VÄÄRÄNMUOTOINEN PALIKKA, mihinkään muottiin sopimaton.

Se oli Ilona Kemppaisen, 51, kokemus itsestään lapsuudesta aikuisuuteen.

Koulussa hänen tavaransa olivat aina hukassa ja tehtävät tekemättä. Todistuksissa huolellisuusnumero oli seitsemän, ja tunnilla puliseminen johti usein jälki-istuntoihin.

Joskus ärsykekuormitus oli liikaa, ja Ilona tunsi irtoavansa todellisuudesta omaan kuplaansa. Toisinaan taas hän tunsi, että ”pää paisuu”. Aivot lakkasivat vastaanottamasta tietoa, näkökenttä kapeni ja hän alkoi toimia automaattiohjauksella.

Pulpetissa oli vaikea jaksaa istua. Samoin myöhemmin yliopistossa luennolla. Kun erään yliopistoesseen tekeminen vei kaksi vuotta, Ilona ymmärsi, ettei ole kunnossa. Se oli ensimmäinen burnout.

Seuraava burnout ei tullut yksin. Ilona hakeutui lääkäriin ja sai diagnoosin: sekamuotoinen masennus-ahdistushäiriö.

Sekään ei vastannut kysymykseen, miksi kaikki tuntui aina niin vaikealta.

NYT SOSIAALIHISTORIAN dosentti ja tohtori Ilona Kemppainen istuu helsinkiläisessä kahvilassa. Hän on valinnut paikan suojaisasta nurkkauksesta, jossa ohikulkijoita ja meteliä on kaikkein vähiten.

”Se oli se tavallinen tarina”, hän sanoo, kun alkaa kertoa elämänsä käännekohdasta.

Yksi Ilonan kolmesta lapsesta reagoi pienestä asti hyvin voimakkaasti kaikkeen ennakoimattomaan. Kun opettaja esimerkiksi vaihtoi koulussa pulpettien järjestystä kertomatta siitä etukäteen, lapsi meni täysin tolaltaan. Ilona ymmärsi lasta intuitiivisesti, koska kuormittui itsekin asioista, joita muut tuskin huomasivat.

Vuonna 2017 lapsella diagnosoitiin aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö ADHD. Oireyhtymä liittyy aivojen tarkkaavuutta ja vireystilaa säätelevien hermoverkkojen häiriintyneeseen kehitykseen.

”Kuten monet muutkin äidit, lapsen diagnoosin myötä aloin miettiä, onko minullakin sama oireyhtymä”, Ilona sanoo.

Oman diagnoosin selvittäminen kesti, mutta viime keväänä Ilona viimein etsi ja löysi hyvän psykiatrin.

”Oli ihanaa, kun sain videovastaanotolla olla juuri sellainen kuin olen. Kerrankin ei ollut haittaa siitä, että näplään tukkaani, heilun ja katson minne sattuu.”

Diagnoosi varmistui: myös Ilonalla on ADHD. Sille ominaisia oireita ovat tarkkaamattomuus, yliaktiivisuus ja impulsiivinen käytös. Toisilla korostuu tarkkaamattomuus, toisilla yliaktiivisuus ja impulsiivisuus. Joillakuilla voi olla kaikkia näitä oireita.

Ilonalla on ennen kaikkea mielensisäistä yliaktiivisuutta. Sen huomaa myös haastattelutilanteessa. Puhe rönsyilee asiasta toiseen ja kolmanteen. Yhtäkkiä ollaan jo kahdeksannessa.

Mielen hyperaktiivisuuden kääntöpuolena on kuormittumisalttius. Se vaikeuttaa arkea monin tavoin.

”Esimerkiksi kauppakeskusten häly, musiikki ja muut ärsykkeet kuormittavat mieltä ja aiheuttavat jopa fyysisiä oireita. Pahimmillaan saan ärsyketulvasta hengenahdistusta ja sydänoireita.”

NYKYTIEDON MUKAAN ADHD johtuu pääasiassa neurobiologisesta alttiudesta, mutta myös ympäristötekijöillä on vaikutusta.

Kun Ilona oli lapsi, vanhemmat erosivat Ilonan sanoin ”pitkän kaavan mukaan”. Hän kertoo saaneensa molemmilta vanhemmiltaan paljon rakkautta mutta olisi kaivannut kehityshaasteissaan vielä enemmän tukea kuin perhemyllerryksen keskellä sai.

”Tunnetasolla ja sosiaalisesti olin lapsellisempi kuin ikätoverini, vaikka muuten olin ikäiseni tasolla. Kun samanikäiset alkoivat lukioiässä kiriä monessa asiassa aikuisten tasolle, kriisiydyin. En pystynyt käymään kaikilla tunneilla, ja minut valittiin vuoden lintsariksi.”

