Äiti sairastui rintasyöpään, kun Päivi Palviainen oli 12-vuotias. Syövän ei pitänyt olla aggressiivinen. Äidin rinta poistettiin, mutta muita hoitoja tämä ei saanut. Viisi vuotta myöhemmin vuonna 1995 Päivin äiti kuoli 42-vuotiaana. Parantuneeksi luultu syöpä oli levinnyt luustoon, eikä mitään ollut enää tehtävissä.

Perhe asui Salossa, ja äidin kuoltua Päivi jäi kaksin isänsä kanssa. Isoveli asui jo omillaan. 17-vuotias Päivi suri äidin menetystä omalla tavallaan.

”Ajattelin teini-ikäisille ominaiseen tapaan, että kunhan kukaan ei vain puhu asiasta. Toivoin, että kaikki jatkuisi kuin ei mitään”, Päivi kertoo.

Suvussa oli paljon syöpää. Äidin lisäksi rintasyövän olivat sairastaneet Päivin äidinäiti, äidin sisko ja jopa äidin veli. Vuosittain Suomessa todetaan ­5 000 naisten ja noin 30 miesten rintasyöpää. Nykytiedon mukaan kaikista rintasyövistä perinnöllisiä on noin kymmenen prosenttia.

Päivi tiesi, että niin sanotun rintasyöpägeenin eli syövälle altistavan BRCA-geenivirheen voisi testata. Hän puhui asiasta isänsä kanssa.

”Isäni sanoi, ettei missään tapauksessa mitään testiä. Hän pelkäsi, että jos minulta löytyisi geenivirhe, miettisin asiaa koko ajan.”

Asia jäi vuosiksi, kunnes Päivi kävi kolmekymppisenä mammografiassa ja otti mahdollisen syöpäriskin puheeksi työterveyslääkärin vastaanotolla. Seuraavaksi hänelle laadittiin Docrates Syöpäsairaalassa syövän perinnöllisyyttä kartoittava sukupuu. Riski oli koholla, joten Päivi sai lähetteen lisätutkimuksiin HUSiin.

”Kun soitto sairaalasta tuli, jänistin. Olin päättänyt selvittää asian, mutta sitten tuli olo, etten haluakaan.”

Testin sijaan hän alkoi käydä mammografiassa ja rintojen ultraäänitutkimuksessa vuoden välein.

Kun Päivi sai lapsen, asia nousi uudelleen mieleen. Hän oli 35-vuotias. Päivi luki siitä, miten näyttelijä Angelina Jolie oli poistattanut rintansa BRCA1-geenivirheen takia.

”Ajattelin, että onpa hienoa, että noin voi tehdä. Luulin kuitenkin, ettei se olisi mahdollista Suomessa.”

Palattuaan vanhempainvapaalta töihin Päivi otti sukunsa rintasyövät uudelleen puheeksi työterveydessä. Päivin aiemmin rintasyöpään sairastunut eno kävi ensin testissä, ja enolta löytyi geenivirhe. Loppuvuodesta 2017 Päiviltä testattiin 27 syöpägeeniä. Alkuvuodesta 2018 tuli tieto: Päivi kantoi BRCA2-geenivirhettä.

”Minulle tarjottiin keskusteluapua, mutten tuntenut tarvitsevani sitä. Olin täysin varautunut tulokseen ja halusin vain laittaa rattaat pyörimään.”

Jo ennen testejä lääkäri oli kertonut Päiville hoitovaihtoehdoista, jos hänellä todettaisiin geenivirhe. Tilannetta voitaisiin seurata säännöllisin seulonnoin tai syöpää voitaisiin Suomessakin ennaltaehkäistä poistamalla rinnat ja munasarjat leikkauksessa julkisella puolella. Valinta oli Päiville helppo.

”En halunnut jäädä odottelemaan, milloin syöpä iskee. Päätin poistattaa sekä rinnat että munasarjat.”

Hän ei tuntenut surua tai luopumisen tuskaa.

”En pelännyt, että rintojen poisto vaikuttaisi naiseuteeni. Minulla ei ollut erityistä suhdetta rintoihini, ja tilallehan muotoiltaisiin uudet. Tärkeimmältä tuntuivat terveys ja pienempi syöpäriski. Ajattelin, että saan pidemmän elämän ja asian pois päiväjärjestyksestä.”

Rinnat poistettiin joulukuussa 2018. Suuri leikkaus kesti yli kymmenen tuntia. Rintojen poiston yhteydessä Päiville tehtiin rintojenkorjausleikkaus selkäkielekkeillä: leveä selkälihas irrotetaan ihokielekkeineen, pujotetaan kainaloiden alta rintakehälle ja muovaillaan rinnoiksi.

Kaikki sujui hyvin, ja jo seuraavana aamuna Päivi näki tuloksen.

”Siinä ne nyt olivat, litistetyt donitsit. Koska selkälihas on litteä, rinnoista puuttui vielä rinnoille ominainen pyöreys”, hän kertoo nauraen.

Vuodeosastolle päästyään Päivi tunsi olonsa hyväksi, eikä hänellä juuri ollut särkyjä. Hän kehuu sitä, miten nopeasti fysioterapia aloitettiin.

”Tapasin fysioterapeutin ensi kerran heti leikkauksen jälkeisenä päivänä. Sain fysioterapiaa koko toipumisajan. Muuttuneen kehon liikkuvuudesta pidettiin hyvin huolta.”

