"Oli vuosi 2000. Olin 27-vuotias ja opiskelin lähihoitajaksi, kun eräänä koulupäivänä minut valtasi outo tunne. Päätäni särki. Nopeasti tajusin, ettei se ollut mikään tavallinen, pieni pääkipu. Vasen puoli päästäni jyskytti niin kovaa, etten ollut koskaan kokenut sellaista kipua. Ensin tuntui kuin silmät puutuisivat, sitten koko pää ja lopuksi käteni. Olin suunniltani pelosta.
Se oli ensimmäinen migreenihalvauskohtaukseni. Muistan sen ikuisesti. Paitsi kipu myös pelko oli hirveä. Oloni ei helpottanut päivystyksessäkään. Kukaan ei tuntunut tietävän, mikä minua vaivaa.
Raju migreeni on säännöllinen vieras. Olen kärsinyt sietämättömistä kivuista, halvauksista ja näköhäiriöistä lähes koko elämäni raskausaikaa lukuunottamatta.
Lääkäreillekin vieras migreeni
Sain ensimmäisen "tavallisen" migreenikohtaukseni 15-vuotiaana. Kipu oli kauhea jo silloin, mutta vasta halvausoireet tekivät migreenistä pelottavan.
Ensimmäisen halvauskohtauksen jälkeen etsin netistä vertaistukea ja tietoa. Halvausoireeni sopivat hemiplegiseen migreeniin. Se on raju migreenisairaus, joka aiheuttaa halvausoireita, joskus jopa tajunnantason laskua.
Minulla on diagnosoitu ainoastaan tavallinen migreeni, sillä olen käynyt sairauden takia yleensä vain päivystyksessä. Siellä on hoidettu oireet, mutta itse migreeniä ei ole juuri tutkittu.
Hyvin harva lääkäri edes tuntee tämän migreenilajin. Sitä sairastaa Suomessa vain muutama sata ihmistä.
Aina, kun kohtaan uuden lääkärin, joudun selittämään kaiken juurta jaksain. Tunnen itseni kummajaiseksi, koska lääkäritkään eivät tunne sairauttani.
Kohtaus lamauttaa täysin
Tyypillinen migreenikohtaus lamauttaa minut täysin. On mahdotonta tehdä yhtään mitään. Kohtaus alkaa väsymyksellä ja voimakkaalla jyskyttävällä päänsäryllä.
Pääni, käteni ja jalkani puutuvat, ja minulle tulee toispuoleisia halvausoireita.
Puutumista seuraa tunnottomuuden tunne ja kyseinen raaja on pois pelistä. Ihostani tulee kosketusarka. Joskus näen raitoja ja värejä.
Jos onnistun ottamaan lääkkeen ajoissa ja saan unen päästä kiinni, kohtaus saattaa olla ohi, kun herään. Pahimmillaan kohtauksia tulee viikoittain.
Pisin kohtaukseni kesti 12 vuorokautta. Se tuli toissa joulun aikoihin. Mikään ei ennakoinut kohtausta. Elämässäni oli kaikki ihan normaalisti. En kyennyt tekemään mitään, makasin vain pimeässä ja odotin, että kipu menee ohi. Join vettä ja sain syötyä lähinnä hedelmiä. Onni onnettomuudessa oli, että juuri tuolloin minulla ei ollut töitä.
Migreeni todella rajoittaa elämääni. En voi osallistua illanistujaisiin, jos ihmiset juovat punaviiniä. Jo pelkkä viinin tai mausteisen ruoan haju laukaisee kohtauksen.
Yksi pahimmista altistavista tekijöistä on valvominen. Hyvät elämäntavat taas suojaavat migreeniltä. Minun on syötävä hyvin ja säännöllisesti sekä nukuttava tarpeeksi.
Kohtausten jälkeen on hölmö, väsynyt ja voimaton olo. Joskus menee päiviä vain siihen, että lepään ja selvitän ajatuksiani. Mutta kyllä sitä pärjää, kun on pakko. Välillä olen saanut vaihdettua työvuorojani.
Minulla on myös epilepsia, mutta se vaivaa onneksi todella harvoin. Kohtausten välissä voi olla vuosia. Epilepsiakohtaukseni ovat lyhyitä poissaolokohtauksia, joiden aikana tuntuu kuin en olisi tässä maailmassa. Ne ovat täysin erilaisia kuin migreenikohtaukset.
Ihastuin tyttöön
Rakastuin tyttöön ensimmäisen kerran nelivuotiaana päiväkerhossa. 11-vuotiaana kaveripiirissä alkoi olla ihastumisia. Ajattelin silloin, että voi taivas, en voisi koskaan ihastua yhteenkään poikaan!
Minua kiusattiin koulussa. Tyttömäiset tytöt kävelivät perässä ja repivät hiuksista ja joskus potkivatkin, koska en kuulunut heidän ryhmäänsä. Uskon, että se johtui siitä, etten ollut perinteinen tyttömäinen tyttö.
