Hölynpölyä. Vaikea sana tulee ulos ponnistellen ja hieman epäselvästi, mutta Lasse Kanerva, 79, sanoo sen ja huokaisee hiukan. Puoliso Faina Kanerva, 63, hymyilee lämpimästi miehelleen ja kertoo, että ennen sairastumistaan Lasse oli loistava keskustelija ja hänellä oli varmat mielipiteet.

”Lassella on laaja yleissivistys, ja hän saattoi kommentoida kipakasti, jos toinen eksyi asiasta tai ei tuntenut faktoja. Hän osaa yhä sanoa ’hölynpölyä’, koska se oli hänelle tyypillinen kommentti, kun kuka tahansa puhui asiayhteydessä fiktiota.”

Kolmen yliopiston dosentti, professori, tutkija ja ihotautilääkäri ei nykyisin juuri puhu eikä lue. Hän pystyy sanomaan yksittäisiä sanoja, mutta sanojen hakeminen on välillä vaikeaa.

Faina on oppinut tulkitsemaan miestään puolesta sanasta, ilmeistä ja kulmakarvojen asennosta. Lasse kuuntelee, nyökkäilee ja korjaa silloin tällöin vaimonsa kertoman vuosiluvun.

”Numerot ovat eri puolella aivoja kuin kirjaimet. Lassella on yhä erinomainen muisti, ja hän kommunikoi paljon päivämäärien, vuosilukujen ja kelloaikojen välityksellä.”

Istumme pariskunnan valoisassa kodissa Espoossa, ja kevätaurinko lämmittää isojen ikkunoiden läpi.

Lasse heilauttaa terveellä kädellään loivasti laskevan käyrän. Se on vastaus siihen, kuinka hän tällä hetkellä voi.

Toinen puoli on halvaantunut. Kotona Lasse liikkuu keppiin tukien mutta tarvitsee apua esimerkiksi tuolin asettamisessa sopivalle etäisyydelle kahvipöydästä.

”Ikäkin vaikuttaa. Lasse täyttää tänä vuonna 80”, jatkaa Faina, joka on miehensä omaishoitaja ja edunvalvoja.

”Aamurutiineihin kuuluu, että autan Lassen kuntopyörään, jossa hän polkee puoli tuntia. Sen jälkeen pesen hänet suihkussa. Hän pukeutuu itsenäisesti, kun vaatteet ovat valmiina. Valmistan luonnollisesti myös aamiaisen, kuten kaikki ruuat. Lasse ei pysty yhdellä kädellä tekemään paljonkaan itse.”

VUOSI OLI 1993. Lasse muistaa luvun, ja Faina jatkaa. Parin seurustelu alkoi vauhdikkaasti. Ensimmäisellä yhteisellä lomamatkalla Kreikassa Lasse teki mopolla äkkijarrutuksen ja tömähti kolmen metrin ilmalennon jälkeen hiekalle. Rytäkässä häneltä murtui kahdeksan kylkiluuta ja oikea käsi. Lisäksi vasen solisluu meni poikki.

”Hänet kuvattiin ja hoidettiin Siroksen saaren sairaalassa, mutta tulimme silti muutamaksi päiväksi kotiin tarkistuttamaan vauriot. Hetken ihmettelimme, mutta palasimme pian takaisin Kreikkaan ja loma jatkui. Kiersimme vielä aika monta saarta, vaikka Lassella oli toinen käsi lepositeessä ja toinen kipsissä.”

Näin jälkeen päin ajatellen se oli Fainan mielestä helppoa matkustamista, sillä Lassen jalat toimivat ja puhe luisti.

”Ja minä kannoin matkatavarat. Ehkä se oli minulle avustajatesti, sillä seuraava iso sairaalareissu oli paljon kohtalokkaampi.”

LASSE MUISTAA taas vuosiluvun: 2001. Faina kertoo, että päivä oli maanantai 26. maaliskuuta. He olivat olleet naimisissa seitsemän vuotta.

Takana oli kiireinen vuodenvaihde. Lasse toimi Työterveyslaitoksella ihotaudeista vastaavana ylilääkärinä. Hän kävi ulkomailla kongresseissa, joihin liittyi luentoja ja puheenjohtajuuksia. Lääkealan markkinoinnissa työskentelevä Faina oli aloittamassa uudessa vaativassa työssä.

Lasse oli jo lukenut aamun lehteä, kun hän sängystä noustessaan kaatui yllättäen lattialle. Ambulanssissa Faina katseli aamuruuhkaa, jossa heidänkin olisi pitänyt olla mukana.

