Kun Sanna alkoi kuulla ääniä ja matkusti 20 asteen pakkasella kesävaatteissa, äiti soitti ambulanssin - vasta psykoosin jälkeen hän tapasi psykologin, jonka apu tehosi
Sanna Nevalainen, 52, oli nuori opiskelija, kun hän sairastui skitsofreniaan. Nyt hän saa voimaa muiden sairastuneiden vertaistukena toimimisesta. Muiden auttamisen myötä elämä on Sannalle merkityksellisempää ja syvempää kuin ennen sairautta.
Psykiatrisen sairaalan suljetulla osastolla Sanna Nevalainen istuu ja katsoo ikkunasta. Sormet syyhyävät. Raidallinen, päättelyä vaille valmis villasukka odottaa kutimissa laukussa, mutta osastolle ei saa tuoda sukkapuikkoja turvallisuussyistä.
Paikka on Sannalle tuttu. Hän on ollut osastolla hoidossa ja nyt ensimmäistä kertaa paikalla kokemusasiantuntijana. Psykoosiin sairastunut potilas haluaa jutella.
Sanna haluaa tuoda potilaan tilanteeseen hippusen toivoa ja antaa ehkä myös tietoa siitä, mitä on tulossa. Valmiita vastauksia hänellä ei ole, ei siitä, miten tilanteeseen on tultu tai miten siitä pääsee eteenpäin.
”Jokaisen tulee löytää oma polkunsa ja itselle tärkeät jutut. Keskusteluissa lähdetään yleensä hyvän kautta: mitä muuta ihanaa on. Elämä ei pääty sairastumiseen.”
Sanna tietää, että skitsofrenia tai muu psykoosi on sairastuneelle suuri sokki ja kriisi.
”Olet yksin tunnelissa. Et pysty näkemään laajemmin.”
Sanna Nevalainen, 52
Työ: Kokemusasiantuntija ja kulttuurintutkimuksen opiskelija
Asuu: Helsingissä
Perhe: Vanhemmat ja ystävät
Muutamaa päivää ennen joulua 1996 Sanna pyöri helsinkiläisen opiskelijasoluasuntonsa sängyssä. Uni ei tullut. Hän ei saanut mielestään iltaa, jona kämppis oli ihan yhtäkkiä raivostunut ja pahoinpidellyt hänet.
Vuoteessa ei millään löytynyt hyvää asentoa, joten Sanna siirtyi nukkumaan yhteisen keittiön lattialle. Seinän takana alkoi lauma kissoja huutaa äitiä.
”Nyt tiedän, että äänet olivat harhoja, mutta silloin ne olivat yhtä totta kuin kaikki muukin ympärillä.”
Seuraavana päivänä Sanna matkusti äitinsä luo pyhien viettoon. Ulkona oli 20 astetta pakkasta.
”Minulla oli ylläni kesäkengät ja kesätakki. Sukka oli vain toisessa jalassa.”
Äidinkään luona Sannan olo ei helpottanut. Hän istui saunassa toista tuntia ja huuteli itsekseen. Äiti soitti ambulanssin, kun ei saanut häneen kontaktia. Sanna vietiin psykiatriseen päivystykseen ja sieltä pakkohoitoon.
”Tuntui, että elämäni on ohi. Mitään hyvää ei ole eikä enää tule. Tunsin suurta epätoivoa, vihaa ja surua.”
Osastolta päästyään Sanna sulkeutui kotiinsa. Hän ei suostunut ottamaan lääkkeitä eikä käymään avohoidon tukikeskusteluissa. Hän katkaisi välit äitiin, muuhun perheeseen ja ystäviin. Kolmeen vuoteen kukaan läheisistä ei tiennyt, oliko hän edes elossa.
Sanna käveli Helsingin katuja, joskus kuusikin tuntia päivässä, eikä puhunut kenellekään.
”Sosiaalisuus teki kipeää. Olin pohjattoman väsynyt.”
Käveleminen oli tärkeää. Se oli konkreettista eteenpäin menoa: jalat kantoivat.
”Emme aina tajuakaan, kuinka tärkeitä toiset meille ovat. Kun nauru palasi ihmissuhteisiin, palasi pikkuhiljaa toivokin.”
Toisen psykoosinsa Sanna sai puolitoista vuotta myöhemmin. Hän muistaa yhä aamun, jolloin ei päässyt ylös vuoteesta, kun jalat ja kädet eivät totelleet. Hän saattoi arvailla, mistä oli kyse. Sanna raahautui silloiseen mielenterveystoimistoon, josta tie vei jälleen sairaalaan.
