Lukuisat antibioottikuurit ja poskionteloiden punkteeraukset eivät tepsineet kolmekymppisen Kirsti Leppäsen nuhakuumeisiin. Kirstin ihmettely vaihtui hädäksi, kun eräänä maaliskuisena aamuna vuonna 1999 toinen puoli kasvoista roikkui halvaantuneena.

Kirstin isä sairasti tulehduksellista sairautta sarkoidoosia ja aavisti, että tyttärellä voisi olla sama ongelma. Tauti ei ole perinnöllinen, mutta alttius voi periytyä.

Tampereen yliopistollisen sairaalan neurologi ei vakuuttunut isän epäilyistä, mutta suostui tutkimuksiin.

Kirstillä paljastui usean aivohermon halvaus – ja sarkoidoosi. Lääkkeeksi määrättiin vahva kortisonikuuri.

– Muistan, kun isäni haki minut sairaalasta autolla. Jokaisen töyssyn kohdalla tuntui, että pääni irtoaa. Mietin, onko minusta enää mihinkään, Kirsti muistelee.

Sarkoidoosissa keuhkoihin, ihoon tai muihin elimiin muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, jotka voivat pahimmillaan vaurioittaa elimiä pysyvästi.

Kirstillä sairaus alkoi aivohermoista, joten hänen diagnoosinsa oli neurosarkoidoosi.

Kasvot palautuivat melko pian ennalleen, mutta kasvohermohalvaus yhdessä aivohermojen tulehduksen kanssa heikensi tasapainoa. Kirsti joutui aluksi kävelemään äitiin tukeutuen.

Rankka kortisonikuuri verotti muutenkin voimia. Kirsti muutti pariksi kuukaudeksi vanhempiensa luokse, jotta sai arjen pyörimään, pyykit pestyä ja ruoan tehtyä.

– Kuntoutin itseäni vähän kerrallaan.

Taloudellisesti yrittäjä jäi tyhjän päälle, ja huoli elannosta painoi.

Onneksi melko pian hän pääsi omaan kotiin ja vähitellen jatkamaan myös hierojan työtään. Oireiden, etenkin kasvohalvauksen, uusiutuminen pelotti.

– Vähätkin työt väsyttivät, ja monta kertaa aamupuuroa syödessäni kokeilin, saanko liikutettua kasvojani ja laitettua huuleni yhteen.

Lääkärit ovat todenneet, että Kirstin sairauksilla olisi voinut jäädä eläkkeelle jo ajat sitten.

Tauti on oireillut eri puolilla kehoa. Näköhermo on tulehtunut, näkö samentunut ja silmä erittänyt jatkuvasti nestettä. Välillä iholle on noussut näppyjä, ja toisinaan tauti on vaivannut keuhkoissa ja vaikeuttanut hengitystä.

Kun oireet rauhoittuivat hetkeksi vuosi sairastumisen jälkeen, Kirsti aloitti musiikkiterapeutin opinnot.

Hän oli hierojan työnsä ohella opiskellut äänenhuoltoon keskittyvää Voice Massage -menetelmää ja huomannut, miten se auttoi asiakkaita.

– Heidän äänensä koheni ja olonsa helpottui. Yllätyin, kun hoito oikeasti toimi.

Kirsti kiinnostui yhä enemmän ihmisääntä tutkivasta tieteenalasta vokologiasta. Hän alkoi opiskella sitä yliopistossa ja jatkoi valmistuttuaan väitöskirjan tekoa.

Tutkimusta tehdessään Kirsti kehitti kollegansa kanssa oman VoiceWell-hoitomenetelmän äänen, kehon, purennan ja hengityksen tueksi.

Samaan aikaan hänen oma elimistönsä tasapainoili sarkoidoosin kanssa.

Oireet uusivat aluksi aina, kun kortisonilääkitystä yritettiin laskea, ja ne siirtyivät kehossa eri paikkaan.

Kortisoni väsytti ja lisäsi unentarvetta. Koko keho palautui huonosti.

Kirsti nukkui levottomasti ja hermostui normaalia herkemmin. Hän stressasi pieniäkin asioita.

Tohtoriksi väitteleminen tuntui Kirstistä ihmeeltä.

Nuoruuden pettymys painoi taustalla. Kirsti ei ollut selviytynyt lukiosta normaalissa ajassa, mikä oli koetellut itsetuntoa. Häntä ei lohduttanut, että syynä oli ollut terveys, jalkaan iskenyt luumätä.

– Kirjoitin todella huonot ylioppilaspaperit. Hyvä, että pääsin kirjoituksista läpi.

Vauhdin ja rauhoittumisen tasapaino. Se Kirstin on ollut pakko huomioida arjessaan.

Hän uskoo, että stressi puhkaisi sairauden, vaikka tieteellistä varmuutta aiheuttajasta ei ole.

Ennen hierojan työtä Kirsti oli työskennellyt kymmenisen vuotta seurakunnan nuorisotyönohjaajana. Työ­yhteisön ristiriidat olivat pahentuneet ajan myötä.