Kun seksuaalisuus tuli kuvioihin, tunsin oloni hiukan ulkopuoliseksi porukassani. En tuonut seksuaalisuuttani esille mutten piilotellutkaan. Elin elämääni.
"Ne kaksi hullua akkaa"
Vaikka olen tiennyt, etten tule koskaan olemaan heterosuhteessa, olen aina halunnut lapsia. Poikani on nyt 23-vuotias. Ihan huipputenava!
Poikani isä on ystäväni, joka asuu Lontoossa. Asuin hänen luonaan hetken aikaa 1990-luvulla, kun työskentelin Lontoossa lastenhoitajana. Käymme pojan kanssa vierailulla miehen luona aina, kun se on mahdollista.
Lontoossa monikulttuurisuus on osa arkipäivää aivan eri tavalla kuin täällä. Poikani on kotikylämme ainoa tummaihoinen. En ole silti tuntenut ahdistusta Suomessa ilmapiirin vuoksi.
Tapasin vaimoni 2000-luvun alussa yhteisten tuttujen kautta. Rekisteröimme parisuhteen vuonna 2006 ja muutimme suhteemme avioliitoksi vuonna 2017.
Poika on vaimoni ja minun yhteinen. Vaimoni adoptoi pojan, kun tämä oli vielä alaikäinen.
Nykyisellä kotikylällämme meitä saatetaan pitää hieman outoina. Olemme ”ne kaksi hullua akkaa, joilla on tummaihoinen poika ja eläintarha”!
Silti olen kokenut eriarvoisuutta ja syrjintää lähinnä sairauksieni takia.
Täysin väärällä alalla?
Jo lähihoitajaopintojeni työharjoittelupaikassa työkaverini oli sitä mieltä, että minun tulisi valita toinen ammatti sairauksieni vuoksi.
Myös työvoimatoimiston virkailija sanoi samaa.
Vain hoitotyö tuntuu todella omalta. Rakastan työskentelyä ihmisten kanssa. Olen hoitanut mielenkiintoisia ja ihania persoonia.
Ja kyllä minä olen saanut töitä. Mutta kaikki työni ovat olleet sijaisuuksia.
Valmistumisen jälkeen työskentelin hetken Porissa ja muutin sitten Turkuun. Turussa keikkatyöt sairaanhoidon eri toimipisteissä menivät pääosin hyvin, eikä minulla ollut juuri ongelmia.
Silti eräs esimieheni siellä tylytti minua todella rankasti. Hän kysyi minulta, enkö tajua, että potilaat ovat minun vastuullani. Hänen mielestään en voi tehdä hoitotyötä, koska minulla on nuo sairaudet. En vieläkään tiedä, mistä hän kuuli niistä.
Potkut sairauksien vuoksi
Ensimmäiset potkut sain vuonna 2006. Pomoni sanoi, etten sairaana ihmisenä sovi hoitoalalle ja päätti työsuhteeni siihen paikkaan. En ollut kertonut hänelle sairauksistani, ja potkut tulivat aivan yllättäen.
Irtisanominen oli laiton. Mutta koska olin määräaikainen työntekijä, minun piti vain hyväksyä tilanne. Kun lähdin, pyysin pomolta, ettei tekisi kenellekään muulle samalla tavalla. Ihmisiä ei voi arvioida ja arvottaa diagnoosien perusteella. Pomo ei sanonut mitään.
Työkaverit säikähtivät
Vuonna 2007 isäni sairastui, joten muutimme Noormarkkuun lähemmäs isää. Hän asui Meri-Porissa.
Sain lähihoitajan keikkatyötä läheltä kotiamme melko nopeasti. Luulin, että kaikki on kunnossa. Sitten pomoni tuli kertomaan, että jotkut työkaverit eivät enää halua työskennellä kanssani, koska olen sairas.
Olin kertonut heille diagnoosistani, ja ilmeisesti he olivat säikähtäneet. He pelkäsivät ehkä, että saan migreeni- tai epilepsiakohtauksia töissä.
Tunsin, että sovin porukkaan ja tulin toimeen kaikkien kanssa. Joillekin heistä ajatus työskentelystä minun kanssani oli silti liian vaikea. Määräaikaista työsuhdettani ei taaskaan jatkettu.
Ikävää tässä on se, etten tunne, että sairauteni olisivat juuri vaikuttaneet työntekooni. Olen saanut epilepsiakohtauksia äärimmäisen harvoin enkä ikinä töissä. Viimeisin lievä poissaolokohtaus oli vuonna 2006.
Työ tulee selkäytimestä. Jos migreenikohtaus on tullut kesken työpäivän, olen pystynyt puskemaan sen läpi. Toisinaan kohtaukset ovat myös lievempiä.
En ole ollut pois töistä tavallista enempää. Minulla on ollut perusflunssia, mutta migreenin vuoksi olen ollut sairauslomalla pidempään vain yhden kerran.
Aloin ajatella, että olen rasite
Helmikuussa 2015 jouduin halvausoireiden vuoksi viikoksi neurologiselle osastolle. Minulla oli halvausoireita päässä ja kädessä. Myös jalat lähtivät alta.
