Polttava kipu viilsi alaselkää. Heidi Hulkkonen keräsi lautasia pois keittiön pöydältä, kun kipu väänsi hänet kaksin kerroin. Oli syksy 2008.

Heidi koetti rauhoitella kolmevuotiasta tytärtään. Kipu oli tuttua. Selkä oli vaivannut jo kymmenen vuotta.

Parikymppisenä Heidi oli kaatunut ja lyönyt häntäluunsa maahan. Sen jälkeen hänelle tuli välilevyn pullistumia pienimmästäkin syystä: Jos nosti astiaa väärässä asennossa. Jos teki minkä tahansa äkkiliikkeen.

Välillä selkä kipeytyi niin, ettei Heidi voinut kävellä. Hän joutui usein sairauslomalle lähihoitajan työstään.

Muitakin vaivoja oli. Sääriä pakotti, ja niveliä eri puolella kehoa särki. Huonompina päivinä kipu ei loppunut, vaikka Buranaa ja kipugeeliä kului pakettikaupalla. Häntä vaivasi myös outo väsymys.

”Käy ostamassa jäätelö ja istu puistonpenkille, kyllä se ohi menee.” Sairaalan erikoislääkärin kommentti sai Heidin haukkomaan henkeä keväällä 2011.

Hän oli ravannut lääkärissä niin usein, ettei pysynyt itsekään laskuissa. Syytä toistuviin selkävaivoihin ja väsymykseen ei löytynyt. Heidille oli todettu monta kertaa, että hän on luulosairas ja kuluttaa liikaa sairaalan resursseja. Jäätelökommentti oli viimeinen niitti.

– Tajusin, että minun on saatava oikeasti apua, sillä kivut täyttivät elämäni.

Heidi alkoi kuumeisesti etsiä tietoa. Vuoden 2011 lopulla hän törmäsi netissä erikoiseen kirjainyhdistelmään, joka tuntui loksauttavan vuosikausia hajallaan olleet palaset kohdalleen: EDS. Ehlers-Danlosin oireyhtymä.

Harvinaisen reumasairauden kuvaus tuntui kertovan hänen elämästään. Yksi oire on nivelten löysyys. Heidi muisti, että lapsena olkapäät olivat usein menneet sijoiltaan, kun hän puki paitaa.

Netistä löytyi fysiatri, joka tunsi harvinaisia tukikudoksen sairauksia. Vastaanotolla tämä taivutteli Heidin niveliä, tutki yliliikkuvuutta ja vertasi sairaushistoriaan.

– Hän totesi, että kaikki EDS:n kriteerit täyttyvät.

Osaava lääkäri puki 45 minuutissa sanoiksi sen, mitä muut olivat tutkineet tuloksetta vuosia. Se oli helpotus.

– Olin ajatellut, että olen vain sellainen, etten jaksa. Kun sairaudelleni löytyi nimi, olin todella onnellinen.

Heidin oireet otettiin vihdoin tosissaan. Hän sai omalääkärin, joka suunnitteli hoitoa. Se ei ollut ihan helppoa. Ei ole täsmähoitoa, joka veisi sairauden pois. Heidille määrättiin tymäkkä kipulääkitys ja fysioterapiaa.

Lue myös: Ehlers-Danlos-oireyhtymät ovat harvinaisia perinnöllisiä sairauksia

Oireyhtymää sairastavilla elimistön sidekudos on rakenteellisesti viallista ja haurasta. Siinä missä terve side­kudos pitää kasassa niveliä, lihaksia, sisäelimiä ja eri kudoksia, viallinen ei pysty siihen samalla tavoin.

Eri potilailla sairaus ilmenee eri tavoin. Koska nivelet ovat löysät, tasapaino voi olla huono. Nivelet luiskahtelevat paikoiltaan, kuten olkapäät ylöspäin kurotellessa.

– Muistan kivun, kun lapsena olkapäitäni väännettiin sairaalan päivystyksessä paikoilleen. Opin olemaan nostelematta käsiäni liian ylös.

