Raahelainen Piia Vähäsalo, 46, tulee ovelle vastaan keppiin tukeutuen. Hänellä on tänään tavallista parempi päivä, sillä hän pystyy liikkumaan ilman pyörätuolia.

”Olen ollut nuhakuumeen jäljiltä pitkään aika voimaton. En ole muutenkaan talvisin huippukunnossa, sillä kylmä on viholliseni.”

Piialla perinnöllinen sairaus, jossa solujen aineenvaihdunta on häiriintynyt. Siihen on toistaiseksi olemassa vain pahimpia oireita lievittävä lääkitys.

Piialla on ollut oireita nuoruudesta asti, väsymystä ja epämääräisiä kipuja erityisesti rasituksen jälkeen. Yhdeksän vuotta sitten tauti alkoi edetä. Oireet pahenivat niin, ettei niitä voinut enää selittää pelkiksi niskahartiavaivoiksi.

Tuolloin Piia oli toiveidensa työssä. Palokuntalaisten toimet olivat viehättäneet häntä pienestä pitäen.

”Vietin lapsuuteni Sievissä. Setäni työskenteli palokunnassa, ja isä oli mukana puolivakinaisen palokunnan toiminnassa. Päätin, että isona minäkin menen palokuntaan töihin.”

Sievin puolivakinaisessa palokunnassa oli poikaosasto, jonne kymmenkesäisen Piia päätti liittyä.

”Ensimmäisissä harjoituksissa ei tajuttu, että mukaan oli luikerrellut naispuolinen henkilö. Seuraavissa harjoituksissa se huomattiin ja minut lähetettiin itkun kanssa kotiin”, Piia kertoo ja hymyilee muistolle.

Lukio- ja opiskeluaikoina Piiakin pääsi opettelemaan pelastustaitoja vapaaehtoiseen palokuntaan. Kaikki, mitä VPK:ssa tehtiin, kiinnosti nuorta naista.

Sittemmin Piia valmistui Rovaniemen yliopistosta hallintotieteiden maisteriksi ja suoritti myös paloalan päällystökurssin. Hän oli ensimmäinen nainen, joka on Suomessa valittu pelastusjohtajaksi. Työpaikka oli Jokilaaksojen pelastuslaitos.

”Se oli unelmieni ammatti, sain olla osana auttamisen ketjua. Tehtäväni oli mahdollistaa pelastajien tärkeä työ onnettomuustilanteissa ja onnettomuuksien ennaltaehkäisyssä. Ihmisten johtaminen organisaatiossa, joka toimii ajoittain kriisitilanteissa, oli kiehtovaa ja palkitsevaa.”

Kun taudin oireet pahenivat, Piia oli 37-vuotias. Hän ihmetteli, kun jalkoihin säteili rasituksen jälkeen outoa kipua. Lääkäri kehotti harjoittamaan selkää. Kivut kuitenkin palasivat aina uudestaan.

Kerran avantouinnin jälkeen Piian voimat menivät täydellisesti. Ambulanssi vei hänet sairaalaan, jossa hän makasi paareilla kauhuissaan.

”Koin ensimmäistä kertaa tautiini liittyvän halvauksen. Se tulee vähitellen, jäsenet muuttuvat painaviksi ja sitten niitä ei pysty enää liikuttamaan. Kaulasta alaspäin olin täysin turta. Tuolloin pelkäsin, että halvaannuin pysyvästi.”

Piia vietti Oulun yliopistollisessa sairaalassa toista viikkoa. Vähitellen kädet alkoivat toimia. Sen jälkeen hän oli vielä viikon terveyskeskuksen osastolla.

Jalkojen kuntoutuminen oli hidasta. Piia joutui ottamaan päivittäiseen käyttöön kepin ja vaikeimpia hetkiä varten pyörätuolin.

Toisen kerran halvaus iski kesämökillä kylmänä juhannuspäivänä. Siihen liittyy pelottava sairaalakokemus.

”Hoitajat jättivät minut käytävälle luvaten, että laboratoriohoitaja tulisi pian ottamaan näytteet. Kukaan ei tullut.”

Piia ei kyennyt liikuttamaan kättään edes apua huiskuttaakseen. Hän ei myöskään voinut käyttää ääntään.

”Ainoa, mikä liikkui, olivat ajatukset. Ajattelen myötätunnolla kaikkia päivystyspoliklinikan potilaita. Uskon, että moni on siellä samanlaisen kauhun vallassa kuin itsekin olin monta tuntia.”

Myöhemmin selvisi, että Piialla on geenivirhe, joka on ilmeisesti esiintynyt myös hänen isoäidillään ja tämän äidillä sekä Piian tädillä. Piia on suvusta ensimmäinen, jota on tutkittu niin pitkälle, että diagnoosi on löytynyt. Geenivirhettä selvitetään edelleen Tampereen yliopistollisen sairaalan lihastautien tutkimusyksikössä.