Yliopistossakin Ilona tunsi usein, että ärsykkeiden määrä kävi liialliseksi jo aulassa. Sitten oli pakko päästä kotiin. Onneksi kurssit pystyi suorittamaan kirjatentteinä.

Väitöskirjan kirjoittaminen oli Ilonasta ihanaa. Hän viimeisteli sen äitiysvapaalla vauvan nukkuessa.

Väiteltyään tohtoriksi Ilona työllistyi yliopistolle. Hän olisi halunnut keskittyä vain tutkimukseen, mutta työhön yliopistolla kuului paljon hallinnollisia tehtäviä ja sosiaalisia velvoitteita. Ne kuormittivat liikaa.

”Siksi heittäydyin lopulta freelanceriksi.”

ADHD-diagnoosi oli Ilonalle suuri helpotus.

”Neurovähemmistön edustajat leimataan usein laiskoiksi, tyhmiksi tai saamattomiksi, ja vasta diagnoosi auttaa ymmärtämään, etteivät vaikeudet ole oma vika.”

Ilona itse on saanut paljon aikaan ja nauttii arvostusta erityisesti kuolemantutkijana, ”Rouva Kuolemana”. Hän on perehtynyt muun muassa hautajaisten ja hautausmaiden historiaan sekä suomalaiseen kuolemankulttuuriin. Silti hän tuntee jatkuvasti alisuoriutuvansa.

Ilona myös pinnisteli pitkään ollakseen niin kuin muutkin.

Ilona nimittää omien taipumusten tunnistamista ja diagnoosin saamista ”neuroheräämiseksi”.

Vihdoin hänellä on lupa ottaa huomioon omat ominaisuutensa ja tehdä niille tilaa.

Esimerkiksi arkea voi järjestellä itselleen toimivammaksi. Ilona ei muista asioita, jos vain kuulee ne. Nykyään hän rohkenee sanoa muille, että häntä ei kannata muistuttaa asioista soittamalla vaan lähettämällä viesti kirjallisena.

KANARIALINNUT ENTISAIKOJEN hiilikaivoksissa. Niin Ilona nykyään ajattelee neurovähemmistöistä.

”Jos kaivoksessa oli myrkyllisiä kaasuja, sinne häkissä viety kanarialintu kuoli ennen ihmisiä. Samalla tavoin neurovähemmistöt oireilevat asioista, jotka kuormittavat yhteiskunnassamme muitakin.”

Ilona antaa esimerkiksi avokonttorit. Hänen mukaansa niiden hälyisyys häiritsee lähes kaikkien keskittymistä. Jotkut pystyvät työskentelemään niissä paremmin kuin toiset, mutta neurovähemmistöille ne voivat olla katastrofi.

Toinen esimerkki on työelämän jatkuva, usein heikosti perusteltu mylläys. Toistuvat organisaatiouudistukset ja vaatimus raportoida yhä uusia asioita yhä uusin tavoin ovat erittäin kuormittavia varsinkin ihmisille, jotka haluaisivat rauhassa ja pitkäjänteisesti paneutua sisältöihin.

Tutuista rutiineista turvaa saavia neurovähemmistöjä ne kuormittavat aivan erityisesti.

Neurovähemmistöjen kannalta ongelmallista on myös, että nykyajan työelämässä vaaditaan niin paljon henkilökohtaisia kontakteja.

Monille neurovähemmistöön kuuluville jo pelkkä katsekontakti tuntuu hyvin intiimiltä. Siksi esimerkiksi videopuhelut voivat olla ponnistus.

Ilona pitää ihmisistä ja nauttii usein rupattelusta. Silti se, että työkaveri tulee yllättäen työpisteelle juttelemaan, saattaa viedä häneltä voimat loppupäiväksi.

”Meemi, jossa sanotaan, että ’this meeting could have been an email’ (tämän kokouksen olisi voinut korvata sähköpostilla), kiteyttää meistä monien toiveen työelämästä.”

Ilona toivoo tahdin rauhoittamista ja neuromoninaisuuden huomioimista työelämässä.

”Ainoa ratkaisu ei voi olla, että passitetaan sairastujat terapiaan.”

MUNKKIPULLA. Se on Ilonan termi syille, joiden ansiosta hän on pärjännyt elämässään ADHD:sta huolimatta.

Yksi näistä munkkipullista on Ilonan mukaan se, että päihteet eivät ole vieneet häntä.

