Ensin sormet alkoivat nykiä. Se tuntui vain hassulta. Sitten ne alkoivat taipua taaksepäin, ihan väärään suuntaan. Se sattui. Tuntui kuin joku olisi repinyt ihoa irti. Mitä ihmettä tapahtui? Kouristelu eteni pian koko vartalon toiselle puolelle. Kipu yltyi niin kovaksi, että taju lähti.

Vähän alle nelikymppinen Suvi Roine vietti iltaa ystävänsä kanssa vuonna 2015, kun keho alkoi temppuilla. Oli onnekasta, että vierellä oli ystävä, joka sai soitettua Suville ambulanssin.

Kun Suvi havahtui kymmenen minuuttia myöhemmin, hänen käsivarteensa puuhattiin kanyylia tippaa varten. Topakka nainen ei ensin tajunnut, mitä tapahtui.

– Vanhana poikatyttönä yritin antaa turpaan ihmisille, jotka tunkivat kanyyliä käsivarteeni, Suvi muistelee.

Komeat ambulanssimiehet eivät olleet moksiskaan vaan rauhoittelivat. Kaikki oli hyvin.

Suvi vietiin sairaalaan. Siellä epäilys vahvistui: hän oli saanut elämänsä ensimmäisen epilepsiakohtauksen.

Seuraava kohtaus iski vain muutamaa päivää myöhemmin. Suvi oli menossa nukkumaan kotonaan mutta tassutteli vielä sammuttamaan valot.

Koko kropan läpi humahti sähköinen aalto, joka eteni jaloista päälakeen asti. Tästä auraoireesta Suvi arvasi, että kohtaus oli taas tulossa. Hän ehti kiroilla ääneen ja käydä sängylle makaamaan.

Hän heräsi seuraavana aamuna. Kesti hetken muistaa, mitä oli tapahtunut. Huoneen valot olivat yhä päällä.

Kuusi vuotta myöhemmin Suvi uskoo ymmärtävänsä, miksi epilepsia puhkesi juuri tuolloin. Elämä oli myrskyisää: pitkäaikainen parisuhde oli kariutunut ja huippuläheinen kaksoisveli oli muuttamassa Yhdysvaltoihin. Suvi eli etsikkoaikaa myös työelämässä. Hän ei ollut nukkunut kunnolla moneen viikkoon. Univaje yhdistyi pitkäaikaiseen stressitilaan. Kuormitus oli liikaa.

Sinänsä epilepsialle ei usein löydetä yksiselitteistä syytä. Suvin tapauksessa sen on veikkailtu liittyvän jopa hänen syntymäänsä.

Suvin äiti ei aikanaan tiennyt odottavansa kaksosia. Vielä 1970-luvulla ultraäänitutkimusten epäiltiin olevan haitallisia sikiölle.

Synnytyssalissa lääkäri otti ensin vastaan kaksoisveljen ja huomasi vasta sitten, että tulossa oli toinenkin lapsi. Virhetarjonnassa ollut Suvi saatiin ulos vasta puolitoista tuntia myöhemmin. Synnytys saattoi vaikuttaa vasempaan aivolohkoon.

Vaikka epilepsiadiagnoosi oli aluksi sokki, Suvi otti pian sairauden haltuunsa. Hän kuunteli kehoaan ja seurasi oloaan tarkasti.

Myös lähipiiri tahtoi kartalle. Melkein jokaisen ensimmäinen, hätäinen kysymys oli: mitä pitää tehdä, jos saat kohtauksen?

– On ymmärrettävää, että sairauteni aiheutti aluksi hermostusta. Minäkin pelkäisin, osaisinko toimia oikein kohtauksen sattuessa, Suvi sanoo.

– Epilepsiakohtauksiin liittyy vanhoja uskomuksia, kuten puupalikan laittaminen hampaiden väliin. Niin ei missään nimessä pidä tehdä. Se voi vaikeuttaa hengittämistä.

Varmista sen sijaan, että potilas ei lyö päätään esimerkiksi lattiaan. Laita hänen päänsä alle takki tai muuta pehmeää. Epilepsiapotilasta ei tarvitse pidellä paikoillaan. Pariminuuttinen kohtaus voi mennä ohi itsestään, eikä yksittäisen lyhyen kohtauksen takia tarvitse välttämättä kutsua ambulanssia.

– Onneksi tiedän, että kohtaustani edeltää auraoire. Kiroilemisen lisäksi ehdin varoittaa muita siitä, mitä on tapahtumassa. Silti stressaan joskus, että vieruskaveri bussissa joutuisi katselemaan kohtaustani vierestä.

Sairauteen sopeutumisessa auttoi elämänkokemus. Kyse ei ollut Suvin ensimmäisestä terveys­oikusta. Hänellä oli aiemmin todettu endometrioosi. Vaikka siitä ei pysyvästi eroon pääsekään, nykyään sairauden kanssa eläminen sujuu. Aina se ei ole sujunut.

– Endometrioosini alkoi oirella jo teini-iässä. Kuukautisviikkoni ajan jouduin konttaamaan vessaan. Tuntui, kuin joku olisi vääntänyt sisuskaluja kuin märkää rättiä ja puukottanut sitä rättiä samaan aikaan, Suvi kuvaa.

Suvin kipuja vähäteltiin, kunnes tilanne meni pahaksi.