”Ihmiset olivat matkalla töihin, ja elämä jatkui normaalisti, mutta meillä kaikki oli muuttunut.”

Seuraavat kaksi viikkoa olivat raskaita. Ei ollut varmuutta, selviääkö Lasse. Hän selvisi, mutta massiivinen aivohalvaus vei häneltä puhekyvyn sekä luku- ja kirjoitustaidon. Kävely piti opetella uudestaan.

20 VUOTTA SITTEN Eeva haastatteli Fainaa ja Lassea tässä samassa kodissa. Sairastumisesta oli kulunut pari vuotta, ja he kertoivat, kuinka olivat joutuneet luopumaan paljosta, mutta olivat saaneet sellaista rakkautta, jota ei osannut kuvitellakaan. Vaikeasta sairaudesta huolimatta saa ja voi olla onnellinen.

Nyt tapahtuneesta on jo 22 vuotta, ja he näyttävät yhä onnellisilta.

Kun Faina rakastui Lasseen, hän oli 34-vuotias ja Lasse täyttämässä juuri viisikymmentä.

”Minulla ei ollut lapsia ja naimisiin menomme jälkeen toivoimme yhteistä lasta, jota emme saaneet. Se oli aluksi surullista ja sitä oli vaikea hyväksyä.”

Nyt Faina ajattelee, että ehkä niin pitikin käydä. Hän oli vasta nelikymppinen, kun Lasse sairastui.

”Olisinko jaksanut huolehtia lapsen lisäksi vielä miehestäni? Millainen äiti ja vaimo olisin ollut? Olen erittäin onnellinen, että meillä on Lassen nyt jo 35-vuotias tytär Joy ja kolme ihanaa lapsenlasta. Mofa-Lasse seuraa aina ilolla suloisten tyttöjen, Léan, 13, Evan, 9, ja Ainon, 5, touhuja.”

Moni ihmettelee, miten työikäinen, urallaan menestynyt nainen perustelee sen, että luopuu työstään ja keskittyy miehestään huolehtimiseen. Faina on miettinyt asiaa paljon: miksi minä tätä teen.

”Varmasti rakkaudesta. Minulla on myös vahva velvollisuudentunne ja luja tahto. Olen aina kantanut päätöksistäni vastuun. Lasse on edelleen sitkeä sissi, enkä minäkään helpolla luovuta.”

Suunnattoman tärkeä on myös Lassen asenne.

”Hän on positiivinen, ja uteliaisuus elämään on säilynyt. Lasse on edelleen myös hyvin charmantti, rakastettava herrasmies. Kannan hänestä vastuuta ja palvelen aamusta iltaan, välillä väsyneenä, mutta onnellisena siitä, että hän saa olla kotona.”

Myös Lasselle on selvää, mikä hänelle antaa voimia. Silmät kostuvat, kun hän katsoo vaimoaan ja tarttuu tätä toimivalla vasemmalla kädellään ja puristaa hellästi. Faina on se, joka on auttanut ja ollut tukena kaikessa.

Vastaavan massiivisen aivohalvauksen kokeneista suurin osa viettää loppuelämänsä pyörätuolissa ja monet hoitokodissa.

”Vuosia sitten apteekin työtehtävissä näin hoitolaitoksen pihalla yksin pyörätuolissaan istuvan miehen. Kyyneleet tulivat silmiini, kun katsoin häntä. Ajattelin, että ilman minua se olisi voinut olla Lassen kohtalo.”

LASSEN OPTIMISMI oli alkuvuosina miltei liiallista.

”Hänen oli vaikea hyväksyä, ettei hän enää kuntoudu työelämään. Hän halusi osallistua kongresseihin ja yritti seurata alansa kehitystä, vaikka toivoa työkuntoon paranemisesta ei ollut.”

Faina sai paljon tukea ja apua Lassen työtovereilta ja kollegoilta. Hän tajusi, kuinka arvostettu ja pidetty tämä oli ollut, ja se auttoi häntäkin jaksamaan.

Työhuone Työterveyslaitoksella tyhjennettiin pari vuotta sairauskohtauksen jälkeen. Lassenkin oli lopulta pakko hyväksyä, että työura oli ohi.

”Televisio”, sanoo Lasse.