Heidillä viallinen sidekudos painaa kasaan selkärangan välilevyjä. EDS aiheuttaa myös monenlaisia muita ongelmia. Hauras sidekudos ei kestä rasitusta, ja palautuminen on hidasta. Haavat paranevat huonosti.

Vielä diagnoosin jälkeen osa Heidin ystävistä ihmetteli, miksi tämä valitteli vointiaan. Hänhän näytti ihan terveeltä! Sairaus ei näy Heidistä päällepäin.

Tilanne voi vaikuttaa ristiriitaiselta: Heidi saattaa jaksaa meikata, mutta käveleminen voi sattua kuin alaruumis olisi tulessa. Hän haluaisi ehkä lähteä kaupungille, mutta on riski, että jälkikäteen keho kipeytyy pahoin.

– Jotkin ihmissuhteet ovat katkenneet, kun ystävät eivät ole ymmärtäneet, miksi en jaksa olla sosiaalinen tai lähteä menoihin. Se harmittaa. On raskasta, kun tilannettani ei uskota.

Heidi on laskenut, että kipuja on neljää erilaista.

Yksi on vähän samanlaista kuin kasvukivut lapsena: sääriä pakottaa. Toinen on kovan paineen tunnetta selässä.

Kolmas sattuu ihoon. Silloin on vaikea käyttää tiukkoja housuja, sillä kipu on niin läpitunkevaa. Pahinta on polttava kipu, johon sekoittuu voimakasta lihasheikkouden tunnetta. Siihen ei meinaa tehota yhtään mikään, ei edes vahvin kipulääke.

– On niin paha olla, että toivoo vain, että voisi irrottaa jalat ja laittaa ne naulakkoon joksikin aikaa.

Heidin vasemmassa jalassa on hermojuurivaurio, joka tekee jalasta veltomman. Se pahenee kiputilanteessa. Niin voi käydä aivan yhtäkkiä, ja silloin Heidi joutuu etsimään lähimmän tuolin, jolle voi istahtaa lepäämään.

Kipuja yllyttävät rasitus ja kylmä ilma. Talvella särkee usein enemmän kuin kesällä. Hankalinta on, että kivut voivat tulla varoittamatta, ilman mitään syytä.

Lue myös: Poistin terveet rintani syöpägeenin vuoksi

Sairauteen liittyy voimakas väsymys. Heidi kärsii samantyyppisistä neurologisista oireista kuin MS-tautia sairastavat: aivosumusta ja fatiikista eli poikkeuksellisen voimakkaasta uupumisesta.

Neurologi on selittänyt, että väsymys johtuu autonomisen hermoston kovasta kuormituksesta. Elimistöltä menee tavallaan paljon energiaa kasassa pysymiseen.

Aivosumu ei ole tarkka lääketieteellinen termi. Se silti kuvastaa Heidin mielestä hyvin kokonaisvaltaista väsymystä, joka saa ajattelun ja muistin pätkimään.

Aivosumu iski ensimmäisiä kertoja muutama vuosi sitten. Heidi oli jättänyt autonsa parkkihalliin ja lähtenyt ostoksille. Kun hän palasi, hän ei muistanut, missä parkkihalli oli. Se oli pelottavaa.

– En ymmärtänyt, mihin päin pitäisi lähteä ja missä olen. Tuli paniikki. Istuin alas ja koetin rauhoittua. Pikkuhiljaa alkoi raksuttaa ja löysin autolle.

Yleensä muistioireet helpottavat, kun rasitus on ohi.

– Aivokuvausten perusteella kipu on jo vaurioittanut aivojeni muistikeskusta. Se tuntuu hurjalta, mutta muistia voi onneksi kuntouttaa jonkin verran.

Heidi käy ohjatussa muistiharjoiteryhmässä. Myös ristikot ja koiraharrastus ovat aivoille hyvää puuhaa.

