"Seksuaalinen itsetuntoni romahti"
Laura Annala, 34, Lapua:
"Puolitoistavuotias poikamme huusi äitiä. Mieheni Jussi nukutti häntä. Oli vuosi 2018 ja olin saanut tietää, että aivoistani leikattu kasvain oli pahanlaatuinen.
Vain neljännes tähän aivosyöpään sairastuneista elää viiden vuoden kuluttua diagnoosista. Hoidoista tulisi rankat. Oli järkevää totuttaa poika siihen, että isä nukuttaisi hänet.
Miten Jussi ja lapsemme pärjäävät, jos kuolen? Kuuluuko minun kirjoittaa pojalle 18 kirjettä, yksi jokaiselle syntymäpäivälle? Suunnittelenko jo hautajaiseni? Elämäni oli hetkittäin painajaista. Ajatukseni pyörivät uhkakuvissa.
Muiden elämä jatkui normaalisti. Tuntui, ettei Jussi pelkää lainkaan. Kun puhuin peloistani, hän sanoi, ettei niitä kannata miettiä. En saanut tukea. Koin syvää yksinäisyyttä.
Suhde kriisiytyi. Riitelimme, emme puhuneet päiviin. Välillemme oli tulossa syvä kuilu. Vaikka voin huonosti, vastuu painoi. Maksoin laskut ja huolehdin lapsen vaatteista.
Olin pettynyt ja häpeissäni. Olin luullut, että vaikeudet tuovat parit yhteen, kuten elokuvissa. Miksi Jussi ei ymmärtänyt, että olin aivan äärirajoilla?
Menimme pariterapiaan. Terapeutti kysyi, halusiko Jussi minua, vaikka minulta oli lähtenyt tukka syöpähoidoissa. Kysymys tuntui absurdilta. Meillä oli isompiakin huolia. Lopetimme terapian kymmenen kerran jälkeen.
Vasta vuoden päästä diagnoosista aloin ymmärtää Jussia. Pääsimme aivokasvainpotilaille ja puolisoille tarkoitettuun sopeutumisvalmennukseen. Kuulin, että Jussi oli luonnehtinut minua laumanjohtajaksi, jota ilman hän oli hukassa.
Tajusin, että olin perheemme eteenpäin vievä voima. Jussin oli vaikea ottaa paikkani, eikä se ollut saamattomuutta tai heikkoutta. Itse en osannut tehdä selväksi, mitä halusin.
Syöpä on vaikuttanut identiteettiini ja naiseuteeni. Olin aiemmin itsevarma ja sinut kehoni kanssa. Harrastin crossfitiä ja olin juuri saanut kehoni takaisin raskauden jäljiltä.
Hoidot väsyttivät ja valvottivat. Kortisoni kerrytti nestettä ja lihoin kahdessa viikossa kymmenen kiloa. Hoidoista ja leikkauksesta jäi krooninen migreeni ja aivovamma.
Päähäni sattuu 20 päivänä kuussa. Väsyttää, ajatus takkuaa ja esimerkiksi kirjoittaminen on vaikeaa. Kirjoitan kuin kuusivuotias. Tuntuu, että kehoni on yhtäkkiä kymmenen vuotta vanhempi kuin mitä oikeasti olen.
Seksuaalinen itsetuntoni on romahtanut. Suhteessamme on lämpöä ja läheisyyttä. Kaipaan silti Jussilta enemmän kehuja ja viettelyä, todisteluja siitä, että kelpaan hänelle yhä.
Puolisoni pitäisi olla sinnikäs: yksi sana tai pepun puristus ei riitä korjaamaan tilannetta. En kuitenkaan saisi vaatia liikaa. Ei ole Jussin syytä, että tunnen itseni vaivaiseksi.
Kriisi on auttanut ymmärtämään Jussin herkkyyttä. Hänen vetäytymisensä on haavoittuvuutta, ei ilkeyttä tai empatian puutetta.
Nyt meillä menee aiempaan verrattuna loistavasti. Sairauden jäljet näkyvät, mutta meillä on välineitä korjata tilanne.
Hoidot ovat ohi, mutta syöpä voi uusia. Käyn kontrolleissa kolmen neljän kuukauden välein. Toivon parasta.
Sängyllä pomppiva kolmevuotias vieterimme huolehtii, että pysyn elämässä mukana. Aion olla täällä, kun hän aloittaa koulun.
