Teija-Rita, 64, sai aivoinfarktin, eikä hänen päänsä toimi enää entiseen tapaan: ”Feikkaan tervettä mutta samalla toivon, että ihmiset ymmärtäisivät tilanteeni”
Teija-Rita Sarén on huomannut, miten hankalaa on elää sairauden kanssa, joka ei näy. Häntä pidetään hyvävoimaisena silloinkin, kun voimat ovat lopussa.
Kynsihoito, ripsihuolto, kampaaja. Niitä Teija-Rita Sarén, 64, ei jätä väliin melkein mistään hinnasta. Vaikka hän on sairastunut vakavasti, hän haluaa näyttää itseltään.
Teija-Ritan huoliteltu ulkonäkö ja reipas olemus onnistuvat usein hämäämään muita. Kaikki eivät usko, etteivät hänen voimansa enää riitä rivakkaan kävelylenkkiin tai illalliskutsujen järjestämiseen. Siksi Teija-Rita ei ole varma, onko hyvävoimaisen ihmisen ulkonäöstä lopulta hyötyä. Aivoinfarktin jälkeen hänen toimintakyvyssään on monia rajoituksia.
”Feikkaan tervettä mutta samalla toivon, että ihmiset ymmärtäisivät tilanteeni”, Teija-Rita sanoo.
Pari vuotta sitten kaarinalainen Teija-Rita oli kahden päiväkodin johtaja. Korona-aika oli tavallistakin kiireisempää. Hänen piti jatkuvasti selvittää, kuka lapsista oli milloinkin altistunut koronalle. Setviminen vei arki-iltoja ja usein myös viikonloppuja.
”Aloin olla totaalisen uupunut”, Teija-Rita kertoo.
Maaliskuisena maanantaina 2021 hän oli päiväkodilla aikaisin edellisillan ylitöistä huolimatta. Työpäivä kesti kuuteen, sillä Teija-Ritan piti toisinaan myös sijaistaa varhaiskasvatuksen opettajia. Oli taas yksi sellainen päivä.
”Illalla valahdin kotona television edessä olevaan nojatuoliin. Kohtaus iski ennen puoli yhdeksän uutisia. Huippasi, näin kaiken kahtena, päätä särki ja tasapaino petti. Konttasin yläkertaan ja sanoin miehelleni Harrille, että nyt kaikki ei taida olla kunnossa.”
Kohtaus ei hellittänyt kipulääkkeillä, eikä Teija-Rita pystynyt kävelemään kunnolla seuraavanakaan päivänä. Sairaalassa paljastui, että hän oli saanut väliaivojen infarktin.
”Kuvittelin palaavani töihin puolen vuoden päästä infarktista. Vähitellen oli pakko myöntää, etten kykene työhön. Aivoni eivät toimi entiseen tapaan. Se oli kova paikka.”
Edessä oli pitkä kuntoutus. Teija-Rita pääsi kotiin viikon sairaalahoidon jälkeen, mutta toipuminen oli vasta alussa.
Hänestä tuntui infarktin jälkeen kuin hän olisi sumussa. Toisinaan Teija-Rita törmäsi huonekaluihin ja ovenpieliin. Tietokoneen ja kännykän käyttäminen vaati paljon keskittymistä, ja etenkin numeroita näppäillessä tuli helposti virheitä.
Mökillä veneeseen noustessa Teija-Ritan piti nostaa molemmin käsin jalkojaan, jotta pääsi laidan yli. Ei sellaisessa kunnossa voinut jatkaa päiväkodin johtajana. Hän jäi ensin työkyvyttömyyseläkkeelle ja viime heinäkuussa työeläkkeelle.
”Kuvittelin palaavani töihin puolen vuoden päästä infarktista. Vähitellen oli pakko myöntää, etten kykene työhön. Aivoni eivät toimi entiseen tapaan. Se oli kova paikka.”
Aivoinfarkti vaikuttaa edelleen melkein kaikkeen Teija-Ritan elämässä. Hänen olonsa on yhä usein sumuinen, ja totaalinen väsymys iskee varoittamatta pienenkin puuhastelun jälkeen.
Tasapaino pettää helposti, eikä Teija-Rita jaksa kävellä kovin pitkiä matkoja. Välillä tulee päiviä, jolloin hän ei jaksaisi nousta sängystä.
