Tuntematon nainen tuijotti Annaa, 38, kaupassa niin pitkään, että törmäsi hyllyyn: ”En piilottele itseäni sen vuoksi, että muilla on ongelmia kasvojeni suhteen”
Anna Leskinen sairastaa neurofibromatoosia, jonka vuoksi hänellä on useita kasvaimia ympäri kehoaan. Vuosien epävarmuuden jälkeen hän on jättänyt poolokaulukset kaappiin ja alkanut pitää peilikuvastaan.
”Kun menen ruokakauppaan, minua usein tuijotetaan. Kerran eräs nainen tuijotti minua niin pitkään, että hän törmäsi ostoskärryillään päin hyllyä.
Sairastan harvinaista sairautta nimeltä neurofibromatoosi NF1. Se on on perinnöllinen iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä maitokahvinväriset iholäiskät ja hyvänlaatuiset ihonalaiset kasvaimet. Suurin kasvaimistani on kasvojeni alaosan vasemmalla puolella.
NF1-sairauteen liittyy kohonnut syöpäriski, joka on jopa kaksinkertainen. Vaikka kasvaimeni ovat hyvälaatuisia, on riskinä, että saan myös muita kasvaimia. Niistä tyypillisimpiä ovat aivokasvaimet, ääreishermojen hermotuppikasvaimet sekä ruuansulatuskanavan kasvaimet.
Myös hyvänlaatuiset kasvaimet voivat aiheuttaa kipuja ja esimerkiksi hankaamista, joten niitä voidaan joutua poistamaan leikkauksella. Minulta poistettiin juuri jalasta kipeä kasvain.
Ajattelin jo hyvin nuorena, etten sairauteni vuoksi tule koskaan saamaan poikakaveria tai ystäviä.
Olin hyvin tietoinen sairaudestani, ja vertailin itseäni muihin. Tiesin näyttäväni erilaiselta kuin muut.
Nuorena minua kiusattiin, jätettiin porukoiden ulkopuolelle. Minulle huudeltiin, minua osoiteltiin ja nimiteltiin, minulle naurettiin. Ikätoverini lyttäsivät itsetuntoani vuosien ajan.
Päivittäinen kiusaaminen teki kipeää, ja purin syvää surua usein päiväkirjoihini. Välillä minulla oli todella synkkiä päiviä. Leikkausarpien lisäksi minulla on siis myös syviä, kiusaamisesta johtuvia psyykkisiä arpia, joita olen parannellut vielä aikuisenakin.
Kaipasin nähdyksi tulemista ilman, että ensimmäisenä olisi huomioitu kasvoissani oleva kasvain. Halusin tulla nähdyksi vain Annana, aivan kuin muutkin ikäiseni. Haaveilin nuorena muiden lailla ensirakkaudesta ja siitä, että joskus minullakin olisi poikaystävä, joka näkisi minut, ihastuisi minuun. Ajattelin kuitenkin, ettei niin tule tapahtumaan.
Onneksi minulla oli pieni kaveriporukka, jossa olin hyväksytty. Heille olin vain Anna.
Ehkä minäkin voisin katsoa itseäni hyväksyvästi ja lempeästi, aivan kuten vanhempani ovat aina minua katsoneet.
Emme jutelleet lapsuudenkodissani juurikaan sairaudestani. Luulen, että sairauteni on ollut vanhemmilleni surullinen ja kova paikka.
Kontrollikäynneillä lääkäri kysyi joskus äidiltäni, olisimmeko kiinnostuneet leikkauksesta, koska suurin kasvain sijaitsee juuri kasvojen alueella. Äitini sanoi, ettei leikkaukselle olisi tarvetta, koska ”meidän Anna on vahva ja sinut asian kanssa.”
Halusinkin olla, mutta en puhunut äidilleni siitä, kuinka sairaus aiheutti minussa epävarmuutta ja surua.
Kotona tunsin aina olevani hyväksytty, ja minulla oli turvallinen olla. Tunsin, että minua rakastetaan ja minusta välitetään.
Iskä otti meistä lapsista paljon kuvia, ja aikuisena on ollut ihana huomata, että yhdestä arkisesta tilanteesta saattaa olla sata kuvaa: Anna kävelee, Anna leikkii, Annan syntymäpäivä. Nyt kun isän kuolemasta on neljä vuotta aikaa, on ollut ihana katsoa kuvia itsestäni vanhempieni välittävin silmin.
Ehkä minäkin voisin katsoa itseäni hyväksyvästi ja lempeästi, aivan kuten vanhempani ovat aina minua katsoneet.
Ensimmäisessä parisuhteessani koin kaltoinkohtelua, joka oli niin fyysistä kuin henkistä, mutten osannut lähteä suhteesta pois. Olin kiitollinen pienistäkin hyvistä hetkistä. Olin niin nuori ja ajattelin, että minun kuuluu olla nyt tyytyväinen, kun olin suhteessa. Ajattelin, että kun vihdoin olen saanut parisuhteen, minun tulee nyt vain olla tyytyväinen.
Lopulta ymmärsin, että minua kohdeltiin todella väärin ja ettei kenenkään kuulu sietää sellaista. Ansaitsen parempaa.
Myöhemmin löysin turvallisen parisuhteen, ja meillä on nyt kolme lasta. Puolisoni ei ole sairaudestani kysellyt, eikä se ole ollut oleellinen osa suhdettamme. Toki olen voinut keskustella siitä hänen kanssaan avoimesti.
En enää halua piilotella itseäni sen vuoksi, että joillakin muilla on ongelmia kasvojeni suhteen.
Pidin vielä jokin aika sitten päällä paitoja tai huiveja, jotka peittivät kasvaimeni. Sitten luovuin peittelystä.
En enää halua piilotella itseäni sen vuoksi, että joillakin muilla on ongelmia kasvojeni suhteen.
Työskentelen päiväkodissa, ja joskus lapset ovat kysyneet kasvoistani. Olen aina selittänyt ikälähtöisesti heille, että minulla on sairaus, joka on aiheuttanut kasvaimen. En voi kieltää, etteikö minua satuttaisi myös lasten ikävät kommentit kasvoistani. Yleensä lapset kuitenkin näkevät minut ihan vain heidän päikkyopenaan.
Olen aikuisten kanssa törmännyt joskus kummalliseen ajatukseen, että minun tulisi selvittää heti uusille tuttavuuksille, mikä kasvoissani on. Kerron kyllä, jos se on jotenkin oleellista tai tulee keskustelussa esiin.
En kuitenkaan tunne olevani selityksen velkaa sairaudestani vain sen vuoksi, että se näkyy ulospäin.
Muutama vuosi sitten tein suuren päätöksen: muutin perheeni kanssa täysin uudelle paikkakunnalle, Tampereelle. Sain työn päiväkodista, jossa osaamiseeni luotetaan. Itsetuntoni on noussut, sillä minut nähdään ammattilaisena, varhaiskasvatuksen osaajana, pätevänä kollegana. Olen myös saanut uusia ystäviä.
Minulla on nykyään enemmän ja enemmän hyviä päiviä. Pidän siitä, mitä näen peilistä.
Olen ylpeä äiti ja voimakas nainen.
Käsivarressani on tatuointi, jossa on käsipainoja ja teksti NF1, eli sairauteni lyhenne. Teksti on kirjoitettu vain yhteen käsipainoista, sillä sairaus on vain pieni osa minua.
Tatuoinnin teksti muistuttaa minua: Olen täydellinen näin.”
