Hanna-Kaisa Hämäläinen, 42
Ammatti: valokuvaaja
Perhe: mies ja laaja lähipiiri
Sairaus: krooninen migreeni, astma, voimakas tinnitus ja moniallergia
"Kouluaika oli hirveä. Olin luokan ainoa vaikeasti allerginen lapsi, minulla oli astma ja minua kiusattiin.
Hevostallille suunniteltu luokkaretki peruttiin ja syyksi opettaja ilmoitti Hanna-Kaisan allergian. Lasten vanhemmat valittivat, kuinka Hanna-Kaisan takia kukaan ei voi tehdä mitään kivaa.
Kun yhtenä aamuna avasin pulpetin kannen, se oli täynnä eläinten karvoja. Koulukaverini täyttivät reppuani karvoilla. He keräsivät niitä kodeistaan ja toivat kouluun.
Koulu oli minulle piinaa, alistamista ja henkistä väkivaltaa. Minua kuristettiin ja raavittiin.
Häpesin ja vihasin erikoisuuttani, allergiaa ja astmaa.
Olin ollut iloinen lapsi, mutta kiusaaminen teki minusta ahdistuneen ja masentuneen.
Tuliko allergia kotitalosta?
Lapsuuteni mummolassa oli kissoja ja koiria, heinä-peltoja ja lehmiä. Vietin siellä paljon aikaani ja elämäni oli normaalia. Allergisia oireita tuli vasta kouluiässä. Olin astman vuoksi viikkoja sairaalahoidossa.
Minulta leikattiin kaksi kertaa poskiontelot. Lääkäri runnoi nenääni laitteita ilman täydellistä puudutusta. Samalla hoitaja piti päätäni puristusotteella paikallaan. Huusin tuskasta. Sen jälkeen alkoi krooninen migreeni.
Epäilen, että allergian syynä oli kotitaloni. Asuimme tyypillisessä 1970-luvun formaldehyditalossa. Mutta perheestä vain minä sairastuin.
Festareiden jälkeen sairaalaan
Olen allerginen ruoka-aineille mansikasta kalaan, sitrushedelmistä mausteisiin, tomaatista porkkanaan ja lähes kaikelle siltä väliltä. Eläimille, homeelle, siite-pölyille ja tuoksuille.
Minulla on keliakia ja laktoosi-intorelanssi.
Poskionteloitani on huuhdottu yli 200 kertaa. Anemia ja vitamiinipuutokset ovat arkipäivää. Rautaa saan kivuliaasti tiputuksessa muutaman vuoden välein.
Pelko kuuluu allergiaan. En voi syödä sokkona. Joka viikko tulee reaktio jostakin aineesta.
Anafylaktiseen sokkiin joudun harvoin, koska en päästä tilannetta niin pitkälle. Olen saanut sokin kalasta, pelkästä sen tuoksustakin.
Kalaravintolassa pidetty juhla sai keuhkoni tulehtumaan kuukaudeksi. Nuorena vietin rockfestareiden jälkeen viikon sairaalassa. Heinäpölyssä telttaileminen ja elämykset olivat silti sen arvoisia.
Omat eväät matkalle
Harva ravintola pystyy tekemään minulle turvallista ruokaa. Valitsen tarkasti, mihin menen ja mitä syön.
On vaikea sanoa muiden kuullen ravintolassa, että minulla on erikoisruokavalio ja allergian takia on oltava todella tarkka.
Yritän pitää matalaa profiilia, mutta sitten tarjoilija huutaa keittiöön: Ei se voi syödä tätä.
Riipaisee, kun katson ja haistan ruokaa, jota en voi syödä. Hyväksyn ne fiilikset ja ajattelen sitten jotain muuta.
Moni siirtyy rankkoihinkin ruokavalioihin, jotta voisi paremmin.
Allergiassa on kyse ihan samasta.
Voin paremmin, kun syön vain sitä mitä voin. Ulkomaille pakkaan omat ruoat mukaan. Muuten koko aika menee etsimiseen. Majoitumme huoneistohotelliin, jossa voi tehdä ruokaa itse.
Vadelma rikkoo kielen
Allergia on aina yksilöllinen. Eri ihmisten reaktiot samaan allergisoivaan aineeseen voivat olla hyvin erilaisia.
Yksi punoittaa, toinen kutisee, kolmas voi kuolla.
En voi olla koko ajan herkistettynä, tai elimistöni ikään kuin hajoaa ja vastustuskyky häviää kokonaan. Sitten en kestä enää mitään.
Aina vain uudet asiat alkavat allergisoida. Viimeisin on vadelma. Kun laitan yhden vadelman suuhuni, kielen ja suun iho menee rikki, kaula alkaa punoittaa ja kutina kurkussa ja korvissa on sietämätön. Lääkärin mielestä en voi allergisoitua sille, koska se on niin suomalainen marja.