Puoliso hoitaa nykyisin monia pikkuasioita säästääkseen Teija-Ritan voimia. Harri kattaa illalla aamupala-astiat valmiiksi ja vaihtaa uniapneaa sairastavan vaimonsa CPAP-laitteen veden. Hän tekee ruokaostokset, koska kaupoissa valintojen määrä sekoittaa aivosairaudesta kärsivän päätä.
”En halua enää kokea black out -tilanteita, joita minulla oli sairauden alkuaikoina. Silloin seisoin ruokakaupan kassalla ja tuijotin maksupäätettä ihmetellen, miten laitteen kanssa toimitaan. Ostokset seisoivat hihnalla, ja ihmiset jonossa odottivat”, Teija-Rita muistelee.
Aivoinfarktin jälkeen tututkin asiat muuttuvat usein vieraiksi. Puoliso on ottanut vastuun myös ruuanlaitosta.
Aivoinfarktin jälkeen Teija-Ritan ensimmäinen ruuanlaittoyritys päättyi siihen, kun jauhelihakastike ja spagetti valuivat pitkin hellaa. Kädet eivät enää jaksaneet nostaa painavaa kattilaa.
Täysverinen multitaskaaja, sellainen Teija-Rita oli työvuosinaan. Työssään hän pyöritti tietokoneella kahdeksaa ohjelmaa samanaikaisesti.
”Infarktin jälkeen jo ajatus niinkin tutusta asiasta kuin laivalippujen varaamisesta netissä nostaa tuskanhien”, Teija-Rita sanoo.
Sairastumisen vuoksi on pitänyt luopua paljosta muustakin tärkeästä kuin työstä ja työyhteisöstä: yhdistystoiminnasta ja vilkkaasta sosiaalisesta elämästä. Teija-Rita on mukana enää Kaarinan kokoomusnaisten hallituksessa.
”Minulle on tärkeää kuulua johonkin ja saada ääneni edes vähän kuuluville.”
Teija-Rita oli ehdolla viime kuntavaaleissa Kaarinan valtuustoon. Vaaliteltalla Kaarinan torilla ja K-marketin edessä hän jakoi flyereitä ja kertoi mielipiteitään muun muassa sote-asioista. Aivoinfarktista oli silloin tasan kolme kuukautta.
”Heiluin vaaliteltalla, mutta jälkikäteen en juuri muistanut, mistä olin jutellut. Halusin niin kovasti olla sama tehokas ja pystyvä ihminen kuin ennenkin.”
Teija-Ritasta tuntuu vaikealta, ettei sairaus näy. Hän ajattelee, että ihmiset eivät usko hänen voivan huonosti, koska se ei välttämättä näy hänestä.
”Ihmisten on vaikea ymmärtää, että en ole sama kuin ennen. Kun olen terveiden ihmisten kanssa, esitän parempaa ja pirtsakampaa kuin olenkaan. Sitten kun sanon, etten jaksa, tulkitaan, että selittelen. Siltä minusta ainakin tuntuu.”
Kun feikkaa tervettä tarpeeksi kauan, olotila vain huononee. Teija-Rita on huomannut, että esittäminen väsyttää.
Toissa kesänä tuttavat pyysivät häntä mukaan ”ihan lyhyelle lenkille”. Kävelyn aikana Teija-Ritalle selvisi, että matka oli noin kolme kilometriä. Aivoinfarktin saaneen näkökulmasta matka oli pitkä. Teija-Rita ajatteli kuolevansa siihen paikkaan mutta sinnitteli hammasta purren. Lenkin jälkeen hän oli lopen uupunut.
”Tällaisissa tilanteissa tunnen, että joudun pyytämään anteeksi, kun en pysty samaan kuin muut. Samalla ärsyynnyn siitä, että jotkut eivät ymmärrä tilannettani ja sitä, miten sairaus vaikuttaa minuun.”
Kun aivosumu välillä vähän hälvenee, Teija-Rita toppuuttelee itseään: älä nyt innostu liikaa ja lupaudu talkoohommiin. Hänen vointinsa vaihtelee ja h-hetkellä voi olla taas sellainen päivä, etteivät jalat kanna omaa postilaatikkoa pidemmälle.