Kirsti haki apua terapiasta ja jäi opintovapaalle opiskellakseen hierojaksi. Lopulta hän tunsi, että oli pakko irtisanoutua.

Stressin vaikutuksesta kertoo sekin, että sairaus on muistuttanut itsestään, kun kierroksia on ollut liikaa.

– Liiallinen stressi aktivoi kehon stressihormoneja. Jos sitä ei tunnista eikä anna elimistön palautua, vaarana on, että sairaus aktivoituu. Olen oppinut elämään tämän kaaoksen kanssa. On ollut pakko.

Kirsti tunnistaa itsensä ihmiseksi, jonka on pidettävä itsensä aisoissa niin työssä kuin harrastuksissa.

– Into vie helposti mennessään, ellei vedä välillä käsijarrua.

Kirsti rytmittää elämänsä niin, että hän tekee aina jonkin aikaa tiiviisti töitä ja vetää sitten liinat kiinni.

– Yrittäjänä se on toisaalta haastavaa, mutta toisaalta juuri näin saan itse päättää, mitä teen.

Kirsti saa virtaa liikunnasta. Hän lenkkeilee, ui ja käy kuntosalilla.

Liikunnan ilo löytyi vasta siinä vaiheessa, kun lääkkeiden syöminen oli nakertanut kunnon olemattomaksi.

– Aikaisemmin en todellakaan käynyt kuntosalilla enkä liikkunut. Siinäkin asiassa on pitänyt nöyrtyä.

Hän sai apua personal trainereiltä. Liikunnan määrä on ollut pakko pitää tolkullisena, sillä muuten se voi laukaista sarkoidoosin oireita. Tosin Kirsti oppi senkin, ettei oireistakaan kannata ylen määrin säikähtää.

– Jos jotain tulee, tiedän, että se johtuu sarkoidoosista. Opin elämään sen kanssa, ja siitä tuli kumppanini.

Sinkkunaisen perhe on laaja, ja veljien lapset ovat kuin omia. Isän kuoltua äidistä on tullut yhä läheisempi.

Oman perheen puuttuminen ei ole Kirstille ongelma.

– Siinä vaiheessa, kun olisi ollut jano toisen puoleen, voimani eivät riittäneet kuin selviämiseen. Ja mistä tiedän, vaikka prinssi tulisi yhtäkkiä nurkan takaa?

Kirsti on oikeastaan huojentunut, ettei hänen tarvitse vastailla kysymyksiin, kun hän sosiaalisen työpäivän päätteeksi sulkee kotinsa oven.

– Saan olla itsekseni omassa saunassa, palautua ja pulahtaa kotini viereisessä Pyynikin rannassa. Elämä olisi voinut viedä toisellakin tapaa, mutta se on vienyt näin. En ole katkera enkä pettynyt.

Kirsti epäilee, että ilman koettelemuksia hän olisi ylpistynyt.

Vaikeudet ovat opettaneet kohtaamaan asiakkaita, jotka kamppailevat omien ongelmiensa kanssa.

Silmistä leikattiin kortisonin aiheuttama kaihi neljä vuotta sitten. Silmät eivät ole vielä entisellään, mutta itse sairaus ei ole antanut merkkejä itsestään viiteen vuoteen.

Kortisonilääkitys on lopetettu, ja Kirsti on saanut terveen paperit. Siihen hän nyt luottaa.

– Ihminen on kuin ruoho. Se voi tänään kukoistaa ja huomenna lakastua. Elämä on välillä julmaa ja epä­oikeudenmukaista, mutta kaikesta huolimatta minulla on hyvä olla, eikä minua pelota, Kirsti pohtii.

Kristillinen vakaumus on kantanut häntä lapsesta saakka.

– Vaikka makasin sairaalassa toinen poski roikkuen, tiesin olevani turvassa.

Ei Kirsti väitä, etteikö hän olisi myös kapinoinut. Hän on kysynyt, eikö voisi jo helpottaa.

– Olen itkuni itkenyt ja huutoni huutanut. Kokemukseni eivät ole olleet helppoja, mutta jälkeenpäin ajateltuna ne ovat kääntyneet siunaukseksi.

Erityisesti oikean lääkityksen etsiminen oli raskasta aikaa, joka painoi mielen matalaksi. Kortisoni keräsi nestettä vartaloon ja paino nousi. Sille ei mahtanut mitään, ja se tuntui pahalta.

– En ole koskaan kokenut olevani itseni näköinen, mutta olen oppinut, että sillä ei ole merkitystä, koska olen siitä huolimatta kuitenkin arvokas ja tärkeä.

Ikä on opettanut iloitsemaan jokaisesta terveestä päivästä. Se on myös antanut armollisuutta.

– Elänkö elämääni toiselle ihmiselle vai niin, että olen itse tyytyväinen? Itseni hyväksyminen on ollut ehkä suurin sairauden opettama asia.