Anne alkoi hengästyä portaissa, ja sitten toinen silmä sokeutui – kesti 4 vuotta selvittää, mikä häntä vaivaa

Mikset alkaisi kirjoittaa?”, Anne Mannerin mies kysyi neljä vuotta sitten. Anne makasi sohvalla toipumassa leikkauksesta, eikä voinut tehdä mitään.

”Ensin ajattelin, etten osaa kirjoittaa. Olin kuitenkin halunnut koko elämäni olla kirjailija”, Anne kertoo.

Anne oli joutunut pitkälle sairauslomalle, koska hänen rinnastaan oli löytynyt hyvälaatuinen kasvain. Se leikattiin, mutta leikkauskohtaan syntyi kuolio.

Kun Anne aloitti kirjoittamisen, tekstiä syntyi yllättävää vauhtia: hän kirjoitti kaksi kirjaa puolessa vuodessa. Ensimmäisenä valmistui satukirja Pöko ja Tirppa saavat siskon ja sitä seurasi pian Dominoefekti-dekkari.

Niitä on seurannut seitsemän muuta kirjaa. Kirjoittaminen on auttanut Annea jaksamaan, kun elämä on kutistunut pitkälti neljän seinän sisälle.

Kun yksi ovi sulkeutuu, toinen avautuu, Anne ajattelee. Ilman sairastumista hän ei ehkä olisi alkanut kirjoittaa.

”Jos en kirjoittaisi, olisin varmaan aika lamaantunut. En tiedä, miten pääni pysyisi kasassa ilman sitä.”

Hänen sairastelunsa ei nimittäin päättynyt leikkauskomplikaatioihin, vaan jatkuu edelleen.

Annen sairastelu alkoi vuonna 2020. Siihen aikaan hänellä oli monta rautaa tulessa. Hän oli 45-vuotias ja työskenteli liiketoiminnan opettajana. Hänen kolme biologista lastaan olivat jo aikuistuneet ja muuttaneet pois kotoa, mutta perhe-elämä oli vilkasta, sillä Annen ja hänen puolisonsa kanssa asui viisi sijaislasta.

Vapaa-ajallaan Anne kuntonyrkkeili ja lenkkeili.

Anne alkoi hengästyä niin helposti, että työpaikan portaiden nouseminenkin tuntui raskaalta suoritukselta.

”Ihmettelin, miksi hengästyin pelkästä kävelystä kamalasti”, Anne kertoo.

Seuraavaksi Annen vasemman käden ranne ja keskisormi kipeytyivät niin pahasti, ettei hän pystynyt kannattelemaan mitään.

Seuraavana vuonna Annen rinnasta löydettiin kasvain. Hengästyminen jatkui ja paheni, ja Annella todettiin sydämen vajaatoiminta.

”Vajaatoiminta oli järkytys. Tiesin, että sydämen vajaatoimintaa on yleensä elämänpolun lopulla.”

Anne sai lääkityksen, mutta se ei auttanut. Hän ei jaksanut kävellä enää pidempään kuin kilometrin, ja siihenkin kului 15–20 minuuttia.

Tuntui hämmentävältä, kun oireita tuli lisää ja lisää.

”Mietin, eikö mikään riitä. Ihmettelin, miksi minulle tapahtuu näin, vaikka en tupakoi tai käytä juurikaan alkoholia ja elän muutenkin terveellisesti.”

Toisaalta Anne ajatteli, ettei hän ole sen kummempi ihminen kuin kukaan muukaan.

”Jos on tarkoitus, että minulle tulevat nämä kaikki oireet, niin sitten tulevat.”

Eräänä päivänä Anne oli yksin kotona, kun hänen toinen silmänsä sokeutui äkkiä. Hän oli saanut pari samanlaista kohtausta jo aiemminkin, mutta niitä ei ollut tutkittu. Hän lähti terveyskeskuksen päivystykseen.

”Ajoin sinne omalla autollani, mutta terveyskeskuksesta minut kiidätettiin ambulanssilla sairaalaan.”

Selvisi, että Annella oli TIA-kohtaus eli ohimenevä aivoverenkiertohäiriö.

Oireet ja vaivat lisääntyivät: Poskiontelo- ja keuhkoputkentulehduskierre ja paha yskä. Kakkostyypin diabetes ja lisää hyvälaatuisia kasvaimia. Päähikoilua, huimauskohtauksia.

Annen oikea käsi ei enää heilunut normaalisti vartalon mukana hänen kävellessään vaan pysyi paikallaan. Kuin puupökkelö, Anne sanoo. Oikea jalkakin lakkasi toimimasta normaalisti.

”Välillä kun yritän nostaa oikeaa jalkaa, se ei vain tottele. Se on kauheaa. Aivoni käskyttävät jalkaa ottamaan askelen eteenpäin, mutta mitään ei tapahdu.”

Annen oireita tutkittiin ja tutkittiin. Häneltä löytyi monia sairauksia, muttei yhtä syytä niille. Aina uuden tutkimuksen kohdalla toivo heräsi.

”Sitten seurasi toivon romahdus, kun diagnoosia ei tullut. Epätietoisuus on tuntunut minusta pahimmalta.”

Kyse ei ole siitä, etteikö Anne olisi saanut apua. Hän pääsi vuosi sitten sairauseläkkeelle, mutta sitä ennen työterveyslääkäri teki kaikkensa selvittääkseen, mikä Annea oikein vaivaa.

