PAINAJAINEN on aina sama. Siinä dekkarikirjailija Tuire Malmstedt, 49, on oppilaidensa kanssa metsäretkellä. Yhtäkkiä lapset vain katoavat. Unessa Tuire etsii ja huutaa – ja ymmärtää sitten vääjäämättömän totuuden.

”Tajuan, että vaikka löytäisin yhden, en koskaan löydä kaikkia kahtakymmentä, jotka lähtivät eri suuntiin.”

Uni ilmestyy takuuvarmasti aina loman alussa, kun englanninopettajana työskentelevä Tuire sanoo kesäksi jäähyväiset oppilailleen. Yhtä varmasti kuin Tuire tietää painajaisen toistuvan, hän tietää, mistä se kumpuaa.

”Se tulee peloistani äitinä ja opettajana. Sairastumiseni jälkeen minulla ei enää ole ollut sokeaa luottamusta elämään. En pysty ajattelemaan, että kaikki menee varmasti hyvin ja mitään pahaa ei tapahdu. Voin helpostikin kuvitella, mitä kaikkea pahaa voi tapahtua.”

PANIIKKIHÄIRIÖ. Lääkärin diagnoosi ei kuulostanut lainkaan omalta, mutta muuta ei ollut taaskaan tarjolla. 26-vuotias Tuire oli käynyt vastaanotoilla samojen oireiden vuoksi jo kuusi vuotta. Urheillessa sydän alkoi tykyttää, päänsärky oli järkyttävä ja oksetti. Oireita tuli vain muutaman kerran vuodessa, mutta ne olivat sitäkin rajumpia.

Lääkärit toistivat toistensa määräyksiä: ehdotus paniikkikohtauksesta, kilpirauhastestit ja verenpainelääkitys. Sitä sentään ihmeteltiin, että verenpaine oli nuorella ihmisellä aina niin koholla. Tosin siihenkään ei lääkitys auttanut.

Sitten tuli juoksulenkki, jonka jälkeen Tuire luuli kuolevansa.

”Sydänoireet olivat niin pahat, että epäilin, että tämä loppuu nyt tähän.”

Tuire oli juuri valmistunut kääntäjäksi ja muuttanut työpaikan perässä Helsinkiin. Lenkin jälkeisenä aamuna hän hakeutui ensimmäistä kertaa uudelle työterveyslääkärille, ja sattumalta tämä oli ollut Yhdysvalloissa feokromosytoomakonferenssissa. Tuiren oireet olivat toisintoa luennoilta.

Tutkimuksissa oikea diagnoosi varmistui: Tuirella tosiaan oli lisämunuaisen ytimen kasvain eli feokromosytooma, joka tuottaa kohtauksenomaisesti suuria määriä adrenaliinia ja noradrenaliinia.

”Lääkäri sanoi, että tässä on sinun lottovoittosi. Yksi neljästä miljoonasta sairastuu tähän. Vastasin, että olisin mieluummin ottanut voiton rahassa.”

VIELÄ SUUREMMALTA tuntuva lottovoitto odotti kulman takana.

Tuirelle tehtiin liuta geenitestejä, joilla haluttiin varmistaa, ettei sairaus ole geeniperäinen. Feokromosytoomaa on sekä ei-geneettistä että geneettistä muotoa. Geneettinen voi uusia milloin vain, vaikka kasvain saataisiin leikattua pois.

Testien jälkeen lääkäri kertoi, että Tuire voi huokaista helpotuksesta. Geeniosumia ei ollut löytynyt.

”Silti diagnoosi oli 26-vuotiaalle sokki. Elin sitä nuoruuden vaihetta, että tunsin olevani koskematon ja kuolematon”, Tuire sanoo.

”Elämässäni ei siihen saakka ollut oikeastaan tapahtunut mitään pahaa. Mietin, miten tämä voi käydä juuri minulle.”

LEIKKAUSAIKA LÖYTYI nopeasti. Feokromosytooma todettiin juuri ennen joulua ja tammikuussa Tuire oli jo leikkauspöydällä. Kasvain oli kiinnittynyt niin vahvoilla säikeillä munuaiseen, että myös munuainen piti poistaa.

Se ei kuitenkaan ollut leikkauksen kriittisin hetki. Kesken leikkauksen yhteen isoista verisuonista osuttiin leikkausveitsellä ja suoni repesi.

Kun Tuire 15 tuntia kestäneen operaation jälkeen heräsi teho-osastolta, hänen vieressään istui tuntematon lääkäri.