Sairauslomaa hänelle määrättiin kymmenen viikkoa.

Koko prosessin ajan Päiville on ollut tärkeää kertoa asiasta salailematta. Hän puhui geenivirheestään ja leikkauksesta myös työpaikallaan.

”Olen positiivinen ihminen ja haluan nähdä elämässä hyvän. En tykkää kyräilystä, joten puhun mieluummin suoraan. En myöskään osaa häpeillä. Mitä isompi asia on, sitä tärkeämpää on olla avoin.”

Päivi toivoo, että avoimuus hälventäisi pelkoja. Hän tietää monen arastelevan näin ison ratkaisun tekemistä. Jos joku naiskaveri on halunnut nähdä hänen uudet rintansa, hän on mielellään näyttänyt ne.

”Haluan olla myönteinen esimerkki siitä, että kaikki voi mennä hyvin. En joutunut valvomaan leikkauksen takia öitä tai kärsinyt kovia kipuja, vaikka minulla on mielestäni ihan keskiverto kipukynnys.”

Positiivinen kokemus oli sekin, että häntä hoiti koko ajan sama lääkäri, hänet myös leikannut plastiikkakirurgian ja kirurgian erikoislääkäri.

”Tuntui tärkeältä päästä aina saman ihanan lääkärin luo. Meille syntyi hyvä potilas-lääkärisuhde.”

Monivuotisen prosessin bonus on ollut vertaistuki. Päivin ja viiden muun leikatun naisen porukka tutustui BRCA-geenivirhettä kantavien Facebook-ryhmässä, jonka muodostivat alun perin vain he. Nyt ryhmässä on jo 158 jäsentä. ”Tissitapaamisissa” Päivi ja vertaiset ovat jakaneet kokemuksiaan.

”Kun kohtasimme ensi kerran, jo leikatut nostelivat paitojaan ja näyttivät, millaiset nännit heille oli tehty. Tiesin, mitä odottaa. Ryhmän ansiosta tiedän myös, että hoidossa on sairaalakohtaisia eroja. Minulla kaikki meni nappiin.”

Rintaleikkauksen tulos miellytti Päiviä jo pelkillä selkälihaksilla toteutettuna. Myöhemmin rintoihin tehtiin kaksi rasvansiirtoa hänen omalla rasvallaan. Sitä varten rasvaa imettiin alavatsalta ja kyljistä.

Toisen ja viimeisen rasvaimun yhteydessä joulukuussa 2021 hänelle muotoiltiin omasta kudoksesta nännit. Lisäksi ihoon tatuoitiin nännipihat ihon nypylöitä myöten. Se oli Päivistä uskomattoman taidokasta.

”Alkuun nännit olivat aikamoiset töpselit, mutta laskeutuivat kyllä myöhemmin. Tuohon aikaan viisivuotias poikanikin kyseli, että mitkäs nuo ovat”, Päivi kertoo huvittuneena.

Päivi ei häpeillyt tai peitellyt kehoaan silloinkaan, kun rinnat olivat ”kesken”. Hän kävi esimerkiksi uimahallissa entiseen tapaan. Välillä poika piti huolen, että pukuhuoneessa muutkin saivat tietää äidin rintojen tilanteesta.

Ensimmäiset kaksi vuotta hänestä tuntui kuin hän olisi elänyt kureliiveissä. Nyt kireyttä ei enää huomaa.

”Rintani ovat aiempaa kiinteämmät ja pyöreämmät ja selkäni sirompi. Joskus huomaan kurottaessani, ettei kehoni veny aivan kuten ennen. Pystyn urheilemaan. Pelaan tennistä ja padelia.”

Selkäkielekkeen vuoksi Päivillä on muutamia tunnottomia kohtia kainaloissa. Osa pintahermoista on vaurioitunut ja osa ehkä hakee vielä uusia paikkojaan. Etenkin kainalokarvoja ajellessa täytyy olla varovainen. Täysin kommelluksittakaan Päivi ei ole selvinnyt.

”Leikkauksen jälkeisenä kesänä maalasin roskiskatosta helteellä tuubitopissa ilman rintaliivejä. Pihalla oli aika paljon ihmisiä. Jossain vaiheessa huomasin topin rullautuneen alas, koska en ollut tuntenut sitä. Opin, ettei minun kannata käyttää olkaimettomia vaatteita.”

Se on pieni hinta pienemmästä syöpäriskistä. Vuosi rintaleikkauksen jälkeen loppuvuodesta 2019 Päiviltä poistettiin vielä munasarjat ja munanjohtimet, sillä BRCA2 kohottaa myös munasarjasyövän riskiä.

Munasarjaleikkaus oli rintojen poistoa pienempi operaatio, mutta siitä seurasi enemmän ongelmia.

”Vaihdevuodet alkoivat kirjaimellisesti seuraavana päivänä. Jos olisin tiennyt, miten laajat vaikutukset ovat, olisin pitkittänyt leikkausta.”

Sopivan hormonikorvaushoidon löytäminen vei aikaa, mutta nyt tilanne on tasoittunut ja Päivi on onnellinen siitä, että uskalsi ryhtyä koko prosessiin.

”Kertaakaan en ole katunut. En ehtinyt saada syöpää ja nyt riski saada se on aiempaa pienempi.”

Juttu on julkaistu aiemmin Kauneus ja Terveys -lehdessä 12/2023.