isän luona. Kahdeksan vuotta sitten leskeksi jäänyt isä ei ole tottunut huolehtimaan kaikista taloustöistä.

Tanja valmistui yliopistosta maantieteilijäksi kymmenen vuotta sitten. Hän on pettynyt, ettei ole saanut vakituista tointa, vaan on valmistumisen jälkeen tehnyt erilaisia silpputöitä. Hän on työskennellyt hankkeissa, opettanut ruuanlaittoa kansalais- opistossa, tehnyt metsurin hommia ja ollut keittiötöissä.

”Valmistuin keskelle työelämän muutosta, jossa vakituisen työn sijaan entistä useampi työskentelee projekteissa, osa-aikaisesti tai määräaikaisesti.”

Työllistymisen esteenä on ollut myös etäomaishoitajuus. Tanja kertoo asiantuntijatyöstä, josta oli jo tehnyt suullisen työsopimuksen. Tehtävä sisälsi osittaisen etätyömahdollisuuden, mikä olisi tuonut joustavuutta hoivatyön järjestelyyn.

”Juuri ennen sopimuksen allekirjoittamista siskoni joutui psykoosiin ja minun oli pakko matkustaa Itä-Suomeen. Uuden työn alkua siirrettiin kuukaudella eteenpäin.”

Lopulta kävi ilmi, että työ annettiin toiselle – sellaiselle, joka oli pystynyt aloittamaan heti. Tekstiviestillä tullut ilmoitus otti koville ja lamaannutti niin, ettei Tanja hetkeen hakenut muuta asiantuntijatyötä. Hän ei ollut valmis pettymään uudelleen ja käymään taas kerran läpi tunnetta, ettei ole sopiva tai kelpaava.

”Toivon, että työelämä olisi nykyistä joustavampaa ja tunnustaisi roolini hoivaajana. Vaikka minulla on päävastuu siskostani, se ei tee minusta huonoa työntekijää.”

Tanjan mukaan etähoivaajalle sopisi parhaiten osa-aikainen tai muuten joustava työ. Sellaisen löytäminen toimentuloon riittävällä palkalla on vaikeaa.

”Moni etähoivaaja putoaa köyhyyteen, koska työ ajatellaan joko tai -asiana, mitä se ei saisi olla. Myös etähoivaajan olisi tärkeä tulla nähdyksi ja saada tuntea olevansa osa työelämää.”

Eräs unelmista toteutui tänä keväänä, kun Tanjan esikoisromaani, omaelämäkerrallinen Aina omanne – kertomus etäomaishoitajuudesta (Warelia) ilmestyy.

”Kirja kuvaa, miten etäomaishoitaja kamppailee ajankäytön, jaksamisen ja taloutensa kanssa. Itseni tapaan kirjan päähenkilö pohtii, miten pitää kiinni omista rajoistaan.”

Tanja haaveili luovasta työstä jo nuorena mutta hakeutui peruskoulun jälkeen opiskelemaan ensin ravintola-alaa ja tekemään sen jälkeen käsi- ja taideteollisia opintoja. Päiväkirjaa hän on kirjoittanut niin kauan kuin muistaa. Kirjoittaminen on hänelle luontainen keino purkaa tuntoja.

”Puolisoni sisko kysyi kerran, miksen alkaisi pitää blogia. Ajatus kirjoittamisesta jäi muhimaan.”

Kirjoittaminen ja etäomaishoitajuus ovat merkinneet tinkimistä rahasta. Se on Tanjan mukaan kuitenkin kannattanut.

”Kirja on toteutunut haaveeni, ja se on tapani käsitellä omia tunteitani ja kokemuksiani. Totta kai toivon, että se toisi myös etähoivaa nykyistä tunnetummaksi.”

Riittämättömyyden tunteen kanssa Tanja tasapainoilee edelleen miltei päivittäin. Se iskee esimerkiksi silloin, kun on lähdössä viikoksi kohti Itä-Suomea. Puoliso ei syyllistä, mutta Tanja sanoo tuntevansa toisen katseen ja ääneen sanomattomat sanat: taasko lähdet.

Mukavampaa olisi herätä joka aamu rakkaimman vierestä.

”Tilanteeni vaatii puolisoltani paljon sopeutumista. En tiedä, miten tämä onnistuisi, jos meillä olisi lapsia.”

Välimatka siskoon ja isään saattaa joskus ahdistaa ja vaikeuttaa asioiden hoitamista, mutta se on Tanjan mukaan toisinaan myös elinehto.

”Siskoni ja isäni luona en osaa levätä, vaan reissu heidän luokseen merkitsee paljon työtä. Eikä maalla ylipäätään katsota joutilaisuutta hyvällä. Jos haluan henkäistä, menen hetkeksi metsään tai vetäydyn kirjoittamaan.”

Tanja myöntää, että jos asuisi siskonsa tai isänsä naapurissa, olisi vaikeampaa pitää kiinni omasta elämästään ja jaksamisestaan. Olkoonkin, että silloin olisi mahdollista saada omaishoitajan asema, sillä etäomaishoivaajalla sitä ei yleensä ole.

Tanja törmäsi muutama vuosi sitten verkossa juttuun, jossa kerrottiin etäomaishoitajista. Tekstiä lukiessaan hän tajusi olevansa juuri sellainen.

”Ja meitä on paljon, nykytiedon mukaan jopa 100 000, mutta silti olemme usein yksin vailla yhteiskunnan tukea, vertaistukea ja tietoa toisistamme.”

Tanja toivoo, että hänen roolinsa etähoivaajana tunnistettaisiin nykyistä paremmin. Se voisi tarkoittaa esimerkiksi työhuonevähennystä ja matkakulujen vähentämistä verotuksessa sekä työikäisen palkallisia omaishoitovapaita silloin, kun perhetilanne sitä vaatii.

Mikä saa Tanjan jaksamaan? Hän sanoo, ettei hänellä ole muuta vaihtoehtoa, vaikkei varsinaisesti ole koskaan valinnut ryhtyvänsä hoivaajaksi.

”Joskus asiat vain menevät näin, ja olen hyväksynyt sen. Jos en pitäisi huolta siskostani ja isäni asioista, en pystyisi katsomaan itseäni peiliin.”

Perhe merkitsee Tanjalle paljon. Se on napanuora, jota vuodet tai kilometrit eivät katkaise.

”Vaikka olemme fyysisesti kaukana toisistamme, meillä on voimakas perheyhteys. Se on minulle rahaa ja uraa tärkeämpää.”

Joskus tarvitaan silti hetkiä, jolloin voi keskittyä vain tuulen huminaan ja antaa ajatustensa tulla ja mennä. Kun Tanja suuntaa metsäretkelle, unohtuvat hoivaajan huolet ainakin toviksi.

”Haluan olla perhettäni lähellä mutten liian liki. Olen oppinut, että ilman omia rajojani kadotan itseni.”

Artikkeli on julkaistu Eevassa 5/2022.