Tällä kertaa hän tapasi psykologin, joka herätteli luottamusta psykiatriseen hoitoon ja kaikkeen tulevaan.
”Psykologi oli oikeasti kiinnostunut siitä, kuinka voin. Hän ei pelästynyt vauhkoa ajatusmaailmaani eikä käskyttänyt, vaan pani minut punnitsemaan harhaluulojani. Aloitin lääkityksenkin, vaikka välillä pohdin täysin irrationaalisesti lääkkeiden korvaamista irtokarkeilla.”
Hoitojakso päiväsairaalassakin lisäsi luottamusta hyvään. Sanna sai oman tuetun asunnon Niemikotisäätiöstä, jossa hän asuu edelleen. Jouluna 1999 hän soitti vanhemmilleen toivottaakseen hyvää joulua.
”Se oli kuulemma paras joululahja, mitä he olisivat voineet toivoa.”
Lähikaupan tuima myyjä äyskäisi sanansa ja viskaisi vaihtorahat tiskiin. Tälle kassalle Sanna pakottautui toipumisvaiheessa yhä useammin. Myös väkijoukot pelottivat häntä edelleen. Siitä huolimatta hän nousi ruuhkaisiin linja-autoihin ja ratikoihin.
Sannan mielestä hänen tapansa haastaa itseään on kannatellut häntä toipumisessa.
”Altistan itseni kaikelle, mikä vähänkin jännittää. Olen välillä liiankin armoton itselleni, mutta se vie minua eteenpäin. Jollekulle muulle sopivat varmasti pehmeämmät keinot, kuten itsemyötätuntoharjoitteet.”
Sosiaalinen kanssakäyminen oli jossain kohtaa pelottavinta, mitä Sanna tiesi. Ihmisiä hän kuitenkin elämässään kiittää eniten.
”Pitkäpinnainen perhe, uudelleen löytyneet ystävät, uudet ystävät, työntekijät psykiatrian poliklinikalla ja Niemikotisäätiöllä”, hän luettelee.
”Emme aina tajuakaan, kuinka tärkeitä toiset meille ovat. Kun nauru palasi ihmissuhteisiin, palasi pikkuhiljaa toivokin. Tajusin, että voin vielä tehdä, tuntea ja elää. Huumoria ilman en pärjäisi.”
Kirjaimet hyppivät, sanoilla oli monta merkitystä. Ajatukset liikkuivat nopeammin kuin teksti. Aiemmin Sannan oli mahdotonta keskittyä pimeässä salissa sadan vieraan läheisyydessä siihen, mitä kaukana lavalla tapahtuu. Tämä kaikki on onneksi mennyttä.
Nykyään musikaalit, draamanäytelmät, konsertit ja elokuvat kuuluvat kiinteästi Sannan vapaa-aikaan. Iltaisin hän ahmii muun muassa James Baldwinin, Toni Morrisonin ja Louise Erdrichin kirjoja ja käy myös kuntosalilla ja uimassa.
Lääkitys ja lepo ovat Sannan hyvinvoinnille tärkeitä, samoin neulominen. Huiveja, paitoja, sukkia ja säärystimiä syntyy solkenaan. Konkreettinen käsillä tekeminen pysäyttää hetkeen ja vie huoliajatukset syrjään.
Ensin Sanna aloitti työt Niemikotisäätiön keittiössä, ja nykyään hän siivoaa säätiön yleisiä tiloja kerran viikossa. Kahdesti viikossa hän neuvoo säätiön Helppipisteessä apua tarvitsevia.
”Sairauteni ei juuri tunnu arjessa. Tarkastan yhä hellan ja muut kodinkoneet ennen kotoa lähtöä, mutta se ei enää ahdista yhtä paljoa kuin ennen, jopa huvittaa.”
”Välillä pelottaa, uskallanko rakastaa elämää ja olla iloinen. Pelkään, että tulee turpaan. Onhan tämä jatkuvaa henkistä työtä itsensä kanssa.”
Kun oma vointi parani ja voimia alkoi riittää myös kanssaihmisten huomioimiseen, vertaistuki alkoi kiinnostaa Sannaa. Toisten sairastuneiden tapaamiset olivat osoittautuneet arvokkaiksi.
”Pienikin hyvä kohtaaminen aiheuttaa toivon ketjureaktion. Luottamus syntyy, kun näkee, että toinen ymmärtää.”