”Lomalta hälytetty verisuonikirurgi pelasti henkeni. Hän kertoi istuvansa tarkkailemassa, palaako väri lainkaan kasvoilleni”, Tuire sanoo.

”Suoni oli revennyt niin pahasti, että kaikki elimistöni veri oli valunut useampaan kertaan pois. Kuolema oli käynyt todella lähellä. Ymmärsin sen heti heräämössä, ja myöhemmin asia vahvistui epikriiseistä.”

Leikkauksen jälkeen Tuiren mieleen jäi pyörimään etenkin yksi kysymys: miksi minä en kuollut?

Sitä hän kuitenkin pohti pääasiassa yksin. Lähipiiri oli lähinnä helpottunut siitä, että Tuire oli jäänyt henkiin.

Oikeastaan kukaan ei parikymmentä vuotta sitten edes tiennyt, miten feokromosytoomaan pitäisi suhtautua – eivät edes lääkärit. Aluksi kasvainta pidettiin hyvälaatuisena. Sitten sanottiin, että siinä on myös pahanlaatuisia piirteitä. Syöpähoitoja ei kuitenkaan aloitettu.

”Olin aina tottunut luottamaan lääkäreihin sokeasti, ja sitten huomasin, että hekin epäröivät jatkuvasti. Se avasi uudenlaisen epävarmuuden maailman.”

Myös fyysinen toipuminen leikkauksesta kesti pitkään. Kuuden viikon sairausloman aikana Tuire kuntoutti itseään kävelemällä pientä parvekettaan edes takaisin. Enempää hän ei jaksanut. Kun hän lopulta palasi töihin, moni kysyi, mitä hänelle oikeastaan oli tapahtunut. Se oli hyvä asia.

”Puhuminen auttoi minua eteenpäin. Aika monesti keskusteluissa nousi esiin, että muillakin oli ollut kystia tai leikkauksia. Asia alkoi mennä omaan uomaansa.”

Ensimmäisinä leikkauksen jälkeisinä kuukausina Tuire huomasi usein sydämensä tykyttävän ja oli varma, että se kertoi uudesta kasvaimesta. Verikokeet todistivat pelon kuitenkin vääräksi, ja kasvaindiagnoosin sijaan Tuire sai diagnoosin posttraumaattisesta stressihäiriöstä.

”Ymmärsin, että kehoni käy läpi tapahtunutta. Vähitellen aloin luottaa siihen, että paranen ja kaikki on hyvin.”

ELÄMÄN ON jatkuttava. Sen päätöksen Tuire teki, vaikka filminauha tapahtuneesta pyöri edelleen mielen taustalla. Hän oli 27-vuotias, valmistunut yliopistosta ja hänellä oli vakituinen työ it-alalla. Seuraava steppi olisi lasten hankkiminen pitkäaikaisen kumppanin kanssa.

Kun Tuire otti asian puheeksi lääkärissä, lääkäri sanoi kuitenkin jyrkästi ei. Ei sinun sellaista kannata miettiä. Mennään nyt päivä kerrallaan.

”Se oli minusta kauheasti sanottu nuorelle naiselle. Tuli tunne, että kuolemaako minun pitäisi alkaa tässä odottaa. Päätimme mieheni kanssa ohittaa neuvon, vaikka mietinkin, olenko itsekäs, kun toteutan haaveeni perheen perustamisesta.”

Tuire sai ensimmäisen lapsensa ennen kuin täytti 30 ja toisen muutama vuosi sen jälkeen. Elämä rauhoittui ja sairauden miettiminen jäi pikkulapsiarjessa taka-alalle. Siitä muistuttivat vain kontrollikokeet parin vuoden välein.

Sitten tuli vuosi 2015.

PUHELU OLI SOKKI ja oivallus yhtä aikaa. Tuire oli juuri saanut kuulla, että hänen sukulaisensa oli kuollut sairastamaansa geeniperäiseen feokromosytoomaan. Uutisen merkitys hiipi väistämättä tajuntaan.

”Arvasin heti, että minullakin on pakko olla geenivirhe. Ilman sitä näin harvinainen sairaus ei olisi sattumalta voinut osua sekä minulle että sukulaiselleni.”

Tuire pyysi lääkäreitä tekemään uudet geenitestit. Kun uudet tulokset tulivat, hän jo tiesi. Jotain oli mennyt pieleen 15 vuotta aiemmin tehdyissä ensimmäisissä testeissä.

