Eeva

Selviytymistarina: Hanna kärsi vuosia epämääräisistä oireista, aivosumusta ja väsymyksestä – syyksi paljastuikin harvinainen sairaus: ”Hätääni ei otettu todesta”

Selviytymistarina: Hanna kärsi vuosia epämääräisistä oireista, aivosumusta ja väsymyksestä – syyksi paljastuikin harvinainen sairaus: ”Hätääni ei otettu todesta”
Hanna Riskilän harvinainen autoimmuunisairaus muutti koko perheen elämän. Vaikka suunnitelmat kuoleman varalle ovat valmiina, Hanna ei ole valmis lähtemään.
Teksti |
Kuvat |
Julkaistu: 6.3.2022

Kolme vuotta sitten rovaniemeläinen Hanna Riskilä, 47, päätti, että ei menisi enää lääkäriin. Hänet oli jälleen lähetetty tutkimusten jälkeen kotiin, vaikka oireet pahenivat kerta toisensa jälkeen: huimausta, raajojen puutumista, näkö- ja puhevaikeuksia, tasapainohäiriöitä, lihasjännitystä. Olo oli jatkuvasti vetämätön ja väsynyt, unta olisi riittänyt loputtomasti.

Mitään hälyttävää ei kuitenkaan löytynyt, joten Hanna oli alkanut ajatella, että oireet, väsymys ja aivosumu kuuluvat elämään. Olihan hän kärsinyt niistä jo kymmenen vuotta.

”Minulle sanottiin usein, että poden migreeniä tai suositeltiin psykologia. Silti syvällä sydämessäni tiesin, että kyse on jostain muusta. Hätääni ei otettu todesta.”

Parkkipaikalla Hanna soitti puolisolleen Sami Riskilälle ja ilmoitti lähtevänsä töihin. Pariskunta pyöritti Rovaniemen napapiirillä ravintolaa sekä luontoelämyksiä tarjoavaa matkailualan yritystä. Lisäksi heillä oli poroja. Asiakkaat ja eläimet eivät odottaneet. Ravintola oli saatava auki ja sauna illaksi lämpimäksi. Tehtävää oli paljon ja päivät pitkiä.

”Vielä silloin en tiennyt, että pahin oli vasta edessä. Jatkoin entiseen malliin ja päätin selvitä.”

Hanna Riskilä luuli aluksi sairautensa oireita psyykkisiksi. Tutkimuksissa ei aluksi löydetty selitystä niille.

”Syytin itseäni ja ajattelin, että tein vain liikaa töitä”

Kaikki muuttui toissa heinäkuussa, kun Hanna nautti aamukahviaan Samin ja tyttärensä kanssa kotiterassilla. Päivä oli aurinkoinen ja Hannan mieli tyyni, vaikka takana oli muutaman viikon vaikeampi jakso.

Olo oli nuutunut. Aivan kuin aivot ja vartalo eivät toimisi enää yhteen. Päivät olivat tahmeita.

”En kuitenkaan halunnut valittaa tai huolestuttaa läheisiäni liikaa, joten sinnittelin eteenpäin. Syytin myös itseäni ja ajattelin, että tein vain liikaa töitä.”

”En kuitenkaan halunnut valittaa tai huolestuttaa läheisiäni liikaa, joten sinnittelin eteenpäin.”

Kevät oli ollut muutenkin haastava. Hannan 72-vuotias äiti oli menehtynyt vuoden sisällä diagnoosista nopeasti edenneeseen syöpään. Suru ja menetys olivat valtavia. Sairaanhoitajana aiemmin työskennellyt äiti oli ollut Hannalle tärkeä.

”Koska elämässäni oli tapahtunut monia muutoksia, luulin, että oloni johtui niistä. En uskonut edes terveydenhoitoalalla työskentelevää ystävääni, joka sanoi, että en ole kunnossa.”

Kun Hanna oli lähdössä sisään, hän kaatui. Jalat eivät kantaneet. Oikea puoli kasvoista alkoi roikkua ja tajunta hämärtyi. Puhe tuntui puurolta. Sami soitti välittömästi ambulanssin, joka oli paikalla muutamassa minuutissa.

