Jääkiekkovaikuttaja Sakari "Sakke" Pietilän tytär Miisa Pietilä sai diagnoosin äitienpäivänä 2020: haimasyöpä. Miisaa oli tutkittu Oulun yliopistollisessa sairaalassa, koska hänen silmänsä olivat yhtäkkiä muuttuneet keltaisiksi.

Nyt Miisa lepää kotinsa olohuoneen sohvalla Oulussa. Viime päivät ovat olleet väsyttäviä mutta hymy on silti herkässä. Puoliso Veikko Virkkunen istuu suljetun oven takana etätöissä. Kolme- ja viisivuotiaat lapset ovat päiväkodissa.

Alusta saakka tiedettiin, että Miisan sairastaman syövän ennuste on huono.

”Diagnoosin jälkeen sain sytostaattihoitoja ja odottelin leikkausta. Sitten minulle ilmoitettiin, ettei minua voi leikata. Verikokeissa havaittiin, että syöpä oli liian aktiivinen”, Miisa Pietilä, 36, kertoo.

Iso leikkaus olisi vaatinut kuukausien toipumisajan, jolloin sytostaatteja ei voisi antaa. Riski oli liian suuri. Myös sytostaattihoitojen teho alkoi heikentyä.

Miisa tiesi, että leikkaus oli ainoa keino, jonka avulla sairaudesta voisi kokonaan parantua.

”Tieto leikkauksen perumisesta oli hirveä isku. Oloni oli kuitenkin edelleen niin hyvä, ettei sairauteni vielä tuntunut arjessa. Lenkkeilimme ja maastopyöräilimme mieheni kanssa. Koska elämä rullasi aika normaalisti, en osannut sisäistää, että olen vakavasti sairas. Ajattelin, että jospa sairauden voisi vielä voittaa.”

Elokuussa 2021 lääkärit kertoivat, ettei hoitoja kannattanut jatkaa. Edessä oli siirtyminen saattohoitoon.

Sakke Pietilä, 67, kuuntelee tyttären kertomusta hiljaa.

”Miisa on oikea supernainen, niin urhea”, hän saa sanottua.”

Jospa hoitokeino vielä löytyisi, Miisan läheiset toivoivat. He alkoivat selvittää vaihtoehtoja. Miisaa alettiin hoitaa Helsingissä yksityisessä syöpäsairaalassa Docratesissa sytostaatti- ja sädehoidoilla. Nyt on meneillään kokeellinen tablettimuotoinen sytostaattihoito noin kolmeksi kuukaudeksi.

Taakse jäänyt syksy on ollut sairauden tähän asti vaikein vaihe. Miisalle annettiin ensin sädehoitoa kolme viikkoa, minkä jälkeen hänen kuntonsa romahti.

Kivut ovat ajoittain voimakkaita, koska sädehoito turvotti kasvaimen ympärillä olevia kudoksia niin, että hermot ovat pinteessä. Ruokatorvi ärtyi hoidoista ja nieleminen on vaikeaa.

Miisa yrittää syödä aina, kun pystyy. Osa ruuasta pysyy sisällä, osa ei.

”Iltapalan syöminen kesti eilen puolitoista tuntia, vaikka söin kahdesta karjalanpiirakasta vain sisukset. Puurot ja keitot ovat helpointa syötävää.”

Lääkitys aiheuttaa pahoinvointia ja ihottumaa kasvoihin. Mukavinta, mitä voi tehdä, on kylpeminen lämpimässä vedessä. Vähintään kerran päivässä Miisa istuu ammeessa. Kun katselee läppäriltä televisiosarjoja, huono olo unohtuu.

Kylvyt valmistelee Miisan äiti Anne Metsovirta, joka asuu nyt tyttärensä luona ja vastaa hänen hoivaamisestaan.

”Äitini on ihana ja maailman avuliain, mutta aikuisena ihmisenä haluaisin toki pystyä olemaan omatoimisempi. Välillä tarvitsisin hieman enemmän tilaa itselleni. Toisaalta, jos äitiä ei olisi auttamassa, nääntyisin varmaan nälkään.”

”Tarvitsen hänen apuaan, joten minun on otettava se mukisematta vastaan. Tietysti olen siitä hyvin kiitollinen.”

