Sanna menetti kuulonsa lapsena ja sokeutui kaksikymppisenä – kertoo nyt, miksi ei halunnut näköä palauttavaa leikkausta
Sanna Paasonen, 45, menetti lapsena kuulonsa, nuorena aikuisena myös näkönsä. Harvinaisesta sairaudesta huolimatta hän toteutti unelmansa ja opiskeli opettajaksi.
Sokeutuminen ei ollut maailmanloppu – pikemminkin se toi mukanaan monta hyvää asiaa.
Näin kertoo Sanna Paasonen, joka sairastaa harvinaista KID-syndroomaa. Sen vuoksi hän menetti kuulonsa jo leikki-ikäisenä ja sokeutui kaksikymppisenä.
”Kun menetin näköni, jouduin hidastamaan tahtia. Siihen saakka olin aina ollut suunnittelemassa tulevaa, ja jos suunnitelmani muuttuivat, stressaannuin hirveästi.”
Sanna antaa haastattelun viittomakielen tulkin välityksellä. Tulkki voisi tarvittaessa viittoa taktiilisti, eli niin, että Sanna pitää käsiään tulkin käsien yllä ja tuntee viittomat tunto- ja liikeaisteillaan. Tosin haastattelupäivänä Sanna näkee tulkin kädet tämän tummaa paitaa vasten, joten visuaalinen viittomakielen tulkkaus riittää.
Nyt kun sokeutumisesta on yli kaksikymmentä vuotta, Sanna tekee kahta työtä ja opiskelee filosofian maisteriksi viittomakielen asiantuntijan maisteriohjelmassa. Sivuaineenaan hän opiskelee väkivaltatutkimusta.
”Haaveenani on jossain vaiheessa siirtyä pääsääntöisesti lähisuhdeväkivaltatyöhön, mutta tämä vaatisi muuttoa esimerkiksi Helsinkiin. Poikani ja ikääntyneet vanhempani ovat elämässäni etusijalla, ja siksi muutto Mikkelistä ei juuri nyt ole ajankohtainen”, Sanna kertoo.
Se, että Sanna sokeutui kesken opintojensa, oli vain pieni hidastustöyssy. Hitaampi arki on muisto vain.
Sanna Paasonen, 45
Työ: Opettaja, asiantuntija ja kehitysyhteistyön koordinaattori
Asuu: Mikkelissä
Perhe: 17-vuotias poika
NÄKÖVAMMA sai alkunsa helmikuussa 2002. Oli ystävänpäivän jälkeinen päivä, perjantai.
Tuolloin 22-vuotias Sanna oli lähdössä Jyväskylästä viikonlopuksi vanhempiensa luo Mikkeliin. Bussiaseman lipunmyyntipiste oli jo menossa kiinni. Oli hämärää. Lipunmyyjä käänsi valoa Sannan suuntaan.
”Kun valo osui silmiini, tunsin oikeassa silmässä viiltävää kipua. Kuin joku olisi viiltänyt silmää puukolla.”
Kipu jatkui, ja silmä vuosi vettä koko matkan Mikkeliin. Kun vetinen vuoto vielä maanantainakin jatkui, silmälääkäri totesi, että Sannan sarveiskalvo oli revennyt. Sama oli käynyt aiemmin talvella laskettelureissulla. Tällä kertaa samat lääkkeet eivät korjanneet vaivaa, vaan näkö heikkeni ja alkoi sumentua vasemmassakin silmässä.
Näkökenttä näytti siltä kuin sen halki olisi kulkenut virtoja. Nämä olivat verisuonia, joita oli alkanut kasvaa silmien sarveiskalvon päälle KID-syndrooman vuoksi.
”Ensin en nähnyt nauhoja kengissä, sitten raitoja housuissa. Joskus huhti–toukokuussa lääkäri totesi, että minulla on virallisesti näkövamma. Kesällä en enää nähnyt peilikuvaani.”
”Muiden ihmisten reaktiot lakkasivat jännittämästä, kun en enää voinut nähdä niitä. Sen jälkeen aloin tavata enemmän uusia ihmisiä.”
Verisuonet silmien päällä ovat kuin verkko, Sanna kuvailee, ja ristii sormensa löyhästi silmiensä ylle. Jos verenkierto on vilkasta, kuten esimerkiksi hierojalla käymisen jälkeen, Sanna ei näe mitään. Jos taas verisuonet esimerkiksi kylmässä aamusuihkussa tai kahvikupillisen myötä supistuvat, voi näkö hetkellisesti olla kirkas. Luku- tai syvyysnäköä Sannalla ei tällöinkään ole.
