Mimmi, 42, ei jaksanut tehdä töiden jälkeen mitään – diagnoosi paljasti uuvuttavan sairauden: ”Voin raastaa porkkanan, mutta sitten pitää levätä”
Mimmi Voutilainen ei jaksa väsymysoireyhtymän takia käydä töissä, tavata ystäviä tai urheilla. Hän on saanut silti huomata, ettei onneen tarvita paljon.
Kun katsoo kauniisti meikattua ja iloisesti puhetta pulputtavaa Mimmi Voutilaista, voi olla vaikea uskoa, että hän on sairas. Kun Mimmi on näin kotonaan, oman kahvipöytänsä ääressä, hän pystyy tsemppaamaan lyhyen tapaamisen ajan.
”Tämän jälkeen makaan loppupäivän sohvalla täysin uupuneena.”
Mimmi sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää, ja siinä oireet voivat vaihdella jopa tuntien sisällä.
”Mieli haluaisi tehdä kaikkea, vaikka keho ei pysty. Tahtoisin elää tavallista elämää lomamatkoineen ja perhejuhlineen, mutta en jaksa tehdä vapaa-ajallani juuri mitään. Arjen askareet ja vapaa-aika eivät erotu toisistaan, vaan ovat samaa mössöä.”
Yhdessä vaiheessa Mimmin ainoat sosiaaliset kontaktit perheen lisäksi olivat terveydenhuollon työntekijät.
”Sairaus yrittää viedä elämäniloni. Tuntuu, etten ole tärkeä, ja että olen epäonnistunut ihmisenä, äitinä, vaimona ja ystävänä. Yritän päivittäin kertoa itselleni, ettei näin ole. En ole valinnut sairastumista. Voin kuitenkin yrittää päästä parempaan kuntoon.”
Mimmi oli töissä varhaiskasvatuksessa, kun hän vuonna 2017 alkoi saada outoja oireita.
”Minulla oli päiväkodissa jatkuvasti hengitystieinfektioita ja muita sairauksia, vaikkei työkavereillani ollut.”
Mimmi oli myös jatkuvasti väsynyt. Hänellä oli outoja särkyjä ja usein pyörryttävä olo. Mimmi muisti yhden äitikaverinsa kertoneen vastaavista oireista, ja Mimmi sopi kyläilystä ystävänsä luona.
”Kun kerroin ystävälleni oireistani, hän sanoi, että nyt on jo kiire. Hänestä minun piti äkkiä irtisanoutua työpaikastani ja mennä lääkäriin, koska olin todella kipeä.”
Ystävä myös arveli, että Mimmin työpaikassa, ehkä myös aiemmissa työpaikoissa ja jopa kodissa, on ollut sisäilma- ja homeongelma.
Mimmi meni lääkäriin ja sai lopulta diagnoosin kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja altistumisesta sisäilmaongelmalle.
Mimmille jäi lääkärikäynnin jälkeen kuitenkin tunne, ettei hänelle selitetty, mitä diagnoosi tarkoittaa tai mitä tapahtuisi seuraavaksi. Hän sai kuitenkin lääkäriltä ohjeistuksen muuttaa mahdollisimman puhtaaseen ympäristöön pois kaupungista ja välttää isoja työyhteisöjä.
Mimmi vaihtoikin uuteen työpaikkaan lastenhoitajaksi. Silti hänen terveydentilansa huononi.
Mimmi kävi töissä, muttei jaksanut tehdä mitään työpäivän jälkeen. Jo autolla ajaminen töistä kotiin alkoi olla liian raskasta. Hänen piti laittaa autossa ilmastointi jäätävän kylmälle tai puhua samaan aikaan puhelimessa, jotta hän pysyi valppaana. Lopulta Mimmi siirtyi käyttämään pelkästään joukkoliikennettä.
Koronakeväänä 2020 Mimmi irtisanottiin töistä tuotannollisten ja taloudellisten syiden takia. Siihen aikaan hänen oireensa olivat pahimmillaan. Siksi oli lopulta hyvä, ettei hän enää työskennellyt lasten parissa, missä pöpöt liikkuvat nopeasti.