”Geeni oli yksi niistä seitsemästätoista, jotka minulta oli jo tutkittu. Sain kuulla, että menetelmä ei ollutkaan täysin varma”, hän sanoo.

”Silloin olin jopa vähän vihainen. Kysyin, miksi ylipäätään teette tällaisia tutkimuksia. On hirveää saada ensin hyviä uutisia ja sitten huonoja.”

LÖYDÖS MUUTTI PALJON. Kontrollit oli juuri päätetty lopettaa ja nyt niitä tihennettiin. Suurin muutos oli tieto siitä, että kasvain voisi uusiutua koska tahansa.

”Viisi vuotta tavallisen syövän jälkeen saa terveen paperit. Minulla seurantaa ei lopeteta koskaan, sillä pieni virhe geeneissä voi synnyttää uuden kasvaimen”, Tuire sanoo.

”Toisaalta nyt asiaa tarkkaillaan, ja jos jotain löytyy, jotain on ehkä vielä tehtävissä.”

Sukulaisen kuolema nosti Tuiressa taas pintaan ajatukset kuolemasta.

”Sanoin itselleni sisäisesti, että kyllähän minä tämän tiesin: minun pitikin pelätä koko ajan. Tajusin, että tässä sairaudessa voi käydä se pahinkin.”

Tuire ei ole halunnut istuttaa huolta 15- ja 20-vuotiaisiin lapsiinsa. He käyvät äidin geeniperäisen sairauden vuoksi seurannoissa.

”Heillä on pitkä elämä edessä. Jos jotain joskus ilmenee, huolehdimme siitä yhdessä.”

NAUTITAAN KIRJAT SYNKKINÄ ja elämä valoisana. Se on Tuiren slogan, jota hänen on nykyään vaivatonta noudattaa.

”Kirjoitan genren sisälläkin aika synkkiä kirjoja, ja se liittyy tähän, mitä olen vuosien varrella kantanut sisälläni”, hän sanoo.

”Olen saanut purettua kuolemanpelkoani kirjoihini. Oloni on aina kevyempi, kun olen kirjoittanut uuden tarinan.”

Tuiren kirjoissa pahaa tapahtuu usein lapsille ja nuorille. Lasitarhassa pieni poika katoaa luokkaretkellä metsään aivan kuin Tuiren painajaisessa. Tuiren nuorempi poika pääsi viime kesänä ripille, ja juuri ilmestyneessä Lyijysydämessä pahaa tapahtuu rippi-ikäisille.

”Kirjoitan siitä, mikä minua pelottaa eniten. Se on minulle käänteispsykologiaa”, Tuire sanoo.

Tuire käy kontrolleissa kahden vuoden välein, eikä niiden välissä oikeastaan ajattele sairauttaan. Se on kuitenkin taustalla Tuiren elämänasenteessa.

”Olen ymmärtänyt elämän rajallisuuden ja sen, että kaikki voi loppua milloin vain. Siksi yhtään iloa ei jää iloitsematta. Olen nauttinut siitä, miten olen saanut seurata poikieni jalkapallo- ja jääkiekkopelejä ja järjestää rippi- ja ylioppilasjuhlia. Arvostan myös ihan tavallista, rauhallista kahvihetkeä.”

Tuire stressaa harvoin mistään.

”Tarkkailijaluonteena olen huomannut, että moni stressaa aivan turhista. Joskus tekisi mieli sanoa, että ota rennosti ja nauti. Tämä hetki on nyt eikä koskaan muulloin.”

MISTÄ OLISIN LUOPUNUT, jos olisin noudattanut lääkärin neuvoa? Sitä Tuire miettii joskus.

”Olisihan se tosi surullista. 23 vuodessa mitään pahaa ei ole tapahtunut”, hän sanoo.

”Ei minulla kuitenkaan ole varaa olla ajattelematta sitäkin, että kasvain voi uusia. Mutta nyt kun olen saanut elää jo tämän ikäiseksi, ymmärrän, että minulle voi tulla mitä tahansa muitakin sairauksia.”

Ajatus on pysäyttänyt Tuiren nyt, kun hänen ympäriltään on lähtenyt jo useampia saman ikäisiä ystäviä. Yksi on kuollut syöpään, toisen sydän pysähtyi.

”En kääriydy enää liikaa siihen ajatukseen, että juuri tämä sairaus on kohtaloni. Se voi olla, tai sitten voin olla se satavuotias, joka ajattelee, että vieläkö pitäisi kirjoittaa yksi dekkari.”

Juttu on julkaistu aiemmin Eeva-lehdessä 8/23.