Silloinen pomoni ei edes vaivautunut soittamaan minulle. Hänen sihteerinsä otti yhteyttä työvuorojen takia. Hän kertoi, etten ollut enää tervetullut töihin. Esimieheni ei halunnut jatkaa työsuhdettani.
En ollut pitänyt kohteluani syrjintänä aiemmin. Kun työsuhde päättyi taas näin tylysti, se sai minut miettimään: Onko tämä reilua? Olisinko voinut tehdä jotain toisin?
Esimieheni pyysi minut vielä kehityskeskusteluun. Hän kysyi, onko minulla hirvittävää stressiä ja draamaa elämässäni, kun olen niin sairas.
Kysymys tuntui oudolta. Olin suoriutunut töistäni ihan samalla tavalla kuin kaikki muutkin. Potilailta oli tullut vain myönteistä palautetta, ja muutama työkaverikin ihmetteli, miksei sopimustani jatkettu.
En silti pitänyt sairaalayhteisöä julmana. Ymmärsin, että minua pidetään rasitteena. Mitä, jos saan sairauskohtauksen työaikana ja aiheutan vahinkoa potilaille? En kuitenkaan oikeasti pelkää sitä. Tunnistan hyvissä ajoin etukäteen, kun kohtaus on tulossa.
Leimaaminen satuttaa
Tunnen, että minut on leimattu kotipaikkakunnallani. Sen huomaa työnvälittäjistä, työnantajista ja joistain työkavereista. He suhtautuvat minuun ennakkoluuloisesti.
Olin jokin aika sitten työvoimatoimistossa, jossa virkailija kysyi minulta, olenko harkinnut muuttoa. Hän sanoi, että paikkakuntani piirit ovat niin pienet, etten tule saamaan oman alani töitä.
Hän tarkoitti varmasti hyvää. Silti asia tuli ulos niin, että tuntui kuin hän olisi sanonut, että lähde pois tilastoja likaamasta.
Tein työvoimatoimistossa kaikenlaisia ammatinvalintatestejä. Olisin toivonut, että ne olisivat ehdottaneet minulle sopivaksi työksi merikapteenia tai levyseppähitsaajaa.
Mutta ei, tuli hoitoalan ammatteja ja ihmisten kanssa tehtävää työtä.
Ihmisläheinen työni on ollut minulle suuri voimavara. Minulle on jäänyt lämpimiä muistoja vaikka hetkistä, jolloin olemme kokoontuneet potilaiden kanssa askartelemaan ja olen saanut keskustella vanhusten kanssa.
Olenko yhteiskuntakelpoinen
Minulla on usein sellainen olo, etten ole yhteiskuntakelpoinen.
Olen hyvä siinä, mitä teen, mutta silti saan joka paikassa vastaanoton, joka lyö minut maahan.
Mieti, miltä tuntuisi, jos sinulta vietäisiin unelmiesi työpaikka nenän edestä kerta toisensa jälkeen? Joka kerta huudeltaisiin perääsi, ettet kelpaa. Et riitä.
En ole tällä hetkellä töissä. On ollut todella kurjaa olla kotona yksin ilman tekemistä. Se sattuu. En viihdy yksinäni, ja välillä tuntuu, että sekoan sillä aikaa, kun vaimoni on työssä.
Onneksi minulla on kuitenkin perheeni. Saan voimaa ja iloa myös koiristani ja siitä, että pääsen niiden kanssa metsään lenkille.
En ole myöskään masentuvaa tyyppiä. Toivon silti, että pääsen tulevaisuudessa oman alan töihin. Haaveeni ei kuulosta suurelta, mutta työ on minulle suuri ja tärkeä osa elämää.
Toivon myös, että pääsen eroon migreenioireistani, jotta voin elää normaalia elämää.
Sopiva lääke löytyi
Unelmani eivät enää vaikuta täysin saavuttamattomilta, sillä migreeniini on vihdoin löytynyt tehokas lääke. Se ei poista kohtauksia, mutta pahin jyskytys on jäänyt pois.
Hoitoalan haastatteluihin ei pääse kovin helposti tässä iässä. Keikkatyö näyttää menevän nuorille opiskelijoille.
Olen etsinyt viime aikoina kaikenlaisia töitä. Olen päässyt tekemään henkilökohtaisten avustajien sijaisuuksia, mutta yksittäisiä keikkoja on vain silloin tällöin.
Viimeisimpänä hain postinjakajan työtä, mutta en ole saanut vielä vastausta. Jos en kerran kelpaa hoitoalalle, niin jospa kelpaisin postinjakajaksi?
Migreenikohtaukseni ovat harventuneet ja lyhentyneet. Niitä ei tule enää viikoittain vaan kuukausittain.
Tunnelin päässä näkyy valoa. Elämäni peruspalikat ovat kunnossa, ja olen onnellinen. Minulla on rohkeutta olla oma itseni. Olen vapaa elämään omanlaistani elämää."
Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehden numerossa 14/2018.