”Koska perussairauttani ei ole ajoissa tunnistettu ja hoidettu, minulle on puhjennut liitännäissairauksia.”
Krooninen väsymysoireyhtymä on Mimmilla liitännäissairaus, joka liittyy periytyvään sidekudossairauteen nimeltä hypermobiliteettisyndrooma (HSD). Siitä Mimmi sai diagnoosin vasta keväällä 2021.
Mimmi on saanut hiljattain diagnooseja muistakin liitännäissairauksista, kuten autismikirjon häiriöstä ja ADHD:sta.
”Koska perussairauttani ei ole ajoissa tunnistettu ja hoidettu, minulle on puhjennut liitännäissairauksia.”
Mimmi näytti tammikuussa 2025 lapsuudenkuviaan yksityisen neurologin vastaanotolla. Niissä Mimmi istui pikkulapsena spagaatissa ja nilkat yliojentuneina. Neurologi totesi kuvat nähtyään, että Mimmin sidekudossairaus olisi ollut diagnosoitavissa jo lapsena, sillä sairaus ilmenee esimerkiksi yliojennuksina.
"Voin jaksaa raastaa porkkanasalaattiin yhden porkkanan, mutta sitten minun pitää levätä hetki."
Kevyenkin rasituksen seurauksena Mimmin kasvot alkavat punehtua. Hänelle nousee kuume ja lihaksia alkaa särkeä. Näitä kutsutaan PEM-oireiksi (Post-exertional malaise), ja ne ovat tyypillisiä oireita kroonisessa väsymysoireyhtymässä.
Kroonisessa väsymysoireyhtymässä väsymys on erilaista kuin normaali väsymys. Väsymys ei poistu lepäämällä eikä nukkumalla. Mimmi ei edes vaivu syvään uneen, vaan nukkuminen on kevyttä horrosta.
”En ole viiteen vuoteen nukkunut kokonaista yötä.”
Jos Mimmi saa kutsun juhliin, hänen pitää varmistaa, että hänellä on mahdollisuus lähteä pois heti, kun hänen voimansa loppuvat.
”Olemme sopineet joidenkin tuttavien kanssa, ettei perheemme saavu juhliin oikeana päivänä, vaan käymme kylässä eri päivänä. Tällöin kuormitus ei ole niin suurta. Usein kuitenkin joudumme silti perumaan tulomme, koska voimani voivat loppua jo yhden puhelun takia.”
Voimia vievät kaikki puuhat, kuten suihkussa käyminen ja ruuan laittaminen. Mimmi voi kokkailla vain tuttuja reseptejä, sillä uusien reseptien kokeilu vaatisi liikaa keskittymistä.
"Voin jaksaa raastaa porkkanasalaattiin yhden porkkanan, mutta sitten minun pitää levätä hetki."
Mimmi pilkkoo arjen askareet pieniin osiin ja lepää jokaisen homman välissä. Lepääminen tarkoittaa vähintään istumista, joskus pitää mennä makuulle asti.
”Koko elämä on käytännössä suunniteltava ennalta.”
”Mikään ei ole niin palkitsevaa kuin saada ympärilleen ihmisiä, jotka käyvät läpi samoja asioita.”
Kun Mimmi oli jäänyt työttömäksi lastenhoitajan työstään, hän suoritti ammatillisena kuntoutuksena liiketalouden perustutkinnon. Hän pitää yhä joka päivä yhteyttä erään opiskelukaverinsa kanssa, jolla on myös näkymätön sairaus.
”Yhdessä jaamme turhautumisen byrokratiaan ja arkeemme sairaina.”
Mimmi kuuluu myös Suomen Ehlers-Danlosin -yhdistyksen hallitukseen. Yhdistyksen nimi tarkoittaa perinnöllisiä ja monimuotoisia tukikudoksen sairauksia.
”Sieltä olen löytynyt oman laumani. Mikään ei ole niin palkitsevaa kuin saada ympärilleen ihmisiä, jotka käyvät läpi samoja asioita. Heille ei tarvitse selitellä.”
Luottamustehtävä on myös tuonut Mimmin päiviin sisältöä ja toivoa paremmasta. Hän on kouluttautunut etäopintojen kautta vertaistukijaksi.