”Monet ilman diagnoosia jääneet lääkitsevät itseään alkoholilla tai huumeilla, mutta minua se ei ole juuri houkutellut. Seitinohut humala tuntuu silloin tällöin mukavalta, mutta en ole koskaan halunnut menettää kontrollia saati sammua.”

Koska Ilonalla ei ole koskaan ollut päihdeongelmaa, hän sai ADHD-lääkkeet. Väärinkäytösten riskin välttämiseksi niitä ei helposti myönnetä ihmisille, jotka ovat aiemmin lääkinneet itseään päihteillä tai joilla on muusta syystä ollut päihdeongelma.

”Jos minulla on yleensä kymmenen kanavaa auki ja kova häly mielessä, lääke sulkee suurimman osan kanavista. Pystyn keskittymään paremmin siihen, mihin haluan.”

Kun pääosa kanavista menee kiinni, katoaa myös tunne, että jotain kamalaa varmaan tapahtuu pian. Enää Ilonan päässä ei koko ajan soi Tappajahain tunnusmusiikin alku, kuten hän kuvaa tunnetta blogissaan Seikkailuja neurokirjolla.

Koska ADHD-lääke vaikuttaa Ilonan ahdistuksen ja masennuksen juurisyyhyn, se myös vähentää ahdistusta ja masennusta paremmin kuin hänelle aiemmin määrätyt serotoniinin takaisinottoa estävät mielialalääkkeet.

Toisena munkkipullanaan Ilona pitää sitä, että hän aikoinaan pääsi lukemaan talous- ja sosiaalihistoriaa. Se, että hän on löytänyt oman juttunsa, on tuonut elämään suunnan ja mielekkyyttä.

”On hienoa, että saan tehdä tutkimusta. Siinä pystyn käyttämään hyödyksi kykyäni hallita laajoja kokonaisuuksia ja valtavia tietomääriä. Tiedän monia ADHD-ihmisiä, jotka hyppivät alalta toiselle eivätkä löydä paikkaansa. Minä olen vaihtanut moneen kertaan vain kumppania.”

Ilona iloitsee myös siitä, että sai elää nuoruutensa ja varhaisaikuisuutensa ennen työelämän nykyisiä tehokkuus- ja sosiaalisuusvaatimuksia.

”Vielä yhdeksänkymmentäluvulla yliopistollakin oli paljon enemmän tilaa hajamielisille professoreille. Vanhan koulun akateeminen vapaus antoi neurovähemmistöillekin mahdollisuuden keskittyä siihen, mihin omat kyvyt soveltuvat.”

VERTAISTUKI ON ollut kullanarvoista. Ilona puhuu paljon Neuro-Twitteristä eli neurovähemmistön Twitter-verkostosta, josta hän on saanut paljon uusia ystäviä ja oppinut paljon uutta.

”Usein puhutaan sosiaalisen median pinnallisuudesta ja siitä, kuinka siellä vain rakennetaan kulisseja. Neurovähemmistöillä ei ole kulissien tarvetta.”

Ilonan mukaan Neuro-Twitterissä mennään suoraan asiaan ja puhutaan myös ikävistä asioista niiden oikeilla nimillä. Siksi kontakteista tulee usein nopeasti syviä ja hyviä.

”Olen löytänyt tällä tavoin muun muassa henkisen pikkuveljeni. Nytkin hänellä on yksi artikkelini luettavanaan.”

Oman toiminnan ohjaus ja päivien käynnistäminen on Ilonalle edelleen joskus vaikeaa, mutta onneksi kumppani auttaa pitämään kiinni rutiineista.

Yhteinen diagnoosi on lähentänyt Ilonaa ja hänen ”runsaasti käyttäytyvää” lastaan, kuten Ilona itse asian ilmaisee. Oma kokemus auttaa tunnistamaan toisen tarpeet vaistomaisesti: vaatteiden pitää olla joustavaa, mukavalta tuntuvaa materiaalia, uimahallia valitessa kannattaa suosia matalia halleja, joissa ei kaiu liikaa, ja niin edelleen.

Ilona ihmettelee puheita siitä, että ihmiset hakevan nykyään kilvan ADHD-diagnooseja ikään kuin neurokirjolle identifioituminen olisi muoti-ilmiö.

”Eihän diagnoosien määrä ole ongelma. Ongelma on se, että ympäristö ei ole kaikenlaisille ihmisille turvallinen.”

Diagnooseja tarvitaan, jotta kaikenlaiset ihmiset tulisivat näkyviksi. Ettei kenenkään tarvitsisi tuntea olevansa vääränmuotoinen palikka, mihinkään muottiin sopimaton.

Artikkeli on ilmestynyt Eevassa 12-13/22.