Vasta kun sairaalapastori Leena sairastui syöpään, hän alkoi ymmärtää vakavasti sairaita potilaita: ”Olen käsittänyt, miltä pelko ja yksinäisyys tuntuvat”
Leena Leppälä on lohduttanut työkseen vakavasti sairaita. Sairastuttuaan rintasyöpään hän tajusi, mitä kuolevaisuutensa kohtaava ihminen eniten tarvitsee.
Luulin tietäväni, miltä vakavasti sairaista ja heidän läheisistään tuntuu. Luulin voivani ymmärtää heidän epätoivonsa ja tuskansa. Oikeasti ymmärrän heitä vasta nyt. Nämä ajatukset havahduttivat teologi ja psykoterapeutti Leena Leppälän, 53, monta kertaa viime vuoden aikana.
Hän sairastui puolitoista vuotta sitten rintasyöpään. Se on levinnyt laajasti rinnassa ja myös kainaloon. Diagnoosin jälkeen tulivat leikkaus sekä sytostaatti- ja sädehoidot.
Tamperelainen Leena on tehnyt uransa ensin sairaanhoitajana, sen jälkeen sairaalapastorina. Sairaalapastorina Leena valmisteli ihmisiä kohtaamaan kuoleman.
Viime vuodet hän on työskennellyt psykoterapeuttina ja terveydenhuollon työnohjaajana. Hän on ohjannut sairaanhoitajia ja lääkäreitä, jotka hoitavat vakavasti sairaita ja saattohoitopotilaita.
Työnsä vuoksi Leena ajatteli olevansa syvällä vakavasti sairaiden maailmassa.
”Vasta sairauteni aikana olen käsittänyt, miltä pelko ja yksinäisyys tuntuvat, kun elämän rajallisuus tulee konkreettiseksi.”
Kaksi isoa haavetta oli täyttynyt syksyllä 2022: Leena oli aloittanut luovan kirjoittamisen opinnot ja valmistunut pilates-ohjaajaksi. Hän tunsi elävänsä unelmien toteuttamisen vuotta.
”Ajattelin, etten ole ollut ikinä näin hyvässä fyysisessä kunnossa. Myös mieleni oli levollinen ja rauhallinen. Huolia ei ollut.”
Syksyn mittaan Leena huomasi väsyvänsä tavallista herkemmin ja palautuvansa aiempaa hitaammin kovasta treenistä tai työrupeamasta. Hän arveli syyksi vaihdevuosia ja hormonaalisia muutoksia.
Perheen labradorinnoutaja Onnikin oireili. Se oli alkanut äristä ohikulkijoille lenkeillään mutta vain Leenan seurassa. Muuten se oli lauhkea ja sosiaalinen. Sitten Onnille tuli uusi aamurutiini: se loikkasi Leenan kylkeen kiinni ja työnsi päänsä tämän kainaloon.
Leena pohdiskeli, oliko Onni kipeä ja tutki koiraa päästä varpaisiin. Myöhemmin Leena ymmärsi, mistä oli kyse.
”Onni suojeli minua. Koira ei ollut kipeä. Minä olin.”
Leena huomasi marraskuussa pienen kuopan vasemmassa rinnassaan – kuin joku olisi painanut siihen sormensa. Hän varasi ajan gynekologille, joka tunnusteli rinnat eikä löytänyt mitään poikkeavaa. Lääkäri kehotti palaamaan vastaanotolle kahden vuoden päästä – rintasyövän seulontatutkimuksesta oli vain vuosi aikaa ja mammografiakuvat olivat olleet silloin puhtaat.
Leena kuunteli intuitiotaan ja pyysi, että rinnan muutosta selvitetään lisää. Rinta ultrattiin vielä samalla viikolla.
Tutkimusta tehnyt lääkäri sanoi heti, että ”täällä kuopan kohdalla on jotain”. Rinnasta otettiin paksuneulanäyte, joka lähetettiin patologin tutkittavaksi.
Tuloksia piti odottaa viikko. Se tuntui Leenasta ikuisuudelta.
Rinnasta löytyi syöpäkasvain. Lääkäri rauhoitteli Leenaa, että kasvain oli pieni, vain puolitoista senttiä. Se olisi hoidettavissa.
Viikkoa myöhemmin lisätutkimuksia tehnyt radiologi täräytti Leenalle, että rinta on täynnä syöpää. Kasvaimia ja uusia syövänalkuja oli useita. Kun lääkäri oli poistunut, Leena kysyi hoitajalta: kuolenko minä? Hoitaja vakuutteli, että todennäköisesti et.
Diagnoosin saatuaan Leena levitti sairaalasta saamansa opasvihot keittiön pöydälle. Ne peittivät sen miltei kokonaan. Ohjeita oli muun muassa leikkauksesta, sytostaattihoidosta ja parisuhteen hoitamisesta vakavan sairauden aikana.
”Ihmettelin, miksi minulle on sellaisia annettu. Mieleni kieltäytyi ottamasta tietoa vastaan. Tuntui epätodelliselta, että kaltaiseni terve ihminen onkin syöpäpotilas.”