Ambulanssissa Hannaa hävetti ja itketti. Taas hän olisi vaivaksi ja saisi kuulla, kuinka oireita kannattaisi hoitaa särkylääkkeillä.

”Minulle on suositeltu niin monta kertaa parasetamolia, että se on jo vitsikästä. Ambulanssissa mietin, kuinka ihmeessä muuttaisin arkeani niin, että oloni kohenisi.”

Vihdoin apua

Pian kävi selväksi, että tilanteesta ei selvittäisi nopeasti. Hannalla oli aivoinfarkti. Sairaalareissu venyi kahdeksi viikoksi. Niistä päivistä Hanna ei muista juuri mitään.

Myöhemmin Samin kanssa jutellessaan hänelle selvisi, että Sami ja tyttäret Annika, 23, ja Johanna, 19, olivat käyneet katsomassa häntä koronarajoitusten sallimissa määrin aina, kun se oli ollut mahdollista. Muuten Hanna lepäsi ja nukkui.

Hän oli iloinen, että sai vihdoin apua.

”Tietyssä mielessä aivoinfarkti oli onni. Vasta, kun asiat olivat näin pitkällä, tuntui, että alkoi tapahtua. Minut kohdattiin tavalla, jota olin edelliset vuodet vain toivonut.”

Osastojakson jälkeen Hanna jatkoi kuntoutukseen, koska esimerkiksi kävelykyky oli haurastunut. Aamuisin Hannaa kuitenkin väsytti niin, että silmien avaaminenkin oli hankalaa.

Kun tilannetta oli jatkunut muutaman päivän, omahoitaja sanoi, että kaikki ei ole kunnossa.

Hannan omahoitaja huomasi, että kaikki ei ole kunnossa.

Hanna lähetettiin jälleen tutkimuksiin, tällä kertaa Oulun yliopistolliseen sairaalaan. Ambulanssissa vieressä istunut hoitaja jutteli Hannalle koko matkan: kyseli töistä, lapsista ja tulevaisuuden haaveista.

”Vasta myöhemmin tajusin, että hänen tarkoituksenaan oli pitää minua hereillä. Sen jälkeen sumeni.”

Kotiin Hanna palasi kaksi kuukautta myöhemmin. Takana oli lukuisia tutkimuksia, haastatteluja, kokeita ja näytteitä, joita lähetettiin tutkittavaksi Frankfurtiin saakka.

Niiden tuloksena Hannalla oli kotiin tullessaan mukana diagnoosipaperi, jossa luki aps eli antifosfolipidisyndrooma.

Rakkautta ensisilmäyksellä

Ulkona sataa lunta. Keittiön pöydällä palaa kynttilä, kun Hanna nappaa tarjoiluvadilta isänsä leipoman kampanisun. Hän nauraa isänsä tekevän leivonnaisista nykyään sokerittomia.

”Johtuuko siitä, että terveydestä huolehtiminen on tässä perheessä entistä tärkeämpää?”

Porokoirat Nata ja Jippu makailevat jaloissa. Sami on viemässä poronlihatilauksia asiakkaille ja palaa kotiin muutaman tunnin sisään. Kaksikko on pitänyt yhtä seitsemäntoista vuotta ja ollut lähes joka päivä yhdessä. Rakkaus alkoi, kun Sami oli remontoimassa Hannan isosiskon keittiötä.

”Menin auttamaan, ja jäin sille tielle. Se oli rakkautta ensisilmäyksellä”, Hanna muistelee.

Kahdenkeskisiä lomia ei ole tarvittu, aika on annettu perheelle ja työlle. Nyt pariskuntaa sitoo yhteen myös Hannan sairastuminen.

”Sami on aivoni ja muistini, koska kaikki tapahtumat eivät pysy enää mielessäni.”

Ensitreffeillä Sami vei Hannan ulos syömään eli tulille lammen rannalle. Illalliseksi hän tarjoili poron ulkofilettä. Pariskunnan nautinto on lähteä yhdessä metsään. Vähemmän on enemmän, he sanovat.

