
Taru Åkerfelt, 37, Järvenpää:
”Olin 13-vuotias, kun pitkät vaaleat hiukseni lähtivät ja minulla todettiin hiustenlähtöä aiheuttava autoimmuunisairaus alopecia. Kävin seitsemättä luokkaa ja olin orastavassa murrosiässä. Muut tuijottivat minua, mikä tuntui pahalta, sillä olin arka.
Pohdin silloin kovasti, voisiko kukaan rakastaa minua hiuksettomana ja nähdä minua kauniina.
Äiti ompeli minulle löysän lippalakin, jolla peitin paljaan pääni. Yleensä alopeciaa sairastavat alkavat käyttää peruukkia ja kaljusta tulee tarkoin varjeltu salaisuus.
Minullekin tilattiin aidoista hiuksista käsityönä tehty peruukki. Kun se vihdoin saapui, en halunnutkaan käyttää sitä. En halunnut kokea ulkonäön muutosta ja muiden ihmettelyä enää uudestaan.
Harrastin tanssia ja musiikkia, joihin molempiin kuului esiintymistä. Sain harrastuksistani itsevarmuutta ja yhteisöjä, jossa olin hyväksytty. Se antoi vahvuutta ottaa vastaan huutelua koulussa.
Tottunut tuijotukseen
En kokenut olevani sairas, vaan kaljuudesta tuli osa identiteettiäni.
Lukiossa hiukseni kasvoivat hetkeksi takaisin. Olin hämmentynyt, kun ihmiset eivät enää tuijottaneetkaan minua. Värjäsin hiukseni oranssiksi ja lilaksi, jotta tuntisin oloni tutummaksi.
Sitten hiukset lähtivät uudestaan eivätkä ole sen jälkeen kasvaneet takaisin. Toivon, ettei niin koskaan käykään, koska silloin minun olisi rakennettava identiteettini uudestaan.
Kerran söin lääkekuurin, joka kiihdytti karvan kasvua. Sen ansiosta päälaelleni kasvoi hento nukka. Se tuntui epämiellyttävältä, koska se ei ollut osa minua. Ajoin nukan pois.
Ylpeästi kalju
Muut ihokarvani tulevat ja menevät, vaikka minulla ei ole hiuksia.
Tällä hetkellä minulla on kulmat ja ripset. Se on hyvä, koska ripsettömänä tuuli sattuu silmiin ja hiki kirvelee. Kun nenässä ei ole karvoja, nenä vuotaa koko ajan.
Karvattomuudesta on myös etuja. Suihkussa ei mene montaa minuuttia, eivätkä epätoivotutkaan karvat kasva.
En peittele paljasta päätäni vaan kuljen kaljuna tai käytän huivia. Kylmällä suojaan pään, koska sitä paleltaa herkästi. Jossain tilanteissa, kuten hautajaisissa, peittäminen tuntuu sopivalta.
Ei tarvetta selitellä
Uusia ihmisiä tavatessani kerroin aikaisemmin, miksi olen kalju. Nykyään en selittele, koska miksi minun pitäisi?
Haluan edistää maailmaa, jossa ihmisistä ei tehdä johtopäätöksiä heidän ulkonäkönsä perusteella. Jos joku kysyy, miksi olen kalju, kerron kyllä.
Helsingissä on helpompaa, koska täällä on muutenkin katukuvassa monen tyylisiä ihmisiä.
Kerran työhaastattelun jälkeen minulle todettiin, että haastattelu meni hyvin, mutta haastattelijoita arvelutti, miten valitsemani tyyli vaikuttaisi menestymiseeni työtehtävässä. Menin hämilleni, enkä osannut siinä hetkessä sanoa mitään terävää. Vasta myöhemmin tajusin, että miespuolinen haastattelija oli itse kalju. Laitoin perään sähköpostia.
Eniten ärsyttää se, että minun kuvitellaan sairastavan syöpää. Sitä ei sanota suoraan, mutta huomaan hämmennyksen ihmisten ilmeissä, kun he koettavat ymmärtää, miten vakavasti sairas voi olla niin energinen.
Hiuksettomuudesta ei ole ollut elämässä haittaa, enemmänkin hyötyä. Jään ihmisten mieleen.
Tärkeintä on löytää itselle luontevin tapa elää. Minulla on hyvä olo itseni kanssa ja se varmasti näkyy.”
Alopecia
Mikä? Tulehduksellinen autoimmuunisairaus, jonka oireena on hiusten ja ihokarvojen irtoaminen.
Kenellä? Alopecia areataa sairastaa 1–2 prosenttia väestöstä. Sitä esiintyy miehillä, naisilla ja lapsilla, ja se voi puhjeta missä iässä tahansa.
Miksi? Perussyy on tuntematon. Altistava tekijä voi olla mm. atooppinen yliherkkyys.
Mikä avuksi? Parannuskeinoa ei ole.
Lähde: alopeciavitiligo.fi