Terhi Koulumies sairastui parantumattomaan verisyöpään – näin harvinainen sairaus lopulta löydettiin: ”Oireitani pidettiin migreeninä”
Terhi Koulumies on oppinut kuluneen vuoden aikana, miten vähän elämää voi hallita.
Jäljellä on elämän toinen puolisko, Terhi Koulumies, 54, ajatteli vuosi sitten. Aikaa olisi vielä tehdä vaikka mitä.
Hänen arkensa oli samanlaista kuin monella ikäisellään. Aamut alkoivat Helsingin Munkkivuoressa koiran, australianlabradoodle Jodan kanssa leikkimällä. Työ kokoomuksen kansanedustajana piti kiireisenä. Konfliktit maailmalla huolestuttivat. Vuodenaikojen vaihtumista saattoi seurata kotipihan pensaiden lehdistä.
Alkuvuodesta tuli pysäyttävä tieto. Lääkäri kertoi, että Terhi sairastaa harvinaista verisyöpää, polysytemia veraa. Sitä voidaan hoitaa mutta ei parantaa.
Kukaan ei pysty ennustamaan, paljonko aikaa on jäljellä.
”Olen joutunut luopumaan siitä illuusiosta, että elämää voisi kontrolloida. Olen käynyt pikakelauksella läpi ajatuksia, joita moni todennäköisesti pohtii vasta ehtoopuolellaan.”
Sairaus ilmeni monenlaisin oirein. Diagnoosin saamista edelsi viiden vuoden piinallinen ajanjakso, jolloin Terhi etsi selitystä vaivoille.
Kesällä 2020 Terhin näkökenttä alkoi välillä hämärtyä. Hän kärsi myös toistuvista päänsäryistä, paineen tunteesta päässä ja niskajumeista. Terhi koitti hoitaa vaivoja aktiivisella venyttelyllä, mutta ne eivät helpottaneet.
”Oireitani pidettiin migreeninä.”
Terhi arveli niiden johtuvan stressistä ja teki muutoksia työnkuvaansa. Hän muun muassa vaihtoi eduskunnassa sosiaali- ja terveysvaliokunnasta suureen valiokuntaan.
Seuraavaksi Terhille puhkesi iho-oireita. Patteja ja näppylöitä ilmestyi eri puolille kehoa. Välillä ne paranivat, sitten tulivat taas. Ihotautien erikoislääkäri ei osannut antaa selitystä ihomuutoksille. Terhiä palloteltiin vastaanotolta toiselle.
Yksi lääkäri antoi ihottumaoireiden diagnoosiksi sarveistapit eli keratosis pilareksen, toinen syyhyn ja kolmas epäili bakteeria.
”Kellään ei ollut tilanteestani kokonaiskäsitystä. Se teki avun etsimisestä raskasta.”
Keväällä 2024 Terhi menetti näkökykynsä noin vartiksi. Kesän jälkeen hän heräsi yöllä siihen, että sydän hakkasi ja oli kylmä hiki. Terhi ajatteli saavansa sydänkohtauksen. Hän tunsi sisimmässään, että on vakavasti sairas.
”Soimasin itseäni siitä, etten jaksa. Ajattelin, että olen heikko ihminen.”
Terhi yritti selviytyä töistä ja arjen askareista vaikka oli jatkuvasti uupunut. Fyysinen väsymys oli alkanut pikkuhiljaa muiden oireiden rinnalla.
Henkinen väsymys johtui epätietoisuudesta. Stressin huomasi siitä, että Terhi lähti kauppaan ilman lompakkoa.
”Soimasin itseäni siitä, etten jaksa. Ajattelin, että olen heikko ihminen.”
Marraskuussa flunssan takia otettu verikoe muutti tapahtumien kulun. Terhin hemoglobiini huiteli reilusti viitearvojen yläpuolella ja muissakin veriarvoissa oli häikkää. Lääkäri lähetti Terhin päivystykseen jatkotutkimuksiin.