Äidin hoiva on auttanut myös siinä, ettei Miisan ja hänen puolisonsa välille ole syntynyt hoitaja-potilassuhdetta. Mies hoitaa kotia ja lapsia, äiti pääasiassa Miisaa.

”Sairaus on syventänyt suhdettani puolisoon. Emme jaksa riidellä pienistä asioista.”

Sakke Pietilä tunnetaan pitkästä urastaan jääkiekkovalmentajana ja -kommentaattorina. Hän on toiminut SM-liigassa useiden joukkueiden valmentajana ja alle 18-vuotiaiden maajoukkueen päävalmentajana. Nykyisin Sakke tekee töitä hyvinvointivalmentajana ja ratkaisukeskeisenä lyhytterapeuttina.

”Pidän työnteosta. Vaikka ikää on 67 vuotta, työ ja verkostoituminen ovat minulle edelleen tärkeitä. Valmentajauraltani olen saanut elämänkokemusta, jota tässä työssä tarvitaan.”

Kun isä ja tytär alkavat kuvailla toisiaan, Miisaa naurattaa.

”Sakke on sellainen herkkä sähläri! Oma mieheni on luonteeltaan pedantti, asiat tehdään viimeisen päälle. Kun Sakke tulee tänne, kaikki menee hyrskyn myrskyn.”

Saken mukaan tytär on aina ollut hurjapää.

”Hän on pienestä asti uskaltanut kiivetä korkeisiin puihin. Yhteistä meille lienee sählääminen.”

Miisa myöntää olevansa aika suurpiirteinen. Hän katsoo isäänsä lempeästi.

”On hyvä, että olet saanut työkaluja erilaisten asioiden käsittelyyn, kun olet kouluttautunut nykyiseen ammattiisi.”

Kun Sakke tulee Miisan luokse Ouluun, hän ei voi auttaa oikeastaan muuten kuin silittelemällä tytärtään ja pitämällä lähellä.

Miisan vanhemmat ovat eronneet, mutta heidän välinsä ovat hyvät.

”Olen iloinen, että Anne kantaa hoidosta ison vastuun. Hänen roolinsa on valtavan tärkeä.”

Vaikeinta on nyt, kun voi vain odottaa, miten uudet lääkkeet purevat.

”Sairaus on vain hyväksyttävä, sitä vastaan on turha rimpuilla. Välillä tulee kyllä mieleen, että itsehän tästä olisi ensin voinut lähteä.”

Toisaalta Sakke tietää, ettei tytär halua perheen vain vellovan surussa.

Vellomisen sijaan Sakke on toiminut. Hän on ideoinut ja toteuttanut yhdessä Miisan ystävien kanssa pipolätkäottelun, jolla kerättiin rahaa syöpähoitoihin. Ottelussa pelasivat Miisan ja Saken joukkueet, ja kaikki osallistujat maksoivat osallistumismaksun.

Raha on tarpeen, sillä hoito yksityissairaalassa on kallista. Toinen Miisan kokeellisista lääkkeistä on alun perin tarkoitettu rintasyövän hoitoon, toinen melanooman. Yksilöllisissä laboratoriokokeissa ne on havaittu kokeilemisen arvoisiksi myös haimasyövässä, mutta koska ne on tarkoitettu eri sairauksien hoitoon, Kela ei myönnä niistä korvausta.

Ensimmäiset hoidot maksettiin rahankeräyskampanjalla GoFundMe-palvelussa. Keräys oli Miisan entisten lukiokavereiden idea. Rahaa on kerätty kaksi kertaa, kolmas lupa on haussa.

Mieleen hiipii välillä katkeruus, vaikka Miisan perusluonne ei salli antaa sille periksi.

”Keväällä kaverit ihmettelivät, miten voin olla kaikesta huolimatta niin hyväntuulinen. Se oli helppoa: en tuntenut itseäni sairaaksi. Hoitojen välillä pääsin aina kiipeämään takaisin normivireeseen. Nyt toivon vain, että oloni taas kohentuisi.”

Vaikka kuolema pelottaa, välillä tuntuu helpottavalta ajatella elämän loppumista.

”Kun kipuja on ollut pitkään, pakosti tulee mieleen, että tulisi jo kuolema, jos tämä sairaus joka tapauksessa vie minut.”

Miisaa alkaa itkettää. Sakke ojentaa hänelle nenäliinan. Myös isällä on kyyneleet silmissään.