Piia oli sairauslomalla aluksi vuoden ajan. Lääkäri olisi heti kirjoittanut paperit työkyvyttömyyseläkettä varten, mutta Piia ei halunnut antaa periksi.

”Minulle oli niin kauan sanottu, ettei minussa ollut mitään vikaa, että itsellenikin tuli vääristynyt tapa ajatella. Päätin jatkaa tahdonvoimalla, vaikka jalkaa perässäni laahaten. Ajattelin, että kunhan saan kunnon kipulääkecocktailin joka päivä, pärjään.”

Vuoden 2013 alussa Piia palasi töihin. Työkokeilu ei onnistunut.

”Työhöni kuului paljon matkustamista ja pitkiä päiviä. Jouduin antamaan periksi.”

Piia näyttää vieläkin surulliselta, vaikka aikaa on kulunut.

”Surin työn menetystä kuin kuolemaa. Se oli mielessä ensimmäisenä aamulla ja viimeisenä illalla. Yöt olivat unettomia, ruokahaluni katosi eikä mikään huvittanut. Mielessä oli vain, että en halua sairastaa.”

Alkuvaiheessa Piia Vähäsalo ei pystynyt ajattelemaan lainkaan tulevaisuutta.

”Surin vain menneisyyttä ja kaikkea, mistä olin joutunut luopumaan.”

Piia kävi läpi puhdasta surutyötä, johon liittyi myös masennus.

”Olin epätoivoinen. Tulevaisuudella ei tuntunut olevan minulle mitään tarjottavaa.”

Masennuksen lisäksi Piian fyysinen kunto oli työkokeilun aikana romahtanut. Jatkuva lihasheikkous ja neuropaattiset kivut pakottivat sänkyyn.

”En ajatellut itsemurhaa, mutta pahimpina hetkinä suunnittelin hautajaiseni. Pelotti, mitä minulle tapahtuu. Hengittäminen oli raskasta, ja heräsin öisin siihen, että rinnan päällä tuntui olevan paino. Kykenin nukkumaan vain istuma-asennossa.”

Kun Piian kunto oli huonoimmillaan, sisar kehotti häntä maalaamaan jotain.

”Olin nuorena maalannut paljon. Ajattelin, että samapa tuo, voisihan sitä taas kokeilla. Kaivoin vanhat työvälineet esiin. Olin niin huonossa kunnossa, että jaksoin maalata vain kymmenen minuuttia kerrallaan.”

Vähitellen olo parani niin, että Piia sai maalauksen kerralla valmiiksi.

”Ne olivat tuskaisia maalauksia, purin niihin tunteeni. Aina, kun sain maalattua, paino rinnan päällä helpotti loppupäiväksi. Nuo maalaukset ovat edelleen tallella. Näen niissä tuskan, jota koin niitä tehdessäni.”

Tuolloin Piialla oli onnekseen lähellään rakkaita ihmisiä. Kun Pia oli palannut kotiseudulleen Sieviin 2000-luvun alussa, hän oli tavannut nykyisen aviomiehensä Pasi Siipolan, joka työskenteli palomiehenä Raahessa.

”Meni pitkään ennen kuin uskalsin kertoa hänelle oman ammattini. Ajattelin, että palomiehelle voi olla kauhistus, jos nainen työskentelee samalla alalla”, Piia sanoo ja hymyilee lämpimästi.

Piia tiesi kuitenkin heti, että tämä mies oli se oikea. Liitosta syntyi Ossi, joka on nyt kolmentoista. Piialla on myös parikymppinen tytär Oona ensimmäisestä avioliitostaan.

Piia Vähäsalolla on aina ollut läheiset suhteet sisaruksiinsa, Terhi ja Kimmo Vähäsaloon.

”Vanhempamme tekivät koriste- ja käyttökeramiikkaa ja perustivat Sievin Savi -yrityksen. Kun äitimme ja isämme alkoivat sairastella, Terhi otti vastuun liikkeestä. Veljeni keksi ottaa myytäväksi myös Sievin kenkätehtaan jalkineita.”

Niin syntyi Sievi Shop -ketju, jolla on myymälöitä ympäri maata. Keramiikkaa myydään enää vain Sievin myymälässä, koska tekijöitä ei enää ole.

”Maalasin tauluja seuraavat puoli vuotta. Lähetin muutaman maalauksen Terhille nähtäväksi. Hän ehdotti, että alkaisin suunnitella laukkuja, joita myytäisiin Sievi Shopeissa kenkien ohella.”

Piia hymähtää, ettei vieläkään tiedä, ajatteliko Terhi tarjota hänelle vain terapeuttista toimintaa. Laukkujen suunnittelusta tuli kuitenkin hänen pelastusrenkaansa.

”Pelastusrengas on toisaalta väärä sana. Ehdotus ei ollut mikään kellumaan jäävä rengas vaan kuin kuumailmapallo, joka kuljetti minut uusiin seikkailuihin. Se oli tie luovuuteen ja työhön, jota sain tehdä omilla ehdoillani.”