Faina selventää, että mies katsoo paljon televisiota ja tarjolla ovat kaikki mahdolliset urheilu- ja muut ulkomaisetkin ajankohtaiskanavat. Jonkin verran Lasse myös selailee lehtiä. Hän tunnistaa tekstistä urheilutulosten lisäksi tuttuja nimiä sekä sanoja ja pyytää lukemaan kiinnostavan jutun.

”Kunpa edes lukutaito olisi säilynyt. Lasse luki paljon, mutta on vain hyväksyttävä, ettei se enää onnistu.”

KOKOPÄIVÄISEN TYÖNSÄ Faina jätti pari vuotta Lassen sairastumisen jälkeen. Ensin hän väsyi, ja muutaman pidemmän sairausloman jälkeen päätös oli selvä.

”Se oli helpottavaa. Jatkoin työntekoa oman yritykseni kautta osa-aikaisena freelancerina. Onneksi olin ollut säästäväinen sekä sijoittanut, joten pystyin jättäytymään osa-aikaiseksi.”

Alkuvuosina Lasselle myönnettiin oikeus henkilökohtaiseen avustajaan, ja se helpotti elämää. Sopivan ihmisen löytäminen ei kuitenkaan ollut yksinkertaista. Kun avustaja olisi jälleen vaihtunut ja uuden löytäminen oli kiven takana, Faina lopulta hyväksyttiin miehensä avustajaksi.

Näin jatkui useita vuosia, mutta kun kunnat säästävät, muutama vuosi sitten tehtiin uusi arviointi ja hoitotarve määriteltiin minimin mukaan. Fainan piti anoa omaishoitajuutta ja siihen liittyvää palkkiota­­­­ henkilökohtaisen avustajan kuukausipalkan sijaan. Se oli silloin 1 800 euroa, ja nyt hän saa miehensä hoidosta hoitopalkkion vähimmäismäärän vähän yli 400 euroa kuukaudessa.

”Seison Lassen rinnalla niin hyvinä kuin huonoinakin aikoina ja tahdon rakastaa myötä- ja vastamäessä. Onko silti kohtuullista teettää hoitotyö omaisella ja mitättömällä korvauksella?”

LUONTEELTAAN PALVELIJA, sellainen Faina sanoo olevansa.

”Kun antaa, niin saa. En uhraudu, vaan luovun jostain jonkun toisen hyväksi. Joku on sanonut, että paras tapa löytää itsensä on antautua auttajaksi. Olen oppinut näiden vuosien aikana paljon paitsi elämästä myös itsestäni.”

Kirjailija Kari Hotakainen on käsitellyt aihetta erinomaisesti Palvelija-näytelmässä. Teema kosketti Fainaa. Palvelijuus on toisaalta ammatti, toisaalta myös ihmisen sisempi luonne. Toisille se sopii hyvin, toisille huonommin. Entä miten käy, kun palvelija uupuu, kuka auttaa auttajaa?

Faina on yrittänyt ehdottaa miehelleen lyhytaikaista hoitojaksoa silloin tällöin, että saisi hiukan vapaata, mutta Lasse pyörittelee päätään, ja sanoo ”ei”. Hän haluaa olla kotona.

Lasse ja Faina ovat taloudellisesti hyväosaisia, mutta kaikki eivät ole. Faina on huolissaan muiden, paljon raskaampaa ja kokovuorokautista omaishoitoa tekevien puolesta.

”Palkkio on pieni ja omaishoitajien asema on muutenkin heikko. Jos vaikka käsi murtuu ja se ilmoitetaan sosiaalitoimeen, palkkion maksu lopetetaan sairauspäivien ajaksi. Apua ei silti välttämättä saa”, Faina kertoo.

Lomapäiviä on periaatteessa kolme kuukaudessa, mutta sijainen pitää itse hankkia. Kunta tekee tämän kanssa sopimuksen ja maksaa palkkaa noin 50 euroa vuorokaudessa. Summasta laskutetaan osa hoidettavalta jälkikäteen.

Palkallista vuosilomaa ei ole, ja kaikki omat menot pitää suunnitella huolellisesti etukäteen.

Fainan mukaan systeemi tukeutuu paljon sen varaan, että sekä hoitoa tarvitseva että hänen omaisensa saavat eläkettä, joten ajatellaan, että pienikin palkkio riittää. Läheisen muka kuuluukin pyyteettömästi hoitaa toista. Kärjistettynä ajatellaan, että sekä hoitajien että hoidettavien elämä on jo takana päin.