Tämä tunsi kiitollisuutta ja kauhua. Olisi helpottavaa, jos monta vuotta vaivanneet oireet saisivat vihdoin selityksen. Oli kuitenkin kamalaa joutua pelkäämään pahinta. Terhille iski kieltoreaktio.
”Odotin sairaalassa pääsyä sydänfilmiin ja kuuntelin samalla puhelimen kautta eduskunnan etäkokousta. Halusin torjua mielestäni vakavan sairauden mahdollisuuden.”
Joulukuussa kausivalot syttyivät. Terhi kääri lahjoja kullanvärisiin kääreisiin mutta mieli oli musta. Hänellä epäiltiin harvinaista verisyöpätyyppiä, polysytemia veraa. Terhi jännitti verikokeiden, kuten geenitestin, tuloksia. Testillä haluttiin selvittää, oliko hänelle sairaudelle altistavaa geenimutaatiota.
Polysytemia verassa luuydin tuottaa liikaa punasoluja, mikä lisää veritulppien riskiä. Veritulpat ovat sairauden vakava komplikaatio. Usein potilaalla on myös verihiutaleita ja valkosoluja normaalia enemmän. Suomessa kyseiseen verisyöpään sairastuu vuodessa noin kaksi ihmistä sadastatuhannesta.
Sisäinen myllerrys ei näkynyt ulospäin, Terhi luuli. Jälkikäteen kollegat kertoivat, että hän oli näyttänyt niin rasittuneelta, etteivät olleet kehdanneet edes kysyä syytä. Aviopuolisoa lukuun ottamatta kukaan ei tiennyt, mitä Terhi kävi läpi. Tämä halusi käsitellä asian ensin itse.
Tyynen viileästi hän suhtautui asiaan myös silloin, kun sai kaipaamiaan tiedonmurusia. Kun lääkäri marraskuussa kertoi vakavan sairauden epäilystä ja kehotti kiireellisiin jatkotutkimuksiin, Terhi oli eduskunnan valtionsalissa.
”Kiitin puhelusta ja jatkoin kokousta.”
Tunteet tulivat myöhemmin.
”Saatoin alkaa vollottaa kotisohvalla, kun televisiossa haastateltiin eläkeläisiä.”
Vuodenvaihteen jälkeen selvisi, että Terhillä on geenimutaatio. Helmikuussa hän sai verisyöpädiagnoosin. Terhi kuuli sen lääkärin vastaanotolla ja otti tiedon vastaan jopa hilpeästi.
”Hoitaja katsoi minua ällistyneenä – olinhan juuri saanut kuulla, että minulla on parantumaton syöpä. Olin riemuissani sen vuoksi, ettei minulta löytynyt myelofibroosia, joka on verisyövän pidemmälle edennyt muoto.”
Vastaanottokäynti oli lyhyt. Terhillä ei ollut paljon kysyttävää, sillä hän oli googlannut oireistaan ja polysytemia verasta kaiken.
”Tiedon kerääminen on tapani selviytyä.”
Terhi kertoi osittain eri kaupungissa asuvalle puolisolleen tutkimuksista alusta alkaen. 19-vuotiaalle pojalleen Terhi kertoi asian vakavuuden vasta sen jälkeen, kun diagnoosi oli varmistunut. Se oli yksi vaikeimmista hetkistä.
”En ole huolissani kivuista tai sairauteni etenemisestä. Eniten olen murehtinut sitä, saanko seurata lapseni varttumista.”
Perhepiirille kertomisen jälkeen alkoi henkinen kriisi. Epätietoisuus, tulosten odottelu ja tiedonjano vaihtuivat alakuloon. Terhi kääntyi sisäänpäin, mielialat vaihtelivat.
”Välillä tunsin itseni niin masentuneeksi, etten jaksanut tehdä mitään. Toisessa hetkessä aloitin kuolinsiivouksen järjestelemällä tärkeitä papereita.”
Terhi tunsi olevansa junassa, joka kulki pimeässä tunnelissa. Valoa ei kajastanut näköpiirissä. Terhi oli tuntenut niin ennenkin. Silloin hän kärsi lapsettomuudesta.