Seitsemän vuotta sitten, hieman EDS-diagnoosin jälkeen, Heidi huomasi olevansa raskaana. Häntä pelotti. Onneksi raskaus oli samanlainen kuin kaksi aiempaa.

– Kroppa oli odotusaikana jämäkämpi ja kivuttomampi kuin tavallisesti. Kohdussa oleva vauva tuki kehoani niin, ettei se päässyt vääriin asentoihin. Jokaisen raskauden loppuaikoina kivut iskivät kuitenkin pahempina.

Myös synnytys oli nopea, kuten kahdessa aiemmassakin raskaudessa, sillä sairauden takia kudokset antavat helposti periksi.

Sairaus saa kuitenkin aikaan sen, että haavat paranevat hitaasti, arpikudosta ja verenvuotoja tulee helposti. Tavallista on myös se, että puudutusaineet eivät tehoa. Siksi kaikenlaisia leikkauksia tulisi välttää.

Heidi menetti runsaasti verta ja toipuminen oli hyvin hidasta. Kolmannen lapsen odotus oli henkisesti raskain. Heidi tiesi, että oireyhtymä voi periytyä.

– Jos olisin saanut diagnoosin aiemmin, en tiedä, olisinko tehnyt lapsia ollenkaan. Kuulostaa kamalalta, mutta tätä ei kukaan haluaisi lapsilleen. Välillä tunnen siitä syyllisyyttä, että olen saattanut siirtää sairauden heille.

Kaksi vuotta sitten kivut pahenivat. Omalääkäri suositteli Heidille kehoon asennettavaa kipustimulaattoria.

Heidi näyttää arpea vyötäröllään: laite on ihon alla, selän hermovauriokohdassa. Pienellä kaukosäätimellä voi säätää sähkövirtaa, jota anturit antavat hermostoon. Näin kipuaistimus ei pääse aivoihin asti.

– Stimulaattori on ollut iso pelastus. Se vie pois jalkaa pitkin säteilevää hermokipua ja antaa vasempaan jalkaan jännitettä, jonka avulla jaksan kävellä paremmin.

On vaikea ennustaa, miten sairaus etenee. Ultraäänikuvauksilla on varmistettu, että sidekudoksen hauraus ei ulotu verisuoniin ja sisäelimiin, kuten sydämeen.

– Olen tavallaan onnekas, että olen näinkin hyväkuntoinen. Sairauden pahimmassa muodossa verisuonet falskaavat ja sydämen läpät vuotavat hengenvaarallisesti.

Silti oireiden paheneminen voi invalisoida niin, että Heidi voi joskus joutua turvautumaan pyörätuoliin.

Sisäänhengitys, uloshengitys. Kivuliaina päivinä Heidi tekee monta kertaa mindfulness-harjoitteita, kuten palleahengitystä. Se auttaa kestämään kipua. Heidi kävi mindfulness-kurssilla jo parikymppisenä.

– Kivut laskevat mielialaa ja tekevät minusta kiukkuisen. Mindfulnessin avulla saan ajatuksia pois sairaudesta. Tiedostan tilanteeni, mutta hyväksyn sen. Minun ei tarvitse jäädä sairauteen rypemään.

Myös liikunta auttaa. Pari-kolmikymppisenä Heidi rakasti tiukkaa kuntosalitreeniä. Usein hyvä treeniputki katkesi, kun painojen lisäys toi kipua ja väsymystä.

Heidi löysi sopivan tavan liikkua vasta kokeilujen jälkeen. Muutaman vuoden ajan hän on käynyt neurologi­sista vaivoista kärsivien kuntosaliryhmässä, jossa saa ohjausta. Sen avulla tietyt selkäkivut pysyvät loitolla.

– Liikunnan endorfiiniryöppy auttaa jaksamaan myös huonoja hetkiä.

