Työpäivä kassalla oli pulkassa. Sarita Orava haki tavaransa kaupan sosiaalitiloista ja oli lähdössä kotiin. Laskeutuessaan portaita Saritalta pääsi huuto. Selkärankaa kulki raju, sähköiskun tapainen kipu. Minulta lähtee pian taju, Sarita ajatteli.

Tammikuussa 2014 yllättänyt kipukohtaus ei ollut ensimmäinen, mutta se oli terävyydessään ja tuskallisuudessaan aivan omaa luokkaansa.

”Kotiin tultuani söin, otin särkylääkkeen ja menin sohvalle makaamaan. Toivoin, että olo olisi parempi seuraavaan aamuun mennessä”, Sarita muistelee.

Kävikin aivan päinvastoin.

Kuin sokerikuorrutetta. Niin paljon valkoista röhelmää oli kertynyt Saritan selkärangan oikealle puolelle. Lääkäri esitteli keväällä 2017 rintarangasta, lapojen välistä otettuja röntgenkuvia ja ihmetteli Saritalle ääneen, miten näin harvinaisessa paikassa voi olla rappeumaa. Saritan niskasta törrötti luupiikkejä. Röntgenkuvista paljastui myös nivelrikkoa ja hermojuurikanavien ahtauma.

Sarita oli pannut jo vuosia selkävaivansa isän suvun huonoselkäisyyden piikkiin. Kun toistuvat kivut alkoivat häiritä työntekoa, selitys ei enää riittänyt. Oikea olkapää tai selän oikea puoli kramppasi tutuissa, ennen ongelmitta sujuneissa töissä. Kiertoliikkeet olivat pahimpia. Maitohapot polttivat lihaksissa, ja seisominen vähänkin pidempään uuvutti.

”Sanoin kavereilleni, että minusta tuntuu kuin vartaloni olisi tehty kahdesta eri kappaleesta. Vasen puoleni on terveen ihmisen, ja kaikki kipu on oikealla puolella.”

Saritalle kertyi kipujen takia satoja sairauspoissaolotunteja. Lopulta talvella 2018 fysiatrian erikoislääkäri kertoi hänelle diagnoosin. Saritalla on DISH eli diffuusi idiopaattinen skeletaalinen hyperostoosi.

Saritan oireet täsmäsivät taudinkuvaan täysin.

”Tämä sairaus ilmeisesti alkaa lähes aina rintarangasta, kuten minulla. Ylimääräistä kalkkia kertyy yleensä oikealle puolelle selkärankaa ja ylimääräistä luukudosta niskaan, lannerankaan, polviin ja kyynärpäihin.”

Tuntemattomasta syystä liiallinen kalkki ahtauttaa esimerkiksi selän hermojuurikanavia, jolloin hermot voivat jäädä kivuliaasti puristuksiin.

”Selkäni on painorajoitettu kuin vanha silta. Olen joutunut opettelemaan kantapään kautta, mitä ja miten paljon voin tehdä”, Sarita sanoo.

Sydän hakkasi, iholle nousi kylmä hiki ja kädet tärisivät. Sarita tunsi ahdistuksen kehossaan, kun töihin lähtö lähestyi. Se tiesi hänelle taas kipuja.

Iloinen ja ulospäinsuuntautunut, sellainen Sarita tietää olleensa aina. Mutta positiivisuuskaan ei auta, jos elämä on selviytymistaistelua kipujen kanssa. Saritaa ahdisti, pelotti ja masensi.

Pelot eivät hellittäneet sairauslomallakaan. Jo työpaikan näkeminen muistutti kärsimyksestä. Kerran sairauslomalla Saritan piti mennä työpaikalle ruokaostoksille, mutta hän kaasuttikin risteyksestä ohi.

”Jouduin kokoamaan itseni, että pääsin kauppaan.”

Lopulta sairaus pani Saritan työelämän kokonaan uusiksi. Hän alkoi tehdä sairauslomien jälkeen kolmipäiväistä työviikkoa. Viime syksynä hän sai päätöksen osatyökyvyttömyyseläkkeestä, joten työviikko pysyy lyhennettynä jatkossakin.

Päätös oli helpotus, vaikka asiasta puhuminen vähän jännitti.

”Työyhteisömme on loistava ja ihana, suorastaan voimaannuttava. Kun kerroin Whatsapp-ryhmässämme eläkepäätöksestäni, se helpotti minua henkisesti.”

Sarita kertoo, että tie tasapainoon on ollut pitkä ja vaikea, mutta terapiasta on ollut apua. Sairaus on pakottanut hyväksymään sen, ettei hän ole enää yhtä nopea, tehokas ja voimakas kuin ennen sairastumistaan.

”Kipu jätti pitkäksi aikaa mielen alueelle jälkitaudin. Vaikka työnkuvaani oli kevennetty ja tilanteeni helpottunut, mieli tuli jäljessä, ja sen kanssa piti tehdä töitä. Pelkäsin, että kipu palaisi samanlaisena kuin ennen.”

Sarita iloitsee siitä, että hänellä on nyt aiempaa enemmän aikaa palautumiselle. Hän on huomannut pystyvänsä käymään töissä, kunhan hän pitää kiinni rajoistaan. Sairauspoissaolot ovat vähentyneet merkittävästi.