Ilman luovuutta ei olisi syntynyt myöskään perheen toista yritystä, Raahen keskustassa sijaitsevaa Langin Kauppahuonetta. Piia Vähäsalo kunnosti miehensä kanssa kaksisataa vuotta vanhan hirsitalon majataloksi ja kahvilaksi muutama vuosi sitten.

Laukkujen suunnittelun ohessa Piia hoitaa yrityksen markkinoinnin. Hän kertoo, kuinka työterveyslääkäri lohdutti häntä aikoinaan visiolla, että jonakin päivänä hän löytäisi työn, jota voisi tehdä sängyssä.

”Lääkäri oli oikeassa. Saan tehdä työtä jota haluan, suunnitella ekologisesti kestäviä laukkuja. Laukut valmistetaan tehtaissa, joissa ympäristöasiat ovat kunnossa.”

Laukkumerkin nimi Utua kuvaa Piian suhdetta luontoon. Nimeä miettiessään hän näki mielessään pohjalaisen peltoaukean, jonka yllä leijuu ohutta utua.

Elämä kulkee nyt tasaisesti. Piia tietää, mitä kannattaa välttää, jottei oirehtisi pahasti. Huonoina aikoina jalat kieltäytyvät iltaisin toimimasta. Parempina viikkoina toimintakyky heikkenee vain parina päivänä viikossa.

”Jos ponnistelen liikaa fyysisesti, solujeni aineenvaihdunta menee sekaisin. Kerran pesin vessaa kiukkuisesti ja vauhdikkaasti. Jalat menivät alta ja kädet lakkasivat toimimasta”, Piia kertoo.

”Jos herään aamulla ja huomaan, etten kykene liikkumaan, vaikka tiedossa olisi miellyttävä tapaaminen, minua harmittaa.”

Nyt Piia kuitenkin tietää, että olo helpottuu jossain vaiheessa. Jos ei päivän, niin ehkä viikon kuluttua.

”Tietysti menetän asioita, mutta siihen täytyy sopeutua. On helpotus tietää, että arki sujuu.”

Puoliso tukee ja pitää häntä pinnalla.

”En tiedä, mitä elämästäni tulisi ilman Pasia. Hän kantaa kaikesta huolta, ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Minua helpottaa suuresti, kun tiedän, ettei minun tarvitse huolehtia arjen sujumisesta.”

Toisinaan Piia kokee kuitenkin ikäväksi, jopa nöyryyttäväksi, että hän joutuu pyytämään apua yksinkertaisimpiinkin asioihin.

Piia sanoo muuttuneensa sairauden aikana. Tarmokas ja tehokas pelastusjohtaja on joutunut sopeutumaan pakolliseen lepoon ja nöyrtymään siihen, että ajoittain hän kykenee vain makaamaan paikoillaan.

”Aiemmin olin sekä itseäni että perhettäni kohtaan hyvin vaativa. Suunnittelin etukäteen kaiken: miten siivotaan viikonloppuna ja miten valmistaudutaan juhlapyhiin.”

Kaiken piti olla järjestyksessä niin kotona kuin työssäkin. Enää Piia ei stressaannu, vaikka kukaan perheessä ei jaksaisi huolehtia siivoamisesta.

Kun Piia Vähäsalo voi hyvin, hän jaksaa ajatella myönteisesti. Välillä häntä kuitenkin pelottaa, niin käy etenkin öisin.

”Kärsin hengitysvajauksesta ja siihen liittyvistä hengityskatkoksista. Saatan heräillä kymmenen minuutin välein tukehtumisen tunteeseen. Koen, että taistelen hengestäni, ja minut valtaa hirveä kuolemanpelko. En ole vuosiin nukkunut kunnolla, ja se lisää päivittäistä väsymystä.”

Hengityskatkoksia on tutkittu. Kyseessä on mahdollisesti neurologisesta sairaudesta johtuva uniapnea. Jos diagnoosi osoittautuu oikeaksi, Piia saattaa saada apua lääkinnällisestä apuvälineestä eli maskista, joka asetetaan kasvoille yöksi.

Piia sanoo, että hän on aina yrittänyt välttää itsensä ja oireidensa liiallista tarkkailua. Hän ei ole halunnut ruveta sairastamaan.

”Toisaalta se on huono juttu. Pitäisi opetella itsensä kuuntelemista. Pelkään kuitenkin, että sitten sairaus alkaa hallita elämääni. Haluan itse hallita sitä ja antaa sille mahdollisimman vähän tilaa.”

Luova työ on paras lääke sairauden hallitsemiseen.

”Minulla on sisäinen palo, ideoita tulee koko ajan. Kirjoitan näytelmiä, joita esitetään Langin Kauppahuoneessa vierailijoille. Haluan myös luoda kauneutta toisten ihmisten elämään, ja laukkujen suunnittelu täyttää sen tarpeen.” ●

Haastattelu on julkaistu Eevassa 4/2019. Nettiversiota on muokattu.