Miisa ei jaksa ilmapiiriä, jossa kuolemasta ei saisi puhua.

”Haluan ajatella realistisesti. Jotkut ystäväni eivät pysty puhumaan näin vaikeasta asiasta. He saattavat sanoa, että älä ajattele sitä ja etten ole vielä kuolemassa mihinkään. Sekään ei tunnu oikein hyvältä.”

Viime aikoina Miisa on alkanut pelätä kipuja, vaikka hoitohenkilökunta on vakuuttanut, ettei niitä tarvitse kärsiä.

”Vaikka kivunhoito on kehittynyt, minua pelottaa varsinkin nyt, kun kipuja on ollut enemmän. On ahdistavaa pohtia, millaista kärsimystä voi vielä olla.”

Toivo ja epätoivo vuorottelevat. Syksyllä Miisa kävi antioksidanttiklinikalla ja hänelle tehtiin laajat vitamiini- ja hivenainetestit. Sen jälkeen räätälöitiin elimistöä tukeva antioksidanttihoito.

”Kun oloni meni niin heikoksi, etten pystynyt nielemään pillereitä, äiti rikkoi ne ruokaan. Oksensin kuitenkin ruuan ulos. Silloin tuli taas epätoivoinen olo, en pystynyt edes pientä pilleriä ottamaan.”

Kun Miisa sitten sain uudet lääkkeet syöpäsairaalasta, hänessä heräsi toive, että niistä olisi hyötyä.

Lapset tietävät, että äiti on sairas. Kolmevuotias ei Miisan mukaan muista äitiä terveenä, sillä hän oli vasta vuoden vanha, kun hoidot alkoivat.

”Lapsi saattaa kysyä suoraan, kuoleeko äiti. Onneksi Veikko on hyvä juttelemaan sellaisista asioista. Minulle ne ovat kovia paikkoja. Haluamme olla rehellisiä ja kertoa, että tilanne on vaikea.”

Lapset tuovat kaikesta huolimatta iloa kodin tunnelmaan.

”Vaikka en ole paljon jaksanut touhuta lasten kanssa, he ovat lähes aina iloa täynnä.”

Miisa Pietilä on väitellyt filosofian tohtoriksi maantieteestä. Hän muutti kymmenisen vuotta sitten Helsingistä ensin Kuusamoon ja oli projektityössä Metsähallituksessa. Veikko-puoliso, hänkin koulutukseltaan maantieteilijä, työskenteli tuolloin Metsähallitukselle Syötteen Luontokeskuksessa. Pari tutustui työtehtävissä, rakastui ja muutti yhteen. He menivät naimisiin viime marraskuussa.

”Työskentelin viimeksi Lapin liiton matkailukoordinaattorina. Jos vielä joskus pääsisin töihin, lähimatkailun kehittäminen näinä ilmastonmuutoksen ja pandemian aikoina kiinnostaisi. Haluaisin vaikuttaa lähiliikunnan ja liikuntapaikkojen kehittämiseen.”

Miisa on matkustanut paljon, kolunnut niin Eurooppaa kuin Amerikkaakin. Hienoin maa on ollut Uusi-Seelanti, missä hän asui puoli vuotta.

”Olen ollut vahva, rohkea ja itsenäinen, heittäytynyt innoissani uusiin asioihin. Se on iso vastakohta nykytilaani.”

Kontrasti entisen ja nykyisen Miisan välillä korostuu lasten kanssa. Miisa ei jaksa pitää heille kuria, ja se turhauttaa välillä.

”Minun pitää huutaa miestäni paikalle lopettamaan lasten keskinäiset kahinat. Toisaalta on hyvä, etteivät lapset ole muuttuneet sairauteni vuoksi ylikilteiksi.”

Kun Miisa jaksaa touhuta lasten kanssa, he rakentelevat legoilla ja kokoavat palapelejä. Kodin vieressä on lampia, joiden jäälle pääsee luistelemaan. Nuorempikin lapsi on opetellut luistelun alkeita.

Vaikka hoitava sairaala sijaitsee satojen kilometrien päässä, on hoitoapu lähellä. Oulun saattohoito-osastolla on kotihoitopalvelu, johon voi ottaa yhteyttä ja saada apua.