Leena oli ollut se, joka piti vakavasti sairaita kädestä kiinni ja lohdutti. Hän ei ollut koskaan ajatellut sairastuvansa itse.
” Ajattelin aiheuttaneeni syövän olemalla huono äiti, aviopuoliso ja ystävä. Uskoin, että sairastuminen oli virheideni summa.”
Syyllisyys ja häpeä yllättivät Leenan. Vaikka hän kohtasi työkseen sairastuneita ja tunsi heitä kohtaan empatiaa, omaa sairautta oli vaikea hyväksyä.
”Syöpä tuntui rujolta; kuin minussa olisi jotain etovaa ja olisin syöpäläinen, jota pitäisi varoa ja karttaa.”
Leena ei halunnut puhua diagnoosistaan. Hän täytti kalenteriaan vastaanottoajoilla, koska ajatteli, ettei ehtisi silloin sairastaa. Ajat hän joutui perumaan leikkauksen jälkeen ja jäämään sairauslomalle.
Leena tunsi syyllisyyttä siitä, että kuormitti terveydenhuoltoa. Hän kuvitteli, että sairastumiseen oli syy: hän.
”Ajattelin aiheuttaneeni syövän olemalla huono äiti, aviopuoliso ja ystävä. Uskoin, että sairastuminen oli virheideni summa. Syyllistyin läheisteni takia. Aiheutin heille surua ja huolta, vaikka olen aina pyrkinyt välttämään sitä.”
Leikkaus oli tammikuussa 2023. Kirurgi poisti rinnasta syöpäkudosta niin paljon kuin pystyi ja laittoi implantin. Samalla hän korjasi toista rintaa symmetrian takia.
Leikkauksen yhteydessä selvisi, että syöpä oli läpäissyt vartijaimusolmukkeen. Syöpä oli levinnyt myös Leenan kainaloon.
Rintojen leikkaushaavat eivät parantuneet, ja ne piti ommella kiinni useaan kertaan. Sytostaattihoidot viivästyivät, mutta maaliskuun lopussa ne päästiin lopulta aloittamaan. Hoidot veivät Leenan voimat. Hengittäminenkin sattui.
Sitten leikkaushaavoihin tuli hengenvaarallinen infektio. Rinta leikattiin uudelleen ja implantti poistettiin. Sen jälkeen oli sädehoitojen vuoro.
Tämänkaltainen syöpä uusiutuu joka viidennellä potilaalla. Lääkärin sanat tuntuivat Leenasta musertavilta.
”Yhtä hyvin hän olisi voinut sanoa, että 80 prosentilla se ei uusiudu.”
Sädehoidot päättyivät viime syksynä, mutta kukaan ei julistanut Leenaa terveeksi. Tilannetta pitäisi seurata vielä vuosien ajan.
”Silloin ajattelin, miten tärkeää olisi, että lääkärit vahvistaisivat aina toivoa.”
Leena oli varma, että kuolisi pian. Tai että syöpä hyökkäisi häneen heti uudelleen – jos se oli edes poistunut. Vaikka puoliso Jari ja kolme aikuista tytärtä kannattelivat ja tukivat Leenaa, kipeimpien tunteidensa kanssa hän halusi jäädä yksin.
”Tunteeni olivat ihmeellinen kauhun ja levollisuuden vyyhti. Olin ahdistunut, masentunut ja jatkuvassa paniikissa. Samaan aikaan ajattelin, että kohta minusta ei olisi enää mitään jäljellä ja voisin päästää irti.”
Leena voi hoitojen jälkeen huonosti myös fyysisesti. Kirjoittaminen oli vaikeaa ja ajatus pätki. Hän ei enää tiennyt, kuka on: Leena tunsi olevansa vain ihminen, joka oli käynyt läpi hirveän myllyn ja jolla oli todella paha olo.
Paita pois ja makaamaan, hoitajat sanoivat Leenalle lukemattomia kertoja hoitojen aikana. Komennon tarkoitus oli nopeuttaa lääkärin työtä, mutta se tuntui ikävältä.
”Aiemmin olin työskennellyt terveydenhuollossa yhteistyökumppanina ja asiantuntijana, nyt makasin sairaalapedillä puolialastomana. Tunsin itseni alistetuksi, avuttomaksi ja persoonattomaksi potilaaksi, joka on muiden armoilla.”
Sairastuttuaan Leena oli ajatellut olevansa kiltti ja miellyttävä potilas, joka ei vaadi liikoja. Kuukausien kuluessa hän joutui luopumaan ajatuksesta. Hän oli liukuhihnalla yksi muiden joukossa.
”Tutkimuspöydällä ketään ei kiinnostanut muu kuin rintani ja syöpäni. Minua määrittävät asiat ja tittelit olivat poissa. Sillä ei ollut väliä, kuka ja millainen olen.”
Leena vertaa itseään ihmiseen, jonka paino on pudonnut paljon äkillisesti esimerkiksi lihavuusleikkauksen jälkeen ja jonka peilikuva tuntuu vieraalle. Nykyisin hänenkin on välillä vaikea tunnistaa itseään.