”Kehoni ilmoittaa, kun selkärankani tarvitsee lepoa ja rauhoittumista. Kun sähköisku menee rangan läpi, menen työterveys­huoltoon ja pyydän sairauslomaa”, Sarita kertoo.

”Tiettyyn kiputasoon myös tottuu. Ihmettelen yhä, jos jonain päivänä ei satu mihinkään.”

Diagnoosi toi mukanaan myös aivan uudenlaisia pelkoja. Lääkäri kertoi, että sairastuminen kakkostyypin diabetekseen olisi DISH-sairaudelle kuin polttoainetta. Se kiihdyttäisi kalkin kerääntymistä selkärangan ympärille entisestään.

Normaalipainoisuus on kakkostyypin diabeteksen tehokkain ehkäisy- ja hoitokeino. Lääkäri kirjoitti Saritalle lähetteen lihavuusleikkaukseen elokuussa 2020.

”Minun olisi pitänyt olla onneni kukkuloilla, kun sain oikotien laihtumiseen, mutta jouduinkin pimeyteen.”

Saritan mieli soti lihavuusleikkausta vastaan. Hän meni ravitsemusterapeutin vastaanotolle, jossa terapeutti­kin huomasi, ettei Sarita ollut innostunut leikkauksesta. Silloin Sarita ei tiennyt syytä reagointiinsa mutta ymmärsi sen myöhemmin.

”Päättelin, että jos jatkan vääriä ruokatottumuksia, paino tulee takaisin eikä leikkauksesta ole hyötyä. Vierastin myös ajatusta siitä, että menettäisin osan suolistostani ja hivenaineiden imeytyminen heikentyisi.”

Sarita pohti myös elämänlaatuaan. Hän oli aina juonut paljon vettä, ja lihavuusleikkaus riistäisi sen ilon. Häntä ei myöskään houkutellut ajatus siitä, että leikkauksen jälkeen pitäisi syödä pieniä ruoka-annoksia usein. Sarita ajattelee, että toisinaan täytyy saada hemmotella itseään ruualla.

”Lihavuusleikkauksen seuraukset tuntuivat järkyttävän orjuuttavilta.”

Sarita sisuuntui ja päätti leikkauksen sijaan pudottaa painoa. Ravitsemusterapeutti suositteli avuksi ketogeenista rasvadieettiä, mutta Sarita oli epäileväinen.

”En ollut ikinä laihtunut kuin nälkä­kuurilla, itseni rääkkäämisellä ja juoksemalla metsissä hullun lailla.”

Sarita päätti kuitenkin kokeilla ketodieettiä kaikessa rauhassa. Ensimmäisen kuukauden ajan hän opetteli uusia ruokia. Hän ajatteli, että uusi asia pitää ensin opetella, jotta siitä tulee tapa ja lopulta elämäntapa.

”Kun on koko ikänsä oppinut välttämään rasvaa, miten sitä voi yhtäkkiä alkaa syödä? En halunnut vetää kermavaahtoa ja pekonia terveyteni kustannuksella, joten söin hyviä rasvoja.”

Sarita oli ihmeissään, kun valtava nälän tunne ei yllättänytkään häntä, toisin kuin aiemmilla laihdutuskuureilla. Aina ennen pudottaessaan painoa hän oli haaveillut ruuasta, ja nyt pitikin muistuttaa itseään syömisestä.

”Kun painolukema olikin yhtäkkiä kaksinumeroinen, tunne oli mieletön.”

Sarita on aina ollut kova liikkumaan, mutta kun kilot putosivat, liikkumisen ilo vain kasvoi.

DISH estää kuntosalitreenin ja uinnin, mutta Sarita pystyy vesijuoksemaan, kävelemään pitkiä lenkkejä ja treenaamaan portaissa. Hän hankki myös maastopyörän, jonka etuhaarukan kaasujouset vaimentavat tärinää.

”Olen jopa juossut pieniä pyrähdyksiä. Koska yritän välttää rangan tärinää, minulla on niin omintakeinen tyyli, että juoksen metsäautotiellä piilossa katseilta.”

Sarita luopui ketodieetistä, kun hän saavutti ensimmäisen painotavoitteensa. Pieni pyöreys ei haittaa häntä, mutta Sarita haluaa eroon vielä muutamasta kilosta ja oppia syömään tavalla, joka kantaa läpi elämän.

”Olen ymmärtänyt, miten tärkeää on pitää huolta itsestä. Elämme samassa yksiössä koko elämän. Terveys ei ole itsestäänselvyys.”

Jatkuva urheus käy raskaaksi, Sarita tietää. Hänestä tuntuu hyvältä, että nyt ihmiset tietävät hänen sairaudestaan eikä kipuja tarvitse enää peitellä.

”Ihmisten suurin ongelma on se, etteivät he rakasta itseään tarpeeksi. Kun oppii hyväksymään itsensä, ymmärtää lähimmäisiäkin uudella tavalla.”

Saritalle usko on ollut turva kipujen ja epävarmuuden keskellä. Hän on oppinut, että menneisyydessä ei pidä elää, vaikka virheistä on tärkeä oppia. Liikaa tulevaisuuttakaan ei kannata miettiä.

”Iloitsen, jos minulla on vähempikipuinen päivä ja pystyn touhuamaan. Elämä on tässä ja nyt.”