Sanna aloitti Niemikotisäätiön kokemusasiantuntijakoulutuksen vuonna 2019. Nyt hän pitää keskusteluvastaanottoa sekä psykiatrian poliklinikalla että sairaalan suljetulla osastolla. Lisäksi hän on mukana Aito Välittäjä -toiminnassa, jossa autetaan psykiatrian poliklinikan asiakkaita ulos kodeistaan ihmisten ilmoille. On hieno hetki, kun autettava tulee bussipysäkille vastaan.
Kokemusasiantuntijuus tarkoittaa Sannalle elämän tarkoituksen löytämistä.
”Kaikki tämä tekee polustani kulkemisen arvoisen. Jos pystyn edes vähän olemaan tukena toiselle, ei tieni ole ollut turha.”
Sanna ajattelee, että hänen elämänsä on jopa mielekkäämpää kuin ennen sairastumista.
”Ja syvempää ehdottomasti. Mielenterveystoipuja elää perimmäisten pohdintojen äärellä. Siihen kuuluu kysymyksiä esimerkiksi elämän ja kärsimyksen tarkoituksesta. Mielenterveysasioissa olen käynyt paljon merkityksellisempiä keskusteluja kuin esimerkiksi yliopistolla ikinä.”
Sairaus on opettanut Sannalle syvää hyväksyntää elämää kohtaan. Unelmia ja periaatteita tulee olla, mutta kaiken voi tehdä pala kerrallaan, pikkuhiljaa.
”Elämä on paljon dynaamisempi kokonaisuus kuin omat mielikuvat ja tavoitteet. Kaikkeen ei voi vaikuttaa.”
Sannan sairauskokemukset eivät ole olleet vain myönteisiä, mutta nykyään hänen on paljon helpompi elää hankalien olojensa kanssa.
”Se on se kokonaisuus: mitä kaikkea muuta ja hyvää elämässä on.”
Sanna on pohtinut sairastumisensa syitä. Hän muistaa olleensa herkkä ja pelokas lapsi. Psykoosin laukaisevana tekijänä saattoi olla pahoinpitelyksi joutuminen.
Toisinaan vanhat ikävät tapahtumat tulevat Sannan mieleen. Joskus ne pysäyttävät kunnolla.
”Välillä pelottaa, uskallanko rakastaa elämää ja olla iloinen. Pelkään, että tulee turpaan. Onhan tämä jatkuvaa henkistä työtä itsensä kanssa.”
Oman tarinan kertominen on yksi kokemusasiantuntijuuden päätavoitteista. Oma polku on se, millä on väliä.
”Saa olla, kuka on, kun ei muutakaan voi. Jokainen on ainutlaatuinen. Toista samanlaista ei ole.”
Sanna muistelee yhtä muutaman kuukauden takaista iltaa. Hän istui ratikassa, kun yhtäkkiä hänet valtasi suunnaton rauhan tunne.
”Ajattelin, että ei tämä maailmani mikään mahdottoman paha paikka olekaan.”
Skitsofrenia puhkeaa yleensä parikymppisenä
- Skitsofrenia on vakava psykiatrinen sairaus, joka oireilee harhaluuloina, aistiharhoina, hajanaisena puheena, aloitekyvyttömyytenä ja vetäytymisenä.
- Hoitona ovat psykoosilääkitys ja terapia.
- Jos lähisukulaisella on todettu skitsofrenia tai psykoosi, sairastumisriski on kymmenkertainen muihin verrattuna. Silti valtaosalla sairastuneiden sukulaisista näitä ei ole todettu.
- Taustalla ovat monimutkaiset, pitkälti tuntemattomat ja yksilölliset syyt. Koska sairauden syitä ei tunneta tarpeeksi hyvin, sairastumista ei osata ehkäistä.
- Riskitekijöitä ovat äidin raskausajan stressi, raskauteen ja synnytykseen liittyvät komplikaatiot sekä lapsuusajan keskushermoston infektiot. Suurentunut sairastumisriski liittyy myös lapsuusiän traumoihin, syrjäytymiseen, vähäosaisuuteen sekä huumeiden käyttöön.
- Tutkimusten mukaan 5–20 prosenttia sairastuneista paranee. 40–70 prosenttia kärsii ajan myötä vain lievistä oireista.
Lähteet: Käypä hoito, Duodecim ja Terveyskirjasto
Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 1/2024.