Nykyään näkö pysyy melko tasaisena päivittäisen kortisonivoiteen ansiosta. Parikymmentä vuotta sitten kortisonin pitkäaikaista käyttöä ei vielä suositeltu, ja siksi sen käyttöä piti tauottaa. Tällöin Sannan näkökyky heitteli enemmän – ja siksi myös päivien kulkua oli vaikeampi suunnitella.
Juuri ennakoimattomuus ja muista riippuvaiseksi tuleminen on ollut Sannalle vaikeinta. Sokeutumisestaan saakka hänellä on ollut henkilökohtainen avustaja, ja lisäksi hän tarvitsee tulkkaus- ja kuljetuspalveluita. Ajokortista luopuminen oli yksi vaikeimmista asioista.
”Sokeutumisen jälkeen minua stressasi aluksi se, etten koskaan tiennyt, mitä seuraavana päivänä pystyn tekemään. Päätin, että jos minulla on suunnitelmia, tilaan joka tapauksessa avustajan tai tulkin valmiiksi, ja katson tilanteen mukaan, mihin pystyn. Tämä oli itselleni vapauttava muutos.”
Aika nopeasti Sanna alkoi tuntea sokeutumisesta jopa kiitollisuutta. Hän oli ollut aika onneton sokeutumista edeltävän syksyn Jyväskylässä. Koti soluasunnossa ei tuntunut omalta, eikä oikeastaan kaupunkikaan. Tätä hän oli yrittänyt paikata kehittämällä itselleen jatkuvasti jotain tekemistä. Viikonloppuisin hän oli matkustellut ystäviensä tai vanhempiensa luo, arkisin hän oli opiskellut ja ollut mukana järjestötoiminnassa.
”Olin jatkuvasti pakenemassa jotain, ja se oli väsyttävää. Kun minun sitten oli pakko pysähtyä, huomasin, miten hyvin monet asiat elämässäni ovat. Ymmärsin, että oikeastaan olen tosi onnellinen.”
Myös nuoruudessa vaivannut ujous helpotti näkökyvyn menettämisen myötä.
”Muiden ihmisten reaktiot lakkasivat jännittämästä, kun en enää voinut nähdä niitä. Sen jälkeen aloin tavata enemmän uusia ihmisiä.”
sopeutuminen oli helpompaa varmasti siksikin, että Sanna on mukautuva. Hänellä on myös kuulovamma. Näin hän tiesi, ettei aistivammaisuus estä elämästä täyttä elämää.
Sannan KID-syndrooma diagnosoitiin, kun hän oli noin puolitoistavuotias. Heti diagnoosin jälkeen Sannalle ja hänen kuuleville vanhemmilleen aloitettiin suomalaisen viittomakielen kotiopetus. Myös muutamat päiväkotikaverit opettelivat viittomakieltä.
”Siihen aikaan viittomakieleen suhtauduttiin alentuvasti, joten äitini ja läheisen päiväkotikaverini vanhemmat olivat mukana ajamassa viittomakielisten ja kuurojen oikeuksia näyttävästi. En itse koskaan hävennyt kuulovammaani, koska se hyväksyttiin lähipiirissäni.”
Lukiosta valmistuttuaan Sanna halusi opiskella opettajaksi. Tätä unelmaa kohti Sanna oli matkalla keväällä 2002: hän opiskeli Jyväskylässä luokanopettajaksi.
”Äiti sanoi, että minun ei enää kannattaisi jatkaa opintojani, kun silmäni olivat jo niin rasittuneet.”
Sannalle tuli kiire, kun näkö alkoi heikentyä.
”Äiti sanoi, että minun ei enää kannattaisi jatkaa opintojani, kun silmäni olivat jo niin rasittuneet. Hän pelkäsi, että näköni häviää kokonaan, jos jatkan. Itse ajattelin, että jos näkö häviää, se häviää.”
Tämän vuoksi Sanna alkoi nopeasti opetella taitoja, joita tarvitsisi, että pärjäisi arjessaan ja voisi jatkaa opintojaan. Kun näköä oli vielä jäljellä, hän opetteli pistekirjoitusta, valkoisen kepin käyttöä ja taktiiliviittomista.
Jo sokeutumistaan seuraavana syksynä Sanna jatkoi opintojaan taktiilitulkin avustuksella.
”Ystäväni ovat aina sanoneet, että olen asioihin helposti sopeutuva ja mukautuva ihminen. Näinhän se on. Jos elämässä tapahtuu asioita, joihin en voi vaikuttaa, on helpompaa antaa niiden olla.”
Lähipiirille sokeutuminen oli raskaampaa. Vanhemmat ja ystävät olivat huolissaan Sannasta.
