Merjan, 49, kehossa on ihottumaa päästä varpaisiin, ja hän saa kuulla siitä ikäviä kommentteja: ”Olen pahoittanut mieleni monta kertaa”
Merja Puolanne-Törmälä, 49, kärsii pitkäaikaissairaudesta psoriasiksesta. Nyt hän haluaa jakaa ilosanomaa siitä, ettei psoriasis estä hänen normaalia elämäänsä.
”Minulla on ollut pisarapsoriasis pian 30 vuotta. Kehossani on pieniä, punoittavia, paksuuntuneita ihottumaläiskiä päästä varpaisiin, ja varsinkin kämmenselkäni ovat täynnä ihottumaa.
Välillä ihottumaa on kasvoissakin. Tyttäreni totesi pienenä uimahallissa, että ’äiti on kuin punalaikkuinen lehmä’.
Psoriasis on esteettisesti ruma sairaus. Ihon hilseily, kutina ja halkeilu aiheuttavat myös kipua. Hilse rapisee, ja valkoisia hiutaleita on joka paikassa. Kun lähden lenkille, rakas puolisoni kysyy hienovaraisesti, kauanko viivyn. Poissa ollessani hän imuroi hilseet kotoa.
Välillä ihoni voi tosi huonosti, jolloin olen kipeä ja väsynyt. Toisinaan iskee rasvausväsymys. Ihon rasvaamiseen menee puoli tuntia illassa. Mutta jos en rasvaa ihoani, ihottuma pahenee.
Toisaalta kehoa on tärkeää kuunnella. Itselleen voi sallia sen, että joskus ei vain jaksa.
Merja Puolanne-Törmälä, 49, Oulu
Olen sairaanhoitaja koulutukseltani, mutta ei ole potilaille eikä itselleni turvallista tehdä hoitotyötä kädet haavoilla. Nykyään teen rekrytointityötä, joka sekin on mukavan ihmisläheistä.
En voi tehdä punnerruksia, jos kämmenselissäni on karstaihottumaa, ettei ihoni halkea. En myöskään mene uimahalliin, jos iho on tulehtunut.
Muuten psoriasis ei rajoita elämääni. Elän tavallista elämää: haaveilen ja suunnittelen tulevaa.
Moni psoriasista sairastava pelkää muiden tuijotusta tai ikäviä kommentteja. Itsekin olen pahoittanut mieleni monta kertaa. Eräskin nuori myyjä kommentoi suureen ääneen, kuinka kauheat kädet minulla on.
Kaikkitietävät kotilääkärit puolestaan antavat auliisti hoito-ohjeita. Miksi et lopeta maidonjuontia? Oletko kokeillut tyrnikapseleita tai hainrustoa?
”Rasvatuubi kulkee aina mukanani laukussa.”
Käytin kaksi vuotta metotreksaatti-sytostaattihoitoa, mutta se ei auttanut voimakkaaseen oireiluuni. Tämän vuoden alussa aloitin biologisen lääkkeen, guselkumabin, johon tarvittiin Kelan suostumus. Ensimmäisestä piikistä maksoin lääkekaton täyteen, eli reilut 600 euroa, ja nyt saan lääkkeen korvattuna.
Olen pistänyt niin sanotun nollapistoksen, siitä neljän viikon kuluttua seuraavan annoksen, ja nyt pistän lääkettä kahdeksan viikon välein. Se tekee tiukkaa, koska pistettävä annos on pienen jogurttipullon kokoinen.
Lääke tehoaa kuitenkin niin hyvin, että kestän sen voimalla. Ihoni on paljon parempi ja selviän vähemmällä rasvaamisella. En tarvitse enää kortisonivoidetta, vaan pärjään perusvoiteella. Jonkinlainen rasvatuubi kulkee aina mukanani laukussa.
Huumori auttaa haasteissa, ja iloa tuovat perhe, ystävät sekä liikunta. Olen myös aktiivisesti mukana psoriasisyhdistyksen toiminnassa. Haluan jakaa ilosanomaa siitä, ettei psoriasis estä normaalia elämää.
Luomia minulla on paljon ja joudun suojaamaan ihoani auringolta ihosyöpäriskin takia. Toisaalta UV-säteily tekee hyvää psoriaasille ja lievittää ihotulehdusta. Taiteilen näiden kahden välissä.
Sairauteni ei ole juuri muuttunut iän myötä, mutta olen oppinut suhtautumaan itseeni lempeämmin. 40 ikävuodesta lähtien olen hyväksynyt itseni sellaisena kuin olen: tässä olen minä, kaikissa luomissani ja läskeissäni.
Olen hyväksynyt myös sen, että psoriasis on pitkäaikaissairaus ja kulkee mukanani aina. Selviän sen kanssa, kun hoidan itseäni.”
Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehdessä 6/2024.