Terhistä tuli äiti 34-vuotiaana viiden koeputkihedelmöityksen jälkeen.
”Olen turvallisuushakuinen ihminen, jolle epävarmuuden sietäminen on ollut aina vaikeaa. Diagnoosin jälkeen olin taas suuren tuntemattoman edessä. Oivalsin, että vaikutusmahdollisuudet terveyteeni ovat hyvin rajalliset.”
Samalla kun Terhi paini elämän arvaamattomuuden kanssa, hän tunsi kiitollisuutta menneestä. Sairauksia oli ollut ennenkin muttei mitään näin vakavaa. Moni unelmia oli käynyt toteen, myös se kaikkein suurin – äidiksi tuleminen.
”Ymmärsin, kuinka hyvää elämäni oli ollut.”
Diagnoosin jälkeen Terhi päätti vaieta sairaudestaan. Hän oli ehdolla kevään kunnallisvaaleissa. Terhi ajatteli vielä silloin, että kansanedustaja ei saisi näyttää heikkoutta.
”Politiikassa ihannoidaan vahvuutta. Vaaleissa ihmiset pyrkivät esiintymään terveinä ja elinvoimaisina. Pidin sairastumista epäonnistumisena. Tunsin häpeää.”
Maaliskuussa hän kuitenkin kertoi julkisessa Facebook-päivityksessä sairastumisestaan.
”Salailu kävi liian raskaaksi. Tuntui myös väärältä pimittää terveyttä koskevaa tietoa äänestäjiltä.”
Terhi oli varma, ettei menestyisi vaaleissa avoimuutensa jälkeen. Toisin kävi. Hänet valittiin yli kahdellatuhannella äänellä Helsingin kaupunginvaltuustoon.
Terhi oivalsi, etteivät äänestäjät odotakaan täydellisyyttä.
”Luovuin pärjäämisen ja vahvuuden vaatimuksesta. Haluan edistää nykyistä armollisempaa kulttuuria.”
Terhi sai palauteryöpyn sen jälkeen, kun hänen sairastumisestaan uutisoitiin. Sähköpostiviestejä tuli eri puolilta Suomea. Niissä ihmiset jakoivat kokemuksiaan.
”Moni pitää syöpää salaisuutena. Minulle kirjoittaneet ihmiset pelkäsivät, että avoimuus vaikuttaisi negatiivisesti esimerkiksi määräaikaisen työsuhteen jatkumiseen. Se tuntuu surulliselta.”
Tällä hetkellä Terhi voi melko hyvin. Hän on käynyt puolen vuoden aikana kymmenen kertaa venesektiossa, jossa veren punasolujen määrää vähennetään sopivaksi ottamalla verta samaan tapaan kuin verenluovutuksessa.
Jo ensimmäisen hoitokerran jälkeen Terhi tunsi helpotusta. Paineen tunne päässä väheni.
”Minulla on nyt parempi olo kuin ennen diagnoosia.”
Verisyövän näkyvin oire tällä hetkellä on se, että Terhi hengästyy melko helposti. Hän saa myös tavallista herkemmin flunssan ja muita infektioita.
Sairaalassa tehdään kontrolli kahden kuukauden välein. Seuraavaksi kokeillaan mahdollisesti sytostaattihoitoa valkosolujen ja verihiutaleiden vähentämiseksi.
Terhi on selvittänyt myös ulkomaiset hoitovaihtoehdot. Muualla on tarjolla uudenlaisia hoitomuotoja, joita ei ole vielä Suomessa saatavilla korkean hinnan takia.
”Aluksi ajattelin, että kaikki mahdolliset hoidot minulle heti, kiitos. Tarkemmin asiaa puntaroituani ymmärsin, että sairaaloittemme kriteerit ovat huolellisesti perusteluja.”
”Jotta mahdollisimman moni saa tarvitsemaansa apua, on puntaroitava, ketä, miten ja missä järjestyksessä hoidetaan. Melko hyvin voivalle ihmiselle ei ole välttämättä järkevää antaa kallista lääkettä.”