Moni yhteinen unelma romuttui syövän vuoksi. Haaveemme isommasta perheestä ei taida toteutua. Fyysistä estettä ei ole, mutta en uskalla ottaa riskiä, että meillä olisi vauva ja ramppaisin syöpähoidoissa. Talous notkahti. En pystynyt enää pyörittämään kahta kampaamoani, joten luovuin niistä. Ystävät rakentavat taloja, meillä ei ole varaa edes kunnon häihin. Onneksi löysin taiteen.
Olen iloinen, että päätimme pysyä yhdessä Jussin kanssa. Meitä ei hevillä eroteta. On silti sääli, että elämästämme piti tulla näin vaikeaa.”
"Halusin työntää sairauden sivuun"
Jussi Lahti, 31, Lapua:
”Olin kertausharjoituksissa Turussa, kun Laura soitti ja kertoi kasvaimesta. En ollut nukkunut neljään päivään, joten en heti ymmärtänyt, mistä oli kysymys.
Kävi mielessä, menetänkö Lauran. En silti osannut huolestua. Hän on aina ollut terve, eikä hänellä ole ollut flunssaa kummempaa.
Kun kasvain osoittautui pahanlaatuiseksi, kuolema alkoi pyöriä Lauran puheissa. Hän ei nähnyt valoa missään. Se ärsytti minua. Itse halusin työntää sairauden sivuun ja ajatella, että hyvin tässä käy.
En ymmärtänyt, kuinka peloissaan Laura oli. Pelkäsin ehkä pahinta itsekin, mutta en osannut puhua siitä kenenkään kanssa.
Olen perinteisestä suomalaisperheestä, jossa ei puhuta vaikeista asioista. Kun olin teini, äitini sairastui rintasyöpään. En muista, osasinko edes pelätä, koska en täysin ymmärtänyt, mistä oli kyse. Äiti oksensi ja häneltä lähti tukka. Sitten hän parani.
Vasta kun Laura sairastui, aloimme puhua syövästä äidin kanssa. Ikäisteni kolmekymppisten vanhemmat kantavat vielä vanhempiensa taakkaa sodan kauheuksista. Ei ole ihme, ettei tunteista ole helppo puhua.
Olen toistanut suhteessani kotoani oppimaani mallia. Riidat ovat vaikeita, koska yritän antaa vaikeiden asioiden olla ja mennä vain eteenpäin. En myöskään aina ole osannut kysyä, mikä toista painaa.
Olemme Lauran kanssa persooniltamme toistemme vastaparit. Laura on menevä ja räiskyvä, ja juuri siihen hänessä ihastuin. Itse olen rauhallisempi.
Vaikeutemme ymmärtää toisiamme korostui, kun Laura oli syöpähoidoissa. Minun olisi pitänyt kantaa vastuu käytännön asioista ja tukea Lauraa enemmän.
Aivosyöpä on pirullinen tauti. Se piinaa vuosia. Jos se uusii, hoitorumba alkaa uudestaan.
Lauran sairastuminen on opettanut minulle paljon itsestäni. Se on pannut asiat uuteen perspektiiviin. Ärsyttää, kun ihmiset ympärillä valittavat pikkuasioista. Tekee mieli sulkea korvat ja lähteä pois.
Yritän pitää itseni kunnossa, jotta jaksan elää Lauran rinnalla. Työvuoroni ovat 12-tuntisia. Niiden jälkeen väsyttää.
Urheilu on paras keino selvittää päätä. Juoksen ja pelaan golfia. Soitan omaksi ilokseni kitaraa. Kun pääsen harrastamaan, jaksan keskustella järkevämmin vaikeistakin asioista.
Yritän tukea Lauraa parhaani mukaan. Jos jokin asia painaa, tarjoan olkapäätä ja ratkomme ongelmia yhdessä.
Hän tarvitsee aiempaa enemmän syliä ja kehuja. Kehun hänen ulkonäköään ja kokkauksiaan. Pienillä sanoilla on nyt iso vaikutus.
Sairaus ei ole vaikuttanut siihen, mitä ajattelen Laurasta. Hän on yhä se sama nainen, johon rakastuin yli kymmenen vuotta sitten. Haluan häntä yhtä paljon. Laura näyttää hyvältä ilman hiuksia.
Yhteinen huumori auttaa. Kun luen Lauran kauppalistaa, nauramme. Taitaa olla aivovammaisen tekstiä, kun kirjaimia puuttuu.
En suostu vieläkään ajattelemaan, että jäisimme pojan kanssa kahden. Olisiko sen miettimisestä hyötyä? En tiedä. Pysyn mieluummin myönteisissä ajatuksissani.
En usko, että kriisimme on vaikuttanut lapseen. Olimme sopineet jo ennen, ettemme riitele hänen kuullensa. Ehkä myöhemmin on hyvä puhua hänen kanssaan tapahtuneesta.