Yhtä selitystä ei vain löytynyt.

”Lääkäri sanoi, että jotenkin minulla on systeemit sekaisin. Hän on koko ajan ottanut minut todesta, enkä ole muutenkaan kokenut vähättelyä, mutta kukaan ei vain keksinyt, mikä minua vaivaa.”

Viime vuoden syksyllä selitys oireisiin viimein löytyi: oireet täsmäävät tilaan nimeltä toiminnallinen neurologinen häiriö. Annen tutkinut kuntoutuspoliklinikan lääkäri selitti, että Annen aivot ovat kuin tietokone ja hermosto sen ohjelmisto. Tietokone toimii, mutta ohjelmistoissa on häikkää.

Anne oli helpottunut ja surullinen. Vihdoin hänen lukuisille oireilleen löytyi yhteinen nimittäjä. Toisaalta se pelotti, sillä parantavaa hoitoa ei ole.

”Minusta tuntui pahalta, kun ymmärsin, etten pysty tekemään mitään estääkseni uusia oireita ilmaantumasta. Oli kamalaa tajuta konkreettisesti, miksi minun on vaikea liikkua. Silloin itketti ja pelästyin, menetänkö liikuntakyvyn kokonaan ja joudunko pyörätuoliin.”

Osa sairastuneista toipuu kuntoutuksen avulla. Anne pelkää, ettei hän tule paranemaan. Hän on käynyt kuntoutuksessa, mutta siitä ei ollut hyötyä. Lisäksi oireita tulee aina vain lisää, eivätkä vanhat oireet häviä.

Annella on käytössä 19 eri lääkettä.

”Käytän somessa hastagia #kemiallisestielossa, sillä on aika todennäköistä, etten olisi enää täällä ilman lääkkeitä.”

Vaikeinta on ollut hyväksyä kehon rapistuminen.

”Papereissani lukee, että olen monisairas. Se tuntuu pahalta. Minun on vaikea hyväksyä, etten ole enää se sama toimelias ihminen, joka touhuaa aamusta yöhön.”

Nykyisin Anne joutuu valitsemaan, hoitaako tiskit vai pyykit. Molempia hän ei jaksa tehdä peräkkäin, vaan välissä on pidettävä tauko. Imuroida hän ei ole enää pitkään aikaan jaksanut, vaan muiden perheenjäsenten täytyy hoitaa se. Jos hän tekee liikaa, hän väsyy.

”Minun on ollut pakko laskea vaatimustasoani itseäni kohtaan. Se on vaikeaa, ja joudun taistelemaan näiden ajatusteni kanssa.”

Anne ei voi enää lähteä yksin pitkille kävelyille tai edes ruokakauppaan, sillä hän voi saada huimaus- tai voimattomuuskohtauksen.

”Mielessäni on käynyt, päättääkö sydän jonain päivänä, ettei se enää lyö.”

Muiden apuun turvautuminen on myös turhauttavaa.

”En ole aiemmin tarvinnut muiden apua. Nyt joudun pyytämään miestäni kaatamaan makaronivedet pois.”

Kurjiin tunteisiin ja ajatuksiin auttaa lähinnä aika. Onneksi ajatukset ovat usein vain hetkellisiä, ja seuraavana päivänä olo on jo parempi.

Anne toivoisi kohtaavansa kohtalotovereita. Hän on yrittänyt etsiä vertaistukea somen kautta, mutta vain yksi ihminen on tähän mennessä löytynyt.

Kun Anne lukee pienille lapsenlapsilleen kirjoja ja höpöttää heidän kanssaan, hänestä tuntuu ihanalta. Heistä saa virtaa, vaikka kuinka väsyttäisi.

Merkityksellisyyttä tuovat myös seitsemän sijaislasta, jotka ovat iältään 11–22-vuotiaita. Kotona heistä asuu viisi. Halu auttaa kotia tarvitsevia lapsia syntyi jo nuorena, kun Mannerit saivat biologiset lapsensa. Anne oli vasta 19-vuotias esikoisensa syntyessä, ja perheellä oli tiukkaa.

”Tuolloin päätimme, että jos joskus olemme tilanteessa, että voimme auttaa muita, autamme.”

Kun Mannereilla oli kymmenen vuotta sitten varaa rakentaa iso talo, omat lapset lensivät pian pesästä. Niin ensimmäiset sijaislapset muuttivat heille. Perheellä on läheiset välit.

Sairaus on opettanut Annelle, että pitää nauttia siitä, mitä on, ja elää hetkessä. Eihän voi tietää, onko täällä enää ensi kesänä.

”On ihana katsoa mökillä kurkihirren koloon pesiviä västäräkkejä, seurata poikasten syöttämistä ja lentoon lähtöä, katsella vain kuistilta järvelle ja seurata pilvien liikettä taivaalla tai kaunista auringonlaskua.”

Anne rakastaa myös joulua ja sen valmistelua, vaikka viime vuosina hän on joutunutkin tinkimään siitä, koska keho ei vain jaksa. Onneksi mies auttaa.

”Kirjoittaminen on kolmas ammattini valtion viran ja opettamisen jälkeen. Elämänohjeeni on, että jokainen on oman elämänsä arkkitehti, ja elämästään pystyy usein tekemään sellaisen kuin haluaa.”

Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 12/2025.