Terhin sairauden hyvä ja huono puoli on, ettei se ainakaan tällä hetkellä ilmene ulospäin. Terveeltä näyttävä Terhi tuntee toisinaan jäävänsä yksin sairauden kanssa. Toisaalta hän on kiitollinen siitä, että voi halutessaan tekeytyä terveeksi.
Lähipiiri on tukenut Terhiä muutoksessa. Syövän sairastanut ystävä on ollut Terhille korvaamaton olkapää.
”Olen saanut tukea myös yllättäviltä tahoilta. Etäiseltä tuntunut työkaveri on osoittanut suurenmoisen empatiakykynsä ja puolituttu sanonut, että voin tulla halutessani juttelemaan hänelle.”
Terhiltä saa kysyä hänen sairaudestaan.
”Ymmärrän, että jotkut sairastuneet saattavat kokea sellaisen tunkeilevaksi. Siksi on mahdotonta antaa ohjetta siitä, miten kohdata sairastunut ihminen. Parasta lienee hienotunteisesti kuulostella, mitä toinen tarvitsee.”
Terhi vierastaa taistella-sanan käyttämistä syövän yhteydessä. Kaikki syövät eivät ole voitettavissa.
Toivo parantumisesta kannattelee sairastunutta. Terhillä toivoa ei ole. Asian hyväksyminen on vaatinut surutyötä ja aikaa.
Terhi vierastaa taistella-sanan käyttämistä syövän yhteydessä. Kaikki syövät eivät ole voitettavissa.
”Minut sairaus on pakottanut miettimään, minkälaista elämää haluan elää jäljellä olevalla ajalla.”
Sairastuminen kirkasti Terhin arvoja. Tärkeintä elämässä ovat rakkaus, läheiset ja terveys.
”Eduskunnassa on paljon päivänpoliittista kinastelua, jossa puolueiden jäsenet haukkuvat toisia. Se tuntuu tyhmältä. Haluaisin pystyä työssäni vaikuttamaan suuriin linjoihin, kuten siihen, että nuorilla olisi mahdollisimman hyvä tulevaisuus.”
Läheisten lisäksi Terhiä kannattelee usko Jumalaan.
”Minulla on hyvin vahva käsitys siitä, että kun ihminen kuolee, sielu jatkaa kulkuaan. En siksi pelkää kuolemaa. Usko tuo minulle toivoa ja lohtua. Olen onnellinen uskon lahjasta.”
Nuorempana Terhi oli ateisti. Hengellinen herääminen tapahtui kolmikymppisenä. Tuolloin Terhi luki paljon aihetta käsittelevää kirjallisuutta ja pohti tuonpuoleista. Hän on tyytyväinen, että etsikkoaika oli jo aiemmin.
”Usko on peruskallio, jonka kannattelemana pystyn keskittymään maallisiin asioihin.”
Lapsenlapsen saaminen olisi parasta, mitä Terhille voisi tulevaisuudessa tapahtua. Koska Terhi ei voi vaikuttaa asiaan, hän keskittyy siihen, mikä on hyvin nyt.
”Ei ole pelkästään klisee, että sairastuminen opettaa elämään vahvemmin nykyhetkessä. Ainakin minulle on käynyt niin.”
Yksi ilonaihe on suunnitelma uudesta kodista. Kun poika muuttaa pian omilleen, Terhi aikoo muuttaa pienempään asuntoon Töölöön. Se on radikaali teko koko elämänsä Munkkivuoressa ja sen lähituntumassa asuneelle.
”Alan taas nähdä valoa. Innostun esimerkiksi tulevan kotini sisustuksen suunnittelemisesta.”
Terhi haluaa edelleen tehdä kansanedustajan työtä, seurata vuodenaikojen vaihtumista kotipihan pensaiden lehdistä ja aloittaa aamunsa leikkimällä koiran kanssa, oli koti sitten Munkkivuoressa tai Töölössä.
”Toivon tavallista tulevaisuutta.”
Haastattelu on julkaistu Eevassa 8/2025.