Läheisten huoli herätti Sannassa epäilyn siitä, oliko hän itse osannut käsitellä vammautumistaan oikein. Oliko mahdollista, että hän oli vain sivuuttanut sen?
”Aloitin terapian, ja terapeuttini totesi, että olin sisältänyt uuden, nopean elämänmuutoksen hyvin. Harvinaista, mutta ei mahdotonta.”
”Makasin pimeässä huoneessa ja käytin vahvoja kipulääkkeitä. Jossain vaiheessa sanoin vanhemmilleni, etten jaksa tätä enää, vaan haluan takaisin sokeaksi.”
MIELUUMMIN olen sokea. Näin Sanna totesi loppukesästä 2003. Tuolloin sokeutumisesta oli vähän yli vuosi, ja Sanna toipui silmäleikkauksesta, jolla hänen näköään oli yritetty palauttaa amnionkalvo-siirteellä. Amnionkalvoa eli istukan vesikalvoa käytetään silmälääketieteessä sarveis- ja sidekalvon sairauksien hoidossa. Tarkoituksena oli, että siirteen alla silmä voisi kasvattaa terveen sarveiskalvon poistetun tilalle.
Leikkaustaan Sanna kuvailee ”todelliseksi kipuhelvetiksi”. Sen jälkeen hänellä oli pääkipuja ja pahaa turvotusta kuukausia. Jatkotutkimuksissa selvisi, että Sannan oma sarveiskalvo ei ollut amnionkalvon alla kasvanut umpeen niin kuin oli toivottu.
”Makasin pimeässä huoneessa ja käytin vahvoja kipulääkkeitä. Jossain vaiheessa sanoin vanhemmilleni, etten jaksa tätä enää, vaan haluan takaisin sokeaksi.”
Sanna tunsi, että vasta tällöin hänen vanhempansa ymmärsivät sokeutumisen hänen näkökulmastaan.
”Minusta tuntui, että sen jälkeen he tajusivat, että ilman näköäkin voi elää.”
Siirrännäisestä luovuttiin, ja Sanna sai uudenlaiset lääkkeet, joilla sarveiskalvo saatiin umpeutumaan. Kivut päättyivät, mutta verisuonet kasvoivat takaisin sarveiskalvojen päälle, ja Sanna sokeutui uudelleen.
”Poikani on elämäni aurinko. Sairauden periytymisestä en ollut niin huolissani, sillä tiedän, millaista elämä sen kanssa voi olla.”
Unelmia sokeutuminen tarkensi. Alkujaan Sanna oli haaveillut opettajan työstä suomenkielisessä koulussa.
”Sokeutumiseni jälkeen halusin opettaa muille kuurosokeiden maailmaa. Opintojeni loppuvaiheessa kävin Näkövammaisten koulussa opettelemassa, miten esimerkiksi värit kuvaillaan täysin sokeille oppijoille.”
Opintojensa loppuvaiheessa Sanna muutti Helsinkiin, mistä oli haaveillutkin. 28-vuotiaana hänestä tuli äiti. KID-syndrooma voi periytyä, mutta nykyään 17-vuotiaalla lapsella ei sitä ole.
”Poikani syntymän myötä minulta ei ole puuttunut enää mitään. Hän on elämäni aurinko. Sairauden periytymisestä en ollut niin huolissani, sillä tiedän, millaista elämä sen kanssa voi olla.”
Keratitis Ichthyosis Deafness -oireyhtymä on harvinainen sairaus
• KID- eli Keratitis Ichthyosis Deafness -oireyhtymä on synnynnäinen sairaus, joka on alle 100 henkilöllä maailmanlaajuisesti. Siihen liittyy iho-oireita sekä kuulon ja näön ongelmia.
• Oireyhtymä johtuu mutaatiosta geenissä, joka todennäköisesti linkittyy solukuolemaan tietyissä ihon ja sisäkorvan soluissa.
• Aiheuttaa sarveiskalvon tulehduksia, jotka vuorostaan altistavat valonarkuudelle sekä sarveiskalvon pinnan arpeentumiselle ja verisuonten liikakasvulle. Nämä voivat johtaa tarkan näön menetykseen tai sokeutumiseen.
• KIDiin linkittyy ihon ja limakalvojen monimuotoinen punavihoittuma, joka voi aiheuttaa punoitusta, rakkuloita ja haavaumia. Oireyhtymä voi aiheuttaa myös alopeciaa.
• Sairauteen ei ole parantavaa hoitoa.
Juttu on julkaistu Kauneus ja Terveys -lehdessä 2/2025.