Aina testataan olenko tosissani
Oletko sä tehnyt tarpeeksi, että paranisit? Kysymys jättää minut sanattomaksi. Samoin utelu siitä, miksi teen elämästäni niin rajoittunutta ja vaikeaa.
Moni kysyjä on sanonut itsekin olevansa allerginen vaikka tomaatille ja voi silti syödä. Minunkin pitäisi kuulemma pystyä samaan.
Olen valokuvaaja. Kerran olin kuvaamassa perheessä, jossa oli koira. Laitoin valkoisen hengityssuojan nenän ja suun peitoksi. Selitin lapsille, mikä on allergia. Vaikka kuinka paljon tykkäisin silitellä ihanaa koiraa, minun oli pakko pitää suojusta.
Lapset laittoivat nallejensa kasvoille huiveja ja sanoivat sitten vähän närkästyneinä: ’Nää nallet on allergisia sulle’.
On lääkäreitä, jotka ilmoittavat heti, etteivät usko allergioihin. Minulle tehdään itsestään selvistä asioista prick-testejä (ihopistokokeita). Niitä on tehty 8-vuotiaasta asti. Viimeksi turhan kissatestin aiheuttama turvotus peitti kaikki muut testit alleen. Olen usein todella turhautunut. Migreenin kanssa kysytään, että olenko tosissani. ’Ajattele kauemmas, migreenihän menee päivässä ohi’ ovat tuttuja kommentteja.
Julkisen puolen resurssit ovat heikot. Ilman suosituksia en enää lähde lääkäriin, koska astman ja kovan kivun hyvästä hoidosta saa vain haaveilla.
Kerran hoitaja väitti, että olen allerginen kananmunalle enkä kalalle. Toistin moneen kertaan, että voin vaikka juoda raakaa kananmunaa, mutta kala-allergia minulla on ollut 8-vuotiaasta. Lopulta hoitaja tarkisti testipurkkien järjestyksen ja huomasi, että ne olivat vaihtaneet paikkaa.
Isku naamaan työmaalla
Kesäkuussa 2010 muutimme mieheni kanssa fiilispohjalta Vantaalta Muurameen. Olemme Keski-Suomesta molemmat. Meille vain tuli ykskaks yhteinen ajatus lähteä. Kaikki asiakkaat, työyhteisöt ja kontaktit piti rakentaa alusta asti uudestaan.
Luonnon lähellä astmani tasapainottui. Minulla oli valtavasti ideoita siitä, mitä kaikkea alan tehdä. Kaikenlaista uutta pöhinää oli vireillä.
Elokuussa 2011 olin kuvaamassa rakennustyömaata. Kun olin hoitanut sen, lähdin kiireesti ilmoittamaan siitä työmiehille.
Aurinko paistoi silmiini ja juoksin suoraan päin teräviä palotikkaita.
Kamerani oli veressä. Työmiehet soittivat ambulanssin.
Matkalla sairaalaan aistin kivun ja valtavan metelin korvissani.
Huonolla tuurilla niskan nyrjähtäminen voi laukaista korviin metelin ja tinnituksen. Se voi tulla, kun pää retkahtaa taaksepäin väkivallan tai kolarin seurauksena. Minulla kävi huonoin tuuri. Minulle tuli tinnitus.
Tinnitus on meteli pään sisällä
Hoito oli pirstaleista. Silmälääkäri tutki silmiä. Hammaslääkäri korjasi purentaa. Korvalääkäri tutki kuuloa.
Fysiatri tutki niskaa. Neurologille tajusin mennä vasta vuosien päästä. Vasta neuropsykologi auttoi minua ymmärtämään itseäni.
Moni tinnituksesta kärsivä sanoo, että siihen tottuu ja sen kanssa voi elää normaalisti. Minun tinnitukseni ei ole vain huminaa tai korvien soimista, kuten usein kuvaillaan.
Sain iskusta niin kovan metelin, ettei sitä pysty unohtamaan. Moniääninen, voimakas tinnitus luo hurjan rasittavan äänimaiseman korviini. Äänet kuuluvat ympäri vuorokauden. Minulla on myös hermokipuja kasvoissa.
Ääniyliherkkyyteni takia on paljon ääniä, joita en kestä lainkaan. Olo on hyvin tuskainen. Yöllä saan nukahdettua jossain vaiheessa, kun kuuntelen meteliin sopivaa rauhallista musiikkia. Pearl Jamin Eddie Vedder ja Wilco toimivat.
Pieniä hyviä hetkiä
Iskun jälkeiset vuodet menivät paniikissa. Vajosin vakavaan masennukseen.
Ajattelin, ettei haittaisi, vaikka elämä päättyisi heti. Päässäni soi palohälytys koko ajan. Aivotärähdyksen takia en nähnyt enkä kuullut kunnolla ja pienikin paperin rapina sai koko kehon tuskaiseksi.