Heidi harrastaa myös agilitya ja tottelevaisuuskoulu­tusta kahden bordercolliensa Liljan ja Helmin kanssa. Agility­treenien jälkeen Heidillä saattaa olla enemmän kipuja. Hän ei silti haluaa luopua koiraharrastuksesta, koska se on kivaa ja kuntouttaa.

– Agilityssa täytyy muistaa rata ulkoa sekä hahmottaa oma ja koiran paikka radalla. Se on osoittautunut oivalliseksi aivojumpaksi. Lisäksi koirien elämänilo tarttuu.

Tärkein tsemppaaja on oma mies. Hän on myös Heidin omaishoitaja. Jos Heidi joutuu ottamaan useampaa eri kipulääkettä, olo on niin tokkurainen, ettei hän voi olla itsekseen lasten kanssa. Parisuhde on jopa vahvistunut vastoinkäymisissä.

– Mieheni on tosi positiivinen ja osaa aina löytää oikeat sanat. Keskustelemme paljon. Huumori auttaa.

Yhteistä naurua syntyy vaikkapa silloin, kun Heidi tarkistaa koiraharrastukseen lähtiessä hyvin tarkkaan, ovatko kaikki tarvittavat asiat mukana – kuten koirat.

Toissa vuonna Heidi kyllästyi ylipainoon, jota lääkkeet olivat kerryttäneet. Suklaatakin oli kulunut, sillä siitä sai kivuissa mielihyvää.

Kaverin vinkistä Heidi otti yhteyttä painonpudotusvalmentajaan ja ryhtyi niukkaenergiselle dieetille.

Alkuun se oli tiukka: päivän kaikki ateriat korvattiin ateriankorvikkeilla, kuten pussikeitoilla ja patukoilla. Lisäksi sai syödä vain kevyitä kasviksia.

Heidi käytti korvikkeita aktiivisesti melkein vuoden. Kymmenessä kuukaudessa kiloja lähti 30.

– En osaa sanoa, mistä tsemppi löytyi. Ehkä minulla oli kova tahto näyttää, ettei sairaus ole este.

Valmentaja suunnitteli Heidille myös kevyemmän ruokavalion, jota hän voi jatkaa niukkaenergisen dieetin jälkeen. Heidiä jännitti, vaikuttaisiko se sairauteen.

– Oireet pysyivät ennallaan, mutta kevyempänä olo on muulla tavoin parempi. Iso osa kiloista oli myös nestettä, joka oli kertynyt sairauden ja lääkityksen takia.

Heidi korvaa yhä osan aterioista painonpudotusvalmisteilla. Lisäksi hän välttelee nopeita hiilihydraatteja, sokeria ja vehnää, koska ne pahentavat kipuja selvästi.

Välillä Heidiä harmittaa, miten monesta asiasta hän joutunut luopumaan sairautensa vuoksi. Työurasta on turha haaveilla.

– Työssä käyminen on vaihtelevien kipujen ja aivosumun kanssa mahdotonta.

Kun kivut antavat myöten, Heidi tekee vapaaehtoistyötä sairaalassa päivän tai kaksi viikossa.

Elämässä on aikaa huomata arjen kauneus: vaikka tutkia ihan rauhassa sammakonkutua metsässä kävellessä.

– Tuntuu hyvältä, että olen lasten saatavilla. Vaikka en jaksa touhuta heidän kanssaan niin paljon kuin haluaisin, minulla on aikaa kertoa heille elämästä ja opettaa asioita, joita en kiireisempänä ehtisi.

Hyvinä päivinä Heidi jaksaa juosta koiran perässä. Huonoina hän vie autolla nuorimman lapsensa esikouluun ja pysyttelee lopun päivää makuulla.

Unelmat ovat pieniä. Kunpa sairaus pysyisi aloillaan, jotta kipu ja väsymys eivät rajoittaisi elämää liikaa.

– Olen karsinut turhat tavoitteet pois. Koetan tehdä asioita, joista tulee hyvä fiilis. Oma jaksaminen on ykkössijalla.

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehdessä 11/2019.