Kun Sofia Tawastin esikoisella todettiin kromosomipoikkeama, hän hakeutui kriisiterapiaan: ”Olenko huono vanhempi, kun minulla on vaikeita tunteita vammaisuutta kohtaan?”
Kun Sofia Tawast sai esikoisensa, hän säikähti ajatuksiaan vammaisista ihmisistä. Vammattomuuden vaatimus on syvällä yhteiskunnassamme, hän on ymmärtänyt.
Lapsi saisi olla sellainen kuin on. Niin Sofia Tawast ajatteli, kun hän odotti esikoistaan.
Sofia kasvoi suurperheessä, jossa vanhemmat kannustivat lapsiaan, mutta myös toivoivat, että heistä tulee jotain erinomaista – ja se loi paineita. Siksi Sofia päätti, ettei olettaisi tulevalta lapseltaan mitään. Hän toivoi vain, että lapsi löytäisi elämässään jotain, johon kokee intohimoa.
Kun lapsi ei ollutkaan täysin tyypillinen, Sofia huomasi, että hänellä oli valtavasti oletuksia ja odotuksia lastaan kohtaan.
Vammaisen lapsen vanhemmuus oli sokki, johon Sofia ei ollut osannut varautua.
”Olin ajatellut, että voin hyväksyä lapseni tavallisuuden, mutta en ollut valmistautunut hyväksymään erityisyyttä. Se aiheutti valtavan myrskyn päässäni. Olenko huono ja pinnallinen vanhempi, kun minulla on vaikeita tunteita vammaisuutta kohtaan?”
”En saanut olla onnellinen lapsestani, vaan koko ajan oli läsnä pelko siitä, jos hän ei olekaan normaali.”
Lapsen vammaisuus paljastui vanhemmille hiljalleen. Raskaus ja synnytys sujuivat hyvin. Heinäkuussa 2017 Sofia piteli sylissään vastasyntynyttä tytärtään, joka oli hänen silmissään täydellinen. Kotiinlähtöä edeltävää terveystarkastusta tehnyt lääkäri oli eri mieltä. Hän löysi vauvasta kaikenlaisia pieniä virheitä.
Sofia on jäänyt mieleen erityisesti lääkärin kommentit hörökorvista.
”Lääkärin mukaan hörökorvat olisi pitänyt korjata, jotta lasta ei myöhemmin kiusattaisi koulussa. Sanoin, että korvat ovat hienot eikä niitä ole tarvetta muuttaa.”
Vauva-aika meni ristiriitaisissa tunnelmissa. Sofia oli valtavan rakastunut esikoiseensa ja iloitsi pienokaisen kasvusta ja kehityksestä. Samaan aikaan neuvolassa lapsesta etsittiin vikoja ja poikkeavuuksia.
”En saanut olla onnellinen lapsestani, vaan koko ajan oli läsnä pelko siitä, jos hän ei olekaan normaali.”
Kahden ensimmäisen vuoden ajan lapsi oli kehityksessä koko ajan vähän ikätovereitaan jäljessä. Lapsen kehitystä tarkkailtiin toistuvilla kontrollikäynneillä, joissa Sofian piti osata kertoa, miten lapsi oli muuttunut viime kerrasta.
”Oli henkisesti raskasta arvioida lasta koko ajan. Tunsin lapseni jokaisen eleen ja ilmeen. Menin lääkärille ylpeänä siitä, että lapseni on oppinut uuden tavun, mutta vastaanotto ei ollut koskaan iloinen. Tuntui, että lapseni oli aina pettymys.”
”Tajusin, että arvoni olivat olleet tosi yksilökeskeiset. En halunnut olla ihminen, joka arvottaa muita kyvykkyyden perusteella.”
Kun julkisessa terveydenhuollossa keskityttiin vain tarkkailemaan tilannetta, vanhemmat veivät lapsensa tutulle lastenlääkärille, joka totesi lapsen olevan puoli vuotta tavallista kehitystä jäljessä. Se oli pysäyttävä hetki.
”Kun tulimme lääkäristä kotiin, kotiimme oli päässyt sisälle lintu, joka räpiköi paniikissa. Oloni oli samanlainen kuin linnulla, joka paniikissa hakkaa itseään ikkunalasia vasten eikä ymmärrä, mitä tapahtuu.”
Lapsi sai lähetteen neurologille ja myöhemmin geenitestiin, joka paljasti kromosomipoikkeavuuden.
Vaikka diagnoosi oli helpotus, Sofia oli sekaisin tunteidensa kanssa. Vammaisuus hämmensi ja herätti paljon kysymyksiä. Sofialla oli esimerkiksi kauhukuvia lapsensa tulevaisuudesta. Hänen lapselleen kuvitteleman ihanan elämän sijaan tarjolla tuntuikin olevan synkeä ja yksinäinen tulevaisuus.
Sofialla oli myös paljon ennakkoluuloja ja pelkoja vammaisuudesta. Se herätti hänessä valtavan identiteettikriisin.