En pysynyt kunnolla pystyssä huimauksen takia enkä pystynyt nukkumaan korvien metelin takia. En voinut lukea yhtään pidempää tekstiä. Unohdin aina lauseen alun, enkä saanut sanottua sitä, mitä halusin. Kaikki hidastui. Olin parin vuoden ajan jatkuvassa paniikissa, että miten tässä käy.
Ilman miestäni en olisi selvinnyt. Hän silittää unissaankin päätäni ja rapsuttaa korvaani, jotta saisin muuta kuunneltavaa.
Työ piti minut elämässä kiinni. Jonakin päivänä osasin iloita siitä, että jaksoin kammata hiukset ja toisena siitä, että jaksoin käydä katsomassa bändiä keikalla.
Niitä pieniä hetkiä tuli aina enemmän.
Aloin ajatella, että jos toissapäivänä oli mustaa ja selvisin siitä tänne asti, miksen selviäisi huomiseenkin.
Kaikki lääkärit ovat sanoneet, ettei korvien metelille ole tehtävissä mitään.
Lohduttominakin vuosina mieheni valoi uskoa minuun: yhdessä kestetään tämäkin.
Nyt ymmärrän muita herkemmin
Sairaudet ja kivut ovat tuoneet herkkyyttä ymmärtää muita, joilla on isoja kipukohtia elämässään.
Kamerani eteen on tullut ihmisiä, joilla on suuria haasteita ja joihin olemme kuvan avulla yrittäneet tuoda voimaa ja lohtua.
Vaikka en kerro kuvattaville omasta taustastani, moni on kokenut, että minun edessäni on ollut helppo hengittää. Työssäni tapaan ihmisiä, jotka tuoksuvat ja saavat tuoksuakin. Usein sitten vain kärsin migreenin, jonka tuoksu laukaisee. Seminaareissa ja kokouksissa vaihdan vaivihkaa paikkaa, jos vieressä tuoksutaan. En halua estää muita elämästä.
Ystävät eivät laita hajuvesiä tai tuoksuvia voiteita, kun vietämme iltaa. Meille tullessa on hyvä ottaa puhdas vaate ja jättää ne kissankarvat kotiin. Pieni ele, mutta helpottaa minua paljon.
Työ pitää minut järjissäni
Rakastan työtäni valokuvaajana. Se pitää minut järjissäni. Kun keskityn kamerani kautta muiden ihmisten tarinoihin, en mieti tätä omaa juttuani.
Yrittäjyys sopii minulle. Vakituiseen työsuhteeseen ei oikein tunnu mahtuvan säröä, haastetta tai sairautta.
Akupunktio ja niskan ja hartioiden fysioterapia helpottavat oloani hetkellisesti.
Ilahdun taiteesta, teattereista ja kaikesta kulttuurista, jolla on jotain sanottavaa.
Klassisesta musiikista en voi enää nauttia, mutta rockia kuuntelen. Keikoilla käytän korvatulppia ja tanssin. Mokoma on parasta, Maj Karma toimii, samoin Vesala.
En halua olla vaikea
Apua pitäisi usein vaatia kovalla äänellä. Kipeänä ei jaksa kuin kuiskata.
Voimakas hermokipu voi lamauttaa minut moneksi päiväksi. Silloin tuntuu kohtuuttomalta, että päivystyksessä annetaan ensihoitona mietoa lasten kuumelääkettä ja sitten odotetaan monta tuntia.
Kun olen viettänyt yön vinkuvan astman kanssa, aamulla päivystys toteaa, ettei minulla ole hätää, koska olen kyennyt soittamaan.
Hyvästelin entisen itseni
Jossain vaiheessa törmäystä seuraavina vuosina voimani alkoivat palautua. Aloin ymmärtää, miten voin elää jatkuvassa metelissä ja silti löytää mielenrauhan.
Paransin muistiani keskittymisharjoituksilla. Haastoin aivojani luennoimalla ja esiintymällä. Olen onneksi visuaalisella alalla, joten kaikkea ei tarvitse ilmaista sanoilla.
Vietin juuri vuoden alaikäisten turvapaikanhakijoiden kanssa. Ystäväni lahjoittivat vanhoja digipokkareitaan, joilla nuoret kuvasivat elämäänsä. Tuotin kuvista näyttelyn Jyväskylään.
Nuorten kokemukset antoivat uutta näkökulmaa omiin murheisiini.
Vähitellen jätin jäähyväiset sille, mitä olin ollut ennen onnettomuutta ja opin olemaan uudenlainen.
Viimeiset pari vuotta olen tehnyt entistäkin vaativampia kuvauksia, koonnut taidenäyttelyitä, luennoinut ja tuottanut tapahtumia. Tie tasapainoon on ollut raskas ja usein lohduton mutta ei mahdoton."
