Kansanedustaja Terhi Koulumiehen piinallisia oireita pidettiin vuosia ihottumana ja migreeninä – oikea syy oli parantumaton verisyöpä
”Kellään ei ollut tilanteestani kokonaiskäsitystä”, Terhi Koulumies kertoo.
Jäljellä on elämän toinen puolisko, Terhi Koulumies, 54, ajatteli vuosi sitten. Aikaa olisi vielä tehdä vaikka mitä.
Hänen arkensa oli samanlaista kuin monella ikäisellään. Aamut alkoivat Helsingin Munkkivuoressa koiran, australianlabradoodle Jodan kanssa leikkimällä. Työ kokoomuksen kansanedustajana piti kiireisenä. Konfliktit maailmalla huolestuttivat. Vuodenaikojen vaihtumista saattoi seurata kotipihan pensaiden lehdistä.
Alkuvuodesta tuli pysäyttävä tieto. Lääkäri kertoi, että Terhi sairastaa harvinaista verisyöpää, polysytemia veraa. Sitä voidaan hoitaa mutta ei parantaa. Kukaan ei pysty ennustamaan, paljonko aikaa on jäljellä.
”Olen joutunut luopumaan siitä illuusiosta, että elämää voisi kontrolloida. Olen käynyt pikakelauksella läpi ajatuksia, joita moni todennäköisesti pohtii vasta ehtoopuolellaan.”
Sairaus ilmeni monenlaisin oirein. Diagnoosin saamista edelsi viiden vuoden piinallinen ajanjakso, jolloin Terhi etsi selitystä vaivoille.
Harvinainen sairaus
Polysytemia verassa luuydin tuottaa liikaa punasoluja, mikä lisää veritulppien riskiä. Veritulpat ovat sairauden vakava komplikaatio. Usein potilaalla on myös verihiutaleita ja valkosoluja normaalia enemmän. Suomessa kyseiseen verisyöpään sairastuu vuodessa noin kaksi ihmistä sadastatuhannesta.
Kesällä 2020 Terhin näkökenttä alkoi välillä hämärtyä. Hän kärsi myös toistuvista päänsäryistä, paineen tunteesta päässä ja niskajumeista. Terhi koitti hoitaa vaivoja aktiivisella venyttelyllä, mutta ne eivät helpottaneet.
”Oireitani pidettiin migreeninä.”
Terhi arveli niiden johtuvan stressistä ja teki muutoksia työnkuvaansa. Hän muun muassa vaihtoi eduskunnassa sosiaali- ja terveysvaliokunnasta suureen valiokuntaan.
Seuraavaksi Terhille puhkesi iho-oireita. Patteja ja näppylöitä ilmestyi eri puolille kehoa. Välillä ne paranivat, sitten tulivat taas. Ihotautien erikoislääkäri ei osannut antaa selitystä ihomuutoksille. Terhiä palloteltiin vastaanotolta toiselle.
Yksi lääkäri antoi ihottumaoireiden diagnoosiksi sarveistapit eli keratosis pilareksen, toinen syyhyn ja kolmas epäili bakteeria.
”Kellään ei ollut tilanteestani kokonaiskäsitystä. Se teki avun etsimisestä raskasta.”
Keväällä 2024 Terhi menetti näkökykynsä noin vartiksi. Kesän jälkeen hän heräsi yöllä siihen, että sydän hakkasi ja oli kylmä hiki. Terhi ajatteli saavansa sydänkohtauksen. Hän tunsi sisimmässään, että on vakavasti sairas.
Luit lyhennelmän haastattelusta, joka on julkaistu Eeva-lehdessä 8/2025. Haastattelussa Terhi Koulumies kertoo, miten hän lopulta sai oikean diagnoosin ja miten hän on oppinut elämään parantumattoman sairauden kanssa; mikä on tuonut lohtua, turvaa ja iloa.
