Outi sai tietää hiv-tartunnastaan raskausneuvolassa: ”Mieheni ensimmäinen ajatus oli, että olen saanut tartunnan häneltä”
Kun Outi sai kuulla hiv-tartunnastaan, hän ajatteli kuolevansa. Sitten hän keskittyi elämään.
Outi sairasti vuonna 2002 rajun virustaudin. Yhtäkkiä iho täyttyi punertavista läikistä ja kuume kipusi niin korkeaksi, että Outi alkoi hallusinoida ja nähdä värikkäitä hahmoja.
”Ymmärsin, etteivät hahmot olleet oikeita, mutta ne vaikuttivat hyvin todellisilta. Olin niin kipeä, etten jaksanut pitää huolta edes lapsistani. He olivat tuon ajan vanhemmillani hoidossa”, Outi kertoo.
Tauti kesti noin viikon.
Jälkeenpäin Outi on ymmärtänyt, että infektio johtui tuoreesta hiv-tartunnasta.
Outi alkoi odottaa kuopustaan vuonna 2007. Yhtenä päivänä neuvolan terveydenhoitaja soitti ja sanoi, että raskauteen liittyvät normaalit laboratoriotestit pitää ottaa uudestaan, koska niissä oli jokin virhe. Outikaan ei epäillyt, että tuloksissa olisi mitään hälyttävää.
”Neuvolassa lääkäri kertoi, että seulontatestien mukaan olen hiv-positiivinen. Se oli täydellinen yllätys ja järkytys, hirvittävä pommi. Olin epäuskon vallassa ja ajattelin, että tällaistahan tapahtuu vain muille. Hiv ei ollut käynyt mielessänikään, eikä minulla ollut mitään oireita virusinfektion jälkeen.”
Outi oli ollut silloisen avomiehensä kanssa yhdessä jo monta vuotta.
”Uutisen kuultuaan mies lyyhistyi maahan. Häneltä menivät konkreettisesti jalat alta. Miehen ensimmäinen ajatus oli, että olen saanut tartunnan häneltä.”
Miehellä tartuntaa ei kuitenkaan ollut.
Outi sai muutaman päivän sairauslomaa akuuttiin stressireaktioon. Kauhukuvat 1980-luvun hiv-epidemiasta ja lohduttomista ihmiskohtaloista pyrkivät mieleen. Tuolloin moni sairastunut kuoli.
”Vauva pelasti minut, sillä hänen ansiostaan hiv löydettiin.”
kuolen, elämä on tässä, Outikin ajatteli ensin. Epätietoisuus oli hirveää ja vei synkkiin ajatuksiin. Kun Outin vanhemmat lapset lähtivät kouluun, Outi vajosi sängyn pohjalle ja vain itki.
”Kun lapset palasivat koulusta, esitin reipasta ja pystyin olemaan melko normaalisti. En osaa sanoa, miten sain koottua itseni lasteni kanssa. Kenties vastuu heidän hyvinvoinnistaan voitti lohduttomuuteni.”
Järkytyksen jälkeen tuli suru. Outi suri, ettei näkisi lasten kasvavan aikuisiksi.
”Nythän vanhimmat lapset ovat jo kolmekymppisiä, joten olen nähnyt heidän kasvavan aikuisiksi.”
Eniten Outi oli huolissaan syntymättömästä lapsesta ja pohti, miten hänelle kävisi. Siinä auttoivat keskustelut terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Kun Outi ymmärsi, ettei kuolekaan ja terveitä lapsia syntyy myös hiv-positiivisille äideille, mieli rauhoittui.
Outi tunsi hetken aikaa epäoikeudenmukaisuutta, mutta päätti sitten keskittyä senhetkiseen elämään ja lapsen odotukseen. Outi on miettinyt, kuinka pitkälle sairaus olisi voinut edetä, jos tartuntaa ei olisi löydetty.
”Ajattelen, että oli luojan lykky, että lapsi oli tulossa. Vauva pelasti minut, sillä hänen ansiostaan hiv löydettiin.”
Outi sai odotusajaksi lääkehoidon, joka suojasi sikiötä tartunnalta. Raskauden vuoksi lääkevalikoima oli tavallista rajatumpi. Outi kärsi valtavasta pahoinvoinnista. Hän ei pystynyt syömään kunnolla ja laihtui silmissä.
Synnytyksessä oli mukana kaksi kätilöä, jotka sonnustautuivat ”avaruuspukuihin” ja paksuihin kumihanskoihin. Suojavarusteet tuntuivat Outista oudoilta.
”He pyytelivät varusteitaan anteeksi. Siihen aikaan ajateltiin, että heillä voisi olla pieni tartuntavaara. Nykytiedon mukaan sitä ei ole.”
Outi tunsi sairaalassa ulkopuolisuutta. Hänellä oli oma huone ja hän näki muita äitejä vain fysioterapiassa.
”Oli sellainen olo, että koko henkilökunta tietää ja mitä he nyt ajattelevat.”
Suomessa oli syntynyt siihen mennessä sata lasta hiv-positiivisille äideille.
”Kaikki vauvat, joiden tartuntariskistä oli tiedetty ajoissa, oli saatu synnytettyä hiv-negatiivisina.”
”En huutele tartunnasta ympäriinsä, sillä siihen liittyy hirveästi häpeää.”
