Viime talvena Jarkko kävi lähellä kuolemaa eikä vieläkään pysty nielemään kunnolla: ”Lääkärit eivät osaa selittää, mikä taudin laukaisi”
Kauneus ja Terveys kertoi muutama vuosi sitten autoimmuunienkefaliitista toipuvan Jarkko Rantasen tarinan. Lue, mitä hänelle kuuluu nyt.
”Viime talvena meinasin kuolla. Olin leikkauksessa, jossa otsastani siirrettiin ihoa nenääni, joka oli syöpynyt pitkäaikaisesta nenämahaletkun käytöstä. Jokin meni pieleen ja keuhkoni täyttyivät nesteestä.
Kun heräsin, olin hengityskoneessa enkä pystynyt puhumaan. Putken poisto oli epämiellyttävin asia, minkä olen koskaan kokenut, koska pelkäsin tukehtuvani. Onneksi henki kuitenkin kulki.
Myöhemmin kirurgi kertoi, että olin käynyt lähellä kuolemaa.
Jarkko Rantanen, 38
Työ: apulaiteteknikko, työkyvyttömyys- eläkkeellä
Asuu: Helsingissä
Perhe: asuu yksin
Toivun harvinaisesta sairaudesta, joka aiheuttaa aivoissa tulehdustilan. Sairastuin autoimmuunienkefaliittiin kesäkuussa vuonna 2021.
Tulehdus on lakannut, mutta sen jättämä arpikudos aiheuttaa edelleen oireita: koordinaatio ja tasapaino heittävät eikä nieluni toimi normaalisti. Kuljen pyörätuolilla ja saan ravinnon ja nesteen avanteen kautta.
Epäonnisen nenäleikkauksen takia sain keuhkokuumeen ja toipumiseni otti keväällä reippaasti takapakkia. Nyt kuntoni on suunnilleen leikkausta edeltävässä pisteessä.
Käynti lähellä kuolemaa vahvisti haluani elää, joten leikkauksen epäonnistumisesta oli ironista kyllä hyötyä. Jaksan nyt ajatella paremmin huomista, koska tiedän, että voisin olla myös kuollut.
Äiti on kiitellyt monta kertaa, että jaksoin taistella. Äiti ja sisko olivat vierelläni, kun olin keuhkokuumeen ja lääkityksen takia tiedottomana pari viikkoa.
”Kun katson jotain oikein hyvää elokuvaa tai sarjaa, saatan unohtaa olevani sairas. Silloin käyn illalla nukkumaan hyvillä mielin oikein odottaen aamua, että pääsen jatkamaan tarinaa.”
Saan paljon ja monenlaista terapiaa. Uusi puheterapeuttini on luvannut, että vuoden kuluttua minä nielen. Teen harjoituksia, jotka vahvistavat suun ja nielun lihaksia. Pystyn jo nielemään 25 jäähippua päivässä. Ei se ole paljon, mutta jotain kuitenkin.
Jano on edelleen jatkuva. Purskuttelemalla erilaisia kylmiä mehuja voin tuntea eri makuja.
Syön mielialalääkkeitä ahdistukseen. Ahdistus liittyy tukehtumisen tunteeseen etenkin öisin, kun lima valuu kurkkuuni nukkuessani. Se on viheliäinen tunne.
Fysioterapiassa olen pystynyt kävelemään nojapuilla kuusi metriä. Jaloissa on jo voimaa, mutta käsien koordinaatio ei toimi ja ongelmat tasapainossa tekevät kävelystä huteraa.
Olen ystävystynyt henkilökohtaisen avustajani kanssa. Käymme merenrannassa lenkeillä niin, että hän työntää minua. Olemme samanhenkisiä ja puhumme aina syvällisiä. Vanhat kaverini käyvät nykyään harvemmin, paitsi yksi, joka käy kerran kuussa.
Joskus olen miettinyt, että pitäisikö hommata kissa. Mutta jos toivun, mitä tietysti toivon, haluan matkustaa ja silloin ongelmaksi tulisi kissan hoitopaikka.
Sen tiedostan, että nyt on turha haaveilla suhteesta, koska ei kukaan ala seurustella pyörätuolissa olevan kanssa, ainakaan sellainen nainen, jollaisen minä haluan. Mieluummin olen yksin. En silti ole yksinäinen, koska viihdyn niin hyvin omissa ajatuksissani.
Lääkärit eivät osaa selittää, mikä taudin laukaisi. Aivokemiani meni vain sekaisin. Toipumiseen voi mennä vuosia, eikä ole tietoa, kuinka hyvin kuntoudun.
Kaikki on kuitenkin mahdollista. Neurologi kertoi tytöstä, joka eli neljä vuotta lockdown-tilassa. Sitten hän vain yhtäkkiä ”heräsi” ja alkoi toipua.
Sisko sanoo, että näytän virkeämmältä. Olen myös kuullut, että puheeni kulkee paremmin ja että olen henkisesti paremmassa kunnossa kuin vaikkapa vuosi sitten.
Siltä minusta myös tuntuu. Kun katson jotain oikein hyvää elokuvaa tai sarjaa, saatan unohtaa olevani sairas. Silloin käyn illalla nukkumaan hyvillä mielin oikein odottaen aamua, että pääsen jatkamaan tarinaa.
Kun tästä selviän, minua eivät ihan pikkuhuolet elämässä paina.”
Juttu on ilmestynyt Kauneus ja Terveys -lehdessä 1/2024.