Antifosfolipidisyndrooma on harvinainen autoimmuunisairaus: ”Tunsin pitkään katkeruutta, että miksi juuri minä”

Diagnoosin jälkeen on tapahtunut paljon. Hanna sanoo tunteneensa ensimmäisten kuukausien aikana lähinnä vihaa, surua, turhautumista ja raivoa.

Epätoivoa, että miksi häntä ei otettu tosissaan ja diagnoosia tehty aiemmin.

Toisaalta Hanna ymmärtää, miksi näin kävi. Aps on harvinainen autoimmuunisairaus. On arvioitu, että noin yhdestä viiteen prosentilla väestöstä on veressään fosfolipidivasta-aineita, mutta vain pienelle osalle kehittyy aps eli muun muassa verihyytymiä aiheuttava tauti.

”Onneksi tilanne on nyt parempi, vaikka parantavaa lääkitystä tai hoitoa ei ole.”

Sairaus tunnetaan huonosti, eikä siihen perehtyneitä lääkäreitä juuri ole.

”Tunsin pitkään katkeruutta, että miksi juuri minä ja miksi juuri tämä tauti. Onneksi tilanne on nyt parempi, vaikka parantavaa lääkitystä tai hoitoa ei ole.”

Tällä hetkellä Hannan asioista vastaa mieluinen lääkäri, ja taudin kehittymistä seurataan tarkasti. Tutkimuksia ja kuntoutuksia on lähes jokaisena arkipäivänä.

Hanna käy muun muassa fysio- ja toimintaterapiassa, koska tautiin kuuluu keskittymisvaikeuksia ja hahmottamishäiriöitä. Lisäksi hän tapaa sosiaalityöntekijää, joka auttaa käytännön asioissa.

Hanna sanoo, että on vasta viime kuukausien aikana löytänyt itsestään uudenlaisia voimia ja halua kuntoutumiselle. Tilanteen hyväksyminen vei pitkään.

”Nyt toivon, että tauti kohtelee minua armollisesti ja etenee hitaasti. Haaveilen, että saan sen myös pysäytettyä, mutta varmaa se ei ole.”

”Toivon, että tauti kohtelee minua armollisesti ja etenee hitaasti. Haaveilen, että saan sen myös pysäytettyä, mutta varmaa se ei ole.”

Ajatus kuolemasta on ollut pakko käsitellä

Luonto, porot ja talviyöt eräkämpällä. Pakkasen ympäröimä hiljainen metsä. Niistä hetkistä Hanna nauttii, ja niiden hetkien vuoksi hän jaksaa. Tai arki-iltojen, kun opiskelemaan lähteneet tyttäret Johanna ja Annika tulevat käymään ja kaikilla on aikaa jutella.

Tauti on muuttanut ja hionut myös perhesuhteita. Välit ovat entistä läheisemmät.

Eniten pahoillaan Hanna on siitä, kuinka koville tyttäret ovat sairastumisen myötä joutuneet. Huoli äidin voinnista ja ajatus kuolemasta on ollut pakko käsitellä. Se ei ole ollut helppoa.

”Selvitämme myös lähiaikoina, onko aps periytynyt tytöille. Totta kai se jännittää ja huolettaa.”

Diagnoosin myötä Hanna sanoo käsitelleensä myös omaa elämäänsä. Hän kertoo miettineensä, onko elänyt arvojensa mukaisesti ja keskittynyt oikeisiin asioihin.

Suurimmalta osin vastaus on kyllä. Hanna on kuudennen polven poronainen, joka on halunnut viettää mahdollisimman paljon aikaa luonnossa.

”Porot ovat henkeni ja sydämeni asia. Kuvaavaa on, että nuorempi tyttäreni oli kaksiviikkoisena porokämpällä yötä 32 asteen pakkasessa. En malttanut olla sieltä poissa.”

Eniten pahoillaan Hanna on siitä, kuinka koville tyttäret ovat sairastumisen myötä joutuneet.