”Tajusin, että arvoni olivat olleet tosi yksilökeskeiset. En halunnut ajatella niin enkä olla ihminen, joka arvottaa muita kyvykkyyden perusteella.”
sofia hakeutui kriisipäivystykseen ja sitten terapiaan, jossa hän sai tuulettaa kaikkein synkimpiäkin ajatuksiaan ja huoliaan. Terapeutti kehotti Sofiaa tutustumaan vammaisiin aikuisiin.
”Ensin ajattelin, etten uskalla. Menin someen, sillä se oli turvallinen ja helppo paikka mennä katsomaan, minkälaisia vammaiset ihmiset ovat.”
Somesta Sofia löysi aikuisia vammaisia, jotka puhuvat itse elämästään. Hiljalleen hän uskaltautui puhumaan heidän kanssaan enkä vain seuraamaan ulkopuolelta.
”Tajusin, että mielikuvani olivat ihan vääriä. Aloin hahmottaa, että lapselleni tulee ihana elämä, ihan niin kuin olin aiemmin ajatellut.”
Sofia ymmärsi, että ongelmat ja haasteet, joiden vuoksi hänen lapsensa ei saisi elää yhtä täydellistä, täyttä, antoisaa, haastavaa ja seikkailullista elämää kuin kaikki muutkin, ei johdu lapsen vammaisuudesta vaan yhteiskunnan asenteista ja rakenteista, jotka työntävät vammaisia syrjään.
”Se oli suuri oivallus, minkä ansiosta oloni helpottui. Aloin ymmärtää, mitä on ableismi ja että rajat vammaisuuden ja vammattomuuden välillä eivät ole niin selkeät, mitä olin ajatellut.”
Sofian on pitänyt opetella kohtaamaan ableismia eli vammaisuuden perusteella kohdistuvaa syrjintää. Sofia myös oppi tunnistamaan, milloin hänen lastaan kohdellaan eri tavalla oletetun kyvykkyyden mukaan. Hänen pitää kehdata pitää lapsensa puolia ja puuttua tarvittaessa tilanteisiin.
”On raskasta joutua kokemaan siitä välillistä vähemmistöstressiä. Opettelen sanoja ja tilanteita, puutun niihin ja sanoitan asioita lapselleni. Se on tärkeää, sillä lapseni tulee tarvitsemaan niitä sanoja.”
”Haluan, että lapseni ymmärtää, ettei se ole hänen vikansa, jos ihmiset kohtelevat törkeästi, vaan ongelma on yhteiskunnassa, rakenteissa ja siinä, että osa ihmisistä on kasvatettu huonosti.”
Sofia haluaa omalla toiminnallaan lisätä tietoa ja tietoisuutta vammaisuudesta. Hän puhuu aiheesta somekanavissaan. Elokuussa häneltä ja Riikka Leinoselta ilmestyi Suuri valhe vammaisuudesta -tietokirja, joka esittelee perusasiat ja kyseenalaistaa käsityksiä vammaisuudesta.
”Vammaisen lapsen vanhemmuus on äitimyytti steroideilla.”
Tuleeko hän asumaan omillaan? Sen kysymyksen Sofia on kuullut usein. Se on yksi määrittävä huoli, kun ihmiset puhuvat hänen lapsensa vammaisuudesta.
”Se ikään kuin määrittelee, onnistuuko hän yksilönä vai ei. Jos pystyy asumaan yksin, on onnistunut. Nykyään en enää kauheasti mieti, mitä seitsemänvuotiaani tulee tekemään aikuisena.”
Elämä seitsemänvuotiaan vammaisen esikoisen ja kolme vuotta nuoremman kuopuksen kanssa on Sofian mukaan monelta osin hyvin samanlaista kuin muissakin lapsiperheissä. Hoivatyötä on kaikissa lapsiperheissä, mutta vammaisen lapsen perheissä tavallista enemmän.
Sofia myöntää, että se kuormittaa ja väsyttää. Siksi on osattava pitää huolta itsestään ja jaksamisestaan.
”Vammaisen lapsen vanhemmuutta voisi verrata äitimyyttiin, jossa äidin pitää jaksaa, pystyä ja rakkauden voimalla itsensä uhraten tehdä kaikki asiat. Vammaisen lapsen vanhemmuus on äitimyytti steroideilla. Oletus on, että kun saa vammaisen lapsen, hylkää oman elämänsä ja ryhtyy omaishoitajaksi.”
Sofia pitää huolta jaksamisestaan riittävällä levolla ja ottamalla itselleen aikaa: hän tapaa ystäviään, bilettää ja käy treffeillä puolisonsa kanssa.
”Kulttuurissamme ihannoidaan tehokkuutta ja suorittamista, yksilöä, joka aina jaksaa. Kun pääsee irti siitä ajatuksesta, elämästä tulee kivempaa.”
Perhe opettelee elämään omannäköistään elämää, jossa jokaisen perheenjäsenen tarpeet tulevat huomioiduksi ja kalenterissa on tyhjää tila. Yksi tärkeimmistä oivalluksista Sofialle on ollut se, ettei kenenkään tarvitse pärjätä yksin.
”Kulttuurimme on hyvin ydinperhekeskeinen, mikä saattaa johtaa siihen, että vanhemmat väsyvät liiallisesti. Harjoittelemme yhteisöllisyyttä ja pyytämään apua.”