Ennen peilistä katsoi nainen, jolla oli pitkät vaaleat hiukset. Sytostaattihoidot veivät Leenan hiukset ja suoran tukan tilalle kasvoi kihara lyhyt tukka.
”Olen alkanut tunnistaa vähitellen uudenlaisen minän, mutta säpsähdän yhä välillä.”
Kun Leenan hiukset lähtivät, hän käytti hetken aikaa peruukkia mutta luopui siitä, kun tukka vähän kasvoi.
”Yllätyin, miten paljon siilitukkaa tuijotetaan. Opin miltä näyttää ihminen, jota yritetään olla katsomatta.”
Hiljalleen syyllisyys sairastumisesta on hälvennyt. Vaikeimpina aikoina myös Leenan läheiset salasivat häneltä pelkonsa. Viime aikoina perheessä on juteltu avoimesti siitä, miten lähellä kuolema kävi ja kuinka pahalta se tuntui.
Leena on alkanut hiljalleen hyväksyä, että vakava sairastuminen, hoidot ja niiden aiheuttama tuska todella tapahtuivat hänelle. Samalla sisäinen kaaos on alkanut tyyntyä.
Leena nauttii siitä, että pystyy taas tekemään samoja asioita kuin ennenkin. Kutsumaan ihmisiä kylään, liikkumaan. Olemaan enemmän hyvällä kuin pahalla mielellä.
Nivelissä ja luissa on silti edelleen lääkityksen aiheuttamia kipuja ja olo väsynyt ja voimaton. Rinnan poistoa Leena ajattelee amputaationa.
”Se ei ole mikään pikku uloke, joka poistetaan, vaan monella tavalla tärkeä.”
Pitkän harkinnan jälkeen Leena on päätynyt siihen, että hakeutuu rinnan korjausleikkaukseen myöhemmin.
Rukoilkaa, jos se helpottaa. Niin Leena on ajatellut, kun tutut ovat luvanneet ristiä kätensä hänen puolestaan. Sairauden aikana Leenan usko alkoi horjua.
”Olin ajatellut olevani Jumalan sanansaattaja ja että olisin jollakin tavalla pahalta turvassa. Jumala pitäisi minusta huolen. Sairastuttuani tunsin katkeruutta. Vaikka olin ollut sairaalapappina kutsumustyössäni, kurjimmalla hetkellä en voinut välttyä ajattelemasta, että tässäkö oli kiitos.”
Leena yritti rukoilla. Teknisesti se onnistui vanhaan malliin, ajatuksen tasolla ei. Hänellä ei ollut sanottavaa.
Leena aloitti psykoterapian. Hänestä tuntuu tärkeältä päästä juttelemaan ammattilaisen kanssa kerran viikossa. Vaikka Leenan on ollut vaikea asettua potilaan rooliin, taitavan ja empaattisen terapeutin kanssa hän tuntee saavansa olla oma itsensä ja tulevansa aidosti nähdyksi ja kuulluksi.
”Ammatti antaa suojaa niin kauan, kun on terve. Sairastuttuani olin kuin kuka tahansa potilas. Silloin humpsahtaa kaaokseen ja kauhuun, vaikka kuinka olisi ollut ammattilainen muita auttaessaan.”
Leena saa edelleen lohtua ajatuksesta, että kuolema ei ole kaiken loppu.
”En pelkää kuolemaa mutta haluaisin vielä elää. Tunnen surua ajatuksesta, etten saisi olla läheisteni kanssa.”
Leenaa lohdutti se, että läheiset kestivät hänen ahdistuksensa. He eivät yrittäneet muuttaa väkisin hänen oloaan vaan kestivät rinnalla myös synkkyyden.
Hoitojen loputtua Leena ei osannut katsoa tulevaan. Nyt hän uskaltaa ajatella alkavaa kesää, suunnitella sieniretkiä ja uimista kotirannallaan Tampereen Pyynikillä.
Mustilla hetkillä Leenan elämään toi valoa ajatus siitä, että vointi pahenee ja helpottuu sykleissä. Parempina päivinä hän teki mukavia asioita kuten kävi kahvilla, pienellä kävelyllä tai elokuvissa.
Huonoina päivinä Leenaa lohdutti se, että läheiset kestivät hänen ahdistuksensa. He eivät yrittäneet muuttaa väkisin hänen oloaan vaan kestivät rinnalla myös synkkyyden.
”Silloin ei tarvittu sanoja, oltiin vain.”
Huhtikuussa Leena avasi terapiavastaanottonsa. Vanhojen asiakkaiden paluu on tuntunut hyvältä ja luontevalta. Omien kokemustensa jälkeen hän haluaa korostaa työssään entistä enemmän sitä, että kaikki tunteet ovat sallittuja. Leena pysyy asiakkaan rinnalla myös epävarmuudessa ja epätietoisuudessa.
”En esitä ratkaisuja, eikä minulla ole valmiita vastauksia, mutta kestän toisen kanssa juuri ne tunteet ja ajatukset, joita vakava sairastuminen nostaa pintaan. Uskon olevani auttajana entistä nöyrempi ja aidompi.”
Juttu on julkaistu Eeva -lehdessä 07/24.
