”Olin 15-vuotias, kun pyörryin koulussa kuukautiskipujen takia. Koko aamun vuoto oli ollut niin runsasta, etten voinut muuta kuin istua vessanpöntöllä. Kun menetin tajuntani, koulun terveydenhoitaja soitti ambulanssin.

Lääkärit epäilivät keskenmenoa, vaikka en ollut ikinä harrastanut seksiä kenenkään kanssa. Tuntui hämmentävältä joutua vakuuttelemaan lääkäreille, että puhuin totta.

Minulla on ollut kivuliaat kuukautiset 12-vuotiaasta lähtien. Niitä on hoidettu milloin sappikivinä, milloin ärtyneen suolen oireyhtymänä ja milloin maitoallergiana.

Olin 26-vuotias, kun ymmärsin ensimmäistä kertaa itse, että kyseessä saattaisi olla endometrioosi. Se on kohdun limakalvon sirottumatauti, jossa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella. Niihin aikoihin keskustelu aiheen ympärillä oli lisääntynyt sosiaalisessa mediassa. Muiden jakamat kokemukset kuulostivat tutuilta, ja aloin tutkia asiaa tarkemmin.

Varasin ajan yksityiselle, endometrioosiin erikoistuneelle gynekologille, eikä diagnoosi tullut yllätyksenä. Sen sijaan minut yllätti se, että joutuisin kiireellisesti leikkaukseen, sillä endometrioosi oli levinnyt laajalle alueelle.

Äitiys oli aina ollut haaveeni. Endometrioosi voi aiheuttaa lapsettomuutta, ja siksi olin leikkauksen jälkeen helpottunut tiedosta, että minulla saattaisi edelleen olla mahdollisuus saada lapsia. Olimme menossa puolisoni kanssa seuraavana vuonna naimisiin ja keskustelleet jo ennen diagnoosia, että yrittäisimme lasta häiden jälkeen.

Alun helpotuksen rinnalle nousi pian myös vihan tunteita, sillä mitä aikaisemmin ennaltaehkäisevät hoidot olisi aloitettu, sitä suuremmalla todennäköisyydellä lapsettomuusriskiä olisi voitu pienentää. Olisin vähintäänkin saanut enemmän aikaa sulatella asiaa. Nyt lapsen hankinnalle annettiin vuoden deadline. Se tuntui ahdistavalta.

Aikarajasta huolimatta halusimme aloittaa yrittämisen vasta häiden jälkeen. Sain lähetteen lapsettomuuspolille ja hedelmöityshoitoihin, mutta tulin ihmeellisesti raskaaksi ennen kuin hoidot ehdittiin aloittaa.

Raskaus hillitsi endometrioosiani, mutta sektiossa lääkäri totesi tilanteen olevan silti sen verran paha, että hoito hormonaalisilla lääkkeillä olisi hyvä aloittaa heti. Olen kuitenkin halunnut odottaa hormonaalisen ehkäisyn aloittamista siihen asti, että lopetan imettämisen.

Kun sain diagnoosin, päätin kertoa siitä ihan kaikille – esihenkilöille, tutuille ja tuntemattomille. Niin olen myös tehnyt. Toivon, ettei kenenkään muun diagnoosi tai hoito viivästyisi sen takia, ettei tietoa ole tarpeeksi saatavilla.

On ollut helpottavaa saada tieteellinen selitys sille, miksi kehoni toimii näin. Vyötärönympärykseni saattaa turvota ennen kuukautisia jopa 30 senttiä.

Ennen tunsin siitä huonoa omaatuntoa, sillä virheellisten diagnoosien takia luulin usein itse aiheuttaneeni oireeni syömällä jotain väärää. Nyt tiedän, etteivät kivut ole itseni aiheuttamia.

Nuorempana oli kiusallista näyttää kerran kuussa siltä kuin olisin raskaana. Nykyään pyrin vain tekemään oloni mahdollisimman mukavaksi pukemalla mukavat vaatteet päälle – ostan aina kaksi kokoa suurempia alushousuja.

Kun olo on oikein kipeä, annan itselleni luvan levätä ja syödä jotain hyvää. En voi vaikuttaa jokaiseen kehossani tapahtuvaan asiaan, joten keskityn helpottamaan oloani niillä tavoilla, joilla se on mahdollista.

Myös puolison tuki auttaa. Hänellä on myös krooninen sairaus, joten hän ymmärtää minua, eikä minun tarvitse selitellä oloani tai pyydellä anteeksi.

En ole katkera diagnoosistani, mutta minua suututtaa se, miten siihen suhtaudutaan. Monet vähättelevät endometrioosin vakavuutta sillä, että kivut kuuluvat naiseuteen ja kuukautisiin. Se ei ole totta. On myös loukkaavaa törmätä väittämiin, joiden mukaan sairastumiseen voisi vaikuttaa omilla valinnoillaan.

Krooninen sairaus ei usein näy ulospäin, mutta voi silti aiheuttaa päivittäistä kipua ja monenlaista pelkoa. Sairastin koko raskauden ajan vaikeaa masennusta, sillä pelkäsin keskenmenoa, enkä ole oikein edes uskaltanut ajatella toisen lapsen hankkimista. Minua ahdistaa ajatus siitä, että lääkärit asettaisivat taas painostavan aikataulun ja jos joutuisin aloittamaan raskaat hedelmöityshoidot.

Olen miettinyt, periytyykö endometrioosi tyttärelleni. Minua kuitenkin helpottaa ajatus siitä, että minulla on tietoa ja taitoa vaatia hoitoa ja ymmärtää hänen oloaan. Toivon, että 12 vuoden päästä endometrioosia ymmärretään paremmin ja sitä sairastavat tulisivat paremmin kuulluiksi.

En ole vihainen keholleni. Kehoni toimii endometrioosin takia näin, mutta juuri sen takia minulla on mahdollisuus tehdä jotain merkityksellistä eli kertoa muille asiasta, josta olisin itse kaivannut lisää tietoa. Ehkä se voi auttaa jotain toista, joka ei ole tullut vielä kuulluksi.”