Miisa toivoo, että potilaille voisi kertoa vaihtoehdoista tilanteissa, joissa julkisen puolen hoidot loppuvat.

”Silloin ei tarvitsisi itse hakea niin paljon tietoa. Ymmärrän, ettei julkisella puolella voida suositella yksityisiä hoitoja. Tuntui kuitenkin kummalliselta, että kun hoidot loppuivat, ei edes vihjaistu, että voisin ottaa yhteyttä johonkin yksikköön, jossa tehdään kokeellisia hoitoja. Ilmoitettiin vain, että tämä on nyt tässä ja muuta ei voi tehdä.”

Miisa Pietilä tuntee kasvaneensa paljon sairauden aikana.

”Olen herkistynyt ja empatiakykyni on lisääntynyt. Olen aina ollut enemmän toiminnan nainen enkä ole jaksanut tunteita paljon käsitellä. Nyt olen pehmeämpi.”

Hän sanoo hieman yllättyneensä siitä, miten kypsästi hän on kohdannut sairastumisensa.

”Olen päässyt elämässäni tähän saakka aika helpolla, ilman suuria vastoinkäymisiä tai kasvunpaikkoja. Nyt tuli sitten kerralla iso rysäys. Arvelen käsitelleeni sitä aika hyvin.”

Sairaus on saanut arvostamaan aivan pieniä asioita, kuten vähäistäkin maisemanvaihdosta.

”Nyt kun minulla on aikaa tarkkailla ympäristöäni, nautin esimerkiksi siitä, kun lunta satoi ja maa muuttui valkoiseksi. Jos olisin ollut töissä, en ehkä olisi pariin viikkoon edes huomannut lumen tuloa. Myös kavereita, joita olen pitänyt itsestään selvänä asiana, osaan nyt arvostaa aivan toisella tavalla.”

Isä nyökyttelee tyttären puhetta kuunnellessaan, ja Miisa jatkaa.

”Saken herkkyys on hieman yllättänyt minut. Olen aina aavistanut, että hänen pohjallaan on herkkyyttä, ja nyt se on tullut selvästi esille.”

Miisa iloitsee siitä, että isä paljastaa tunteensa.

”Meidän suhteemme on aina ollut huumorin täyttämä, nyt siihen on tullut syvyyttä. Se ei enää ole pelkkää vitsinheittoa.”

Tyttären sairaus on saanut Saken tarkistamaan myös omia arvojaan.

”Olen ajatellut, millä on oikeasti merkitystä ja millä ei. Lähimmäisistä huolehtiminen on muuttunut kaikkein tärkeimmäksi.”

Kun Sakke kuuli ensimmäisen kerran Miisan sairaudesta, hän uskoi, että se pystytään leikkauksella parantamaan.

”Tuntui tosi pahalta, kun hoidot lopetettiin toivottomina. Olen kuitenkin ajatellut, että asia on näin ja se pitää hyväksyä. Eniten mieltä painaa lasten kohtalo, jos he menettävät äitinsä.”

Myös Miisa murehtii välillä lastensa tulevaisuutta.

”Toivon, ettei lapsille jäisi liian suurta painolastia kannettavaksi, jos aikani tulee lähteä. Haluaisin vielä näyttää lapsille itselleni niin tärkeää Lapin luontoa. He alkavat olla jo sen ikäisiä, että ymmärtäisivät. Toisaalta, kyllä miehenikin lapset sinne sitten vie.”

Miisalta itseltään ei ole jäänyt mitään tärkeää tekemättä.

”Olen elänyt elämäni täysillä ja tehnyt, mitä olen halunnutkin tehdä. En ole minkään asian kohdalla ajatellut, että ’sitten kun olen eläkkeellä’.”

Vaikeasta tilanteesta huolimatta Miisa ei halua vielä heittää hanskoja tiskiin.

”Kun sain tietää sairaudesta, askartelimme esikoiseni kanssa kyltin, jossa lukee: ’Sisulla ja hymyllä – päivä kerrallaan’. Sillä asenteella haluan edelleen suhtautua tulevaan. Kukaan ei tiedä huomisesta.”

Sakke ja Miisa Pietilän haastattelu ilmestyi tammikuun Eevassa, 29. joulukuuta 2021. Tilaajana voit lukea haastattelun myös digilehdestä. Artikkelia on muokattu 26. tammikuuta 2022.