”Eihän se niin ole. Hoidettavien tilanne ei ehkä parane, mutta heilläkin voi olla paljon hyvää elämää edessään. Hoitajista jotkut ovat nuorempia kuin minä ja minäkin ajattelen, että edessä voi olla vaikka mitä.”

YKSINÄISTÄ HUOLTOTYÖTÄ. Tavallaan Faina on elänyt yksinhuoltajan ruuhkavuosia jo parikymmentä vuotta. Hän myöntää, että se on ajoittain raskasta ja yksinäistä.

”Varsinkin, kun huollettava ei koskaan itsenäisty. Hän ei opi käymään kaupassa eikä viemään edes roskapussia, saati vastaamaan mistään omista asioistaan. Sitä ei tajua, miten paljon puoliso osallistuu yhteisiin asioihin, kunnes hän ei enää osallistu.”

Faina tekee kaikki päätökset ja hoitaa pankkiasiat, auton renkaiden vaihdot, remontit, verot, lääkäriajat ja muiden hoitojen varaamiset, ruuat ja muut hankinnat – kaikki kahden hengen asiat yksin.

”Lasse on prioriteettini numero yksi. Mihin tahansa menen tai mitä teen, ensimmäinen ajatukseni on, kuinka Lasse pärjää, kun olen vaikka kaupassa tai pelaamassa tennistä tai hoitamassa muita asioita.”

Miehensä edunvalvojana Faina on välillä turhautunut siihen liittyvään byrokratiaan.­ Hän joutuu tarkasti erittelemään pariskunnan menot, eikä mies saa tehdä lahjoituksia edes läheisille pieniä muistamisia lukuun ottamatta.

Yhdestä yhteiskunnan tarjoamasta tukipalvelusta molemmilla on vain hyvää sanottavaa: puhevammaisten tulkkauspalveluun.

Palvelun tulkit ovat olleet Lassen suuri ilo ja virkistys. Fainalle he ovat antaneet tervetullutta omaa aikaa. Hän tilaa palvelun Lassen toiveiden mukaan kaksi tai kolme kertaa viikossa.

”Tulkki viipyy yleensä kolme tuntia. He lukevat yhdessä sanomalehden, minkä jälkeen lähtevät museoon, kahvilaan tai syömään. Tulkki keskittyy vain Lasseen. Hänellä on oma tulkkirinki, upeita naisia, joista monesta on vuosien aikana tullut meille läheisiä. Palvelu toimii loistavasti.”

FAINA ON OPPINUT kärsivällisyyttä ja itsehillintää mutta myöntää, että pinna on joskus kireällä.

”Lasse kiittää minua usein, mutta hän on myös järjettömän jääräpäinen. Hän tietää, mitä haluaa ja ei halua.”

Lasse kuuntelee, hymyilee hiukan, juo kahvia ja katsahtaa vaimoonsa.

”Ai, tahdot että minä puolitan munkin.”

Faina ymmärtää puolisoaan pienistä eleistä, mutta keskusteleminen ja asioiden selvittäminen on hidasta ja usein työlästä.

”Välillä se on rasittavaa meille molemmille, varsinkin kun Lasse oli aiemmin niin nopea­älyinen. Tietenkin haluaisin olla enemmän vaimo, joka voisi tarvittaessa tukeutua puolisoonsa. Sitä ylellisyyttä minulla ei enää ole.”

Lasse liittyy keskusteluun ja sanoo: ”aurinko”. Hän viihtyy lämmössä, kotipihalla ja etelän rannoilla.

Sairastumisen jälkeisinä vuosina pariskunta matkusteli paljon. Lasse halusi matkustaa, kun vielä kykeni ja oli elossa. Hän ajatteli, että eläisi halvauksen jälkeen korkeintaan kolme vuotta.

”Kyllä me vielä matkustamme, mutta yhdessä emme enää tee kaukomatkoja”, Faina sanoo ja Lasse nyökkää.

”En oikein osaa pelätä vanhuutta tai kuolemaa, enkä juuri mieti tulevaa. Elämä on tässä. On ollut paljon hyviä asioita, ja olen onnellinen, että olen voinut pitää Lassen näin kauan kotona. En olisi voinut toimia toisin”, Faina sanoo.

Vaikeina hetkinä hän näkee mielessään kuvan vanhasta yksinäisestä miehestä pyörätuolissa hoitolaitoksen pihalla.

”En halua, että se olisi Lasse. Olen yrittänyt mahdollistaa hänelle hyvän elämän, ja näin teen jatkossakin.”

Juttu on julkaistu Eevassa 4/2022.