”Vertaisauttaminen ei vaadi paljon. Voin pelastaa jonkun päivän laittamalla viestin, että mitä kuuluu, ja halaus päivääsi.”
Sairaus on karkottanut vanhoja ystäviä.
”Aiemmin olen ollut aika rajaton ja auttanut muita paljon. Yhtäkkiä olenkin itse autettava. On ollut vaikea hyväksyä, että läheisiä ystäviä vain katosi elämästäni.”
Mimmi on saanut kokea monta kertaa sen, että edes lääkärit ja virkailijat eivät usko, että krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus.
Kela on hylännyt Mimmin pyynnön lääkinnällisen kuntoutuksen tarpeesta, vaikka häntä hoitava lääkäri ja useat eri fysioterapeutit ovat lausunnoissaan puoltaneet Mimmin hoitoonpääsyä.
”Tämä on iso ongelma Suomessa. Sairaat ihmiset tippuvat tyhjän päälle ilman hoitoa ja sairauspäivärahaa.”
Mimmi on saanut kokea monta kertaa sen, että edes lääkärit ja virkailijat eivät usko, että krooninen väsymysoireyhtymä on todellinen sairaus. Mimmi on onneksi saanut vammaispalveluista avustajan ja mahdollisuuden vammaiskyyteihin.
”Tilannetta parantamaan tarvitaan joukkovoimaa: potilasyhdistyksiä ja poliittisia päättäjiä.”
Henkistä voimaa antavat puoliso, lapset, vävy ja kaksi bengalikissaa. Mimmi on ollut puolisonsa kanssa yhdessä jo 26 vuotta. Toinen heidän tyttäristään on nyt nuori aikuinen ja toinen käy yläkoulua.
”Olisi minun ja puolisoni aika tehdä taas asioita pariskuntana, eikä olla vain äidin ja isän rooleissa. Siksi sairastuminen ja kuntoutuksen saamisen vaikeus tuntuvatkin niin epäreiluilta. Lääkärit silti vain kyselevät, mitä yhteiskunnan tukia olen täällä kärkkymässä.”
Läheiset tsemppaavat ja tukevat Mimmia.
”Toki perheenjäsenet ovat myös harmissaan, kun en jaksa lähteä heidän kanssaan vaikka elokuviin. Ei elämän silti tarvitse olla kovinkaan ihmeellistä, että voi olla onnellinen. Minulle antaa iloa aurinkoinen maisema kodin ikkunasta, halaus tyttäreltä tai puhelu vävyltä.”
Mimmi on kroonisen sairauden aikana oppinut olemaan kiitollinen pienistä asioista. Samaan aikaan terveiden ihmisten ongelmat ovat alkaneet kuulostaa turhauttavan vähäpätöisiltä.
”En jaksaisi kuulla muiden toteamuksia siitä, että ovat hekin väsyneitä. Heillä ei ole ymmärrystä siitä, mitä on olla kroonisesti väsynyt.”
Väsymysoireyhtymä
Sairastuneen vointi huononee vähäisenkin rasituksen jälkeen.
• Kroonisesta väsymysoireyhtymästä käytetään nimeä myalginen enkefalomyeliitti eli ME/CFS. Sitä sairastaa arvioiden mukaan 0,1 – 1 % suomalaisista. Sairaus on yleisempi naisilla.
• Keskeisin oire on voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen.
• Muita tyypillisiä oireita ovat unihäiriöt, kivut, autonomisen hermoston ja immuunijärjestelmän oireet sekä kognitiiviset vaikeudet.
• Sairaus voi ilmetä työssäkäyvän henkilön lievästä oirekuvasta vuodepotilaan erittäin vaikeaan oirekuvaan.
• Arviolta 5–10 prosenttia sairastavista aikuisista paranee. Sairaus alkaa yleensä äkisti.
• Aiheuttajaa, mekanismia ja parantavaa hoitoa ei vielä tunneta. Hoidon ensisijainen tavoite on lievittää oireita.
• Sairaus on ollut historiallisesti vain vähän tutkittu. Sairastavia on syrjitty ja syyllistetty.
Lähde: Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry ja Terveyskirjasto
Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 5/2025.