Kun ajattelen tulevaisuutta, toivon, että elämme tavallista elämää emmekä pelkää syöpää. Poika käy koulua ja saamme olla mukana hänen harrastuksissaan.”
Puolison sairastuminen on koko perheen kriisi
Millaisia tunteita puolison sairastuminen voi herättää, psykoterapeutti Suvi Laru?
Kun ihminen sairastuu, myös läheisten elämä järkkyy. Kodin koordinaattorista saattaa tulla hoivattava. Terveelle puolisolle kasautuu uusia tehtäviä. Sairastunut käy omaa taistoaan: käsitys itsestä ja elämästä voi muuttua. Puolisot saattavat olla uusissa rooleissaan aivan hukassa.
Yhtä aikaa pitäisi osata käsitellä sairauden herättämiä vaikeita tunteita, käydä töissä, hoitaa parisuhdetta ja mahdollisesti myös lapsia.
Ensimmäinen neuvoni kriisiin joutuneille pareille on, että vetäkää henkeä, älkää vaatiko itseltänne liikoja. Isossa kriisissä ei kannata vetää nopeita johtopäätöksiä toisistaan.
Millaisia parisuhdeongelmia voi tulla?
Kriisissä on aina monia vaiheita, joita puolisot saattavat käydä läpi hyvinkin eri tahtiin. Sairastunut on jo voinut hyväksyä tilanteen, kun puoliso vasta koettaa päästä yli ensijärkytyksestään.
Alkusokin jälkeen tunteet voivat vaihdella, kun yrittää käsittää, mitä sairaus todella tarkoittaa. Vasta sen jälkeen voi alkaa käsitellä tapahtunutta.
Yksi vetäytyy eikä löydä tunteilleen sanoja, toinen tykittää niitä taukoamatta. Puolison tapa reagoida voi herättää ihmetystä, jopa loukata.
Jossain vaiheessa sairaus alkaa hiljalleen muuttua osaksi elämää. Luottamus palaa. Voi taas antaa itselleen luvan iloita.
Jos suhde on ollut hataralla pohjalla jo aiemmin, rakkaus voi horjua entisestään. Saattaa herätä ajatus, kohtaammeko enää pariskuntana.
Milloin kannattaa hakea apua?
Jos sairastuu äkillisesti, ei ehkä edes kykene hakemaan apua. Läheiset ovat tärkeitä.
Sairastuneen lisäksi puoliso tarvitsee apua, vaikka terve puoliso työntää herkästi tunteensa ja tarpeensa syrjään.
Jos tukea ei saa, puolisolla on suuri riski masentua tai sairastua muuten psyykkisesti.
Lapset voivat kokea tilanteen hyvin eri tavoin. Osa saattaa oireilla turvattomuuttaan vasta vuosien päästä. Siksi apua kannattaa hakea mahdollisimman varhain, monilta eri tahoilta. Ammattilaiset auttavat käymään läpi tunteita ja jäsentämään todellisuutta.
Potilasjärjestöjen sopeutumisvalmennuksista ja vertaisryhmistä voi olla suuri apu. Joskus on helpompi jakaa ajatuksia samassa tilanteessa olevien kanssa. Järjestöt tarjoavat tukea myös verkossa.
Mitä voi tehdä parisuhteen hyväksi?
Toimiva keskusteluyhteys on tärkein. Parisuhde voi jopa lujittua, jos puolisot pystyvät puhumaan tunteistaan avoimesti ja tukemaan toinen toisiaan.
On hyvä miettiä, miten arjesta saisi mahdollisimman hyvää. Kannattaa myös kertoa puolisolle, mitä tuntee ja mitä tarvitsee.
Seksuaalisuus ja läheisyys ovat parisuhteessa tärkeitä. Halu voi vaihdella sairauden eri vaiheissa. Puolison on hyvä ymmärtää, että sairastunut voi olla seksuaalisuutensa kanssa herkillä mutta kaipaa silti kehuja ja kosketusta.
Sairaudenkin keskellä on oikeus iloon. Harrastukset voivat olla tärkeä henkireikä molemmille. Sairauden ei tarvitse määritellä ihmistä.
Vastuu lapsista siirtyy herkästi terveelle puolisolle. Sairastunutta ei saisi sysätä sivuun.
On tutkittu, että onnellinen parisuhde jopa edesauttaa paranemista.
Asiantuntija: Parisuhdekeskus Katajan toiminnanjohtaja, psykologi ja psykoterapeutti Suvi Laru.
Juttu on julkastu Kauneus ja Terveys -lehdessä 8-9/2020