Lapsiltaan Hanna on pyytänyt anteeksi sitä, että on antanut työlleen niin paljon. Hän on katunut menetettyjä juhlapyhiä, syntymäpäiviä ja lomia, kun työ sitoi muualle.

Tyttäret eivät kuitenkaan ole kokeneet tilannetta samalla tavalla. Heille Hanna on ollut paras ja omistautuvin äiti.

”Lapset totesivat kerran, että rakkauttani ei ole koskaan tarvinnut epäillä ja se on riittänyt.”

”Kuolema ei enää pelota”

Metsään Hanna lähtee aina, kun mahdollista. Siellä ajatukset ja tilanteet asettuvat mittasuhteisiinsa. Metsässä Hanna istuu tulilla, kuuntelee hiljaisuutta ja tutkii eläinten jälkiä.

Luonto merkitsee kaikkea.

”Sen arvoa ei voi kuvailla sanoilla. Elämme Samin kanssa luonnosta ja vuodenajoista: marjastuksesta, kalastuksesta, sienestyksestä ja poronhoidosta.”

Korona-aikana pariskuntaa kohtasi vielä yksi menetys, kun Hannan vanhempien parikymmentä vuotta aiemmin perustama matkailuyritys Sirmakko meni konkurssiin.

Tapahtuma otti koville, koska Sirmakon eteen oli vuosia tehty paljon. Hanna ja Sami olivat vastanneet sen toiminnasta viimeiset kahdeksan vuotta.

Koronan edessä oli kuitenkin taivuttava.

”Haaveilen, että toiminta on mahdollista käynnistää joskus uudelleen. Nyt se ei ole kuitenkaan ajankohtaista.”

”Ajattelen , että tehtäväni on jakaa tietoa, koska siitä voi olla apua jollekin toiselle”, aps-diagnoosin saanut Hanna sanoo.

Omaan hyvinvointiin keskittyminen ja tiedon jakaminen ovat Hannalle tällä hetkellä tärkeitä. Hän on usein saanut kuulla olevansa rohkea, koska puhuu sairaudestaan avoimesti.

Se mietityttää Hannaa.

”En tiedä, olenko sen rohkeampi kuin kukaan muukaan. Ajattelen kuitenkin, että tehtäväni on jakaa tietoa, koska siitä voi olla apua jollekin toiselle.”

Hanna tekee yhteistyötä myös Harso ry:n kanssa. Harso on harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö.

Kun Sami tulee iltaisin kotiin, hän silittää vaimonsa hiuksia ja antaa suukon. Hanna haluaa kuulla päivän kulusta. Yhdessä suunnitellaan seuraavaa.

Pariskunta sanoo, että niin kauan, kun heillä on poroja, kaikki on hyvin, vaikka haaveet ovatkin viime vuosina muuttuneet. Tärkeintä on, että lapset löytävät paikkansa maailmassa ja ovat onnellisia.

Hanna Riskilä on purkanut ajatuksiaan runoiksi. ”Elämä on lyhyt ja elämän lanka niin hentoinen. Kumpa kaikki oppis ja ymmärtäis sen.” Seurana porokoirat Nata ja Jippu.

Kuolema ei enää pelota. Hanna sanoo miettineensä sitä tarkkaan, vaikka ei ole vielä valmis lähtemään. Suunnitelmat ovat kuitenkin selvät ja ne tuovat rauhaa.

Samin kanssa on sovittu, että hän tekee arkun raakalaudasta tai vanhasta poroaidasta. Ylleen Hanna haluaa Sodankylän metsälappalaisten pukunsa ja mukaansa isänsä veistämän leukun eli puukon.

Hanna on hetken hiljaa.

”Nämä suunnitelmat ovat yksinkertaisia ja kauniita. Aivan kuten elämäkin on ollut.”

Mitä mietit?

Kerro se toimitukselle: eeva@a-lehdet.fi

Kurkista roolien taakse ja seuraa Eevaa myös Facebookissa ja Instagramissa.

Artikkeli on julkaistu Eevassa 12/2021.

Kommentoi +