– Sairaalassa munasarjoistani löytyi kaksi valtavaa kasvainta, jotka leikattiin pois. Vanttera mieskirurgi kuvaili niitä isommiksi kuin omat nyrkkinsä.

Kasvaimet kuitenkin uusiutuivat pari vuotta myöhemmin. Sillä kertaa ne kiertyivät solmuiksi ja vuotivat verta. Uutta leikkausta seurasi hormonilääkitys, joka vei kuukautiset pysyvästi. Suvin piti hyvästellä haaveet biologisesta äitiydestä. Adoptioprosesssiinkaan ei tullut sopivaa hetkeä.

– En ollut koskaan ajatellut, ettei minusta tulisi äitiä. Onneksi minulla on kummilapsia ja veljieni ihanat lapset. Puolison kautta olen saanut elämääni myös kolme teiniä, joiden seurasta nautin valtavasti.

Suvi joutui oppimaan, että suunnitelmat muuttuvat ja joistakin haaveista voi joutua luopumaan. Ennen kaikkea endometrioosi opetti kuitenkin sen, että suunnitelmien muuttuminen ei tarkoita, että elämä muuttuisi sen takia kurjemmaksi tai vähäisemmäksi.

Epilepsiaa on monenlaista, ja sairaus voi oireilla joko lievästi tai hyvin voimakkaasti. Suvi arvioi päässeensä omansa kanssa vähällä.

Sairaus on pysynyt kurissa lääkityksellä. Pysyvän lääkityksen lisäksi Suvi tukee terveyttään elintavoilla.

– Vältän tarkasti univajetta. Nukun silloin, kun väsyttää. Jos juhlin, varmistan, että saan univelat pian ­kuitattua. Keväällä nukuin Euroviisujen alle varmuuden vuoksi kahden tunnin päiväunet. Hyvin meni!

Epilepsia ei estä juuri minkään urheilulajin harrastamista. Laitesukeltamaan Suvi ei tosin enää pääse. Hänen pitää tyytyä snorkkeliin. Diagnoosin jälkeen varotoimenpiteenä oli vuoden ajokielto. Siitä Suvi selviytyi sujuvasti toimivan joukkoliikenteen avulla.

– Epilepsian takia en voi toimia työkseni kuskina. Onneksi en ole koskaan haaveillut rekkakuskin urasta.

Sen sijaan isä istutti Suviin jo nuorena bisneskipinän. Perhe asui isän työn vuoksi Genevessä, ja myöhemmin Nokialla työskennellessään Suvi eli vuosia Pekingissä. Suomeen veti läheisten lisäksi puhdas luonto.

– Aina kun tulin Suomeen ja satoi vettä, menin ulos seisomaan kädet levällään ja suu auki. Sade oli niin ihmeellisen raikasta.

Nyt Suvilla on Suomessa pysyvä koti, jossa hän on toteuttanut unelmansa uudenlaisesta muotiliikkeestä.

Vastuullisuus, kierrätys ja kestävä kehitys olivat kiinnostaneet Suvia jo pitkään, kun hän törmäsi ruotsalaiseen Yaytrade-palveluun vuosi sitten. Yritys myy laatu­brändien ylijäämävarastoja eteenpäin sopuhintaan.

– On ihan järkyttävää, miten moni merkki tuhoaa yhä myymättä jääneitä varastojaan polttamalla, jotta niitä ei tarvitsisi myydä alennuksella, Suvi puhahtaa.

– Onneksi perheeni teinit elävät jo ihan eri kulttuurissa kuin minun sukupolveni. Secondhand on heille arvo.

Kun Suvi ei tee töitä, hän on merellä. Purjehdus on aina ollut iso osa Roineen suvun elämää. Suvin lapsuudenkesät kuluivat viiden ystäväperheen yhteisesti omistamalla Astrid-purjelaivalla. Juhannusta vietettiin isolla porukalla yhdessä kannella.

Osa ”astridilaisten” lapsista omistaa nyt aikuisiällä kaksi purjelaivaa. Suvi on itsekin viettänyt parhaat lomansa purjeveneessä kaksoisveljensä kanssa.

Kun veli viitisen vuotta sitten muutti Yhdysvaltoihin, Suvi oli kipeän paikan edessä: pitäisikö luopua rakkaasta harrastuksesta vai jatkaa sitä yksin? Taustalla tykytti tuore epilepsiadiagnoosi. Olisiko minusta siihen?

Perhe kannusti, ja Suvi päätti kokeilla. Sisuuntunut päätös oli reaktio parantumattomaan sairauteen: sinä et laita elämääni kokonaan uusiksi!

Suvi laski, että kohtauksen iskiessä hän ehtisi laittaa vedon ja vaihteen pois päältä ja päästää purjeen irti. Sitten hän harjoitteli kuvion läpi ja totesi, että onnistuu. Ei olisi vaaraa, että hän satuttaisi muita.

– Vaikka olin viettänyt kesäni merellä, en ollut purjehtinut yksin. Oli hienoa nähdä, että se sujui. Voimaannuin.

Esimerkiksi laituriin saapuminen on tarkkaa hommaa. Mitä rauhallisemmin sen tekee, sitä parempi. Sama ohjenuora toimii Suvin elämässä muuallakin.

– Kun valmistelee asiat, valmistautuu ja rauhoittaa itsensä, kaikki sujuu kyllä. Kuulostaa hassulta, mutta en keksi enää, missä en pärjäisi.