Outi arvelee, että sai tartunnan suhteesta, joka hänellä oli ollut ennen lapsen isän tapaamista.
”En hypellyt siellä täällä, vaan elin vakiintuneissa suhteissa.”
Outille ei koskaan selvinnyt, tiesikö joitakin vuosia sitten kuollut entinen kumppani tartunnastaan. Outi on ajatellut, ettei asian pohtiminen auta.
Outilla ei ole enää huolta itsestään eikä lapsestaan, mutta tartunta on osa häntä. Häpeäleima elää sitkeästi. Outi toivoo, että hivistä tulisi tavallinen asia.
”En huutele tartunnasta ympäriinsä, sillä siihen liittyy hirveästi häpeää. Tartunta saadaan usein joko seksistä tai huumeista. Nehän ovat molemmat vähän hävettäviä asioita, vaikka luultavasti aika moni ihminen harrastaa seksiä.”
nyt outi elää yksin. Viimeisin seurustelusuhde päättyi kauan sitten. Ihmissuhteisiin hiv-positiivisuus tuo ylimääräisen jännitteen ja aiheuttaa välillä turhautumista ja kyyneleitäkin. Tartunta ei ole ensimmäinen asia, jonka Outi haluaa paljastaa itsestään.
”Mietin, kestääkö toinen tiedon. Lähdenkö edes etsimään kumppania? Kelpaanko? Pelästytänkö toisen pois?”
Outi on kertonut tartunnastaan ystävilleen, lapsilleen ja veljelleen. Myös osa kollegoista tietää. Kun Outi käy työterveyslääkärillä, perustiedoissa lukee ensimmäisenä: 56-vuotias hiv-positiivinen nainen.
Lääkehoito on kehittynyt valtavasti. Nykyään Outi saa kahta lääkettä. Kerran vuodessa hän käy lääkärissä ja puolivuosittain infektiopoliklinikalla. Laboratoriokokeet ja virusseulat otetaan kaksi kertaa vuodessa.
”Virustasoni ovat reagoineet hienosti lääkehoitoon. Nykyisin olen sen suhteen huoleton. Hiv ei ole maailmanloppu.”
”Nykyisin olen hivin suhteen huoleton. Tartunta ei ole maailmanloppu.”
Vertaistukea Outi on saanut Positiiviset-yhdistyksestä. Ensimmäiseen naisteniltaan meno jännitti.
”Ihmiset ovat usein huolissaan siitä, onko siellä tuttuja. Mutta jos on, heilläkin on hiv.”
Vertaisten kanssa juttelu on ollut vapauttavaa. Outi saa myös iloa ja voimavaroja tanssimisesta, ystävistä, lapsista ja lapsenlapsesta.
”Välillä on ihanaa maata kotona yöpuvussa koko päivä ja katsoa Netflixiä.”
Tartunta on myös vaikuttanut tapaan suhtautua erilaisuuteen.
”Vaikka muutenkin pidän tasa-arvoa ja yhdenvertaisuutta tärkeänä, on tartunta tuonut lisää ymmärrystä erilaisuudelle.”
Haastateltavan nimi on muutettu hänen lapsiensa yksityisyyden suojelemiseksi.
Häpeäleima on yhä vahva
Batulo Essak Hivpointista suosittelee puhumaan ammattilaisen kanssa.
”Monen mielessä hiv on yhä tappava tauti. Valtaosalle tartunnasta kuuleminen on järkytys ja herättää pelkoa, huolta, surua ja ahdistusta. Kukaan ei halua pitkäaikaista sairautta, vaikka siihen onkin lääkitys.
Moni miettii, miksi tartunta sattui juuri omalle kohdalle, mitä teen nyt, saanko parisuhteen, kuka haluaa minut tai voinko saada koskaan lapsia. Joku voi jopa toivoa, että olisi parempi kuolla, eikä halua puhua tartunnasta kenellekään.
Kulttuurikin vaikuttaa suhtautumiseen. Esimerkiksi maahanmuuttajille tartunta on yhä tabu.
Jopa hoitohenkilökunnalla voi olla väärää tietoa. Joku voi pelätä, että hiv tarttuu uimahallista, pikkuhousuista, wc:stä, kosketuksesta tai suutelusta. Hivpointin asiantuntijat käyvätkin myös kouluttamassa terveydenhuoltohenkilökuntaa.
Ensijärkytyksessä ahdinkoa helpottaa keskustelu ihmisen kanssa, jolla on ajantasaiset tiedot hivistä. Myös aika tekee tehtävänsä. Kaikenlaiset, voimakkaatkin tunteet ovat sallittuja. On tärkeää, ettei sairauden kanssa jää yksin, vaan hakeutuu esimerkiksi vertaistuen piiriin.
Hiv-positiivinen voi elää täysipainoista ja tasapainoista elämää. Nykyiset hiv-lääkkeet ovat erittäin tehokkaita, ja jos hoito on aloitettu hyvissä ajoin, tartunta ei käytännössä vaikuta elinikään. Myös hyvät elämäntavat tukevat terveyttä.
Lääkitystä saava ei voi tartuttaa hiviä. Jos nainen on raskaana, tartunta vauvaan voidaan estää lääkityksellä.”
Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 09/2024.