”En halua luoda itsestäni sellaista kuvaa, että innostun ja lupailen mutta teen lopulta oharit. Ymmärrän kyllä kohtalotovereitani, jotka hyvänä päivänä lupautuvat moneen mukaan. Terveiden kannattaa muistaa, että ohareiden syynä voi olla sairaus.”
Entisessä elämässään Teija-Rita oli se, joka teki aloitteen tuttavien tapaamisista, kutsui kylään ja suunnitteli yhteiset Tukholman-risteilyt. Se, joka toimi aktiivisesti yhdistyksissä ja lähetti naisporukalle tekstarilla kysymyksen, milloin otetaan kuohuviinilasilliset.
Nykyisin Teija-Ritasta tuntuu, että elämä on hiljentynyt. Kyläilyt ovat hiipuneet, kun hän ei tee enää aloitteita.
”Muistutan itselleni, ettei hiljaisuus tarkoita sitä, etteivät ihmiset halua olla kanssani tekemisissä. Elämän imu on heillä kovempi ja heidän kalenterinsa ovat täydemmät kuin minulla. Siitä ei pidä loukkaantua. Kaikki eivät myöskään ajattele sosiaalisia suhteita niin vastavuoroisesti kuin minä.”
Ei Teija-Rita sentään ihan kaikesta ole pudonnut pois. Läheinen ystäväporukka ”Kultatyräkit” pitää edelleen yhtä. Tyräkeistä muutama muukin on kokenut kovia, ja vaikeudet yhdistävät.
Miksi juuri minä? Teija-Rita on miettinyt sairauskohtauksen jälkeen. Hänellä oli havaittu korkea verenpaine jo vuosia ennen aivoinfarktia, ja hän arvelee verenpainetaudin vauhdittaneen sitä. Stressaava työ löi lisää pökköä pesään. Infarktista kuntoutuessaan Teija-Rita on ehtinyt pohtia mennyttä ja tajunnut olleensa ylitunnollinen kaikessa.
”Sanotaan, ettei työ lopu tekemällä eikä kunnian kruunua saa, vaikka uurastaa kuinka. Se piti paikkansa minun kohdallani. Poltin kynttilää molemmista päistä etenkin viimeiset työvuoteni.”
Nykyisin Teija-Rita ajattelee, että töissä olisi riittänyt se, että hän olisi hoitanut hommansa riittävän hyvin. Tunnollisuuden taakkaa hän on työstänyt myös terapiassa, ja nyt hän yrittää olla suorittamatta toipilaana elämistä. Voimat palautuvat ja ajatuksenjuoksu vetristyy omassa tahdissaan. Niitä ei voi hoputtaa.
”Olen opetellut malttamaan mieleni. Yritän päästä eroon minulle tyypillisestä halusta kahmaista paljon kerralla. Sairauden vuoksi se onnistuu melkein luonnostaan, sillä enää en edes pystyisi niin tekemään.”
Pienin askelin Teija-Rita tekee nykyään esimerkiksi puutarhatyöt. Hän odottaa jo kevättä, kun voi ottaa esiin vihreän jakkaransa. Istuen on kätevä tehdä pieniä pihatöitä.
”Sairauden ansiosta olen vähemmän pikkutarkka kuin ennen. Se vähentää ihanasti stressiä. Puutarhahommissakin pystyn välillä olemaan suurpiirteinen: ai tuossa on pari rikkaruohoa, ihan sama.”
Tavoitteita ja päämääriä pitää olla sairaallakin, mutta ne pitää mitoittaa niin, ettei pety itseensä.
Yksi haave on jo toteutunut. Syksyllä alkoivat laulutunnit.
”Halusin jotain omaa, joka virkistää. Kotiin on helppo jäädä, jos ei ole hyvää syytä lähteä. Ennen pystyin saavuttamaan isoja unelmiani ja sain siitä iloa. Nyt unelmien pitää olla pieniä.”
Teija-Rita on ollut Harrinsa kanssa yhdessä 40 vuotta. Pariskunnan lempipaikka on oma mökki Turun saaristossa. Teija-Rita unelmoi, että vielä tulee kesä, jolloin hänen energiansa ei mene pystyssä pysymiseen vaan kävely mökillä olisi sitä, mitä sen kuuluukin: luonnon haistelua ja kuulostelua.
Juttu on julkaistu Eevassa 1/2024.
